У Егора сегодня день рождения :) Но мы решили, что, поскольку он все равно пока не понимает, что такое «День Рождения», то праздновать его мы будем попозже, когда весь этот сыр-бор с больницами/капельницами/волнениями закончится и мы, наконец, окажемся дома, в спокойной обстановке. И тортик тогда сделаем, и свечки будем задувать, и снова пытаться объяснять, что же это за праздник такой и почему вдруг мальчишке привалило столько счастья в виде подарков :)

Продолжить чтение

Смотря сейчас на своего сына Егора, у меня невольно возникает вопрос, а не лишаем ли мы его детства со всеми этими реабилитациями? Да, конечно, по возможности мы ищем ему интересные занятия, похожие на игру, но все равно это так или иначе занятия. В моем детстве их не было. Как и не было физических упражнений по паре часов в день, приседаний, отжиманий, качания пресса. Наверняка, ему тоже хочется побыть просто ребенком, покупаться в море, поесть вкусных фруктов, поиграть бесцельно в игрушки…

Продолжить чтение

По горячим следам пишу пост. Возвращается Дарья с прогулки с Егором вся в слезах. Спрашиваю, чего случилось. Сцепилась с людьми, которые заняли место для инвалидов, конкретно прям так разругалась. Одеваюсь, беру камеру и бегу вниз разбираться. Семейная пожилая пара загружает авто. Видимо пар уже выпустили, поэтому со мной разговор идет уже без повышенных тонов. Не буду сейчас пересказывать весь разговор, просто обозначу проблему. Ту самую, которую по ходу понимают единицы в этой стране, и поэтому даже сталкиваясь в подобных ситуациях, и пытаясь донести её до людей, все равно ничего не получается. Глухо, как в танке.

Продолжить чтение

Написав когда-то про процесс оформление инвалидности, не могу пройти мимо организационных моментов, касательно операции по кохлеарной имплантации (КИ). Поэтому опишу весь процесс по шагам, начиная от принятия решения и сбора документов, заканчивая операцией и последующими занятиями. Реально полезно было читать подобные отчеты, когда мы еще сами ничего толком не знали.

Продолжить чтение

Мы очень давно хотели попробовать иппотерапию еще Москве, но все никак не получалось, чтобы это было удобно. А тут мы приехали в Сочи на предмет рассмотрения оного в качестве места для переезда или хотя бы зимовки. Все же знают, что заграничные направления ныне подорожали, а нам желательно зиму проводить в более теплом месте, чем Москва. Конечно, зимний период в Сочи на любителя, частые дожди, от которых ребенок все равно будет болеть, и температура воздуха тоже бывает низковата. Но оставим этот вопрос (про Сочи я отдельно потом напишу), пост ведь у меня про иппотерапию. Наконец-то мы решились её попробовать! Многие говорят, что иппотерапия для детей с ДЦП, аутистов, очень полезна.

Продолжить чтение

Сейчас в соцсетях идет флешмоб c хештегом #Нашамаша. Суть его сводится к тому, чтобы выложить свою фотографию с каким-нибудь особым ребенком, тем самым поддержать других родителей особых детей, которым так порой не хватает этой самой поддержки и тепла со стороны окружающих. Очень жаль, что в этом флешмобе участвуют в основном только сами родители особых детей, потому что мало кто из обычных людей специально и по собственному желанию контактирует с особыми детьми. Что уж скрывать, я и сам до рождения Егора не контактировал. Но ладно, вот ссылки на Фейсбук, Вконтакте, Инстаграм, где вы найдете перепосты оригинала и причину, по которой этот флешмоб возник.

Опустим сейчас причину флешмоба, совсем не хотелось бы её обсуждать, потому что оно и не важно. Хотел поговорить совсем о другом. О том, что, действительно, в нашем обществе принято стесняться и прятать таких детей. О том, что наше общество отторгает инвалидов.

Продолжить чтение

Решил сделать один большой пост про реабилитацию в Анапе, чтобы сразу все в одном месте было, так проще. Быстро перейти к нужному пункту можно из содержания статьи.

На самом деле мы ехали отдохнуть в Геленджик и посмотреть Сочи на предмет переезда, а не на реабилитацию в Анапе. Однако, оказавшись неподалеку не могли не попробовать вписаться туда. Не удержались и отложили отдых. Но не стоит делать все также спонтанно, как сделали мы, лучше записываться заранее, потому что места расписаны за полгода, и просто может не оказаться окошка. По сути мы заняли не совсем удобное время, вразброс и с промежутками между специалистами, а к кому-то вообще не удалось попасть.

Продолжить чтение

И снова мне дали надежду! Мое пессимистское нутро шепчет, что она ложная, но это все таки надежда… что у моего мальчика, моего маленького большого сокровища нет умственной отсталости, что он такой просто от нехватки информации, поступающей из окружающего мира, потому что у него все каналы усвоения этой информации деформированны (слух, ведь слышит только одно ушко, зрение, возможность подойти/подбежать поближе, чтобы получше разглядеть и расслышать, дотянуться, чтобы изучить интерес тактильно).

Продолжить чтение

Пошло чуть больше недели с тех пор, как случилось это пугающее событие в нашей жизни, а мне до сих пор страшно вспоминать то, что было. Говорят, когда умираешь, перед глазами проносится вся твоя жизнь. Я не знаю, так это или нет, но когда на твоих глазах задыхается твой собственный ребенок, самый любимый, самое драгоценное, что есть у тебя в жизни, голова просто взрывается от мыслеобразов, а душа раздирается от страха и отчаяния. А ведь в этот момент нужно быть как можно более хладнокровной и рассудительной, чтобы голова была ясная, для того, чтобы слышать, какие инструкции тебе дает врач по телефону, запоминать их и правильно, четко их повторять, чтобы не тряслись руки и т.д. А в этот момент за тебя ручонками хватается изо всех сил твой зайчик, пытается уткнуться в тебя, спрятаться и хоть как-то старается прохрипеть: «мама, помоги». А тебе надо этого цепляющегося детку перевернуть вниз головой и стучать ему по спинке кулаками, а потом положить себе на коленку или посадить спиной к себе и точно так же постукивать кулаками по спинке. А он выворачивается и лезет обниматься и спрятаться в тебя. И объяснить ты ему ничего не можешь, потому что имплант уже давно упал и валяется где-то на полу и ребенок тебя не слышит, и каждый раз, когда Олег пытается его надеть обратно, он тут же падает снова на пол, потому что детка все время в движении и все время утыкается в тебя головой. Что бы я делала без Олега в этот момент, я вообще не представляю!

Продолжить чтение

Рассказываю последние новости, как хорошие, так и не очень. Начну с хороших. Ездили тут на дачу, тестить новую кемпинговую палатку. Обзор палатки скоро выйдет на основном блоге, реально клевая, так сразу в кемпинг захотелось, надеюсь, успеем еще в этом году.

Продолжить чтение

Поддержи в соцсетях!

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 5 месяцев

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4690

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus