Честно говоря, новостей немного, потому что времени на путешествия особо нет. Так, выбрались пару раз в город и все. И сейчас вот Дарья поехала в концлагерь Майданек… Быть рядом и не съездить — не наш случай, волнует тема. Если успею, то еще и я съезжу, только в Освенцим. Вообще, думаю, там многим стоит побывать, чтобы историю помнить, чтобы знать о том, до чего может дойти человеческая жестокость.

Но это я отвлекся, будет пост отдельный. Напоминаю, мы сейчас в Варшаве, занимаемся в классном реабилитационном центре Олинек. Точнее, временно не занимаемся, так как Егор болеет, но надеемся, что еще успеем это сделать. Об Олинеке тоже обязательно напишем, как и о Ватутинках, но пока не решили куда писать, на этот блог или на отдельный блог про особых детей.

Продолжить чтение

Уже второй раз мы засветились на телеэкранах. В прошлый раз передача была про путешествия, а в этот раз сюжет был про медицинскую документацию. Жизнь меняется, однако.

Передача называлась «О самом главном», идет по телеканалу Россия. Рассказывать тут особо нечего, просто посмотрите ролик, если интересно. Я специально вырезал и оставил только те 10 минут, где мы есть. Снимали у нас дома (прикладываю фотографии), а потом еще Дарья отдельно ездила в студию.

Продолжить чтение

По традиции выкладываем полезную информацию. Напомню, недавно Егору сделали операцию по кохлеарной имплантации в 38-ой больнице (Москва, Москворечье 20). Мы пробыли 6 дней в двухместной палате, два ребенка и два родителя. Нас несколько человек спросило, что нужно взять с собой на в больницу, поэтому делюсь личным опытом и некоторыми наблюдениями.

Кстати про вещи в больницу и мои больничные лайфаки, я уже писала, но тогда это было инфекционное отделение, что немного не то, да и больница была совсем другая. Хотя частично вещи пересекаются.

Продолжить чтение

Я писала пост в сообщество «Один мой день» в жж и поняла, что очень хочу поделиться и с вами тоже тем, как прошел этот день. Тут будут немного другие фото, чем там, и про что-то я здесь расскажу более подробно.

О том, что наш сынок глухой, мы узнали почти сразу после его рождения (остальные неприятные неожиданности проявились уже позже). Первые два года наш сын носил слуховые аппараты, мы надеялись, что сверхмощные устройства помогут ему хоть что-то услышать. Но спустя время мы поняли, что, если хотим, чтобы наш мальчишка начал лучше слышать, понимать речь и учиться разговаривать, нам придется принимать более серьезные меры, и мы решили сделать ему операцию по вживлению кохлеарного импланта. Через месяц после операции, когда шов на голове зажил, можно подключать внешнюю часть импланта — речевой процессор. И наш малыш начнет слышать этот мир! Не так, как обычный слышащий человек, по-другому, но все же ему откроется новый мир звуков.

Продолжить чтение

Два года назад я описывал наш опыт получения инвалидности и пособий для Егора. Тогда нам инвалидность дали как раз на 2 года, соответственно, недавно пришло время ее продлять. Тут уж кому, как повезет, кто-то раз в год занимается продлением, кто-то сразу получает инвалидность до 18 лет и проходит через оформление один раз.

Пост будет небольшой и пригодится тем родителям, кто тоже идет по похожему с нами пути. Эх, и быстро же время летит, два года прошли незаметно…

Продолжить чтение

В предыдущей статье Олег уже рассказал всю нашу историю и то, как мы шли к решению сделать нашему глухишу операцию по кохлеарной имплантацции (КИ), поэтому я начну свой рассказ с того места, как нас внезапно на эту операцию вызвали. С момента подачи документов на кохлеарную имплантаццию (КИ) до момента госпитализации прошло чуть меньше двух месяцев. Нас предупреждали, что могут пригласить и раньше обещанного срока, но это оказалось настолько быстро, что я поняла, что совсем-совсем не готова к этому. Помимо того, что у нас не были сделаны еще никакие анализы для госпитализации (а список этих анализов для мамы и для детки ого-го какой, и у некоторых из них срок действительности всего пара недель, поэтому заранее их тоже сделать нельзя), я была совершенно не собрана и, главное, морально не готова, точнее, не успела как-то испугаться и попереживать, но об этом позже.

Продолжить чтение

Пока Дарья в больнице с Егором и у меня есть немного времени, расскажу вот о чем. Периодически в личных сообщениях или же в комментариях нас спрашивают подробности про Егора и некую хронологию наших действий: когда узнали про слух, когда аппараты поставили, когда на операцию по КИ решились, как искали причину, где обследовались, и тд. В общем много вопросов задают. Чтобы не повторяться каждый раз и не отвечать на одно и тоже, выложу нашу краткую историю на блог в структурированном виде. Возможно это будет интересно и кому-то еще из наших читателей.

Продолжить чтение

У нас не кулинарный блог, но изредка мы тут пишем про еду, ведь от нее никуда деться. Последний раз я выкладывал видео про дуриан, который мне снится до сих пор по ночам. Как можно прожить без этого фрукта, а?! Не знаю, готов есть его даже сухим (что иногда и получается). Но ладно, это я отвлекся. Сегодня сделал очередной гаспачо, или иначе салатный коктейль, но добавил брынзу, от чего вдохновленный вкусом спешу поделиться рецептом.

Продолжить чтение

Маленький пост-зарисовка. Мы что-то долго тупили и не сразу сообразили, что можно сэкономить на Аква Марисе пару тысяч рублей, а то и больше. Наверняка, все знают эти маленькие флакончики, которыми очень удобно промывать нос у маленьких детей, да и взрослым тоже. Так вот, основная проблема в том, что эти пузырьки стоят каких-то странных денег (в переводе на милилитры) за обычную соленую воду. При этом еще и заканчиваются моментально, и когда ребенок болеет их можно ящиками закупать. Да, там есть большие прыскалки, но все равно довольно быстро.

Продолжить чтение

Недавно закончилось наша госпитализация в Научный Центр Здоровья Детей (НЦЗД РАМН), который по-простому называют НИИ Педиатрии на Ломоносовском проспекте (не путать с НИИ Педиатрии на Талдомской). Продолжая традицию, пишу свой отзыв об этом заведении, дабы всем, кто туда собирается, чуть прояснить картинку. Естественно, отзыв наш субъективный, но по-другому ведь никак. А обследовались мы в рамках дневного стационара, это когда не лежишь круглосуточно, а просто ездишь каждый день туда на различные приемы специалистов, обследования и занятия, то есть койка не предоставляется.

Надеюсь чуть позже, мы на этом блоге выложим также свои впечатления о реабилитации в Китае, о занятиях в Черногории, и о других центрах, где занимаются ДЦП. В смысле, что теперь будем путешествовать только для Егора, да и собственно уже начали, потому что в Таиланде провели 3 месяца в Бангкоке усиленно занимаясь.

Продолжить чтение

Поддержи в соцсетях!

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 8 месяцев

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4709

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus