Так как диагноз мы Егору уже установили, то вроде незачем больше сдавать анализы, а мы их периодически сдаем. Возникает вопрос, зачем? Хочу немного рассказать про добавки, которые мы заказываем на iHerb и даем Егору. Это не совсем БАДы, а в основном витамины, аминокислоты и все из этой же серии. Назначаем не сами (хотя иногда я и что-то сам предлагаю), а под руководством генетиков из Харьковского генетического центра, про которых нас тоже спрашивали.

Продолжить чтение

Сразу по возвращению начал выбирать Егору ходунки, смотрел, что лучше подойдет, но в итоге купил некое компромиссное решение от нашей российской фирмы Мега-Оптим. Хотя «нашей», это сильно сказано, так как производство у них в Китае. Что-то не повернулась у меня рука купить ходунки, а по сути металлический каркас и 4 колеса, за 500-1000-2000 евро от немецких и прочих европейских производителей. С какого перепугу они стоят дороже хорошего велосипеда, а то и двух, для меня осталось загадкой, ибо там вообще ничего технологичного нет.

Теперь к нашему багажу прибавились ходунки. Надо глянуть влезают ли они в чемодан :)

Продолжить чтение

Долго у меня доходили руки, чтобы написать этот пост. Наверное, потому, что он очень неоднозначный, а хочется передать свои впечатления, как можно более объективно. Тем более, что в таком большом деле, как реабилитация Егора в Китае (мы были в клинике Тадун), принимало участие огромное количество человек.

И вот именно поэтому я не могу не начать свой отчет со слов благодарности! Всем, кто хоть как-то помог нам осуществить эту задумку, кто не пожалел денег и подарил их маленькому мальчику, чтобы эта поездка точно состоялась и длилась столько, сколько ей нужно было длится, и кто поддержал нас таким образом еще и морально. Все-таки проще бороться со сложностями, когда понимаешь, прям чувствуешь, какая мощь за тобой, сколько поддержки от людей, даже тех, кто не знает нас лично (в смысле — вживую). Спасибо вам всем огромное, что остаетесь неравнодушными к нам, нашему сыну и нашему жизненному уроку. И знайте, когда вы хвалите нас с Олегом, как хороших родителей, вы, на самом деле, именно этим нас такими и делаете, потому что вы даете нам силы быть такими родителями! Вот.

Продолжить чтение

Когда-то получил пару комментариев, что родители особых детей не имеют права отдыхать и вообще куда-то еще тратить деньги, если они собирают деньги на лечение. И, честно говоря, хотел бы защитить права таких родителей, ибо кому-кому, а им точно надо отдыхать, чтобы были силы на дальнейшее восстановление ребенка.

А вы как думаете, можем мы с Дарьей теперь отдыхать или нет? А то вообще иногда начинаешь сквозь призму сбора думать, что нам теперь можно, а что нельзя… Ведь поедешь в Сочи или в Турцию отдыхать, и найдется кто-то, кто погрозит пальчиком, мол, собирали, а сами отдыхают и тратят деньги направо и налево.

Продолжить чтение

Более менее раскидали дела по приезду, сдали очередные анализы Егору (опять на 15 тыр), так как надо контролировать некоторые показатели, и теперь дошли руки написать о стоимости лечения в Китае. Напишу и, как некий отчет о трате средств, ведь мы на эту поездку объявляли сбор, и как информация для других родителей, кто тоже соберется в Китай со своим ребенком. О стоимости процедур я уже писал в посте Тадун на острове Хайнань, и там же рассказывал, что это за центр такой.

Цены на занятия и лечение тут средние (есть, и дороже, и дешевле). Недавно вот нашел клинику в Харбине, где подешевле все, но и находится она на севере с соответствующим климатом и смогом, что не очень нам подходит. Но может быть туда поедем, если будет получаться не прям зимой.

Продолжить чтение

Недавно у нас случилось еще одно очень долгожданное чудо! И те, кто над этой победой бился и бьется так же долго и упорно, как мы с Егором, поймут мой восторг по этому поводу! Пару недель назад Егор начал осознанно проситься на горшок! Причем не после содеянного, а ДО! И теперь почти всегда (!) умеет стойко терпеть до того момента, когда его-таки усаживают на его маленький «трон», где он и выполняет свои желаемые действия.

Для кого как, а для особого Егора (которому 3,4 года), и, главное, для меня, которая так долго к этому шла, это настоящий прорыв! И поскольку к этому успеху мы шли очень долго и с большим трудом, я решила рассказать, как мы все-таки смогли добиться таких результатов, вдруг кому-то наш хитрый путь окажется полезным. И, да, я знаю, что многие детки как раз в этом самом возрасте начинают осознанно проситься в туалет, но это не наш случай, к сожалению. Без всех этих подготовительных действий мне бы пришлось ждать еще не один год, пока бы он «дозрел», если бы это вообще произошло. Я видела уже очень многих хороших ребятишек, которые при сохранном интеллекте и в 5 лет не просятся в туалет, и в 9 лет.

Продолжить чтение

Так как не все следят за нами в группе Вконтакте, где мы выкладываем периодически фотографии Егора и его (наших) будней, то я решил продублировать сюда часть из них, плюс ранее неопубликованные. А также немного рассказать, как мы тут «развлекаемся» :)

Продолжить чтение

Спустя год, нашел папку с невыгруженными фотографиями из Таиланда, когда мы занимались в North Light Center в Бангкоке. Дарья все хотела написать подробно про занятия, но руки так и не дошли. В принципе мы уже выкладывали статью про Егоровское лечение в Таиланде, где как раз рассказывали об этом центре, но фотографий с занятий там было мало. Восполняю пробел, так сказать.

Сейчас вспоминаю, хорошие занятия были, именно там у Егора пошли первые сдвиги в речи, пошла хоть какая-то коммуникация, да и тело он стал чувствовать немного лучше. Центр всем хорош, но жаль, что не у моря, и в загрязненной столице. Ну, и языковая проблема присутствует, конечно же, но это больше как раз глухих детей касается, для остальных это не так уж и важно.

Продолжить чтение

Тут на днях у нас произошло маленькое чудо — кажется, Егор начал смотреть мультики, точнее — один единственный мульт (который у меня уже давно путешествовал с нами на моем планшете и все никак не мог заинтересовать мальчишку)! А тут вдруг раз – и зацепил, и Егоруш его смотрит по 5-10 минут не отрываясь! Кому как, а для нас это очередной победный шаг! :)

И через несколько же просмотров случился еще один прорыв: Егоруш начал комментировать то, что видит на экране. Чаще всего он либо говорит то, что проговаривала я, когда мы первые разы смотрели этот мульт вместе, либо, о чудо (!) вступает в диалог с героями (ну, там типа «ку-ку» отвечает или говорит в ответ «привет», но круто же!)

Продолжить чтение

Прошло уже больше полугода с тех пор, как мы были на нашей первой реабилитации по слуху в РЦ в поселке Ватутинки. Но из-за наших сумасшедших поездок и постоянных перемещений, я все никак не могла найти время написать отзыв об том месте. Я, конечно, понимаю, что многое могло измениться с тех пор и скорее всего мой рассказ об этом реабилитационном центре уже не сильно актуален, но раз мы там были, то я не могу изменять своим традициям.

Так получилось, что мы записались в этот реабилитационный центр прямо перед тем, как лечь в больницу на кохлеарную имплантацию (нас на операцию вызвали очень внезапно). Поэтому саму реабилитацию пришлось передвинуть и мы попали в этот центр тогда, когда от подключения прошло всего две(!) недели. Хотя вроде как говорят, что, по хорошему, нужно выждать месяц, чтобы ребеночек привык к импланту и новым ощущениям. Но я рвалась в центр поскорее, потому что все сурдопедагоги, с которыми Егор занимался до операции, работали только с СА, а мне хотелось, чтобы ему поскорее показали, как правильнее адаптироваться под КИ (эх, жаль, что я тогда почти ничего не знала про реабцентр Тоша и Ко во Фрязино). В общем, мы с радостью согласились на бесплатную реабилитацию по слуху в Реабилитационном центре в Ватутинках, где в одном месте собрались сразу и сурдопедагоги, и логопеды, и психологи, и даже массажисты со стоматологами…

Продолжить чтение

Поддержи в соцсетях!

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 3 месяца

Статей в блоге: 105
Фотографий: 1046
Комментариев: 4679

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus