Результаты и успехи после лечения в Китае и реабилитации

Долго у меня доходили руки, чтобы написать этот пост. Наверное, потому, что он очень неоднозначный, а хочется передать свои впечатления, как можно более объективно. Тем более, что в таком большом деле, как реабилитация Егора в Китае (мы были в клинике Тадун), принимало участие огромное количество человек.

И вот именно поэтому я не могу не начать свой отчет со слов благодарности! Всем, кто хоть как-то помог нам осуществить эту задумку, кто не пожалел денег и подарил их маленькому мальчику, чтобы эта поездка точно состоялась и длилась столько, сколько ей нужно было длится, и кто поддержал нас таким образом еще и морально. Все-таки проще бороться со сложностями, когда понимаешь, прям чувствуешь, какая мощь за тобой, сколько поддержки от людей, даже тех, кто не знает нас лично (в смысле — вживую). Спасибо вам всем огромное, что остаетесь неравнодушными к нам, нашему сыну и нашему жизненному уроку. И знайте, когда вы хвалите нас с Олегом, как хороших родителей, вы, на самом деле, именно этим нас такими и делаете, потому что вы даете нам силы быть такими родителями! Вот.

Почему все неоднозначно

А теперь объясню, почему я говорю о том, что результаты поездки неоднозначные и может получиться не совсем объективно вам все рассказать. Дело в том, что мы все очень много и затяжно болели последние полтора месяца. По клинике гуляла какая-то пакостная зараза, которая косила всех: и врачей, и родителей, и детей. И если для нас с Олегом, а так же, как мы видели, для других родителей и детей это было хоть и неприятно, но не особо влияло на их физическое состояние, то наш Егоруш, как всегда, тут же катастрофически ослабевал и терял все новые навыки, которые у него появлялись. Он постепенно нарабатывал их снова, но потом снова заболевал и снова все пропадало.

Если бы не это «приобрел-потерял», мы бы, как мне кажется, вернулись бы сейчас в Москву вообще бы с очень весомым успехом и ощутимым шагом вперед. А так — результат, по большей части, виден только нам с Олегом, мы просто знаем сына и его возможности и понимаем, когда он что-то по-настоящему не может сделать, а когда просто капризничает. Учитывая еще тот факт, что в поведении нашего озорника появилось ну очень много аутичных черт и громкого неадеквата, поэтому расшифровать его хотелки и умелки становится еще сложнее.

Волшебные иголочки. Сначала Егор их боялся, а потом уже улыбаться начал

Волшебные иголочки. Сначала Егор их боялся, а потом уже улыбаться начал

Наши большие и маленькие успехи

Ощутил все тело

Самое заметное, что стало бросаться в глаза уже по истечению первого месяца пребывания в Китае — это то, что Егор, кажется, окончательно нашел у себя все тело, ощутил его в полной мере, поэтому стал гораздо проворнее, увереннее и сильнее. Одно то, что проситься в туалет наш маленький герой начал именно в Китае, говорит о многом. Он именно там, осознав свое тело до конца, научился как-то контролировать важные процессы, которые в нем происходят.

Еще, как мне кажется, очень, а, может быть, и самым важным навыком, который мы тут приобрели, было то, что маленький мальчик сам для себя понял, что он МОЖЕТ! Он вдруг понял, что может больше, чем умел раньше. Мне иногда казалось, что он сам неимоверно прется от своих новых умелок. Но обо всем по порядку.

Придумал вот таким образом надевать носочки: тут дело принципа - обязательно стоя!

Придумал вот таким образом надевать носочки: тут дело принципа — обязательно стоя! :)

Стал сильнее

Мальчишка наш занимался очень много, я смотрела на него и удивлялась, откуда в таком маленьком мальчике столько силы! Ведь в день было по несколько силовых занятий, каждое из которых длилось по 40 минут. То есть, это была полноценная нагрузка, как у взрослого мужика, который ходит в спортзал. Неудивительно, что уже в конце первого месяца Егоруш начал по-долгу стоять с опорой у стенки (сначала он облокачивался на нее всей спиной, потом терапист подставлял только специальную табуреточку сзади и упор был только на голень). Сынуль наш заливался горючими слезами, ныл и хныкал, но стойко стоял. А как только заканчивалось занятие — с неподдельной радостью и лучезарной улыбкой на лице довольный шел домой с мамой за ручку или вдоль опоры :)
При этом, надо сказать, всегда после сна (ночного и дневного) снова сам просился «маться»=заниматься! Вот такой вот труженик!

Сложновато вот так вот стоять, когда опора - это только маленькая тумбочка

Сложновато вот так вот стоять, когда опора — это только маленькая тумбочка

Довольный пацан идет с занятий домой - очень хочет ходить сам!

Довольный пацан идет с занятий домой — очень хочет ходить сам!

И теперь наш маленький качок может самостоятельно подняться приставным шагом несколько пролетов по лестнице, держась за перила, может обойти всю квартиру по периметру, держась за стенки, мебель, двери и т.д. Вообще, мужичок наш стал еще больше вертикализоваться, ему самому стало еще интереснее стоять и ходить, чем ползать. И когда он не может преодолеть какой-то разрыв в опоре и понимает, что придется опуститься на пол и проползти этот участок, он с такой неохотой это делает. Я все жду, когда же он осмелится, стоя, отпускать руки, чтобы спикировать на следующую опору, вместо того, чтобы ползти до нее.

Бойко шагаем по лестницам

Бойко шагаем по лестницам

Ой, тут, наверное, очень важно оговориться, что на все эти и многие другие двигательные подвиги наш герой способен только в ортезах, без них — ноги ватные абсолютно и очень плохо держат. Но нам, как я поняла, вообще нужно поменять свою картину мира и убедить себя в том, что ортезы — наши лучшие друзья (=теперь будут неотъемлемой частью жизни и движения нашего сына всегда), без них — никак. Я их стала называть — дополнительные ноги. Ну и по фиг, лишь бы они помогли, и он начал бы ходить сам, пусть и в ортезах, пусть и всю жизнь так, зато получать радость от самостоятельного движения и свободного перемещения в пространстве, правда ведь?

Ни минуты покоя - вечно в движении!

Ни минуты покоя — вечно в движении!

Ходит за ручку

Если раньше, когда мы брали Егора за одну ручку, а не за две сразу, он либо повисал на этой руке, либо, сделав пару шагов, почему-то начинал куда-то закручиваться, ноги заплетались и он заваливался, то теперь он может довольно-таки уверенно пройти за одну ручку несколько метров, а если потом поменять руки, то за другую ручку он и еще столько же метров прошагает. Это так круто, оказывается, ходить со своим ребеночком за ручку!

И сейчас, если я хочу продлить себе это удовольствие, а мальчиш уже устал, я предлагаю ему взяться второй ручкой за коляску и тогда мы можем пройти еще несколько минут таким вот хитрым образом. Олег об этом тоже недавно писал.

Ходить за ручку с сыном - мечта!

Ходить за ручку с сыном — мечта!

Ходит в ходунках

Вот прям ходит-ходит! Там, в Китае, так вообще почти бегал в них! По крайней мере, один раз на полном серьезе удрал от меня! Представляете?! Я зашла в кабинет поболтать с подругой, а сына в ходунках оставила в коридоре, пусть походит там туда сюда. Он ходил-ходил, а потом как-то я перестала его слышать, что меня удивило, ведь Егоруш — это же настоящее несмолкаемое радио! Если он не говорит что-то осмысленное, то уж пищать, выть или голосить он будет по-любому. А тут — не слышно. Я, удивленная, выглядываю в коридор — нету! Я посмотрела в соседних кабинетах — нету! Я выбежала на улицу, уже зову его — нету моего пацана, а главное, и не слышно его нигде! У меня уже даже началась легкая паника, путаясь с возрастающей эйфорией от понимания того, что мой мальчишка от меня убежал! Он понял, что он может, понял, что ему тут неинтересно, что он хочет «туда» и пошел себе туда, куда хочет!

Вот так далеко он от меня удирал без оглядки!

Вот так далеко он от меня удирал без оглядки!

В общем, пока я стояла на улице, кайфуя и переживая одновременно, подруга нашла беглеца и привела его ко мне. Тот был очень горд собой и своей проделкой. А я так растерялась, что даже не знала, что и делать, вроде как нужно сказать «ай-ай-ай», а мне так хотелось его похвалить :) В итоге мой свободолюбивый герой просто сказал «маааама!!», полез обниматься и все мои воспитательные мысли улетучились :)

Счастливый Мери Поппинс в ходунках

Счастливый Мери Поппинс в ходунках

А сейчас мы с Олегом все гадаем, почему тут в Москве с новыми ходунками Егоруш не хочет так ходить, как носился там, точнее, он тут вообще ходить не хочет. Ставишь его в них — он сразу начинает ныть и хотеть к маме, приходится прям заставлять его в них идти. То есть, идти он в них может и, вроде бы, управляет ими так же умело, как и теми, но там ходил с удовольствием, а тут — с большой неохотой. То ли тут не такие пространства, как в той клинике, то ли конструкция ходунков немного другая и поэтому ему непривычно (в тех он по началу тоже ныл первые пару-тройку недель на занятиях), то ли все-таки не восстановился до конца после болезни и еще силенок не хватает, не поймем пока.

Дома соглашается ходить в ходунках только вдоль машин (разглядывает их)

Дома соглашается ходить в ходунках только вдоль машин (разглядывает их)

Стоит без опоры несколько секунд

Вот это, после хождения в ходунках, наверное, наша самая главная победа! Да, деть может так стоять только в ортезах, без них даже пробовать это делать опасно, но стоит же! Видно, как сам дико боится и при любой возможности хочет сразу завалиться куда-нибудь, но если видит, что его не страхуют и не ловят (мы всегда ставим его на специальных матах-пазлах), то пробует стоять и стоит по 5-7 секунд сам! Пару раз вообще по 10 секунд стоял! Мелочь — а для нас это так удивительно и необычно, что сынок стоит без какой-либо опоры!

Равновесие

В Китае я поняла, что нашей главной задачей является не только накачать мышцы Егору, но и научить его каким-то образом держать равновесие, потому что с этим делом у нас вообще труба. Не скажу, что в центре сильно на этом акцентировали внимание, но видимо, лучшее ощущение своего тела в пространстве благоприятно сказался и в этом вопросе тоже. Да, человечище у нас продолжает гордо ходить по миру весь в синяках от того, что постоянно прикладывается ко всем углам и собирает своей головешкой все твердые поверхности, но падать он стал в разы меньше. И еще я заметила, что Егор стал более уклюжим что ли, он правильнее группируется при падении, и, если есть возможность шлепнуться на попу, а не затылком назад, он с удовольствием это делает.

Стоит сам, терапист просто поддерживает его за маечку

Стоит сам, терапист просто поддерживает его за маечку

Сам дома пробует заниматься

Это вообще умора! Очень часто дома наш акробат пытается повторить те упражнения, которые на занятиях давались ему особенно тяжело и вызывали наибольший гнев и праведные страдания. А тут — он сам либо встает, либо ложится в исходную позу и с возгласами «Егор занимается» или «Егор стоит» пытается сделать нужное движение, и так ни один раз! Самое любимое: это либо удержать равновесие, стоя вертикально на коленочках, либо прислонившись к кровати спиной, оттолкнуться от нее попой и удержаться на ногах хотя бы секундочку. Мы с Олегом сразу начинаем этому бурно радоваться и восхищаться, как Егор хорошо занимается! Но в занятие это все не переводим, чтобы не отбить у человечка желание и дальше пробовать себя.

Вот эту позу на равновесие Егор очень не любил на занятиях и с удовольствием сам делает ее дома

Вот эту позу на равновесие Егор очень не любил на занятиях и с удовольствием сам делает ее дома

Мне кажется, это очень хорошие физические результаты! А если бы наш мальчик еще и не болел так долго и много в конце реабилитации, или если бы не было той страшной высоченной температуры под 40 градусов в Гонконге, которая нас вообще отбросила почти в самое начало, мы бы сейчас бы уже ууух! Ну, теперь просто подождем, когда полностью силенки вернутся к мальчугану и посмотрим, какой он у нас молодец! Ведь нам таких вот реабилитаций предстоит еще ни одна и ни две, а много, пока мальчиш наш не научится полностью самостоятельно ходить и управлять своим телом.

Спасибо вам всем большое за то, что вы с нами и поддерживаете добрым словом и делом! Не всегда даже от некоторых родных услышишь такие важные и нужные слова, а это так ценно! Спасибо!

Вертикализующаяся шляпа :)

Вертикализующаяся шляпа :)

Как мы экономим на добавках и витаминах

Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.

Поддержи в соцсетях!

Комментарии приветствуются! (уже 40)

  • Avatar

    Надежда и Денис Жук

    |

    Очень рады что после лечения в Китае Егор так сильно изменился! Не зря говорят терпение и труд все перетрут! Желаем вам и Егорке и дальнейших успехов!

    Reply

  • Avatar

    Оля Бессонова

    |

    Так здорово, что он сам стремится тренироваться ))) мне кажется, что это ваша заслуга — вы хвалите его, радуетесь за него, а ему это нравится и поэтому он старается заслужить эту похвалу.

    Reply

    • Avatar

      geleowife

      |

      На занятиях он старался не только за похвалу, но и за специальный приз — вкусняшку в виде финика или сока :) Ну и мне кажется, ему самому очень нравилось ощущать свое тело во время занятий.

      Reply

  • Avatar

    Мария филатова

    |

    Вот сижу и до слез радуюсь вашим всеобщим достижениям! Прям как за своих близких) Егор, безусловно, молодец-премолодец, но и вы ребята — умницы, что так активно занимаетесь с ребенком. По долгу службы общалась со многими родителями детей-инвалидов, поверьте, не у всех такая активность…понятно, что обстоятельства разные, но ваша инициатива бесценна, на мой взгляд! Так держать!

    Reply

    • Avatar

      geleowife

      |

      Спасибо большое! Вы только не идеализируйте нас! :) У нас (ну, у меня в основном) бывают такие периоды, когда совсем, ну вот прям совсем-совсем ничего не хочется делать. Я даже книжки перестаю Егору читать в эти моменты. А потом как-то беру себя в руки ( или Олег берет меня в руки) и впрягаюсь снова :)

      Reply

      • Avatar

        Лариса

        |

        Да, у меня тоже бывают такие периоды. Но потом впрягаюсь снова. Денек передохну и снова в бой. Читать, заниматься, развивать ребенка. Тяжело, когда каждый день преодолеваешь себя.

        Reply

  • Avatar

    Наташа

    |

    Ходить с сыном за ручку — мечта! Прям до слез. Очень рада за вас!

    Reply

  • Avatar

    Алла

    |

    Умничка Егор! И вы молодцы! Конечно, ему все больше и больше будет хотеться самому ходить, особенно когда силы появятся снова) Дети же любопытные, как понимают, что могут ходить, уже ползать-то не хочется) Сил вам, надежды и веры!

    Reply

  • Avatar

    Natalia

    |

    Егорка большой умничка и молодец, такие успехи! И конечно же супер крутые у него родители :) Дарья, Олег вы пример для других родителей! Я даже не могу представить весь тот объем труда, сил и терпения, который вы вкладываете в будущее вашего сыночка!

    Reply

    • Avatar

      geleowife

      |

      Спаибо! Я всегда, правда, так смущаюсь, когда мне(нам) пишут такие похвалы, потому что я так мало на самом деле делаю! И с Егором, и вообще. Я видела тех мам особых детей, которые вообще выкладваются по полной (таких, и правда, немного, но они есть), мне до них еще очень далеко. Моральных сил не хватет :)

      Reply

  • Avatar

    Галина Лантратова

    |

    Слежу за вашим мальчиком более полутора лет. Сопереживаю вместе с вами. Очень радуюсь успехам малыша! Чудесный мальчик! Думаю, что это полностью ваша заслуга! Имею обратный пример, когда из-за равнодушия родителей, усталости бабушки, ребенок, имеющий некие неврологические прблемы, может стать умственно неполноценным, поскольку врачи игнорируются (не посещаются), ни массажей, ни лекарственной терапии, все пущено на самотек. А между тем, ребенку уже 2,5 года. Верю, что ваш
    Егорка будет интеллектуально таким же как и обычные дети, вы очень многое вкладываете для этого. Я тоже думаю, что ортезы не страшно, главное ходить, он ведь к тому-же ещё и мальчик, юбки не носить. А вот насчет нежелания ходить в новых ходунках — мне показалось, что новые ходунки чуть повыше? Или это фотография такая. Кажется, что руки высоковато ложатся на поручни, может не совсем удобно? Надеюсь, что все будет хорошо.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников (Geleosan)

      |

      Возможно. Как раз думаем надо покупкой ходунков поменьше, но еще и конструкция немного отличается :)

      Reply

  • Avatar

    luchik-luchik

    |

    Молодчина Егорушка! Ты замечательный молодец, и путешествуешь, и занимаешься, и все потихоньку получается, шаг за шагом! Самый настоящий мужчина! Мы в тебя всегда верили и верим. Шлем тебе много-много лучиков с острова Бали, уверены, что когда-нибудь ты сюда приедешь и мы тебе покажем очень красивые места, которые сами любим! :) А ты нам расскажешь про свои путешествия, про занятия, про твои увлечения. Всегда ждем тебя в гости! А ты передавай привет березкам и дубам, мы по ним скучаем, хорошо? Пока-пока! Саша, Наташа и малышка Ярослава! :)

    Reply

  • Avatar

    Анюта

    |

    Вот это да!!! Это и правда, большие результаты! Ходить, стоять ….умница Егор! Старательный, терпеливый( насколько это возможно) , молодец! Вроде , обычные такие вещи…ходить…мы и не замечаем этого, а для вас это радость …невероятная ! Я читала, аж мурашки …Вы такие молодцы,настоящие , любящие родители! Верю, многое ещё получится у вас , и ходить будете и бегать уверенно! С такими родителями , Егор не пропадёт! Я вами восхищаюсь ! А Егор просто поражает, упражнения выполняет, старается …взрослеет мальчик! Дай Бог!

    Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Хорошо бы Егор все таки начал ходить, пусть и в ортезах всю жизнь. Но это все таки лучше инвалидной коляски. А как у него сейчас с интеллектом?

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников (Geleosan)

      |

      Это больной вопрос… Мы не знаем. Чем дальше, тем больше неадеквата (((

      Reply

      • Avatar

        Ольга

        |

        Очень рада вашим совместным успехам!!!! А в чем вы считаете выражается неадекват? У обычных детей есть кризисы года, трех лет… Так у вас это все тоже может быть, только по своему и в свое время… Надеюсь, вы не правы:)!!!!!!

        Reply

        • Avatar

          geleowife

          |

          Про неадекват я уже готова уже писать целую отдельную статью. Если кратко, через запятую, то: у Егора рот не закрывается вообще, причем издает он бессмысленные звуки, а не слова и делает это очень громко, с разной интонацией и интенсивностью. Он постоянно воет, рычит, скулит и пищит. И каждый этот звук он может издавать от нескольких минут до получаса-часа. Представьте, беспрерывное, ничем не затыкающееся рычание или вой. Мы испробовали все: и отвлекали, и в игру переводили, и игнорировали, и наказывали — ничего не помогает. А еще Егора часто клинт, зацикливает. Он может одну и ту же фразу (осмысленные слова, например, «папа работает ноутбук») повторять в течение получаса,ну, в общем, так же, как и выть/рычать. Это что касается звукового неадеквата. Помимо этого есть почти полное непонимание обращенной речи, стереотипные движения разных частей тела, постоянное валяние на полу ( не в истерике, а просто — лег и крутится на спине волчком, протирая пол, часто при этом еще и звук какой-нибудь свой издает). А вот как раз тех самых возрастных кризисов у нас-таки и нет, не доросли еще. Или в нашей ситуации их вообще не бывает, не знаю.

          Reply

          • Avatar

            Мария Мурашова

            |

            Честно говоря, у меня обычный ребенок тоже бывает издает звуки просто так, просто валяется и вот это все. Не нон-стопом, но у нее правда бывает. Мне кажется, это она так пробует себя, пробует ощущение тела. Звуки бывают, когда подустала. В общем, мне вот навскидку кажется, что это не главный показатель. Может это у вас гипертрофировано или он тоже от усталости так делает, просто устает больше. В общем, возможно это в пределах нормы как раз. Ну или не так уж критично.

            Reply

            • Avatar

              Галина Лантратова

              |

              Я не доктор, но я тоже думаю, что он таким образом изучает свой речевой аппарат, да и слышит он, наверняка чуть-чуть не так как мы. Если бы это были его единственные звуки и он совсем бы не говорил… А по фотографиям он эмоциональный улыбчивый мальчик! Может быть я мало видела деток с недостатками психического (не с задержкой, а именно с серьезной умственной отсталостью), но у тех, кого видела, выражение лиц было другое. Если не знать вашу историю, низачто не скажешь, что у малыша проблемы.

              Reply

          • Avatar

            Lana

            |

            Дарья, наказывать и отвлекать не помогает, проверено:) нужно поменять отношение. Может он не осознает громкость звуков, может он так слышит вашу речь-связано с пониманием речи мозгом, может он так тренирует свой речевой аппарат. На каком уровне у него речь? В Америке приводят возраст типичного ребенка. Если например, в районе 1.5 года, то в этом возрасте дети тоже издают много звуков и повторяют одни и те же слова. Все эти симптомы нужно досконально изучить, доктора советуют вести дневник поведкния и анализировать связь с событиями в жизни ребенка- терапия, болезни, перемена дислокации и даже диета..

            Reply

          • Avatar

            Ольга

            |

            Я конечно же не специалист, но думаю Егорка экспериментирует со своими возможностями. Поясню: год назад он весь мир воспринимал на одних частотах, а сейчас он те просто слышит полноценно, но и может на этот мир влиять голосом, и слышать свой голос. То же касается и валяния- до поездки в Китай он не то что ходил/убегал стоять не мог, а сейчас… ;) и еще- почему он не может валятся на полу? Вот когда вы устаете-вы же позволяете себе как то расслабится- повалиться на диван, задрать ноги( тут у каждого свое:)), а почему он не должен этого делать? Тем более он не знает как правильно это делать для вас ,вы же это ему не обьясняли, а для него это очень даже нормально… И еще: вы сами признавали что задержки развития были из-за глухоты, ну так то что он валяется- ненормально( хотя кто знает???) для трехлетки и нормально для полуторалетки

            Reply

            • Avatar

              Ольга

              |

              Еще добавлю, сейчас рождаются детки очень несговорчивые. На своем примере: старший ре(16 лет) в возрасте до 5-6 лет вполне был отвлекателен и переключаем, младший ре( сейчас 6 лет) пока не добьется одному ему известной цели, не преклонен и не отвлекаем… Переубедить в чемто -проблема наипервейшая…( у нас средний ре- в саду в группе есть варианты поведения и лучше и хуже). Доводы логики, рассудка, хорошести не всегда доходят, а тем более принимаются…. С другой стороны дает возможность для постоянного самосовершенствования;) пути решения искать таки надо;)

              Reply

          • Avatar

            Оля

            |

            Даша, здоавствуйте
            Вас все успокаивают в духе «и обвчные так делают». мне как маме аутиста этотзнакомо. люди хотят добра и не могут представить, что такое это болтовня или вокализации весь день, каждый день… мне бы хотелось написать тоже что-нибудь ободрительное и бодрое, но сначала я бы вас обняла и посочувствовала, искренне и со знанием дела )).. честно.

            я ни разу не специалист, но все что вы описываете для меня смахивает на РАС. но не факт, возможно, это какая-то специфика от тугоухости. напишите психиатру Елисею Осину elisey@gmail.com, он молодой и самый на сегодняшний день сведующий диагност аутизма в Москве. у него ужасно плотное расписание, вряд ли быстро на прием попадете, задайте вопрос прямо письмом, дайте ссылку на блог, думаю и так ответит, проникнется.

            А вообще рада успехам Егора! Держите нос по ветру исчастливо отдохнуть летом. Надеюсь, вам удастся хоть чуточку отключиться от «особенных» забот.

            Reply

            • Avatar

              Олег Лажечников (Geleosan)

              |

              Дарья не может ответить, она на реабилитации :) Но коммент я ей зачитал, спасибо )
              Да, это очень похоже на аутичные черты, мы это понимаем, но пока не знаем, что с этим делать. Чуть позже надо будет сходить к специалистам и пусть они посмотрят и скажут свое мнение. Но думаю, что так оно и есть. Про Осина мы знаем, по ходу он единственный, к кому стоит идти…

              Reply

          • Avatar

            Маргарита

            |

            У меня 5 летний неговорящий и непонимающий сынок- аутист. Та же самая тема. Я так понимаю, что это мычание- рычание- вой от отсутсвия полноценной речи. Ну и от остутсвия осознания как это выглядит со стороны. В кафе на нас обычно смотрят, но у меня уже настолько толстая шкура, что я уже не замечаю.

            Reply

            • Avatar

              Олег Лажечников (Geleosan)

              |

              Мы пока еще дзен не настолько прокачала, обращаем внимание на косые взгляды, больно громко мычит/кричит… Но, надеюсь, это вопрос времени и скоро привыкнем.

              Reply

          • Avatar

            Светлана

            |

            Даша, это похоже на аутичные черты. Если вы считаете, что это перебор, значит, так оно и есть. Вы родители и чувствуете все правильнее. Я книжку недавно прочитала про бихейвористический подход (точнее, это про маму с двумя детьми с аутизмом, которая разные пути развития ищет), там про звуки тоже есть. http://www.childneurologyinfo.com/education-text-let_me_hear_your_voice_1.php
            Удачи, вы все делаете правильно.

            Reply

  • Avatar

    Ангелина

    |

    Позитивные и хорошие у вас перемены! Егор такая умничка, и занимается с удовольствием и дома сам тренируется, это так здорово, что он включен в процесс! Это актерское мастерство Дарьи наверное не прошло даром ;) жаль, что случаются откаты из-за болезней, но может оно потом быстрее наверстается? Держим пальчки, чтобы Егорка и вы не болели, и процесс шел по нарастающей! И Егор еще не раз убегал от мамы, к папе ;)

    Reply

  • Avatar

    Оксана

    |

    Вау!!! Здорово! Молодца все вместе!!!!
    А на равновесии они не акцентируют внимание, так как считается, что оно само собой развивается, все те упражнения которые вы делаете развивая мускулатуру, они же и развивают координацию и равновесие. Нам сразу сказали, что это долгий процесс и он идет паралельно с общим физическим развитием. Почувствовал вкус хождения — это здорово! Значит все будет!
    А то, что сам занимается, это еще раз подтверждает мою теорию, что наша малышня очень хорошо знает и понимает, что у них не получается очень хорошо, считывают наши ожидания и часто умеют развивать то или иное умение самостоятельно. Конечно им надо показать путь и если он правильный, они будут подхватывать его и продолжать. Если это случается — просто прекрасно! А у Егорки именно это и происходит! Браво!

    Reply

  • Avatar

    Андрей Лунячек

    |

    Да он у вас болтун! А наша засранка плохо разговаривает, ленится. Одно время очень любила фразы «Откройте дверь» (в её произношении — «акитедей») и «Не получается» («не потяетя»). А потом надоело, перестала их произносить. Отделывается короткими односложными словами.

    Насчёт ортезов — правильно. Это как раздельная тренировка у спортсменов, когда слабость одной мышцы мешает тренировать другую мышцу. С ортезами Егор будет ходить и развиваться, а потом, когда подрастёт и поумнеет, может уже сознательно попробовать развивать ноги без ортезов. Поскольку всё остальное тело к тому моменту будет уже развито, то развитие ног без ортезов пойдёт легче (если это, конечно, возможно; но попробовать нужно).

    Reply

  • Avatar

    Lana

    |

    Веет позитивом от прочитанного! Проделываете большую работу и радуетесь результататам:)
    Если ребенок хочет быть активным, то лучше любые пути искать- Ходунки, орто, все что угодно. Тут уже не до эстетики:)
    У нас пока предложение из 2 слов это мечта, которая надеемся что сбудется. Пробуем приложение на IPad. Я не фиксируюсь, заговорит или нет, я хочу чтоб у ребенка было средство коммуникации. Чтоб смог выразить что хочет и что ему надо.

    Reply

  • Avatar

    Nia-Dar

    |

    Вообще, даже многие здоровые дети совершают странные (с нашей, взрослой, точки зрения) поступки. Странные телодвижения, звуки, непонятные (нам, опять-таки) действия. А у вас мальчик особенный, со своим ритмом развития и своим уникальным богатым внутренним миром, который он пока не умеет, адекватно в большинстве случаев, раскрыть, выразить и показать во вне. Поэтому, делает это как умеет: мычит, рычит, крутиться и звучит.
    У меня перед глазами был очень наглядный пример, когда ребенок примерно ровесник Егора, здоровый (в целом) умственно и физически, странно вел себя, пытаясь что-то выразить и показать окружающим — садился/ложился на пол и начинал биться головой об пол, лбом или затылком. Не сильно, но долго и настойчиво. Иногда сопровождал это некими звуками, похожими на мычание/стон, тихий но не прекращающийся. Родители тоже пытались это «лечить» разными способами, но в итоге прошло само. Сейчас мальчик вырос и он совершенно здоровый адекватный ребенок. Даже более того, очень умный, способный и вообще классный (по характеру) пацан! :) Почти круглый отличник в школе — гордость всех родственников!
    Я это к тому, что (как мне кажется) рановато вам пока делать выводы о моральном и интеллектуальном состоянии Егоруша. Тем более рановато, что развивается он индивидуально и медленнее, чем его сверстники.
    Извини, если не зная какой-то конкретики, написала что-то некорректно.

    Reply

  • Avatar

    Галина Лантратова

    |

    Ещё по поводу ходунков- мой внук, вполне здоровый мальчик 5,5 лет. Прекрасно катался на трехколесном велосипеде. В прошлом году уже было видно, что он коленками бъётся о руль. В этом году у него новый двухколесный велосипед с большими и 2-мя страховочными колесами — никак не получается. Полтора оборота педалями — и бросает. Я, говорит, устал (это типичная отговорка у нас, даже кушать мы устаём)! Подумываем опустить седло, чтобы сила нажима на педали была больше. Так и с ходунками, когда ходунки на уровне талии или на уровне груди — разница в прилагаемой силе будет ощутима. Все будет хорошо,

    Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Думаю, что все же не вполне корректно писать примеры из жизни других детей. Олег и Дарья видят ситуацию и некоторые перекосы, поэтому мы можем сколь угодно много говорить, что «мой тоже иногда странно себя ведет — и ниче». Это я как врач говорю, который часто слышит мнения мамочек ну по любому вопросу с кучей примеров где-то у кого-то.

    Тут понятно, что у Человека свой собственный особый внутренний мир, такой же особый уклад жизни и развития. И под это все подстраиваются как минимум 2 человека еще.

    Что еще сказать — совершенно славный и солнечный мальчишка у вас! Парень большой молодец!

    ПыСы — а ходунки в России реально высоковаты. Человеку просто не удобно с поднятыми руками ходить, устают они.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников (Geleosan)

      |

      Купили уже пониже, пробуем )))

      Reply

  • Avatar

    Екатерина

    |

    Ура! Движение — жизнь! Фото с надеванием носочков — невозможно трогательная!;)

    Reply

  • Avatar

    Inna

    |

    Молодцы родители! И Егор молодец. Силы вам и терпения!

    Reply

  • Avatar

    Дарья

    |

    Вы такие молодцы, что стараетесь и трудитесь для сына! Ваши труды обязательно дадут результат, возможно именно в тот момент когда вы будете меньше всего ждать. Ваш ребенок будет расти и развиваться вам на радость.

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Дашенька, спасибо вам за ваши теплые пожелания! Очень хочется надееться, что так и будет! Вот, ждем :)

      Reply

Оставить комментарий

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 4 месяца

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4682

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus