Как ни прискорбно об этом писать, но наша интуиция нас не подвела. Все то, что мы пытались делать эти годы, несмотря на непонимание некоторых врачей или же нападки некоторых индивидов, оказалось довольно правильным. Теперь я это знаю точно. И очень жаль, что мнение «нерадивых» и «глупых» родителей не учитывалось и не принималось всерьез. И то, что домашние роды вообще не имеют никакого отношения к нашим проблемам, и то, что жизнь в теплом климате и с морем, гораздо ценнее (или даже точнее безопаснее) Москвы с ее преподами/занятиями, но зимой и вирусами, и то, что прививки надо делать с осторожностью, если вообще делать.

Так и хочется сказать сгоряча злопыхателям что-нибудь нехорошее! Но это ничего не изменит, тем более проблема-то у нас осталась, а не у них. Хотя лучше бы они правы оказались, что, например, причина была в родовой травме, а все остальное лишь наши придумки.

Продолжить чтение

Мы изначально подозревали у Егора генетику, и поэтому даже после того, как генетики из Московского Генетического Центра (МГЦ) отправили нас два раза (в 2013 и 2014) домой, мол, у вас нет ничего генетического, занимайтесь неврологией, мы все равно не сдались и продолжили копать эту тему. В конце концов решили сделать Егору секвенирование экзома, когда как раз этот анализ упал в цене. В итоге ответ был найден — синдром Арта.

Продолжить чтение

Добрался наконец-то рассказать о нашем реабилитационном центре подробно (бытовые условия, территория, питание, переводчики и тд). А о занятиях напишет Дарья, когда мы закончим реабилитацию.

Данный реабилитационный центр находится в не туристическом месте в городе Линшуй (Lingshui), примерно в 80 км от города Санья. Тут нет моря, практически нет отелей, соответствующих услуг и… иностранцев. Нечего им тут делать. Занимается Тадун в основном детьми с ДЦП, но обо всем ниже.

Продолжить чтение

Не могу пройти мимо и не опубликовать эту хорошую новость, которая сегодня пришла мне на почту. Теперь Олинек будет еще и в Венгрии в Будапеште! Пока отзывов, естественно, нет, но, думаю, что все равно это здорово. Во-первых, будет проще попасть (очередь чуть меньше), во-вторых, разнообразие. Наверняка, кому-то Будапешт понравится гораздо больше Варшавы, тем более говорят там жилье и продукты подешевле. В-третьих, туда очень дешевый перелет из Москвы от Wizzair, а если жить в Сербии/Болгарии/Хорватии/Черногории (ну, вдруг кто оттуда поедет), то можно вообще на машине добраться.

Напомню, у нас на блоге есть огромный информационный пост по Олинеку с ответами на все популярные вопросы. А также мы отдельно рассказывали про занятия там и стоимость.

Продолжить чтение

Сегодня Егору делали первые иголки… Сколько страстей было! Представляете, ребенок сидит, видит, как у него из руки торчат несколько игл (на голове слава богу не видит) и пытается их вытащить, а ты ему не даешь это сделать, крепко держишь. И так 30 минут! Плакал навзрыд от такой несправедливости, он ведь не любит еще, когда стесняют его движения. И маму звал, и папу звал, но ему никто не помог :( Нельзя.

Продолжить чтение

Выложил я тут намедни пару фоточек наших с Егором, где мы гуляем по территории реабилитационного центра. Я на своих двух, он практически тоже, только с помощью ходунков-роллеров и ортезов польских. Почти 200 лайков :) Так вот, раз уж зашла об этом речь, решил пост короткий накатать. Спустя пару недель у меня наконец-то сложилось впечатление от нашего лечения в Китае, попробую рассказать.

А вообще, гуляя с сыном по территории центра, реально начинаешь осознавать, как это здорово, когда он идет сам. Не везешь его в коляске, не тащишь его на себе в слинге или на руках, нет! Он сам топает своими маленькими ножками, независимо от тебя. Сложно описать свои эмоции, но это настолько необычно, прям разрыв шаблонов. То, что привычно и воспринимается нами, как само собой разумеющееся, например, возможность ходить, видеть, слышать, для кого-то может быть маленьким чудом.

Продолжить чтение

Однажды я уже писал про компенсацию слуховых аппаратов, и в принципе процесс компенсации ортезов похож, только в случае с перечнем из ИПР все несколько проще. По крайней мере в Москве (у нас в Бутово) принимают документы без каких-либо проблем, нужен только товарный и кассовый чек. И все! Самостоятельно купили где-то и отнесли бумажку (обычно товарный с кассовым скреплены степлером). Главное только, чтобы название в товарном чеке полностью соответствовало тому, что написано у вас в ИПР, и количество было проставлены.

С ортезами Vigo ситуация немного иная, так как покупаются они обычно заграницей, когда едут в Олинек (Варшава). У нас в России, как я понимаю, нет их представителей, поэтому тут их нельзя заказать.

Продолжить чтение

Напишу немного новостей про Егора. Надеюсь, попозже Дарья выложит подробный отчет о реабилитации и информацию для тех, кто соберется поехать туда же. Сколько у нас вопросов было, море просто: незнакомая страна, незнакомая реабилитация, вообще все не понятно. Ух! Так что потом обязательно постараемся полезный пост с ответами сделать.

Напомню, Егор находится на острове Хайнань в филиале Харбинского реабилитационного центра. Он открылся в конце 2014 года и стал хорошей альтернативой самому Харбину, ибо там север, а тут юг и южный морской климат, который тоже очень полезен для детей. Сейчас там у них температура 25-26 градусов, сказка просто. Ну, а теперь о занятиях.

Продолжить чтение

Как-то давно я написал пост про то, как спят особые дети. Речь шла о Егоре и о том, как мы мучились с его укачиваниями. Тот период времени, а длился он больше 2.5 лет, изрядно нас вымотал, врагу не пожелаешь. Сначала укачиваешь 2 часа на сон, а потом нужно еще рядом лежать, не отойдешь, потому что человек просыпается каждые полчаса-час и сразу в крик. Чего только ни делали, и травки всякие, и режим дня, и купание на ночь с успокаивающими настоями, и мелаксен давали, и даже снотворное, но ничего Егора на брало. Вопрос в итоге решился хоть и не до конца, но стало во сто крат легче. Сейчас расскажу.

Продолжить чтение

Как я уже писал до этого, у Дарьи сейчас не будет особо времени писать о том, что у них там происходит, поэтому этот пробел буду восполнять я по мере возможности. Тем более, у них там интернет не самый лучший: телефон еле-еле ловит wifi (ноут нормально, но за него еще сесть надо), а часть сайтов и вовсе заблокирована. Правда, вот вчера говорили по скайпу, все-таки он рабочим оказался, уже здорово! Так вот, Дарья мне кидает фотки периодически, и я ими с вами поделится хочу. Ну, а как они долетели, я уже написал на нашем тревел-блоге.

Продолжить чтение

Поддержи в соцсетях!

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 4 месяца

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4682

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus