Сбор на Егора — реанимация в Бангкоке, пневмония

Честно говоря, я надеялся, что наш прошлый сбор в Китай был первым и последним. Но текущие реалии таковы, что Егору опять нужна помощь, только теперь не на реабилитацию, а на реанимацию и пребывание в стационаре с диагнозом пневмония.

Сейчас Егор находится в реанимации в Бангкоке в госпитале Samitivej Sukhumvit Hospital. Счета просто огромные, а туристическая страховка уже почти закончилась. Как только представится возможность, мы постараемся его перевезти в государственную больницу, где цены на все будут в несколько раз меньше.

Сбор на Егора на пребывание в госпитале

UPDATE про сбор

Друзья! Большое спасибо всем, кто с нами все эти дни! Помогал финансово, физически и морально! Не знаю, как мы сможем вас всех за это отблагодарить… В огромном долгу перед вами.

Сейчас мы бы хотели остановить сбор, потому что уже достаточно денег и должно хватить, чтобы расплатиться с госпиталем. Ответ от страховой получен, с 18-го января мы платим сами, все чтобы было до (Пхукет, транспортировка до Бангкока, и 9 дней в Бангкоке) покрывает страховая. Самое главное, чтобы не было осложнений больше никаких и Егор просто пошел на поправку. В общем везде на наших ресурсах написал, что сбор остановлен. Поэтому переводы и перепосты больше делать не нужно, еще раз спасибо!

И новости из Москвы. Благодаря целой цепочке людей (Ольга, Александра, Наталья), нам удалось связаться с НПЦ Солнцево, они готовы нас принять, что прям сейчас, что уже после. Похоже это единственное место в России, где возможно смогут ответить на наши вопросы. Сейчас же заведующий посоветовал сделать так: если есть положительная динамика, то оставаться в Бангкоке долечиваться до конца, реабилитироваться и уже лететь обычным рейсом в Москву, так как риски перелета с ИВЛ довольно велики. Очень надеюсь, что так и выйдет — долечимся, восстановимся, и полетим к ним на консультацию.

Ситуация

Мы были на Пхукете и у Егора поднялась резко температура до 39 к вечеру 31-го декабря. На следующее утро мы поехали по страховке в Phuket Provincial Hospital, где ему прописали антибиотики и жаронижающее. Через 2 дня ничего не поменялось и 3-го января мы поехали в другой госпиталь — Phuket International Hospital, тоже по страховке. Там сделали рентген и анализы и поставили диагноз бронхит/пневмония и обезвоживание. Госпитализировали. 4 дня пролежали в госпитале и уже должны были выписывать 7-го января, как случилось осложнение, вплоть до реанимации. Егор чуть не задохнулся, так как мокрота заблокировала трахею. В реанимации он провел чуть больше суток, после чего его перевезли самолетом в Бангкок в Samitivej Sukhumvit Hospital. Как мы поняли, в Пхукетском госпитале не было детской реанимации, поэтому сразу стояла речь о перевозке в Бангкок.

В Бангкоке ребенок с 9-го числа, привезли ночью. Врачи адекватные, на мой дилетантский взгляд делают все правильно. Диагноз пневмония. К сожалению, она пока разрастается. Так же есть коллапс легкого, но он становится лучше. Интубирован на ИВЛ. Кормят жидким пюре через носовой зонд. Капельница с декстрозой круглосуточно (может там и еще что-то есть в капельнице, не смотрел). Очень много мокроты, но хорошо, что она белая и не вязкая. Температура. Сейчас состояние в целом стабильное. Но не сказал бы, что становится лучше, правда, и хуже не становиться. 10-го числа добавили второй антибиотик (теперь Rocephin + Vancocin), ждем. Еще осложняется все тем, что нельзя убрать совсем седатик (Dormicum), Егор сразу начинает вырывать трубки и пытаться вставать, чего ему делать нельзя.

7 января - реанимация на Пхукете

7 января — реанимация на Пхукете

Ночь с 8 на 9 января - транспортировка в Бангкок на самолете

Ночь с 8 на 9 января — транспортировка в Бангкок на самолете

9 января реанимация в Бангкоке, на седатиках

9 января реанимация в Бангкоке, на седатиках

10 января, реанимация Бангкок, уменьшили дозу седатиков

10 января, реанимация Бангкок, уменьшили дозу седатиков

11 января, реанимация Бангкок

11 января, реанимация Бангкок

12 января, реанимация, притомился от игры в конструктор

12 января, реанимация, притомился от игры в конструктор

15-го января опять поднялась температура, надежды на экстубацию через пару дней не оправдались. Только мы немного успокоились. Надо ждать и пока оставаться в реанимации. Сделали все анализы (кровь, соскоб, кал, моча), рентген. Инфекция взялась за левое легкое, правое более менее в порядке. Коллапс тоже ушел. Типа вторичная инфекция. Сменили антибиотик на MeRonem. Будут искать вторую инфекцию, но это займет время, да и вообще не факт, что найдут. Поэтому антибиотик назначили сразу, без промедления. Хороший знак — что температура поднимается не особо выше 38 и сбивается. ИВЛ пару дней назад переключили в режим SIMV, 15 вздохов делает машина, остальные сам (сам делает 1-15), пока этот режим и остался, он тренировочный. Сатурация в порядке 97-100, СО2 в порядке (его берут каждое утро). Чуть-чуть изменили питание, и, как мы узнали, оно изначально было с протеинами, углеводами, витаминами и тд, а не просто овощи. Сделали клизму, наконец-то появился стул, но живот вздут, поэтому 16-го будет без еды. Также повесили капельницу от гипокалемии с витамином В и капельницу с кровью для поднятия гемоглобина (низкий). Надеюсь следующий ренгтен и анализы окажутся лучше текущих.

14 января, реанимация, Дарья весь день успокаивает мальчика после десятка анализов

15 января, реанимация, Дарья весь день успокаивает мальчика после десятка анализов

22-го января Егора экстубировали и вот он уже сутки без ИВЛ, но с кислородной маской. Дыхание не очень глубокое, но содержание кислорода в крови 100%, количество дыханий в норме. Первая ночь прошла без эксцессов. 23-го убрали маску (на фото он еще в маске) и вместо нее на носу трубочка с минимальной подачей кислорода. Еще сутки будет в отделении интенсивной терапии, и если все ок, то переведут в обычную палату. Но состояние, конечно, очень слабое, может только лежать. Нет голоса, пытается кашлять, но получается пока плохо. Периодически температура. Отказывается от воды и еды (зонд пищевой убрали, но капельницы остались), не хочет одевать имплант (только на время развлекух, типа анимации Дарьи или мультиков), капризничает. Такой весь апатично-депрессивный, уйдите от меня все. Плюс еще сильно обиделся, что родители не спасли его ото всех экзекуций (сдача крови, санации слизи и тд). Надеюсь, это нормальная ситуация, все-таки не обычные сопли были, и ему просто нужно время, чтобы окрепнуть и придти в себя.

23 января, без ИВЛ

23 января, без ИВЛ

Под вечер 23-го числа, перевели в обычное педиатрическое отделение, где он сейчас и находится уже несколько дней, без кислорода, а с 25-го и без небулайзерных ингаляций. Обнаружили еще кишечную инфекцию (clostridium difficile), которая возникает на фоне приема антибиотиков. Так что теперь в капельнице получает: Метронидазол против нее, антибиотик Меронем (почти уже закончили), дексторозу с витамином В, протеиновое питание Аминовен, и орально еще дают пробиотик, Цинк, и Железо. Егор по-прежнему слабый и не может даже сам сидеть, но стал чуть поактивнее, иногда даже улыбается, в импланте чуть больше времени проводит, но голоса пока нет. 25-го начали кормить пюре из шприца небольшими дозами и с перерывами. Начинали с 20 мл, а сейчас он уже и 80 мл может съесть за один прием. И вообще ест с удовольствием, явно проголодался, это хороший знак! Но воду не пьет вообще. Заталкивать в него нельзя, потому что сразу давится, а это чревато новой пневмонией. Вообще мы лично очень обеспокоены его глотательными возможностями, похоже он не до конца контролирует этот процесс, и делает вздохи по время еды/питья, от чего как раз и давиться. Возможно в конце недели проведем обследование, когда пьется контрастная жидкость и в реальном времени на рентгене смотрится, как у него работают глотательные мышцы. Правда, доктор не особо нам этот тест назначает, говорит, мол, он у вас пюре ест, значит то, что он давится — это чисто поведенческое. Но нам от этого не легче, потому что как его нам кормить потом вне госпиталя? Стремно же. А как поить, когда не будет капельниц? Это сейчас можно давать чуть-чуть воды, остальное через капельницы зайдет.

26 января в обычном отделении

26 января в обычном отделении

В итоге Егора выписали через неделю после лежания в педиатрическом отделении. Ура! Немного рановато, конечно, но видимо решили сэкономить нам деньги. Сейчас мы живем в квартире около госпиталя, продолжаем принимаеть некоторые препараты орально (не в виде инъекций) и ходим на физическую терапию в сам госпиталь. Подробно написали об этом в посте про выписку.

Егор в квартире, 3 февраля

Егор в квартире, 3 февраля

Почему организовали сбор (обновлено)

— Первое посещение доктора в Phuket Provincial Hospital 3000 бат.
— Счет в Phuket Internationаl Hospital (стационар + реанимация) составил 134 тыс бат. Документа нет, узнавал устно.
— Перелет специальным самолетом Пхукет-Бангкок около 420 тыс бат, счет выставлен страховой компании, узнавал сумму у асистенса.
— С 9-го января по 17-ое января в Samitivej Sukhumvit Hospital насчитали 632 тыс бат.
— С 18-го января мы платим сами. Предыдущее покрыла страховка. 18-го внес 40 тыс бат.
— 23-го внес еще 110 тыс бат.
— 27-го внес 150 тыс бат.

Страховка у нас хорошая, от компании ERV. Оперативно сработали, счета оплачивают. Но страховая сумма 30000$ исчерпана, это примерно 1 млн бат. Если бы я знал, то купил страховку на 100000$. Но мне казалось, что нам хватит и меньшей суммы, попадание в реанимацию со столь тяжелыми последствиями не входило в наши планы. Согласитесь, 1 млн бат приличная сумма, спокойно покрывающая несколько недель в стационаре. Тем более я предполагал, что ERV должны хорошо сработать и с ними не возникнет проблем, и если бы не реанимация и не транспортировка в Бангкок (я не знал, что на таком крупном острове, как Пхукет, нет нормальных детских реанимаций), нам бы с головой хватило.

Таким образом, все, что сверх страховой суммы необходимо будет оплачивать самостоятельно, без помощи страховой компании. Деньги у нас есть, но такими темпами закончатся они достаточно быстро, учитывая курс падшего рубля. Как я уже выше сказал, нам тут попытались помочь люди, занимающиеся подобными вопросами, но никто не захотел нас брать в другом госпитале, слишком сложный случай, где-то и вовсе не было свободного места, да и не любят брать после другого госпиталя. Однако, в реанимации мы все равно хотели остаться здесь, и никуда не переезжать, чтобы не рисковать, Егор был не очень транспортабелен. Также удалось уже выбить скидку у госпиталя и цена стала раза в 2 меньше и соответствует цене недорогого коммерческого госпиталя.

С посольством и минздравом уже связались, они в курсе. Но ничем особо помочь не могут. Кто-то мне говорил, что вроде как ожидается спец борт МЧС, но ожидается он уже довольно давно, так что рассчитывать на это не приходится. Решение принимает Минфин, как он скажет, так и будет. А на обычном самолете перевозить пока нельзя, даже с бригадой врачей. В идеале, конечно, чтобы Егор резко пошел на поправку и все разрешилось само собой. Пока стараемся искать плюсы и в текущей ситуации, например, в том, что родители могут находится в реанимации вместе с ребенком и поддерживать его. С ужасом вспоминаю прошлую реанимацию в Москве, когда приходилось поднимать все связи и юристов, чтобы хоть на 15 минут зайти.

Про синдром Арта

Я уже писал про синдром Арта. Но отдельно хочу еще раз упомянуть. Возможно, это кому-то поможет сделать выбор, помогать нам или нет. Дело в том, что у Егора не совсем та мутация, которая описана и по которой есть статистика. Но ген тот же и клиническая картина очень похожа. Это означает для нас одну очень печальную вещь — вполне может быть, что одна из таких инфекций окажется однажды фатальной для Егора, даже если он выкарабкается из текущей болезни. Дети с синдромом Арта обычно умирают в детском возрасте, как я понимаю, как раз из-за дыхательной недостаточности. Поражение переферической нервной системы дает слабые мышцы по всему телу, и частности, имеем слабые дыхательные мышцы, поэтому ребенок не всегда может откашливать мокроту, а с какого момента и не может дышать самостоятельно. Врач в госпитале говорит, что будьте готовы к этому, если не сейчас, то в один из следующих разов это произойдет.

В общем есть вероятность, что вы помогаете заведомо обреченному ребенку (с официальной точки зрения). Конечно, мы, как родители, продолжаем верить в чудо, что вдруг беда каким-то образом обойдет нас стороной, поэтому и ездим все это время по реабилитациям, занимаемся с ним, не опускаем руки и стараемся радоваться тому, что есть. Как я уже писал в соц сетях, мы не можем иначе, хотя и понимаем, что это может быть бесполезно. В общем я не мог об этом не сказать, если кто не знает.

Реквизиты и контакты

Во избежании проблем, просьба не указывать в примечании ничего из серии «на лечение», лучше пишите от кого, или вообще ничего не пишите. Может я и перестраховываюсь, но из-за границы я вообще ничего не смогу сделать, если вдруг что.

UPDATE. Друзья! Сбор остановлен! Спасибо! Все новости написал в самом первом абзаце данного поста.

Вы можете мне позвонить +66993122501 и спросить, что вам не ясно. Или же задать вопрос в комментариях. Также, если находитесь в Бангкоке, то можете встретиться лично со мной в госпитале.

Отчет о поступлениях
Отчет о тратах
Краткая история Егора
Единственная группа Егора в ВК

Какая еще нужна помощь

— Нужно найти пульмонолога в Москве, клиники соответствующие бронхо-легочные, вообще понять, как у нас в России дела обстоят с детьми на ИВЛ (есть на дому?) и тд. Также в идеале нужно провентилировать вопрос с МЧС. Прилетают ли они, в каких случаях, достаточно ли в Минздрав написать или надо искать контакты главных реаниматалогов/пульмонологов страны.
— Соц сети. Отвечать на комменты, сделать перепосты в группы в тематические группы, например, тайские.
— Нужно найти инфу про сдачу билетов AirAsia и Emirates.

То есть нужны не советы, ссылки, телефоны, а чтобы кто-то взялся и сам все сделал, выдав готовое решение/схему. Одна наша подруга взялась уже за поиск пульманолога, а вторая за соц сети. Но им можно помочь, ну, или хотя бы как раз скинуть ссылки, телефоны и советы.

Ответы на частые вопросы

Я не работаю на обычной работе, а зарабатываю на сайтах уже 5 лет. Несмотря на то, что мы отчасти дауншифтеры, зарабатываю я в несколько раз больше, чем на своей предыдущей работе в Москве. По текущим меркам имею среднюю московскую ЗП или даже больше. Работаю официально, я ИП. То есть, так называемыми нищебродами, мы не стали. Наоборот, думаем о будущем, составляем финансовые планы на будущее.

В Таиланде Егор второй раз. Первый раз мы жили там 7 месяцев за которые он ни разу не болел, не считая небольшого отита. Надеялись, что в этот раз будет также. Тем более, что в прошлый раз он окреп там от моря и фруктов покруче любой реабилитации. При условии, что ему надо побольше двигаться (в ортезах и с ходунками), то зима в Москве вообще не вариант. Попробуйте в объемной одежде в ортезах и ходунках прогуляться по зимней улице. То есть 7 месяцев ребенок должен быть взаперти, либо гулять, как валенок закутанный в коляске. Я отдельно писал, почему мы бегаем от зимы.

Мы не хотели в этот раз ехать в Таиланд. Нам надоело мотаться, надоело менять место жительства, мы устали и уже давно хотели осесть. Но эмигрировать не успели, а простых альтернатив Таю тоже не смогли найти, так чтобы и не очень дорого, и чтобы с туристической визой без проблем (на зиму хватило), поэтому поехали опять в Тай (он объективно лучше Москвы), как только Егор начал перманентно болеть (сначала в Сочи, потом в Москве. До Тая мы как раз ездили примеривались к Сочи, но с медициной там не очень, мягко говоря, да и климат не сказать, что идеальный. Все-таки климат в Сочи/Крыму не зимой нормальный, а в межсезонье. В Сочи, к примеру, очень сыро было уже под конец осени и Егор там заболел через неделю после приезда. В Крыму климат получше, туда как раз многие с бронхо-легочными проблемами едут (но опять же не зимой), но там еще хуже с медициной и возникают проблема с электричеством/водой и тд. С таким ребенком страшно туда ехать было.

Официальной бумаги, что Егору врачи разрешили выехать в Таиланд, нет. Собственно, и запрещающей бумаги тоже нет. Но такой бумаги и быть не может, не пишут врачи такие вещи, только на словах могут сказать. Вот и нам говорили, мол, морской климат для него хорош, тепло и лето лучше зимы, но это очевидные вещи, подходящие для любого ребенка. А учитывая, что про синдром Арта в России никто не знает, то все рекомендации всегда были довольно обычными и повторяли такие же, как для детей c ДЦП: физическая активность, ЛФК, массаж, логопед и тд.

Можете прочитать и про нас, и про Егора и сделать свои личные выводы (основной блог life-trip.ru). Ну, это тем, кто нас не знает.

Послание непонятливым

Изначально убрал этот подраздел, но видимо он нужен, так не все следят за нами с рождения Егора. Да, есть вероятность, что оставшись в Москве, он так сильно не заболел бы. Хотя однажды это уже случилось в Москве, когда он тоже попал в реанимацию, и где никто не захотел разбираться, что с ним. Все предугадать невозможно, здоровые люди тоже вляпываются внезапно в разные истории. Жить со всем этим в любом случае нам. Поэтому, если бы вы сделали кардинально иначе, считаете, что мы не правы, то прошу вас, оставьте свое мнение при себе и проходите мимо, особенно, если вам хочется высказаться в грубой форме, почему-то именно так делают (с переходами на личности), а не в виде конструктивной критики. Сейчас у нас нет сил и времени на бесполезные споры, а у вас, скорее всего, нет для нас готовых решений, учитывающих все особенности Егора. У вас будут свои дети, свои ситуации, и будут свои решения. Уверяю вас, я бы с радостью отказался от выбора между реабилитацией где-то и сиденьем дома, между социализацией с другими детьми и бегством от вирусов, между противоположными советами различных врачей и реабилитологов. И выбор этот не простой, когда вообще не на что опираться. Можете не верить, но очень тяжело далось нам и решение о текущей поездке в Таиланд, куда мы не хотели ехать, но так как очень боялись заболеть в Москве, то куда-то надо было уехать все равно. Ну и про сбор, он добровольный, инфа вся есть, каждый в состоянии принять решение, надо помогать или нет. Любой человек имеет право собирать на что угодно, будь-то музыкальный клип или спасение кошки, новый фотоаппарат или болеющий ребенок.

Еще раз. Просто закройте страницу, забудьте о ней, помогите кому-то еще и живите счастливо дальше. Всегда будут люди, с которыми у вас не будет совпадать мнение, это абсолютно нормально, но это не повод высказывать каждому встречному свое мнение, особенно, когда он не спрашивает. Почему в нашем обществе принято обязательно высказаться? Никогда это не понимал, и видимо не смогу понять. Я не согласен с кучей людей, которых встречаю на просторах интернета, но мне и в голову не приходит им что-то написать…

P.S. Пост будет постоянно обновляться. Если что-то не понятно или какие-то вопросы, то, прежде всего, загляните сюда. Данный пост про сбор будет один, он основной. В соц сетях (в нашей группе в ВК, в нашей группе в ФБ), будем продолжать выкладывать мелкие новости с фотками.

P.P.S. Будем рады перепостам.

Как мы экономим на добавках и витаминах

Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.

Поддержать нас ссылкой в соц сетях

или

Ваши комментарии приветствуются! (уже 108)

  • Avatar

    Ольга

    |

    Олег, привет! Это Оля Московцева (которая с Борей). Про ИВЛ на дому в России — думаю, что можно и нужно писать в фонд помощи хосписам Вера, а конкретнее — координатору детской программы Лиде Мониаве https://www.facebook.com/lida.moniava?fref=ts. Они знают все-все про ИВЛ на дому и вообще — про то, как можно достойно жить с особенными детьми в России. Более того, они помогают с покупкой аппаратов ИВЛ, потому что они пипец дорого стоят, как я понимаю. А для многих детишек-подопечных фонда такой аппарат на дому — единственная возможность не провести всю жизнь в ранимации. Потому что там как раз детишки с разными сложными синдромами.
    Очень переживаем за вас. Деньги обязательно переведем — сколько сможем. Держитесь!!!!

    Reply

    • Avatar

      Александра

      |

      Оля, спасибо за ценную информацию,напишу в фонд. Олег попросил меня заниматься вопросом ИВЛ.

      Reply

      • Avatar

        Екатерина

        |

        Добрый день!

        Еще знаю, что фонд «Помоги ребенку.ру» занимаются сбором на ивл для СМА (схожий диагноз в плане надобности ИВЛ с определенного момента).
        Хорошие пульмонологи есть в РДКБ. Конкретные фамилии не скажу. Попробуйте связаться с Майей Сониной (она директор фонда «Кислород», помогают больным муковисцидозом).
        ее контакт — https://vk.com/m.sonina

        ее дети напрямую с пульмонологами работают. лучшими в нашей стране. попросите у нее советов, к кому обратиться. она иногда жестковата в общении, предупреждаю. если не получится конкретно с ней связаться — свяжитесь с ее фондом.

        Reply

        • Avatar

          Александра

          |

          Спасибо, Екатерина! напишу Майе Сониной. Про РДКБ тоже думаю, буду узнавать.

          Reply

          • Avatar

            Ирина

            |

            Вот инстаграм мамы Саши, который уже очень давно на ИВЛ дома, у них все очень грамотно устроено, она делится всеми наработками
            https://www.instagram.com/smababy/ и их сайт sma-baby.ru/ioffeaa/ioffeaahelp

            Reply

  • Avatar

    Serёжик

    |

    Егор Олегович, держись, не сдавайся!
    Чем можем — поможем!

    Reply

  • Avatar

    Марина

    |

    Олег, Дарья! Держитесь!!! Очень за вас переживаем! А такой откашливатель на будущее вам не показан? http://germanenka.livejournal.com/462615.html
    Тут написано, что аппарат позволяет неинвазивно удалять мокроту у людей, которые не способны ее самостоятельно откашливать, например, из-за слабых мышц. Я так поняла, что осложнения у Егорки возникли как раз из-за этого. Поправляйтесь скорей и к солнышку-песочку-морскому воздуху!!!

    Reply

    • Avatar

      Мария Анашина

      |

      Ольгу знаю лично. Очень грамотный человек, сможет подсказать, помочь.

      Reply

  • Avatar

    Надю

    |

    Про сдачу билетов в Emirates:
    Можно зайти на сайт emirates.com — управление бронированием — вводишь код бронирования — справа будут опции — изменить билет/отменить, заполняешь форму, если билет полежит возврату, то через 24 часа вернут. Если билеты куплены по самым низким ценам или по скидкам,то они не возвращаются. Нужно смотреть конкретный билет.
    Еще можно позвонить им и все узнать 8 800 555 19 19, они могут помочь все отменить

    Reply

  • Avatar

    Надю

    |

    Про билеты AirAsia :

    Is airport tax refundable?
    Answer :
    In line with industry practice, Airport Tax will only be refunded when contacted by the guest. To request for a refund, the guest should send an email to AirportTaxRefund@airasia.com. You will receive an acknowledgment within 15 working days. All Airport Tax refunds shall be subjected to a Processing Fee specified in our Fee Schedule.
    The mode of refund will depend on the guest’s original mode of payment when the seat was purchased. The refund can only be given to the person(s) named in the booking and not to a third party, in accordance to the mode of payment for the seat.
    Do provide us with the following information when you contact us for your refund.
    a) Payment by credit card:
    1. The Reservation/ Booking Reference Number
    b) Payment by Direct Debit or Cash or Travel Agent:
    1. The Reservation/ Booking Reference Number
    2. Bank Account Number
    3. Bank Name
    4. Name of Account Holder (Refund can only be given to the person named as a guest in the booking and not to a third party).

    http://www.airasia.com/th/en/faq.html
    http://www.airasia.com/th/en/travelinfo … edule.html

    Сейчас у них есть форма для заполнения по возврату Аэропрт Таксы и другим вопросам
    http://www.airasia.com/my/en/e-form.page

    Вот еще инструкция:
    http://hope-way.ru/kak-oformit-vozvrat-aviabileta-u-avikompanii-airasia.html

    Reply

  • Avatar

    Galina

    |

    Про сдачу билетов в airasia:
    На их сайте есть табличка возможных изменений бронирования:
    http://www.airasia.com/ot/en/our-fares/fare-rules.page
    Возврату никакие билеты не подлежат. Можно изменить дату/время. Условия зависят от типа приобретенного билета.

    Reply

  • Avatar

    наталья

    |

    Хорошие мои! Держитесь! Очень переживаем за Вас,молимся..

    Reply

  • Avatar

    Ирина Чита

    |

    Олег и Даша здравствуйте! Тоже немножко узнала, билеты сдать реально. Выше описаны верные способы. Егорочке скорейшей поправки. Деньги перевожу и раскидаю по своим знакомым информацию. Олег спасибо тебе за помощь мне в свое время!

    Reply

  • Avatar

    Nadya from livingoffcloud.com

    |

    Закинула вам денег на пейпал
    держитесь там!

    Reply

  • Avatar

    Екатерина

    |

    Олег, Даша, добрый день.
    Сил вам, терпения, удачи! Егорке — поправляться/справляться с болезнью!
    По вопросу ИВЛ на дому — в России дети живут на ИВЛ дома, но государство не обеспечивает аппаратами ИВЛ и необходимыми к ним расходными материалами. Как я понимаю, бесплатная медицина в России может предложить только нахождение ребенка в реанимации с постоянным подключением к ИВЛ и, к сожалению, без родителей:((( Это, наверное, плохая новость…
    Хорошая новость — существует «первый детский хоспис в Москве «Дом с маяком», который помогает семьям с тяжело-больными/особыми детками.
    Их сайт http://www.childrenshospice.ru/family/programmy-pomoshhi/
    Телефоны +7 (966) 140-86-13 +7 (495) 649-39-49
    Из важного для вас:
    1. у них в штате работает врач-пульмонолог Василий Штабницкий, наверное, он может проконсультировать,
    2. на сайте указано, что они оказывают (в том числе, там больше) услуги:
    «Детский хоспис помогает обеспечивать ребенка лекарствами, медицинским оборудованием, расходными материалами, техническим средствами реабилитации, питанием, которые не положены от государства, либо получение которых занимает чрезвычайно долгое время. Детский хоспис не имеет бюджетных средств и существует на благотворительные пожертвования, собранные при помощи СМИ и интернета. Объем помощи, который хоспис может предложить семье, напрямую зависит от успешности сбора благотворительных пожертвований в конкретный момент времени. На что Детский хоспис готов собирать средства:
    1. Медицинское оборудование:
    — аспиратор,
    — кислородный концентратор,
    — пульсоксиметр,
    — небулайзер,
    — НИВЛ,
    — ИВЛ,
    — увлажнитель,
    — тонометр,
    — откашливатель и др.»

    Олег, Даша, в хосписе и фонде «Вера» работает очень хорошие люди.
    Если вам затруднительно, то я могу взять не себя контакты с хосписом и фондом, только нужна от вас четко поставленная задача. Я сейчас в декрете, есть время помочь звонками/письмами в разные учреждения.
    Если требуется моя помощь, пишите в электронку (вы же видите мою почту?)
    Екатерина

    Reply

  • Avatar

    Екатерина

    |

    От хосписа еще много какой помощи можно получить:
    юридическая, няни, волонтеры, врачи домой приезжают, помогают/обучают пользовать сложным медицинским оборудованием и т.д.

    Reply

  • Avatar

    Aleksey Yanchuk

    |

    Олег, по AirAsia.
    Нужно звонить в поддержку и спрашивать. +66 2 515 9999 , c 8 до 21 по Таю
    С ней бывает сложно связать и в голосовом меню надо выбрать «Купить билет» — сразу соединяют. Нужно позвонить по телефону, сказать номер брони — поменять могут (менял своей Оле, когда она попала в больницу с отравлением в Чиангмае), но с возвратом непонятно, вдруг пойдут на встречу.
    Могут попросить отправить доки на thailand-support@airasia.com (

    Reply

  • Avatar

    Аня

    |

    По поводу ИВЛ поищите родителей у которых дети с СМА. Например, тут обсуждают: https://m.vk.com/topic-34292130_26259953 и в других обсуждениях этой группы есть информация и личные примеры помощи своим деткам.

    Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Олег, написала в дашин скайп и на почту, есть выход на депздрав, по поводу московских больниц и грамотных пульмонологов можно все решить очень быстро. Киньте мне пжл. контакты девушки, котрая занимается мсквой.

    Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    Здравствуйте!

    Я писала Олегу в фейсбук, но, боюсь, он пропустит мое сообщение. Нашла этот сайт, обращаюсь к девушкам, которые помогают семье по разным вопросам в такой сложной ситуации.

    Стала штудировать информацию о помощи российских специалистов в подобных ситуациях. Вот что нашла.

    Отряд ЦЕНТРОСПАС. Их сайт http://www.centrospas.ru/

    Я стала просматривать всю информацию по годам, в каких случаях они помогали людям. Нашла, что в 2013 году из Таиланда была проведена медицинская эвакуация одного мужчины.

    Приведу весь текст, чтобы Вы его не искали:

    24-25 марта 2013 года проведена медицинская эвакуация больного самолетом Ил-76 МЧС России с использованием медицинского модуля. Из Таиланда в Москву доставлен мужчина 31 года. Врачи диагностировали у него следующие заболевания: синдром полиорганной недостаточности, острая печеночно-почечная недостаточность, острый панкреатит. На момент траспортировки пациент находился на ИВЛ, уровень сознания – сопор – кома 1.

    В полете врачами отряда Центроспас проводились различные виды терапии: инфузионная, специфическая (ингибиторы МАО), обезболивание, мониторирование (ЭКГ, ЧСС, ЧАД, АД). Впервые врачи отряда Центроспас во время перелета на высоте 9 000 метров провели больному безаппаратный плазмаферез. Это уникальная методика разработанная нашими врачами в 2005 году. Процедура основана на разделении крови путем применения трековых мембран на форменные элементы и плазму, содержащую эндотоксины (миоглобин, серотонин, гистамин и другие продукты распада тканей), вызывающие осложнения почечной системы, и удаляемые после фильтра из контура. Форменные элементы возвращаются пациенту.

    После доставки пациента в институт хирургии имени А.В.Вишневского он был прооперирован. На данный момент состояние больного стабильно тяжелое.

    ПОПРОБУЙТЕ С НИМИ СВЯЗАТЬСЯ! При положительном решении и транспортировке малыша к Вам будет пристальное внимание, ребенку окажут помощь незамедлительно.

    Еще на сайте МЧС можно обратиться к Министру. Стучите во все колокола! Здоровья Егорушке!

    Reply

  • Avatar

    Лена

    |

    Пусть все идёт на улучшение, вы родители с большой буквы, огромные молодцы! Вместе вы действительно сила!
    Денюшку перевела

    Reply

  • Avatar

    Евгения

    |

    Олег, а вы не думали (это на будущее, конечно), что ребенку надо просто убрать из рациона слизеобразующие продукты? То есть сделать его питание близким к сыроедению или что- то вроде того? Тогда и мокрота образовываться просто не будет, и болеть он у вас перестанет. Возможно, моя мысль дилетантская, и вы уже изучали этот вопрос, но все таки… У меня есть большой личный опыт, и деток я таких знаю — не болеют они совершенно! Хотя, конечно, ребенок у вас действительно особенный, и такое питание может не подойти с точки зрения других его проблем со здоровьем.

    Reply

    • Avatar

      Ольга

      |

      Здравствуйте! А какие продукты слизеобразующие? Для меня тоже актуально. Но Информация даже по бананам разная. То они образуют слизь, то растворяют. Попалась еще такая статья — вполне разумная на дилетанский взгляд — http://artemu238.livejournal.com/26075.html что вы можете подсказать , какими материалами пользуетесь?

      Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Уменьшение слизи не решет генетические проблемы. Грубо говоря, если дыхательные мышцы слабые, если плохая нервная проводимость, то это никак не изменить, особенно за счет питания. Но вообще когда речь идет о детях с нарушенными циклами обмена, то очень сложно выбирать им питание, не знаешь на что опираться.

      Reply

  • Avatar

    Александра

    |

    Екатерина! Огромное Вам спасибо за готовность помочь! Напишите, пожалуйста, мне alekssudobina@gmail.com, если у Вас есть выход на фонд, то я напишу, что нужно у них узнать, попробуем помочь ребятам вместе)

    Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Дай Бог здоровья вашему малышу и скорейшего выздоровления! Я немосненно сделаю перевод вебденег, но хочу и могу помочь не только деньгами. Я живу в Бангкоке, и точно знаю что если вы должны будете оплачивать счета сами, то вам нужно переводиться в государственный госпиталь Чула. Оборудование и врачи там ни чуть не хуже, а счета будут в 3-4 раза меньше… Я оставлю свой телефон и еще информацию в личке в фб, пожалуйста, обращайтесь, если сочтете нужным. Сил вам, и вашему малышу!

    Reply

  • Avatar

    Андрей

    |

    Олег, держитесь!

    Перевел на карту сбербанка денежку!

    Поддерживайте друг друга! Все будет хорошо!

    Reply

  • Avatar

    Алла

    |

    также сделала небольшой переводик на сбер, очень надеюсь, что собранные деньги и адекватная медицина и врачи помогут Егору пережить это заболевание, вам терпения и сил… а так слов конечно нет…(

    Reply

  • Avatar

    Юлия

    |

    Отправила на вэб мани (надеюсь, все правильно). Дай Бог здоровья Егору!

    Reply

  • Avatar

    Надежда

    |

    перевела на сбер. Дай Бог вам сил и Егорке.)

    Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Даша, Олег! Насколько актуален вопрос о перевозке? Есть выход на Медицину катастроф.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Через несколько дней будет ясно, когда попробуют экстубировать. Сейчас пока не хочу запускать эти процессы, чтобы не отказываться потом. Подождем буквально еще несколько дней.

      Reply

  • Avatar

    Марина

    |

    Олег в свое время меняли дату у невозвратных и необменных билетах у Finnair, приложили все доки по инвалидности и из клиники, они пошли на встречу. Желаем скорейшего улучшения, чтобы все таки позимовать в тепле)))) Перевела вам на Сбер. Держитесь!

    Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Добрый день! Олег, пожалуйста, срочно свяжитесь со мной по элекронке. Есть срочная инфо по возможности переправки Егора спецбортом в Москву. Знакомые сделали несколько звонков на высшем уровне. Выйдите со мной на связь

    Reply

    • Avatar

      Екатерина

      |

      Ольга, добрый день.
      Выше Олег в посте дал свои телефоны: +66993122501 или +7926хххххх

      Reply

      • Avatar

        Ольга

        |

        Уже тоже нашла. на 926 написала смс, сейчас на +66 напишу

        Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Не нашла на сайте никаких ваших контактов ((((. Ни электронной почты, ни скайпа, ни вайбера, вотс апа….добавьте, как можно выйти с вами на связь.

    Reply

    • Avatar

      Наташа

      |

      Вот скайп geleosan

      Reply

  • Avatar

    Василина

    |

    Здравствуйте. Молюсь,всей душой с вами. Здоровья вам! Перевод на счет в Тинькофф

    Reply

  • Avatar

    Марина

    |

    Вообще-то адекватные родители с больными детками дома сидят, а не шараёбятся по непонятным странам в поиске приключений на задницу, так можно и дитя потерять.

    Reply

    • Avatar

      Nadya from livingoffcloud.com

      |

      и к чему вы это написали? позлобстовать больше негде?
      прежде чем высказывать свое «ценное» мнение, неплохо бы побольше узнать о ситуации
      или хотя бы весь пост до конца прочитать

      Reply

      • Avatar

        Олег Лажечников

        |

        Это чисто русская черта. Лезть со своим мнением, считая себя умнее всех.

        Reply

      • Avatar

        Алиса

        |

        Тоже раздражает. Здоровые молодые родители с доходом выше среднего просят помощи заведомо безнадежному ребенку, причем речь даже о жизни ребенка не идет — речь о хотелках взрослых. Действительно,зачем сидеть дома с ребенком,когда ему полезнее море,солнце и фрукты?а что есть дети, которым это неполезно? У нас, в забайкалье,с малышами до 2 лет зимой практически не гуляют,морозы под 40. Зачем лежать в гос клинике,когда не хватает денег,проще ведь сделать трогательные фото и остаться в комфортной частной? Зачем использовать борт МЧС,ведь в россии,о ужас, дети одни лежат в реанимации? Ну пусть все дети лежат,а наш нет, его психика более сложная и ранимая. Реально,устраиваете себе курорт. Вы вообще понимаете,что люди выделяют какую-то часть своего бюджета для помощи больным деткам, и помогая вашему ребенку,лишают помощи других? Тех,чьи родители не выставляют страдания напоказ в интернете, а зарабатывают в реале, тех у кого вообще нет родителей,тех кому реально помощь нужна ,чтобы жить???? Вы просто эгоистичные паразиты.

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Мы в списке в МЧС уже несколько дней, то есть с самого начала. Официально нам сказали — ждите. Неофициально — бесплатно никто не полетит, либо должна платить страховая (но это нужна очень большая страховая сумма, так как перелет стоит 100 тыс долларов), либо сами платите. Самим заплатить 100 тыс долларов — дешевле в несколько раз вылечится тут в Бангкоке. Тем более тут уже несколько человек в Бангкоке ждет МЧС несколько недель, у кого страховки закончились и никто к ним не летит. До этого как-то был случай (с десяток пострадавших в Тае), МЧС тоже не прилетел, хотя у всех страховки были, но похоже просто плохие страховки и страховая отказалась платить.

          Повторюсь — вся история прозрачна, о безнадежности сказано в этом посте, об остальном тоже, мы ничего не скрываем. Каждый волен сам решать помочь нам или пройти мимо помочь кому-то еще. Только вот не нужно дальше выливать свою желчь, иначе мне останется только пожелать похожего ребенка, чтобы мы были на равных, так сказать. Пока вы понятия не имеете о том, что Таиланд или другая страна/город с другим климатом, с возможностью двигаться каждый день, реабилитации (Китай, Анапа, Польша) — возможно единственный шанс продлить ему жизнь. И мы имеем полное право хотеть этого, ездить по реабилитациям, рассказывать об этом на блоге, и просить помощи в крайних случаях. Самое главное, что мы ничего не скрываем и нас нельзя за это упрекнуть. Вы не можете запретить нам просить помощи (и в этом нет ничего плохого, так как мы работаем и не сидим иждивенцами), но можете проходить мимо, если вам это не близко, так поступают в цивилизованном обществе.

          Еще один такой переход на личности и бан. Никогда не понимал, эту черту у русских, обязательное высказывание мнения, когда его не спрашивают, и злоба ко всем уехавшим (урапатриотизм). Столкнетесь как-нибудь сами, и поймете, что если есть возможность, нужно уезжать в развитые страны с хорошей медициной, а не оставаться в России. А если не получится, то будете искать другие варианты, если конечно не запрете больного ребенка в комнате обитым чем-то мягким, так тоже делают.

          Reply

          • Avatar

            Алиса

            |

            На тему пожелания мне такого ребенка — у меня есть. Не синдром арта,но очень близко. Иначе прошла бы мимо и считала,что не вправе что-то писать. И мы живем в сибири — и реабилитация, и прочеее здесь совсем не московские. И мы тоже ездили в китай на полгода, сейчас думаем. Но просить деньги -это уже перебор. Нет никакой крайней необходимости. Где-то умрет ребенок,которому этой помощи не досталось. У нас сейчас собирают малышику,родившемуся с 1-й половиной сердца- там речь о неделях жизни идет,там реально нужны деньги. Все-таки несравнимо,верно?
            По теме негатива:когда стоишь с протянутой рукой,наверное,стоит пониже опустить голову? Обидеть не хотела,Егорку очень жалко, но так тоже нельзя.

            Reply

            • Avatar

              Алиса

              |

              Олег,удалите посты. Все-таки это ваше личное дело. Не мне судить.

              Reply

            • Avatar

              Олег Лажечников

              |

              Не дай бог пройдете через детскую реанимацию и тогда поговорим, как все здорово в России, и каково это сидеть и рыдать под металлической дверью, куда тебя не пускают, и каково ребенку без мамы. А касательно помощи — обязанность узнать всю информацию для принятия решения лежит на дающем, а не на просящем. На просящем лежит только одна обязанность, рассказать ситуацию подробно и отчитаться. Поэтому я ничего не скрываю, написал все, как есть: и про безнадежность, и про то, что мы нормально зарабатываем по российским меркам, и про текущее состояние Егора. Я лично оцениваю его состояние, как раз как угроза жизни, еле-еле откачали на Пхукете, мы думали все, кранты. Плюс есть вероятность, что он останется на ИВЛ. Но тут есть медицинские репорты в посте и полное описание ситуации. Кто решит, что все ок, его право. Принимать решение о том, помогать или не помогать лежит тоже не на мне, все взрослые люди и решают сами. Я даже больше скажу, про нас тут за 5 лет столько информации/личного, сколько, наверное, нет ни у кого, кто объявлял когда-либо сбор. Поэтому прочитать-то и решить — ну, очень просто.

              Если для вас перебор — не просите. Это же ваше право. У других есть право просить, которое вы не можете запретить. Главное, что я рассказал, как есть.

              Reply

              • Avatar

                Nadya from livingoffcloud.com

                |

                отлично написали, Олег

                Reply

              • Avatar

                Анна

                |

                Олег, слежу за вашей жизнью и конечно же молюсь за вас! Прочитала про вашу беду, поддержать могла только морально, т.к. сами сейчас находимся в сильном минусе и финансовом кризисе. Но не было времени почитать комментарии…а тут оказывается такое…..не обращайте внимание! Всегда найдутся такие люди, нет, они не плохие, у них свои беды и печали, и не все могут оставаться на позитиве, иногда обиды, гнев, где-то зависть, всё это берет вверх и в виде негатива на кого-то выливается. И у меня в семье не все гладко сейчас, был приступ эпи у сына, ночное ЭЭГ и новый диагноз, теперь начали лечение и продолжаем обследование (на которое денег в принципе нет)…и я сама, наступив гордости на горло, попросила помощи у своего работодателя (у которого работала до декрета) и мне с радостью помогли на МРТ 13500 руб….для кого-то это не большие деньги, для нас сейчас заоблачные…. и я понимаю, как надо через себя переступить, и ты идешь и переступаешь и просишь помощи, но всё ради ребенка! Т.ч. вы все правильно сделали! Еще раз, дай Бог вам терпения! Дай Бог Егорушке поправится! Я верю в чудеса, я верю в волю родителей, которым говорили, ваш ребенок не будет ходить…а он ходит, ваш ребенок не будет говорить, но он говорит вопреки всем прогнозам и статистикам. И дай Бог, чтобы у вас было так же. Не верьте в безнадежность! Верьте в себя, верьте в чудо!!!

                Reply

            • Avatar

              Надежда

              |

              Тоже хотелось бы ответить по поводу сбора денег. Я пользуюсь информацией с сайта Олега уже года 3. Много полезного нашла для своих поездок. А вот спасибо сказать все как-то некогда было. И вот Егор заболел серьезно. Сразу и время нашлось в Сбер сходить, и чувствую себя, как-будто давний долг вернула.

              Reply

            • Avatar

              Аннушка

              |

              Поддерживаю вас. Помогать и кому- дело каждого. Но данная Истрия сбор денег на Фриске напоминает. У которой все хорошо, у которой безнадёжный диагноз, и которая лечилась в «лучших клиниках»

              Малышку тому пойду денег переведут лучше

              Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Забыл про гос госпиталь сказать. В гос клинику иностранцу просто так не попасть, нужны связи (а нас даже через связи не смогли устроить), либо ехать на скорой сразу туда и желательно без сознания (типа не было выбора), что невозможно, если начинаешь лечение по страховке, страховая сама решает, какой госпиталь. Сейчас нам обещали сделать тут такую скидку, что по деньгам будет похоже на гос госпиталь, хотя тоже много из-за курса рубля. Кароче из частного госпиталя в гос попасть очень сложно, а в хороший и вовсе невозможно.

          Reply

        • Avatar

          Маргарита

          |

          Алиса, я вам от всей души желаю подобного ребенка или внука, у вас будет прекрасная возможность показать на своем примере как следует себя вести. Аминь)

          Reply

          • Avatar

            Юлия

            |

            Это просто бесчеловечно, желать кому-либо больного ребенка…Как же так, вы с такой самоотверженностью бросаетесь защищать Олега и Дашу, а в то же время желаете кому-либо таких же проблем?! Это лишний раз говорит в защиту Алисы, что реалии нашей жизни таковы, что миллионы детишек не получат помощь просто потому что кто-то рассуждает вот так, как вы. Все родители с особыми детками проходят такой сложный путь не только по восстановлению малыша, но и по сохранению самих себя. Это крайне сложно. У каждого из них могут быть свои доводы на «правильно» или нет. И социуму следует поучиться быть прежде всего человечными, а не бросаться осуждать без выяснения причин. Родители всех особых деток — вы просто огромные молодцы, держитесь!!! Алиса, если нужна помощь — ответьте мне пожалуйста. Олег, аналогично- адрес почты есть, можете писать.

            Reply

        • Avatar

          Nadya from livingoffcloud.com

          |

          ох, что ж за такое советское мышление вылезает — все должны быть равны, никто не высовывается, высунетеся — по башке его, чтоб обратно полз в серое стадо и мучался вместе с другими

          Не вам указывать, кто кому на что дает деньги — это их деньги и их решения
          люди собирают деньги на самые разные проекты — от постройки дома для многодетной семьи до помощи бездомным животным, такие бесполезные вещи с вашей точки зрения, наверное!

          вы вот не думали, что такая публичность, какую вызывал этот пост, наоборот, помогает всем остальным? Кто-то последует примеру и тоже будет писать о своих детках, кто-то задумается о переезде, и т.д. и т.п. А если переходить на личности… Родителям в Забайкалье, у которых 2летние дети зимой не гуляют — что им мешает переехать в более теплый климат? У Олега вот получилось без всякой помощи, что же им мешает

          В добавок ко всему, если Дарья и Олег смогут победить эту болезнь и вырастить «заведомо безнадежного» (как вообще язык поворачивается такое говорить) ребенка — их практический опыт будет просто бесценен для остальных с больными детками!!! Они все делают на свой страх и риск, не сдаются, собирают информацию, идут путями, которыми мало кто до этого ходил, а потом делятся своим опытом с остальными — не каждый на такое способен. Так давайте дадим им эту возможность.

          Reply

          • Avatar

            Валерий

            |

            Браво, Надя, в самую точку.

            Reply

          • Avatar

            Аннушка

            |

            Победить генетику? Своими силами? Силою мысли? О чем вы вообще
            Не смешно ни разу

            Reply

        • Avatar

          Ольга

          |

          Вы знаете, жанна фриске получается была тоже эгоистичной паразиткой, а сколько детей потом на собранные для нее средства полечились?!. А вы бы не боролись за продление жизни своему ребенку? Но вы же и боретесь ( и я тоже)! или в случае реанимации ребенка сразу бы отказ он нее написали? А ведь многие взрослые, тяжело больные, в здравом уме часто отказ от реанимации подписывают. Но у детей нет на это права.

          Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Изначально убрал этот абзац из текста, так как он не нужен «адекватным» людям. Но не зря писал.

      «Да, есть вероятность, что оставшись в Москве, он так сильно не заболел бы. Хотя однажды это уже случилось в Москве, когда он тоже попал в реанимацию, где никто не захотел разбираться, что с ним. Все предугадать невозможно, здоровые люди тоже вляпываются внезапно в разные истории. Жить со всем этим в любом случае нам. Поэтому, если бы вы сделали кардинально иначе, считаете, что мы не правы, то прошу вас, оставьте свое мнение при себе, особенно, если вам хочется высказаться в грубой форме (почему-то обычно именно так делают). Сейчас у нас нет сил и времени на это. У вас будут свои дети, и будут свои решения. Если не дай бог не повезет и получите ребенка со смертельным синдромом, то будет прекрасный шанс поупражняться в принятии различных решений, выбирая между реабилитацией где-то и сиденьем дома, между социализацией с другими детьми и бегством от вирусов, между противоположными советами различных врачей и реабилитологов.»

      Также следуя вашей логике, то первая «непонятная» страна, в которою не стоило бы «шараебится» — это Россия. Ни поставки диагноза, ни лечения, ни нормальной реабилитации. Все за свои деньги и выискивая частных врачей/спецов.

      Reply

      • Avatar

        Михаил

        |

        Олег, не тратьте свое время на ответы подобным троллям. Их это не изменит. Они наоборот питаются негативом.

        Reply

      • Avatar

        Nadezhda

        |

        +100500, Олег, вы ВСЕ делает правильно, таких родителей еще поискать надо

        Reply

    • Avatar

      Маргарита

      |

      Начните с себя. Родите больного ребенка и покажите всем пример правильного поведения на своем ребенке. Удачи))

      Reply

    • Avatar

      Мария

      |

      Господи, да как вам совести-то хватает писать подобное в такой-то ситуации??!!!

      Reply

  • Avatar

    Irina

    |

    Правильно, что просите. Жизнь, здоровье и деньги — это несоразмерные вещи. Деньги — это такая ерунда. Будем живы — наживем.

    Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    Осознанно желать кому-то больного ребенка — край бесчеловечности. Ведь мучается в такой ситуации не только родитель, но и малыш, у которого нет шанса на полноценную жизнь априори. Лично я не разделяю мнение Алисы, но как мама понимаю, что это отчасти крик ее души и отчаяние. Даша и Олег — очень любящие родители, которые пытаются помочь своему малышу всеми возможными методами. Они не крадут из чьего-то кармана, не обманывают людей, а ищут все существующие пути, чтобы хотя бы на грамм увеличить шансы своего сына. Уверена, что предложи им пару миллионов долларов или здорового Егорку, они бы однозначно выбрали второе. Так что держитесь, ребята…….абсолютно все у кого больные детишки. Вам досталась крайне тяжелая участь…….

    Reply

  • Avatar

    Василина

    |

    Творите добро. Везде, всегда, сколько можете. Я руководствуюсь этим. Каждый ребенок заслуживает право на жизнь, у каждого ребенка должен быть шанс. А родители этому (шансу) способствуют. Каждый по-своему. Как может.

    Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    Согласна с Алисой. Напрягать полмира своим горем не стоит. Это ваш путь и его надо пройти самостоятельно, не притягивая каждого возможного.

    Reply

    • Avatar

      Маргарита

      |

      Ирина, персональный ответ вам — не напрягайтесь.
      Прочитали — идите дальше.
      Если кто-то и помогает Егору, то делает это добровольно. Это несколько раз упомянуто Олегом в заглавном посте. Вас персонально, Алису и вам подобных никто за руки не хватает, в карман не лезут и ни на чем не настаивают. И не вам решать с какой тяжестью заболевания как долго и где жить. НЕ ВАМ. Не вам решать кто кому и куда отчисляет деньги — на спасение пингвинов в Арктике, хомячков в Танзании или каким именно детям приоритетно. Или вам не дают лавры гитлера, что вы определяете очередь на праве на жизнь в зависимости от тяжести состояния здоровья? Вы так уверены, что вы сами и ваши родные вне круга оценка ? А падающие самолеты, а срывающиеся лифты, а пьяные врачи в приемных, а ДТП с такими итогами, что состояние этого ребенка вам раем покажется. Вы сама лично и ваши дети рискуете каждый день, уж не искушали бы Бога таким самоуверенным поведением решать кому когда и сколько.

      Reply

      • Avatar

        Юлия

        |

        Маргарита, ваши «от всей души» пожелания делают этот блог площадкой диспута, который возможен только в нашем недоразвитом социуме – одна сторона пытается объяснить другой свою правоту, не вникая в причины. Если вы не готовы ПОНЯТЬ, что именно заставляет писать людей противоположную вашей точку зрения, то не пытайтесь ее опровергнуть, позвольте им быть такими, какие они есть. Выхожу на блог прочесть новости о Егорке, блог для этого и создан. Вы же устраиваете никому ненужные полемики. И вы, и ваши оппоненты. Лично ваши высказывания, Маргарита, поражают своей дикостью и бесчеловечностью, потому и обращение к вам. И честно, ну вот уж никак не в этом блоге читать ваши «добрые» пожелания всем несогласным. Тоже самое относится к высказываниям-осуждения поступков Олега.
        Олег делает так, как считает нужным лично он. И это единственно правильно. Если кто-то не согласен, то поверьте, это ваши проблемы. Только ваши — почему вас так это задевает, раздражает, какие ваши внутренние устои нарушает. Читайте, разбирайтесь, только в себе, а не в поступках Олега. Понятий «Надо» или «Правильно» — не существует, все относительно. Правда многоранна. А истину мало кто знает. Потому не стоит выходить на блог случайно/не случайно и писать короткие заметки – «я против вашего поведения». Этим вы просто делаете неприятно/больно/обидно Олегу и Даше. Не думаю, что это ваша цель.

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Девочки не ссорьтесь! Проедем. Думаю всем уже все понятно. Я надеюсь, люди с резко отличным мнением просто будут дальше проходить мимо и не будет создаваться новых полемик.

          Reply

        • Avatar

          Маргарита

          |

          Я прекрасно поняла мнение, в данном случае, Алисы. И в ней говорит банальная зависть. Она сама сказала, что имеет больного ребенка,не с диагнозом Арта, но также сложным.
          Она ставит в странный пример людей, которые с больными детьми сидят в Забайкалье в мороз, нее видя солнце — где здесь подвиг? Она ставит в пример детей, которые лежат в реанимации одни? — если она считает должным так поступать со своим ребенком,- её право. Право и желание других родителей — быть со своим ребенком в тяжелый момент — она осуждает. Она ставит в пример российскую медицину — которая в конкретно случае Егора не смогла ни поставить диагноза, ни внятно помочь. И тем не менее человек настаивает на следующей судьбе — сидеть в Забайкалье в мороз, не получить диагноза в росиийской больнице и даже не давать возможности сбора денег( хотя бы осуждением) на шанс жизни для этого персонального ребенка.
          Олег, не оправдывайтсь перед этой Алисой — она завидует тому, что вы как-то пытаетесь помочь своему ребенку, хотя бы даете шанс. Её это даже злит, причем агрессивно. Она банально злорадствует.

          Reply

  • Avatar

    Марина

    |

    Желаю Егору побороть болезнь, а так же через участие многих в его судьбе научить людей быть добрее… Как можно желать кому то больного ребенка, только за то что мнение человека не совпадает с вашим??? Особенно неприятно, что первым это высказал Олег.. Добро не бывает адресным, как и сострадание, это или есть в человеке, либо его нет. Хочется, чтоб история этого мальчика принесла в мир веру в Чудо, которое сотворили не только родители Егора , но и много незнакомых людей.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Заметьте, я не высказывал, а ответил, что если еще будут переходы на личности, то я тоже что-нибудь скажу, в частности пожелаю. Я категорически не приемлю переходы на личности, которыми страдают люди в нашем обществе, это просто вверх неуважения к другим. Почему-то в интернете этого стало очень много и я не хочу, чтобы было и на нашем блоге, в нашем личном пространстве. Обычно я отвечаю один раз, и если человек не успокаивается, то баню. Возможно, стоит сразу удалять, даже не отвечая, чтобы повода не было к дальнейшим перепалкам.

      Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    Какие обиды? Правда-жестока. Болезни детей (у моего ребенка -эпи) делают нас крепче… и внимательней к другим нуждающимся. Желаю Егору выздоравливать, а родителям расхотеть въезжать в рай на чужом горбу.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Надо видимо в сам пост добавить, потому что некоторые никак не могут понять одну простую вещь — я не спрашивал мнения. Поэтому не культурно его высказывать здесь и устраивать перепалки. Просто закройте страницу, забудьте о ней и живите счастливо дальше. Всегда будут люди, с которыми у вас не будет совпадать мнение, это абсолютно нормально, но это не повод им говорить об этом при каждом удобном случае, особенно, когда они не спрашивают. Почему в нашем обществе принято обязательно высказаться? Никогда это не понимал, и видимо не смогу понять. Я не согласен с кучей людей, которых встречаю на просторах интернета, но мне в голову не приходит им что-то написать…

      Reply

  • Avatar

    Александра

    |

    Как только прочла пост, перевела денежку без раздумий. Искренне хочется помочь хоть чем-то. Правильно делаете, что обращаетесь за помощью, Благо добрых и небезразличных людей больше. Если вы верующие люди, молитесь, Бог услышит ваши молитвы и не оставит вас. ??
    Напиши кротенько о состоянии Егорушки.

    Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Боже мой, я не ожидала, что такие товарищи существуют, реально это просто зависть не иначе! Олег, желаю Егору скорейшего выздоровления, верьте в него, что он справится со всем! Вера родителей очень сильна! Не надо про безнадежность… И не отдавайте энергию таким вампирам, которые пишут такой негатив!

    Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Забаньте пожалуйста всех, кто выясняет отношения, я обычно коменты читаю в поисках хоть каких то новостей о мальчишке. Лучше о Егорке напишите, бог в помощь и вам и малышу.

    Reply

    • Avatar

      Мария Мурашова

      |

      Егор сейчас так же в реанимации, на ИВЛ, врачи берут анализы, инфекция еще есть, лечат антибиотиком. Но вроде немножко пободрей стал. Температура еще есть. Олег пишет новости в группах в фейсбуке и вконтакте.

      Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Все, больше не буду тратить на это время. О Егоре последние новости добавил в пост. А вообще в группах в Вконтакте и Фейсбуке я публикую новости раз в день.

      Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Здравствуйте! Олег, я не зарегистрирована в Контакте. Хочу ответить на ваше сообщение сегодняшнее о вторичной инфекции. Когда вы еще были в другом госпитале и я увидела фото Егора, я сразу поняла, что это не бронхит, а пневмония. Теперь о пневмонии. По идее должна пневмония проходить. Если не проходит — закупорка бронха. Если слизь не отходит, то пневмония не пройдет. Хорошо ли отходит слизь? Можно ли повлиять на это? Олег, может вам сейчас открыть сбор на санитарный самолет и улететь в Москву? Я недавно на женском форуме читала, что сейчас по новому закону можно с детьми быть в реанимации. Сообщите в структуры РФ, что закончилась страховка и попросите ребенка вывезти в РФ. Пневмония очень коварна. Нужно, чтобы отходила мокрота.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Здравствуйте! А что значит слизь не отходит? Ему делают санацию (откачивают слизь) раз в несколько часов круглосуточно. Это означает, что она отходит? Санитарный самолет стоит порядка 100 тыс долларов, мы не соберем такие деньги, даже если залезем в кредиты. Я очень надеюсь, что в лучшем случае он вообще прям тут выздоровеет, а в худшем станет транспортабельный для обычного самолета с бригадой врачей. У меня уже есть контакты тех, кто организует такие перевозки на обычном самолете, такую цену потянуть реально. В гос структуры уже давно все сообщено, я разговаривал и с посольством, и с медициной катастроф (минздрав), но, как я понял, их можно не ждать. На счет реанимации — всегда можно было по закону находится с ребенком, но внутренние правила больницы (реанимационного отделения) это запрещают, и эти правила имеют как бы бОльшую силу, чем закон, я писал об этом. Но не в этом дело, если речь идет о жизни, то можно и около двери пооколачиваться, просто медицина в Тае (в Бангкоке) лучше российской, начиная от препаратов, заканчивая оборудованием и квалификацией. Поэтому какое-то время лучше здесь пробыть, в надежде, что он поправится, и если уже станет ясно, что по деньгами мы это не тянем, улетать в Москву.

      Reply

      • Avatar

        Светлана

        |

        Я не профессионал. Сама лежала. Свои знания коротко сформулирую так — если при смене антибиотиков нет регресса пневмонии, то скорее всего дело в том, что мокрота не отводится из бронхов. Что нужно делать, я не знаю. Обычно у нас в стационаре дуют шарики и двигательная активность. Но повторяю, я не профессионал.

        Reply

  • Avatar

    Lizard

    |

    Ребята, читала ваш блог несколько лет назад.
    Сегодня вот был очень неудачный день. Была злая на всех, на общественный транспорт, на это добланный непонятный курс денег, на соседей. И вдруг наткнулась на репост о вашей ситуации… Мда. Вы знаете, все проблемы (которые по-сути — всего лишь мелкие неприятности) меркнут перед болезнью ребёнка.
    Вы настоящие родители. И, может быть, такие трудности были посланы вам, потому что только вы и способны с ними справиться. Пока у Егора есть такая поддержка, как вы, он ни разу не «заведомо обречённый». Бывают в жизни чудеса. Продолжайте хвататься за каждую возможность. Сил вам, терпения и побольше светлых людей вокруг, которые обязательно помогут вам выкарабкаться!
    Ответ странному троллю Алисе из Сибири и ей подобным: может быть это и постыдно, но я обычно не перевожу деньги на лечение детей. Поэтому не волнуйтесь так. Те деньги, которые могли бы получить другие малыши от тех малышей не ушли. А родителям Егора люди хотят помочь потому, что это в первую очередь интересные люди, у которых есть чему поучиться. И этих людей хочется обязательно поддержать.

    Reply

    • Avatar

      Мар

      |

      В точку, я тоже никогда не перевожу на лечение незнакомых больных людей, но в этом случае даже мысли не возникло, я иногда захожу в группу, потому что видно, что Олег и Дарья хорошие, душевные люди, отчего бы посильно не помочь. А те, кто написал пару «приветливых слов» показали себя во всей красе. Завидуйте молча или начинайте шевелиться.

      Reply

  • Avatar

    Алиса

    |

    Еще раз. Я не завидую. Честно. Совсем. Потому что суть не меняется. У меня больной ребенок. У Олега. И еще у миллионов родителей. Спросите любого родителя «особенка» -чему бы он мог позавидовать? Тому,что у кого-то ребенок бегает,говорит, то есть делает то,что здоровый малыш. Где ты находишься,в каких условиях,что ешь -все отступает на пятый план.
    Мы своего ребенка реабилитируем. 2-3 раза в год в госстационарах, постоянно частные занятия с тремя специалистами. Полгода прожили в китае, нужны были качественные обкалывания и лфк. Нет,естественно, иногда не справляемся -занимаем денег у родственников и друзей,кредиты опять-таки. Но это неважно,потому что есть результаты.
    Конкретно,кратко: есть чрезвычайные ситуации. Я уже писала про сему семенихина. Ему 2.4, нет половины сердца. Нужно 200 000 долларов на операцию,иначе ребь умрет. Я не знаю ни его, ни его маму. Вообще никак не заинтересована. Просто на минуту представила-как жить с таким ребенком? Не ест сам,не ползает,не говорит. При этом-не овощ, мышление по возрасту. Если сделать операцию -к школе восстановится. Пусть не полностью,но в основном.
    Вот это -да,критическая ситуация,жизнь и качество жизни реально зависят от денег.
    И по теме необделенных малышей… всю зарплату на благотворительность не потратишь. Я могу потратить,например,10% от зарплаты. Если больше-значит,мои же дети будут обделены. Так пусть лучше эти копейки действительно помогут детям, которые страдают.

    Reply

    • Avatar

      Мария Мурашова

      |

      Вы считаете, что у Егора не критическая ситуация была, когда Олег открыл сбор?

      Алиса, если ваша цель — помочь мальчику Семе, помогайте мальчику. Распространяйте информацию, обращайтесь в фонды и т.п. Сделайте что-нибудь. Олег делает. Он вроде не пишет обличительные комментарии в других блогах, как их хозяевам тратить деньги.

      Вы пришли в личный блог Егора. Люди заходят сюда, чтобы узнать про Егора. Вы хотите всех пристыдить тем, что они не дают деньги мальчику, о котором только вы слышали? Это очень печально, но нуждающихся тысячи, а люди не склонны давать деньги тем, кого вообще не знают. Если хотите помочь мальчику, распространяйте информацию. Но здесь, сейчас и в такой форме это неуместно, на мой взгляд.

      Reply

  • Avatar

    Андрей

    |

    Чтобы просить деньги, нужно тоже наступать себе на горло… на свою гордость..! Это нужно понимать… уверен, что ребятам очень тяжело, это их ребенок и они имеют полно право просить здесь денег!

    Олег, Какие новости?.. Есть шансы на рейс МЧС?

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Ты прав. Я не привык просить, всегда все делал сам, старался побольше зарабатывать, и мне не очень нравится идея с нашим сбором. Но когда речь о жизни ребенка заходит… Тем более нам наши давнишние читатели сразу сами стали помощь предлагать, и мы сбор ведь объявили среди тех, кто нас знает. Ну, и такой момент, я за последние годы (после появления Егора) пересмотрел в принципе свое отношение к сборам и сам тоже стал в них участвовать (хотя сам сборы не хотел бы открывать), причем в самых различных: скидывался на музыкальный клип, на реабилитацию ребенка в Китае, на помощь мужику-инвалиду в очень сложной ситуации, на волонтерство и тд. Грубо говоря, если возникает желание помочь, я ознакамливаюсь с ситуацией и если желание не пропало, то помогаю. И мне лично никогда в голову не приходило кому-то и что-то писать, указывать, как они должны делать или не должны. Это личное дело каждого, на что собирать. Если мне не хочется помогать, то я просто закрываю страницу и прохожу мимо.

      Новости только что все добавил в пост. Во-первых, мы остановили сбор. Денег должно хватить, плюс надо дождаться ответа страховой, до какого они числа нам все покроют, что-то они тянут. Во-вторых, мы получили ответ из Солнцево, где готовы нас принять и разбираться с нашими диагнозами! Это здорово, так как я знаю, что они помогли мальчику с похожими проблемами (общался недавно с родителями), вместо ИВЛ пересадили его на НИВЛ, чего никто делать не хотел. В-третьих, у Егора пока наблюдается положительная динамика, поэтому МЧС может не понадобиться. И, как сказал нам заведующий из Солнцево, минимально рисковый вариант — чтобы Егор поправился тут в Тае, пришел в себя после болезни и полетел обычным рейсом, после чего нужно придти в Солнцево на консультацию.

      Касательно МЧС, в госпитале, люди, которые занимаются транспортировками, рассказали, что МЧС вчера зашевелился. Но не из-за нас, а потому что тут еще несколько человек в критическом состоянии лежит и страховки у них, либо закончились, либо страховые отказались оплачивать. Один мужик аж с октября лежит. Так вот, родственники одной пациентки (она в коме уже почти месяц) все это время пытались поднять шумиху в прессе, она в итоге возымела резонанс и поэтому началась какая-то движуха. Никто пока не знает, прилетят МЧС в итоге или нет, но уже шансы есть.

      Reply

      • Avatar

        Светлана

        |

        мы живем рядом с нпц (ново-переделкино), мейл мой у вас есть, пишите, оставлю контакты. Если что-то понадобится, хорошо, когда рядом кто-то есть. Даже зубную щетку купить)

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Светлана, спасибо! И за поддержку, и за помощь! А можете вкратце рассказать о районах вокруг НПЦ? Есть ли там возможность поселиться не очень далеко от НПЦ, где-нибудь около зеленого массива? Сейчас продумываю разные варианты, и вот один из них, думаю, а не переехать ли нам из Бутово куда-нибудь на Киевское шоссе, чтобы чуть получше экология, но в близости к НПЦ. Бутово тоже за МКАДОМ, но у нас окна прям на дорогу выходят оживленную. Возможно, конечно, и не понадобится эта близость к НПЦ, и выбор мест будет больший, время покажет, но пока все равно хочу продумать.

          Reply

          • Avatar

            Светлана

            |

            Конкретно вокруг (в шаговой доступности) не могу. НПЦ стоит на отшибе. Есть панельки недалеко, но не знаю, как там со сдачей или продажей.
            От нас (мы живем Боровское шоссе 19) ехать до НПЦ минут 10-15 на машине, ходит автобус туда, но редкий (2 раза в час, наверное). В солнцево и Ново-переделкино бассейны, садики, школы- все есть. Не все идеальные, но мы нашли старшему школу, девочкам садик, а Тимур в СРП ходит (очень хорошую)- все в разных образовательных центрах, но в шаговой от дома доступности.
            Магазины продуктовые, детские есть. Рынок, где покупаем мясо. продукты, конечно, качественные надо искать (но это везде сейчас, к сожалению). Лес сосново- смешанный через дорогу, весной и летом там шашлыки и все такое. Там убирают, поэтому приятный очень.
            Из минусов- пробки утром и вечером. Муж на работу ездит на электричке, 20 минут до киевской- удобно на самом деле. Строят метро, будет через год или два.
            Мне район очень нравится. Конечно, во дворе борьба с собачниками, но это Родина, блин(
            Еще есть парк «Буратино», там всякие лазелки.
            Мы отсюда никуда не собираемся. СРП вообще супер- у нас в группы смешанные, есть неходячие совсем детки, есть молчуны, есть обычные.
            Дочки приемные в другом садике в коррекционной группе, там тоже разные детки, но обычных нет.
            Книжные магазины позакрывали- это показатель, я считаю) осталась одна палаточка с учебно- разной литературой на весь район. Не знаю статистику по другим местам, я все в Лабиринте заказываю, пункт выдачи рядом тоже)) Люди разные: от мам с пивасом и семками до жутко интересных бабушек.

            Reply

            • Avatar

              Олег Лажечников

              |

              Не, я не про шаговую доступность спрашивал, а чтобы 20 минут на машине. Ну, это для случая, чтобы можно было быстро туда добраться на скорой.
              В целом понял, спасибо, за инфу. Надо будет туда приехать и покататься на машине по округе, все равно на консультацию собираемся.

              Reply

              • Avatar

                Светлана

                |

                да, тогда Ново-Переделкино подходит)

                Reply

              • Avatar

                Светлана

                |

                Олег, простите за вмешательство. Ново-Переделкино Вам не подходит по следующим причинам: слишком много строительства в районе (метро, дороги, кварталы домов); слишком густонаселенный квартал со всеми минусами (припаркованные машины, узкие дворы мало зелени (вокруг домов, не считая лесов). попробуйте обратить внимание на: район Ясенево (считается чистой зоной Москвы, есть леса вокруг, достаточно зелени, но тоже проблема с парковками и ровностью пешеходных тротуаров), а еще Селятино. Это область, до НПЦ мин 20-30 на машине не более по Киевскому шоссе. зеленый бывший наукоград, ухоженный и с приятным (в большинстве) контингентом.

                Reply

                • Avatar

                  Олег Лажечников

                  |

                  Ясенево хорошо знаю район, он недалеко от нашего Бутово. Про Селятино не думал, надо будет посмотреть, что там. Вообще подходит все, что на Киевском шоссе. Но вообще пока еще не известно понадобиться ли такая уж прям привязка к НПЦ и когда. Вполне может быть, что и в 2-3 часах от НПЦ можно жить вполне, просто в случае температуры высокой сразу к ним ехать, не ждать. Ну, и вообще у меня пока такие мысли, что даже ездить куда-то можно будет, просто чуть что, если Егора заболевает, то сразу возвращаемся в Москву.

                  Reply

  • Avatar

    Анна

    |

    Молюсь за вас, дай Бог вам сил, молюсь за Егорушку, дай Бог ему поправиться!!!

    Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Даша и Олег! Не так давно познакомилась с вашим блогом о Тае и узнала о вас! Но от души желаю Егору здоровья и удачи, а вам сил и терпения! Чем можем — поможем!

    Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Олег и Даша! Сначала не стала писать, чтобы вас не отвлекать итп. Но прочитала приписку про советы и захотелось вас поддержать. Всегда будут люди, которые знают типа больше вас. И они советуют, советуют. Но финально все равно родители лучше знают. Иногда даже лучше врачей. Они чувствуют своего ребенка на каком-то космическом уровне. Если вы решили ехать, значит, оно лучше. Да, дешевле в Москве было бы, но мам не пускают и куча особенностей. Дешевле не значит лучше. Деньги придут. Не обращайте внимания на дурацкие комментарии, вы все делаете правильно. Вы очень хорошие родители, даже не допускайте мысли о том, что вы что-то не так делаете.

    Reply

  • Avatar

    Вероника

    |

    Аллилуйя! Поправляйтесь!

    Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Олег и Дарья, вы большие молодцы и очень хорошие родители. Не каждый сможет сделать такое для своего ребенка, кто бы что не говорил. И вокруг много тому примеров. Поэтому поменьше отвечайте на всякие «не шибко умные» комменты, не тратьте на это силы. Потому что силы вам и так есть куда тратить. Сначала хотела написать кучу слов Алисе, то потом решила лучше пожелать вам удачи. У вас прекрасный блог, который собрал с вами рядом много друзей, единомышленников и просто благодарных читателей. И правильно делаете что обращаетесь к ним. Они вас любят и поддержат, чем могу. Удачи вам, и скорейшего выздоровления Егору.

    Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Сначала не хотела писать, чтобы не отвлекать вас, Олег и Дарья досужими разговорами. Но, глядя на этого ребенка, всего опутанного проводами, плакала. Сколько же Егор за свою маленькую жизнь перенес страданий. Люди, будьте добрее. Я не представляю, сколько сил нужно родителям, не дай Бог это кому-нибудь пережить. А насчет сбора денег считаю, что это дело каждого человека — хочет и имеет необходимость в сборе денег — его дело, а наше дело — откликнуться или проигнорировать. Правильно Олег сказал — вы сами решаете, что делать и не надо так зло говорить.
    А вообще я всегда удивляюсь, ну почему за жизнь маленького человека родители должны платить такие баснословные деньги. Получается, есть деньги — ребенок будет жить, нет — хоть помирай. Ну малышей то можно спасать бесплатно или брать деньги только за фактически сделанную работу. Никогда не поверю, что операция реально стоит 200 тыс. долларов. Ну возьмите, врачи, за лекарство, за работу приборов, ну а остальная сумма из чего складывается?
    Терпения вам, Олег и Дарья, и удачи!

    Reply

  • Avatar

    Алла

    |

    Во-первых, отличные новости про Егорку, что он уже сам дышит, и самое страшное миновало!) Молодчины вы все! Жалко, конечно, смотреть на него, особенно, когда вы пишите, что очень ослабленный. Но оно и понятно, столько времени без движения пролежал… Смотрю на фото больницы, а сразу возникает мысль, что может быть это и хорошо, что (если уж ему было уготовано подхватить пневманию и такие осложения) это случилось именно в Таиланде. Какие палаты хорошие, большие, диваны, свободное посещение, медицина на уровне. Денег конечно это все стот баснословных, но слава Богу, деньги на это все собраны. Но какие были бы последствия, окажись Егор в таком состоянии в Москве, или того хуже, где нибудь в провинциальном городе, то от бесплатной нашей медицины ничего подобного точно не дождались бы… и даже страшно подумать (зная по себе, когда ребенок оказывался в больнице в Подсмосковье — ужас!!!), чем бы все обернулось. Поэтому считаю, что все осуждения, что нечего с больным ребенком шастать везде, и неуместными, и глупыми… что ж теперь не жить чтоль, если ребенок с таким редким заболеванием?! И вам хорошо сменить обстановку, и Егору поплескаться, погреться… А произойти все что угодно может везде… и также потребуются огромные деньги…. Все что не делается, к лучшему! Желаю вас скорейшего выздоровления, терпения и сил!

    Reply

  • Avatar

    М

    |

    Ребята, не знаю читаете ли вы сейчас комментарии, но тем не менее напишу. Периодически следу за вашими новостями. В своё время многое почерпнули из вашего сайта, готовясь к родам в Тае. Спасибо! П.С. Дай вам, а главное Егору, Бог (и другие святые, божества, высшие силы, да кто угодно) сил и здоровья!!! Держитесь друг дружку и живите долго-долго!!!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Комменты читаем всегда, но не всегда отвечаем! Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Алла

    |

    Кстати, Олег, не знаю насколько это сейчас вам актуально про сдачу билетов но мало ли пригодится. Как раз сейчас тоже узнавала у s7 по поводу сдачи абсолютно невозвратных билетов (тариф промо). Так вот на основании справки от врача заверенной естессно можно осуществить полный возврат денег. Нужно, чтобы врач написал, что перелет противопоказан по здоровья. Даже при беременности это можно. А уж в вашем то случае и подавно. Вам любой педиатр напишет такую даже если ребенок будет полностью здоров))) думаю, что данное правило распространяется на все авиакомпании.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      В нашем госпитале не хотят писать, наоборот, мол, через месяц после реанимации можно лететь обычным рейсом.

      Reply

Оставить комментарий

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Помочь

Если у вас появилось желание материально помочь Егору на дальнейшую реабилитацию, то мы с благодарностью примем вашу помощь.

Один раз мы уже проводили сбор на Китай, и второй раз экстренно собирали, когда Егор оказался в реанимации в Бангкоке с пневмонией. Огромное всем спасибо за помощь!

Сейчас помощь не требуется, поэтому помогите, пожалуйста, еще какому-нибудь ребенку. К сожалению, их очень много. А о Егоре просто подумайте хорошо :)

Статистика

Егору: 4 года 8 месяцев

Статей в блоге: 105
Фотографий: 1031
Комментариев: 4589

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus