Выписка из госпиталя и еще месяц в Бангкоке

Ну вот и наши долгожданные новости! Простите, наши дорогие, что так долго не писали! Честно признаюсь: это мой промах — я боялась сглазить. На самом деле нас несколько дней назад выписали из госпиталя!!! Просто на следующий же вечер Егор начал достаточно громко и шумно дышать со свистом и одышкой, и я, мама-паникерша, уже думала, что у нас все по-новой началось и нас сейчас снова госпитализируют (кому-то надо срочно лечить нервы!).

После мы сходили на прием к нашему пульмонологу, она Егора послушала и сказала, что затрудненное дыхание не из-за проблем с легкими, а потому что не проходит спазм после трубки ИВЛ (почему он не проходит?!). Господи, слава богу, что я сняла квартиру рядом с госпиталем на месяц и чуть что, могу туда сходить с Егором! В общем, наблюдаем, делаем ингаляции с беродуалом, чтобы снять спазм дыхательных путей, я еще делаю Егору несколько раз в день дренажный массаж, чтобы избежать гиповентиляции легких и очередного коллапса, как её следствие (как было на Пхукете) и думаю, как смотивировать мальчика побольше хоть как-то двигаться и ползать, чтобы интенсивнее дышать и вентилировать легкие по-полной. У лежачих и малоподвижных деток это самая большая проблема — не двигается, значит, не дышит глубоко, значит есть риск коллапса легких. Будем еще зарядку делать, хоть и пассивную, ну хоть как-то. Через пару недель будет консультация с гастроэнтерологом и генетиком.

vypiska-02

vypiska-01

vypiska-05

А мальчик сильно напуган, предпочитает сидеть в домике в прямом смысле этого слова. Очень капризен, настойчив, обижен и своенравен. Чуть что не по его — сдирает имплант с ушка и демонстративно швыряет его на пол перед тобой. Прям таким широким жестом — ууух! И не дает его надеть обратно.

vypiska-06

vypiska-03

vypiska-07

vypiska-04

Пару дней назад к Егору приехал папа-креветко (краснючий, потому что сгорел)! Весь навьюченный вещами с Пхукета. Хотели-то на четыре месяца осесть, я и накупила барахла всякого для хозяйства, а Олегу пришлось все это собирать по всему дому на Пхукете и везти к нам на машине. Егор так нежно встретил папу, обнял его ручками и все говорил: «папа, папа, папа…», правда, почему-то всячески еще просил посадить его на стул, которым заинтересовался непосредственно перед приходом папы :)

В общем, как только разберу все вещи, которые Олег привез с Пхукета, буду искать специальные статьи и литературу, чтобы узнать, как правильно вести себя с ребетенком, перенесшим сильнейший стресс и сильно закрывшимся. Мальчиш наш начал улыбаться и идет на контакт, но очень часто уходит глубоко в себя (аж глазки косить начинают) и сидит таким аутенком… Может быть, даже проконсультируюсь со специалистами. Есть у кого-нибудь контакты ХОРОШИХ, так сказать, правильных детских психологов, для которых «теория привязанности» — это не пустой звук?

И пару дней назад улетела домой в Москву наша добрая волшебница, бабушка Егора, Галина Александровна. И честно, в этот раз я даже не знаю, кто из нас с сыном будет больше по ней скучать. Она, как фея, привезла с собой и оставила нам уют, тепло и ощущение безграничной доброты и ласки! Мама Галечка, я вам так благодарна! Я даже не смогла как-то выразить это полноценно в словах, как-то скомканно получилось. Но вы мне так помогли! Не только тем, что отогрели Егора своей нежностью и безусловным принятием, и не только тем, что в ущерб своему сну и силам дали мне полноценно отдохнуть, выдохнуть и немного переключиться, набравшись сил и терпения для следующего не совсем простого этапа нашей жизни, но и просто тем, как мне было хорошо, уютно и спокойно рядом с вами. Отогревая Егора, вы согрели меня! Для меня наше общение в этот раз оказалось прямо целительным каким-то! Во мгогих вопросах :) Не знаю, откуда в вас столько сил и мудрости! Поражаюсь, как в одном человеке может помещаться столько доброты, понимания и терпения! Я очень вам благодарна! И очень вас люблю!

vypiska-08

vypiska-09

Милые наши, дорогие наши читатели-друзья! Мне очень хочется еще раз сказать спасибо вам всем! Но мне так много хочется вам сказать, что я попозже лучше отдельно именно об этом напишу, ладно?

И еще раз на всякий случай хочется вас уверить, мы все комментарии читаем, но писать, особенно с телефона не очень удобно, поэтому простите, что не отвечаем (особенно я) на комменты! Но знайте: читаем всегда и все! С глубоким чувством благодарности и жгучим желанием ответить всем и каждому!

Как мы экономим на добавках и витаминах

Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.

Поддержи в соцсетях!

Комментарии приветствуются! (уже 27)

  • Avatar

    Мумми-мама

    |

    Пусть всё будет лучше и лучше! Сил Егорушу и терпения и спокойствия вам с Олегом!

    Reply

  • Avatar

    karina_antonova

    |

    Ура! С выпиской! Как хорошо, что госпиталь рядом! Это придает уверенности и относительной безопасности.
    Даш, мне кажется тебе надо по максиуму расслабиться, написать для себя, что волнует больше всего и как ты можешь с этим справиться. И переключиться. Не требовать от Егора каких-то больших успехов, дать время наслаждаться тем, что вы дома, рядом. Не писать часто, не анализировать (по возможности), а просто быть!
    От него все время что-то хотят! Понятно, что для его же блага, но после стольких испытаний можно и притормозить (на сколько это возможно в рамках безопасности жизнедеятельности).
    Меня восторгает его альтернативная форма коммуникации, когда он бросает наушник! Какой же смышленый! Как можно точно показать, что он отключается от внешнего мира, все, достали! Он очень умный мальчишка! А у него есть другие способы защитить свои желания? Я имею в виду, есть возможность отказаться?
    Он столько времени терпел, плакать и капризничать была единственная форма проявления своего отношения к ситуации. Может быть тебе проконсультироваться с Кирой Соломатовой, по поводу того как можно изменить поведение отказа или как договариваться. Сейчас поведенческая терапия будет кстати. Насильно привить любовь к внешнему миру сложно.
    Я за паузу! Любовь и поиск новых стратегий во взаимоотношениях!
    Главное, вы дома! И все вместе!

    Reply

  • Avatar

    Надю

    |

    Вы наши герои!!! Вы супер-мега-крутые родители! Пусть у вас и дальше всё налаживается!!!

    Reply

  • Avatar

    Алла

    |

    Бедный мальчик)) конечно он испуган, столько процедур в больнице с ним делали и слабенький совсем. А в мячик поиграть с ним может быть для движухи? Или не интересуется? С на море то в итоге нельзя пока? Или другие водные процедуры? Все будет хорошо, надо верить хотя конечно легко сказать ….))))

    Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    Хорошо что вас выписали! Мой ребетенок стал безумно боятся врачей после двух операций. Как это исправить- не знаю.

    Reply

    • Avatar

      Эвелина

      |

      А как это исправишь? Только стараться не попадать к ним :(. Полно взрослых, которые не то, чтобы боятся врачей, но стараются их избегать, а что про натерпевшегося ребенка говорить.

      Reply

      • Avatar

        Ирина

        |

        Пока не выходит, так как мы до сих пор не знаем есть ли проблемы у нас или нет. Не удаётся пройти обследование

        Reply

  • Avatar

    Эвелина

    |

    Схудал, зяблик… Слава Богу, что есть антибиотики!!! Да и вообще, современная медицина. Как бы кто к ней не относился, но несколько десятилетий назад в таких случаях ловить было бы нечего :(.

    Reply

  • Avatar

    Ксения

    |

    Как хорошо! Поздравляю!
    Очень рада за вас.
    Я вспомнила, Дарья, как вы упоминали про кормление Егора, когда слушала лекцию Светланы Бронниковой о интуитивном питании детей сегодня. Поэтому не могу не поделиться ссылкой, вдруг вы услышите что-то для себя полезное: http://bmshkola.ru/pitaniefamily.html
    У «Большой Медведицы» вообще есть много курсов и лекций по психологии взаимоотношений с детьми. В частности, моя любимая Людмила Петрановская там ведет регулярно курсы. Возможно, что-то смежное про доверие, нарушенное в больнице, тоже можно найти.

    Reply

  • Avatar

    Яна

    |

    Держитесь ребята) Егорушка выздоравливай!

    Reply

  • Avatar

    Елизавета

    |

    интересом читаю вас и держу пальчики за сынишку. То,что вы описываете похоже на ларингостеноз (примерно, ложный круп). При этом ингаляции с беродуалом не эффективны (нет точек приложения, он расширяет бронхи). В такой ситуации показан будесонид (пульмикорт), причем в дозировке 500 мкг*2раза в сутки. Здоровья вам и сил

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      А как диагностируется ларингостеноз? Мы же были у врача несколько дней назад, сомневаюсь, что она могла не заметить…

      Reply

      • Avatar

        Елизавета

        |

        Да на самом деле диагноз ставится клинически- осиплость голоса, может быть шумное дыхание, кашель и симптомы усиливаются при беспокойстве, плаче и т.д. Т.к было ИВЛ, гортань хоть и не сильно, но все равно может травмироваться и после экстубации могут сохранятся явления ларингита (с вышеописанными симптомами). При этом аускультативная картина — хриповтнет или грубые проводные хрипы.

        Reply

        • Avatar

          Елизавета

          |

          Просто я вижу много деток с схожими проблемами и думаю, что это вам не повредит, а ускорит выздоровлени (я педиатр)

          Reply

          • Avatar

            Олег Лажечников

            |

            Думаете, в любом случае было бы полезно подышать пульмикортом? Или разок подышать, проверить, стало лучше или нет? Правда, у нас с собой всего 3 дозы, то есть 3 ампулы по 500 мкг…

            Reply

            • Avatar

              Елизавета

              |

              Тут вопрос стоит так: Как он дышит? Сохраняются ли еще жалобы? Если еще что то есть, до 1.5 дня маловато, но в любом случае пройдет
              , чем если не делать.

              Reply

              • Avatar

                Олег Лажечников

                |

                Дышит также, с сипами и хрипами. В общем в любом случае стоит попробовать подышать 3 раза и посмотреть, будет ли лучше? Думаю, пульмикорт (аналог) можно и тут потом купить, если будет лучше с ним.

                Reply

              • Avatar

                Елизавета

                |

                Да конечнотас тоже продается — действующее вещество будесонид, дозировка тоже по500

                Reply

  • Avatar

    Маргарита

    |

    Дарья, очень рада, что у вас все более ли менее нормализовалось. Когда читаю грустные новости о вас, расстраиваюсь, как из-за родных(( и также всегда радуюсь вашим победам и держу за вас кулачки. В своих статьях вы ни раз упоминали о витаминах с iherbs. Можете ли поделиться, на что пал ваш выбор, особенно касательно детских витаминов. Очень доверяю вашему выбору! Заранее спасибо!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Про витамины я отвечу, Дарья не очень в курсе. Мы даем их на основании анализов, в основном это группа В, то есть не мультивитамины, поэтому нечего вам посоветовать. Бренд — обычно берем Now Foods или Solgar, но не думаю, что это прям принципиально.

      Reply

  • Avatar

    Маргарита

    |

    Ох, наверное, это нелепо прозвучит, но Егор выглядит вконец вымотанным и задерганным, а Дарья — как человек у которого был срыв, надрыв и сейчас натужно улыбается.
    Оно и понятно что вы перенесли, но я даже не знаю что в таком случае советовать.
    Вообще, я считаю что живое лечит живое. Понимаете? Без всяких этих поведенческих приблуд, психолухов, высасывания из пальца.
    Земля, животные не зоопарковские, а реальные, люди, которые по сути своей могут являть пример стойкости, а не бредить цитатами из учебников. Может вам на пару недель по улучшению к свекрови домой съездить? Она в частном доме живёт?
    Когда я говорю о таких людях — я имела виду реально интересных нестандартных людей с так называемо сложной судьбой. Я както слышала от одной женщины, что она была на грани самоубийства и такое у неё было острое состояние, что набрала 03 и сказала что больше не могу. Её соединили с службой доверия и она попала на бабушку, которая таким образом подрабатывала на пенсии. Ни разу ни психолог, но она немудрёно поведала ей свою судьбу, как в войну лишилась ноги, родителей, дома. Как безногая после войны сама выстроила свою судьбу и ту звонившую женщину это отрезвило. Она говорила, что от той пенсионерки шёл такой поток силы и жизни, что её как перепрограммировали.
    Другое дело, что где таких людей по заказу возьмёшь?
    И не надо думать, что дети этого не понимают. Я вас умоляю))) У меня сын, а Дарья видела моего сына в Анапе сам тянется к таким харизматикам. И откуда только знает.
    Както сумбурно, но может поймёте что хотела донести.

    Reply

  • Avatar

    Nia-Dar

    |

    Самое лучшее сейчас — не давить на Егорку. Он закрылся и это вполне естественная реакция на все, что он пережил. Хорошо еще, что он вообще в себя не ушел (даже от близких). Не надо силой выводить его «в мир». Он сейчас внешнему миру не доверяет. Спокойная домашняя атмосфера, море любви и заботы, постепенные выходы в люди — медленно, но верно и уверенно он вернется к активности. И из домика его силой выводить не стоит когда он туда прячется, можно попробовать потихоньку выманивать, заинтересовывая его чем-нибудь. Но опять-таки не специально заинтересовывать (типа крутить перед ним чем-то и звать), а как бы невзначай что-то делать интересное у него на глазах.

    Reply

  • Avatar

    Алиса

    |

    Мы в три года отлежали с ротовирусной, капельницы постоянно. После выписки было ощущение,что не доверяет мне,не рассчитывает на защиту. Очччень угнетало. Объяснять,что так нужно было — бесполезно. Люди,даже не то,что в белых халатах -в белых пуховиках вы

    Reply

  • Avatar

    Александр

    |

    Молодцы! Держитесь! Читаю вас с самого начала. У самих две девочки и часто с ними нам не справиться, а тут…

    Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    а как вы гуляете? Вроде ж писали, что там очень мало детских площадок..

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Гуляем по территории кондоминиума только :)

      Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Даша, Олег и Егор! Вы большие молодцы, желаю вам не сдаваться и верить в чудеса! Может быть вам будет интересен метод Фенделькрайза, который помогает в реабилитации детей с ДЦП, да и относительно здоровым взрослым. Метод восстанавливает работу нервной системы. Вот ссылка http://feldy.ru/read/metod_feldenkraisa_dlya_detei/ Этот метод я испробовала на себе, он очень эффективный. Вконтакте есть группа Дарьи Постниковой Мастерская движения- там аудиоуроки есть, вообще в интернете достаточно всего по Фенделькрайзу

    Reply

Оставить комментарий

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 2 месяца

Статей в блоге: 105
Фотографий: 1046
Комментариев: 4677

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus