Недавно закончилось наша госпитализация в Научный Центр Здоровья Детей (НЦЗД РАМН), который по-простому называют НИИ Педиатрии на Ломоносовском проспекте (не путать с НИИ Педиатрии на Талдомской). Продолжая традицию, пишу свой отзыв об этом заведении, дабы всем, кто туда собирается, чуть прояснить картинку. Естественно, отзыв наш субъективный, но по-другому ведь никак. А обследовались мы в рамках дневного стационара, это когда не лежишь круглосуточно, а просто ездишь каждый день туда на различные приемы специалистов, обследования и занятия, то есть койка не предоставляется.

Надеюсь чуть позже, мы на этом блоге выложим также свои впечатления о реабилитации в Китае, о занятиях в Черногории, и о других центрах, где занимаются ДЦП. В смысле, что теперь будем путешествовать только для Егора, да и собственно уже начали, потому что в Таиланде провели 3 месяца в Бангкоке усиленно занимаясь.

Продолжить чтение

Описываю наш личный опыт получения квоты для лечения и обследования в НИИ Педиатрии. Сразу только предупреждаю, всех вариантов развития событий я не знаю, ибо нас пугали изначально, что это очень сложно, и надо прям выбивать эту квоту. Но у нас лично получилось все чуть ли не автоматически, легко и просто, и мы пожалели, что так долго собирались с силами и откладывали. Хотя, кто знает, повезло ли нам бы так раньше или нет.

Мы сразу собирались идти именно в НИИ Педиатрии, потому что нам его советовали несколько раз неврологи, поэтому другие учреждения не рассматривались. Еще в качестве исходных данных добавлю, что у нас московская прописка, а у нашего педиатра в районной поликлинике относительно легко попросить какое-нибудь направление. Итак, буду краток и по порядку.

Продолжить чтение

НИИ Педиатрии довольно современный

Давненько от нас новостей не было, приехали и затаились… Но на самом деле просто дел навалилось столько, что не продохнуть, не до работы и не до интернета. Так получилось, что нас взяли на дневной стационар в НИИ Педиатрии, и теперь мы ездим туда каждый день, как на работу. Плюс пробуем в промежутках заниматься с сурдопедагогами, но пока не очень успешно. Егор очень устает, а МРТ так вообще его на неделю выключило: шебутной, плохо ест, почти не спит.

Кстати, по поводу жуткого сна Егора мы в очередной раз пожаловались неврологам, но никто нам в этом плане помочь не может. Мол, терпите, иногда некоторые синдромы сопровождаются таким «сном», и нужно просто научится адаптироваться. Головных болей по никаким признакам нет, внутричерепного давления тоже, так что держитесь. Мы вот хотим гормон сна мелатонин подавать, вдруг получше будет, пусть даже временно.

Продолжить чтение

Сервис - на ASSR везут аж на коляске (Егор уже под седатиком)

Возможно кому-то будет интересно, как в Таиланде делают ASSR. Не буду говорить, за все госпитали, потому что опыт есть пока только с Bumrungrad в Бангкоке, поэтому будем исходить, что это только наш опыт с конкретным госпиталем и конкретными людьми, проводившими обследование. Собственно, я даже уверен, что подобным образом могут все сделать в любой стране, даже в европейской.

Продолжить чтение

Небольшая зарисовка, как мы с Егором ездим на такси в центр на занятия. Или, точнее Дарья ездит, потому что на текущий момент мое присутствие там не требуется. Хорошо, что ехать не больше 20 минут, тут у нас все рядом.

В принципе стало уже немного легче, потому что Егор подрос и появилась коммуникация, но по возвращению в Россию будем его пытаться опять приучать к детскому креслу, там переезды будут гораздо более длинные, да опасности побольше.

Продолжить чтение

Перед каждым приемом обязательное взвешивание, измерение тем-ры и давления

В госпиталь Bumrungrad нам посоветовали обратиться, когда мы занимались с Егором в North Light центре. Им нужна была свежая ASSR (аудиограмма), чтобы их сурдопедагог мог понимать, как именно Егор слышит и на каких частотах. А у нас как назло именно ASSR не было. Вместо нее в Москве мы последний год делали похоже исследование КСВП, только там нет раскладки по частотам.

Собственно, мы изначально и сами хотели показаться тайским неврологам и генетикам, поэтому в любом случае собирались пойти в один из госпиталей в Бангкоке. Bumrungrad вроде как по отзывам был хорошим, в него приезжали лечиться иностранцы, и нам про него еще потом пара человек говорило. Примерно вот таким образом был выбран госпиталь. Не исключаю, что тут есть профильные и более лучшие, потому что правильно говорят, надо искать конкретного врача, а не госпиталь.

Продолжить чтение

Спасибо! Я наелся :)

В преддверии любого нового года, будь то календарный год или год рождения обычно подводишь итоги, и иногда они могут не радовать. Под впечатлением и прессом этих самых не совсем воодушевивших меня итогов (потому что ждешь же всегда большего) я немного депрессировала, и предыдущая статья про двухлетие Егора получилась скорее грустная, чем жизнеутверждающая. Ну, такое у меня было настроение, эмоциональная я, простите за нытье.

Прошло немного времени, я стряхнула с себя пелену хандры и разочарования (чему во многом поспособствовали ваши теплые, сопереживающие и воодушевляющие комменты к прошлой статье про умения Егора, спасибо вам безграничное!), и присмотрелась к сынуле еще разок, взглянула на него немного под другим углом, и меня осветил и согрел лучик радости, я заметила, что за последние несколько недель мой крошка-рыцарь совершил очередной маленький подвиг и очень во многом продвинулся вперед. Он уже совсем не тот Егоруш, который только-только приехал из России в Таиланд, и в чем-то уже даже не тот двухлеточка, про умения которого я только-только выпустила статью, его во многом почти не узнать!

Продолжить чтение

После assesment c основателями центра

Основная статья про наши занятия будет написана Дарьей, а у меня тут, так сказать, вступительно-информационная часть про North Light Center, причем на русском языке. По ходу мы первые из русских, кто там решил позаниматься. Впрочем, иностранцев там немного, поэтому и на английском информацию не найдешь. Вот еще фотографии с занятий отдельным постом.

Итак, еще в России, где-то за год или даже больше до поездки, мы узнали об этом центре. Нам скинули друзья ссылку на их группу в фейсбуке. Потом я уже нашел их сайт, нашел контакты и написал им свои вопросы. Изначально они нам предложили заниматься каждый день и по несколько часов. Выходило это аж в 2500-3000 долларов в месяц. Себе мы такое позволить не могли, поэтому я сказал, что давайте-ка пореже, учитывая, что Егор просто не осилит такой объем занятий, да и не сможет он без мамы (по сути, как интернат получится). В итоге сошлись на том, что мы приедем к ним на первичный осмотр (assessment) и они нам скажут свое заключение. Потому что в любом случае надо видеть ребенка в живую.

Продолжить чтение

Скоро выйдет статья про зоопарк Дусит, а фотка так, для затравочки. Егоруш живых животных видел мало, а тех, кого видел, боялся, поэтому мы изучали все возможные статуэтки. Все равно же интереснее учить слово «черепаха», когда ты сидишь на ней верхом, а не просто видишь на картинке! :)

Продолжить чтение

Егору машину, родителям торт :)

Вчера был праздник, нашему Егорушу исполнилось два годика. Уже целых два года с нами это маленькое чудо и большое испытание. Скажу банальщину, но как же быстро летит время! Кажется, еще только недавно в нашей ванной горели свечи, играла тихая классическая музыка и мы с Олегом, сидя вдвоем в воде, «звучали» в ожидании скорого прихода нашего малыша.

И он пришел, и было необъятное море счастья, а потом, чуть позже, столько же боли и страха, а потом отчаяние и обида на судьбу и вселенную, а потом первое серьезное принятие ситуации. А потом новые подозрения на новые проблемы и неприятные диагнозы, и снова попытки принять, и найти выход, и исправить то, что есть. И найти причину, почему же так произошло. В общем, интересная, насыщенная у нас была жизнь все эти два года :)

Продолжить чтение

Поддержи в соцсетях!

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 3 месяца

Статей в блоге: 105
Фотографий: 1046
Комментариев: 4679

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus