Подключение кохлеарного импланта — самый важный день в жизни глухого мальчика

Я писала пост в сообщество «Один мой день» в жж и поняла, что очень хочу поделиться и с вами тоже тем, как прошел этот день. Тут будут немного другие фото, чем там, и про что-то я здесь расскажу более подробно.

О том, что наш сынок глухой, мы узнали почти сразу после его рождения (остальные неприятные неожиданности проявились уже позже). Первые два года наш сын носил слуховые аппараты, мы надеялись, что сверхмощные устройства помогут ему хоть что-то услышать. Но спустя время мы поняли, что, если хотим, чтобы наш мальчишка начал лучше слышать, понимать речь и учиться разговаривать, нам придется принимать более серьезные меры, и мы решили сделать ему операцию по вживлению кохлеарного импланта. Через месяц после операции, когда шов на голове зажил, можно подключать внешнюю часть импланта — речевой процессор. И наш малыш начнет слышать этот мир! Не так, как обычный слышащий человек, по-другому, но все же ему откроется новый мир звуков.

Это случилось 2 сентября 2014 года, и прожился этот день и совершенно необычно, и в то же время по-домашнему обыденно со всеми вытекающими детскими подробностями, в том числе со спецификой глухоты и других особенностей нашего мальчика.

Утро

Наш детка спит очень беспокойно, много раз просыпается за ночь, но мы опытным путем выявили, что он, как это ни странно, лучше спит с папой Олегом, без меня. Поэтому ночь он проводит в спальне, а под утро приходит ко мне на кухню и будит меня. Это бывает и в 5 утра, и в 6, но чаще всего все-таки около 7 утра. Сегодня мальчиш немного приболевший и проснулся позже обычного — около 8:00.

Вот так начинается каждый мой день.

odin-den-malchika-03

Я забираю детку к себе в гнездышко и мы досыпаем еще пол часика вместе.

После второго просыпания с мамой Егор почти всегда доволен жизнью и расположен к добавочной нежности.

odin-den-malchika-04

А Олег, после героической ночи с сыном отважно досыпает один на большом матрасе. Кстати, матрас лежит на полу, без основы, потому что наш малыш, хоть и не ходит сам, но активно ползает, ерзает и всегда норовит ото всюду свалиться и удариться головушкой. Во избежание нежелательных для нас травм мы приняли такие вот меры – по возможности все спустили вниз.

Утро Олега почти всегда начинается так: Егор, понежевшись со мной, идет проверять, встали ли папа, и если папа посмел дальше спать, а дверь в спальню не закрыта, то детка подлезает к папе, целует его, а потом жестами показывает ему, что надо вставать. Очень настойчиво целует и не менее настойчиво показывает :)

odin-den-malchika-05

Мы решаем дать Олегу еще подремать, я отвлекаю детку тем, что на левое ушко надеваю слуховой аппарат, а на правое мы сегодня будем подключать внешнюю часть кохлеарного импланта.

odin-den-malchika-06

Вот шов от проведенной месяц назад операции. Сейчас под кожей головушки, в том месте, где шишка, находится сам имплант и магнитик, а во внутреннее ухо проведены электроды, которые будут передавать закодированный звуковой сигнал на слуховой нерв в мозге.

odin-den-malchika-07

То, как будет выглядеть внешняя часть импланта (речевой процессор), который крепится на магнитик, увидите позже. А пока что – просто будни глухого озорного мальчугана.

Чтобы приготовить завтрак себе и сыну, нужно этого озорника на что-то отвлечь. Самое простое – пустить козу в огород дать ему навести очередной «порядок» в шкафу на кухне.

odin-den-malchika-08

И вот, завтрак почти готов: сыну — каша, мне – какао. Какао – это моя страсть, я не могу без него прожить и дня. Вот как для многих кофе, так для меня какао на молоке.

Детка все еще занят «наведением порядка» на кухне, табуретки все опущены на пол, чтобы он не залез на них и не свалился ненароком, кастрюли, ножи, вилки с краю отодвинуты, я пошла в ванную приводить себя в порядок.

Недолго мой мальчиш пробыл один на кухне (он вообще очень ко мне привязан и надолго никогда меня не отпускает, только, если с ним в этот момент ни остается Олег или бабушка). Значит – самое время, пардон, посадить на горшок.

Т.к. наш пацан почти ничего не слышит даже в слуховых аппаратиках, никакие звуки не провоцируют у него естественных туалетных реакций. Зато опытным путем выяснилось, что этому очень способствует текущая водичка. Заманить ребятенка на горшок непросто. Поэтому какие только машинки в нашей ванной ни мылись! И Егору всегда принципиально в тазик или кузов у машинки залезть не только руками, но и ножки тоже запихнуть, какой бы маленькой ни была бы емкость.

odin-den-malchika-09

Проснулся Олег, пришел чистить зубы. Егор, как маленький повторюшка, все копирует за папой, поэтому получает свою зубную щетку и гордо, как папа, чистит зубы (=мусолит щетку во рту).

odin-den-malchika-10

А я в это время натираю на терке фрукты в дополнение к кашке на завтрак. В силу своих неврологических особенностей и отставания в развитии наш малыш до сих пор почти не умеет жевать и кусать. Ему нельзя просто дать кусочек яблочка/ягодку/морковь в ручку, чтобы он, откусывая и жуя, съел его – он их даже в ручку брать отказывается. И если ему попадается непротертый кусочек того же яблока в каше, он все выплевывает, поэтому блендер и терка — наши лучшие друзья, особенно, когда это еда в дорогу. А к кусочкам мы приучаем постепенно в игровой форме отдельно от основного приема пищи.

odin-den-malchika-11

Мои чистые мужики пришли на кухню, Егор, как только меня увидел, сразу полетел ко мне «суперменом». Приходится забрать его у папы и идти одевать.

odin-den-malchika-12

Мальчишка одет, время уже выходить, а нужно еще успеть одеться самой, выпить какао и собрать еду Егору в дорогу.

Собираю Егору еду в дорогу, а мальчишка висит у меня на ноге – это обычное явление, так я перемещаюсь по кухне почти всегда.

odin-den-malchika-18

odin-den-malchika-19

Олег забрал у меня Егора обуваться. Это почти ритуал: пока папа надевает ботинки, Егор активно пытается соскачить со скамейки обниматься :)

odin-den-malchika-20

10:36, выехали, опаздываем на 30 минут :(

Кормлю долгожданной кашей Егора, это позволяет ехать в тишине минут 20.

odin-den-malchika-21

У Егора не совсем правильный обмен веществ, мы его корректируем с помощь разных биодобавок под наблюдением генетика.

odin-den-malchika-13

Дома не успела накраситься. Если есть настроение, я часто делаю это в машине, пока стоим в пробках — учусь из всего извлекать пользу :)odin-den-malchika-14

В Центре Аудиологии — подключение речевого процессора

Вот мы и у центра, где Егору будут подключать речевой процессор от кохлеарного импланта.

odin-den-malchika-22

Приехали с опозданием, а в итоге еще и подождали немного в холле.

odin-den-malchika-23

И вот нас пригласили в кабинет, где будет происходить то самое важное событие, которого мы так ждали.

Пока аудиолог настраивает имплант с помощью специальной программы на компе, Егор выполняет упражнение по условно-двигательной реакции (на левом ушке у него все еще надет обычный слуховой аппарат). Я издаю звук — он надевает колечко на пирамидку и сам собой очень горд :)

odin-den-malchika-24

Надели речевой процессор от кохлеарного имплатна, идет настройка через компьютер, Егору подают звуки непосредственно в ушко, то есть, он слышит звуки как бы изнутри. Человек еще ничего не понял и проверяет, а что за штуковину ему надели на ушко, а отчего в голове появились какие-то звуки?

odin-den-malchika-01

Очень глубокий процесс осмысления.

odin-den-malchika-100

Так получилось, что мы с Олегом, не сговариваясь, во время подключения снимали оба видео, поэтому фоток с того важного момента оказалось очень мало.

odin-den-malchika-25

Довольно-таки быстро наш соображун просек, что звуки у него в ушках делает тетя за компом, и не отрываясь стал смотреть на нее.

odin-den-malchika-26

Вторая часть настройки – проверка реакций на внешние звуки, а не через компьютер. Аудиолог издает звуки различными музыкальными инструментами и показывает их Егору. Кажется, мальчишке больше нравится сама погремушка, чем звук от нее.

odin-den-malchika-02

Аудиолог сказала, что такая реакция детки в первый раз вполне нормальна, для него все эти звуки в новинку, в слуховых аппаратиках он слышал совсем по-другому и теперь ему потребуется какое-то время, чтобы привыкнуть к новому звучанию и чтобы мозг перестроился, научился заново слушать и расшифровывать звуки. Это может произойти и через неделю, и через месяц, и через несколько месяцев. И нужно много-много заниматься с ребенком, чтобы ускорить тот процесс.

Вот так выглядит та внутренняя часть кохлеарного импланта, которая находится у Егора под кожей: прозрачное – это силикон, на котором магнитик, далее – сам имплант (приемник/стимулятор) и электроды, которые идут в улитку.

odin-den-malchika-27

Вот так имплант располагается под кожей у Егора, поэтому у него на том месте небольшая шишка.

odin-den-malchika-28

К такому маленькому устройству полагается столько всего в виде аксессуаров и обслуживающего материала – целая огромная сумка!

odin-den-malchika-29

Егор сказал: «Все свое ношу с собой». Шутка :)

odin-den-malchika-30

На этом интересная и необычная часть нашего дня заканчивается и начинаются рутинные события самого обыкновенного дня из жизни маленького мальчика.

По дороге назад у нас случился обычный детский казус в штанах, пришлось срочно раздевать мальчишку и предпринимать меры по спасению всех пассажиров от одурманивающего аромата. Да, с маленькими детьми такое случается. :)

odin-den-malchika-31

Дома

Вот мы и дома. Егор всячески сопротивляется и не хочет раздеваться, но в памперсе – очередной сюрприз, и приходится настаивать на своем. Человек сопротивляется из всех всоих маленьких человеческих сил и возмущается.
odin-den-malchika-32

В этот раз санитарные меры предпринимает Олег, Егор знает, что с папой не поспоришь особо и просто смиренно ждет.

odin-den-malchika-33

А мы с очередными танцами с бубном брыканиями и выкрутасами переодеваемся для дневного сна.

odin-den-malchika-34

Перед сном сейчас приходится проводить некоторые лечебные процедуры, т.к. у детки насморк, а при нашей всей истории со слухом и операцией, болеть Егору никак нельзя, может возникнуть воспаление в области вживления импланта во внутреннем ухе с неприятными последствиями, вплоть до переоперации. Промываю носик физ-раствором, потом отвлекаю сынульку фонариком в телефоне и чищу ему в этот момент носик.

odin-den-malchika-35

Да, не удивляйтесь, вот так, и пока что только так нам удается укладывать детку спать. Из-за его неврологических отклонений, Егор очень плохо спит и днем, и ночью, он не может заснуть, как это делают обычные детки. Он очень чувствителен к свету, поэтому нужно надевать на глаза масочку, а т.к шов от операции за ушком еще не зажил до кона, чтобы резинка от маски не натирала, приходится надевать шапочку. И т.к. наш человечек очень чувствителен к тактильным ощущениям, он гораздо комфортнее чувствует себя, когда его неплотно что-то сдерживает, поэтому приходится его заворачивать в простыночку, так он при засыпании не будит себя ручками.

И вот, мой кулечек готов и уже зовет маму, чтобы ложилась с ним рядом. Засыпает пока что только со мной, без меня может не заснуть вообще, будет всю ночь колобродить, а заснуть сам не сможет.

odin-den-malchika-36

Пока Егор засыпает, я проверяю на телефоне или планшете почту и личку в соцсетях, но отвечать в таком положении на весу очень сложно, поэтому я всегда торможу с ответами.

odin-den-malchika-37

Егор засыпал сегодня дольше обычного — слишком много для мальчика сегодня было новых впечатлений.

Олег в это время занимается хозяйством на кухне, прибирается, моет посуду, варит Егору фасоль, а себе разогревает приготовленную мной накануне рыбу. Вот такой золотой муж, убирает за мной мой хаос.

odin-den-malchika-38

Кушает Олег почти всегда за рабочим столом, чтобы успеть побольше поработать.

odin-den-malchika-39

После сна

Та-дам! Егор решил, что сегодня он поспит всего час, и вот мой герой уже вскочил и засыпать больше не собирается.

Почти всегда после дневного сна к нам приходит Олег, чтобы немножко поваляться с нами вместе и побыть с Егором.

odin-den-malchika-40

Стандартные обнимашки с папой.

odin-den-malchika-41

Человечек снова идет высаживаться. А папа садится снова за работу. Он полдня промотался с нами по Москве, теперь надо наверстывать.

odin-den-malchika-42

Егора очень заинтересовал новый чемодан-сумка с аксессуарами к кохлерному импланту, поэтому я бегу разогревать обед себе и детке.  Чудом успеваю развесить постиранные вещи и … что-то снова повисает у меня на ноге…

odin-den-malchika-43

Удалось отвлечь детку на подсветку в духовке и, пока он играет, перемолоть фасоль и овощи в блендере.

odin-den-malchika-44
Мои попытки накормить шалуна прямо так, на полу, не увенчались успехом …

odin-den-malchika-45

… поэтому вмешался папа и «договорился» с Егором по-мужски. Олег своим упорством сумел усадить сынулю в стульчик для кормления, у меня это получается не всегда, мальчишка начал показывать свой характер и я не всегда справляюсь. Егоруш просто выгибается дугой и, как пружинка, с визгом выскакивает из стульчика/ коляски /горшка / автокресла (нужное подчеркнуть).

odin-den-malchika-46

Это я не в две ложки кормлю, это я применяю намеки АБА-терапии для особых детей, потому что во второй половине дня Егор не то, что сам не ест ручками, он и с ложечки-то кушать отказывается, приходится придумывать разные хитрости и поощрения ( за то, что Егор съедает ложку овощей, он получает капельку меда на второй ложке).

odin-den-malchika-47

А в конце трапезы — приучение Егора к твердой пище. Ставлю перед ним тарелочку с фасолью и разрешаю делать с ней, все, что угодно. Сначала он ее ловит ложкой и ест, потом берет двумя пальчиками и кладет на ложечку и ест, а потом и просто мнет ручками и размазывает. За кадром остался стол, стены и занавеска после таких экспериментов :) Но деткам, которые не умеют жевать, очень нужно почаще давать возможность изучать еду всеми возможными способами.

odin-den-malchika-48

Пока человечек занят изучением структуры фасолин, я бегу мыть посуду.

А мальчуган резко собрался уходить из стульчика для кормления, вот так, на секундочку отвернулась, а он уже почти вышел.

odin-den-malchika-49

Пока я переодевалась для прогулки, мальчишка наделал очередной казус на коврик. Пришлось отмывать маленькую попку.

odin-den-malchika-50

А потом вытирать коврик. К сожалению, Егор еще не понимает, что то, что он натворил, не совсем хорошо, и свои эти дела надо делать в горшок.

После того, как сама вымыла с мылом место катастрофы, даю новую тряпку детке, пусть тоже вытирает, чтобы сложилась связь: наделал дел – убирай последствия. Егор начинает этой тряпкой вытирать все подряд :)

odin-den-malchika-51

И вот, когда все поверхности в доме вытерты мальчишка одет, идем обуваться. Больше всего не люблю обувать маленькие ножки, они совершенно не слушаются и как ватные не лезут в ботиночки. А-а-а-а… А ведь когда-то мы гуляли босиком

odin-den-malchika-52

И вот мы, наконец, оделись полностью и готовы выходить гулять и… пошел страшный ливень на улице.

Значит, придется менять штаны на непромокаемые, т.к. Егор по улице не ходит, а ползает, и в предыдущих штанах после дождя не погуляешь. Раз прогулка отложилась, я кидаюсь к компу, у меня за день накапливается столько неотвеченных сообщений и то, что я не успею написать сейчас, я буду писать глубокой ночью! Пока мы пережидаем дождь, я надеюсь успеть быстренько проверить почту и ответить хотя бы на пару писем, но Егор очень скоро приходит и снова повисает на ноге и куда-то тянет или решает, что мне необходимо что-то срочно вручить, например, лампу.

odin-den-malchika-53

В первый день он довольно-таки часто снимает речевой процессор с ушка и отдает его либо мне, либо Олегу. То ли ощущения непривычные, то ли он понял, что таким образом может привлекать к себе внимание. Собственно, он добился своего :) (Спустя несколько недель ношения, он продолжает его снимать уже точно для привлечения внимания).

odin-den-malchika-54

Прогулка

На часах 18:26, дождь закончился, мальчишка с очередными танцами и плясками переодет в непромокаемые штаны и очень возмущается, что его личные границы снова нарушены и произведено насилие над личностью. По всей видимости, он хотел другие штаны, но поскольку хоть мало-мальски внятной речи и понимание маминой речи (маминых вопросов) у нас пока нет, каждый раз остается загадкой, из-за чего случилась истерика в этот раз :)

odin-den-malchika-55

В последнее время мой бунтарь наотрез отказывается садиться в коляску, поэтому до улицы мы идем либо вдоль стеночки, либо ползком.  Сегодня человечку приспичило идти гулять именно с этой коляской (нет, не «в» ней, а «с» ней, тут важно, чтобы мама просто катила коляску рядом с его машинкой). Но эта коляска подходит для другой погоды и я беру на прогулку другую.

odin-den-malchika-104

Отвлекаю детку на машинку, которая (о чудо!)  едет по стенке. И так мы выходим к лифтам.

odin-den-malchika-103

А из лифта мы выходим уже вот так –ползком и так до самой улицы и по улице тоже. Да, не гигиенично, но моя задача – чтобы ребенок как можно больше двигался и пока он не умеет сам ходить и не хочет ходить за ручки, пусть уж лучше ползает и развивает мышцы, чем сидит куклой в коляске (хе-хе, в которой он и не сидит :)) .

odin-den-malchika-102

Выползаем на улицу по специальному пандусу для инвалидной коляски (в Бутово много людей на инвалидных креслах).

odin-den-malchika-15

По площадке сынуль перемещается тоже ползком, хорошо, на ней специальное покрытие и ручкам не холодно. Фишка в том, чтобы мама убегала и катила перед собой коляску, а детка будет ползти с машинкой в руках и догонять маму. Хорошо, что Егор очень миниатюрный мальчуган и в свои почти три года внешне выглядит года на полтора, поэтому не вызывает своим ползающим видом явного ужаса у окружающих (хотя есть тут у нас во дворе одна тетушка, которая из добрых побуждений стала меня жалеть и говорить, что от «таких детей» надо сразу отказываться и им в специальных учреждениях намного лучше).

odin-den-malchika-16

Пока мой пацан внимательно изучал структуру мокрого песка, он нырнул одной ножкой в лужу, которая была прямо в песочнице и довольно сильно промочил ее.

odin-den-malchika-17

И сам «попросился» домой. Возвращаемся домой тем же способом, что и пришли – ползком с улицы до самой двери квартиры.

По дороге домой мальчиш всегда залипает у своей летней коляски и просит затащить ее домой, до истерик. Самый действенный способ — не заметить начинающуюся истерику и спокойно зайти в квартиру, дав человеку пережить свое горе отсидеться рядом со своей коляской. Если его насильно не заволакивать домой, то обычно он, насупившийся, приползает сам минут через пять.

odin-den-malchika-56

Вечер

Пока мы ползли шли домой, я позвонила Олегу и попросила наполнить ванну теплой водой, чтобы сразу же загрузить туда промокшего мальчишку. Время, когда детка купается — это те самые заветные минуты, когда можно позаниматься чем-то для себя, повязать, например, и, если надеть гарнитуру, то и успеть пару минуток потрещать с подругой по телефону. Но получается это недолго, ах, как жаль, что у меня нет третьей руки…

odin-den-malchika-57

Хороший, спокойный, веселый мальчик в ванной, да? Но стоит мне встать… или, не дай бог, выйти на минутку из ванной, как тут же…

odin-den-malchika-58

Постигаем новые сенсорные ощущения: я перелила из родной банки в другую емкость почти весь хвойный бальзам для купания, оставила только на донышке и отдала ее Егору. Жидкость темная, тягучая и приятно-сильно пахнет хвоей. Ребенок занят на пять минут — маме потом минут 15 оттирать ванну, эта штука хорошо так въедается в поверхность, просто водичкой ее не отмыть.

odin-den-malchika-59

Т.к. утром мы пропустили занятия из-за нашей важнейшей поездки, приходится наверстывать упущенное уже поздним вечером. Привлекаю внимание сына к музыке – показываю, что под музыку можно танцевать. Когда музыка останавливается, я тоже замираю.

odin-den-malchika-60

Ну и… танцуют все!

odin-den-malchika-101

Теперь более сложные занятия за столом на тренировку слуха.

odin-den-malchika-61

Своеобразное семейное фото – учим членов семьи.

odin-den-malchika-62

На каждый звук нужно сделать движение лягушкой, которая ждет сейчас около ушка.

odin-den-malchika-63

Не стала фотографировать все занятия, на первый взгляд они могут показаться очень однообразными. Главная суть в том, что с такими маленькими непоседливыми человечками нужно заниматься в игровой форме и очень весело и эмоционально, а это на фотках не отобразишь, они все будут однотипные :)

Уже почти десять вечера, так что мы срочно бежим на кухню разогревать себе ужин (Олег успел перекусить, пока мы гуляли).

Поскольку вечерние кормления у нас очень долгие, я обычно в это время слушаю вебинары или просто смотрю фильмы. Сначала кормлю сынульку креветками (это одно из немногого, что он соглашается учиться жевать), а потом докармливаю всем остальным, перемолов это в блендере.

odin-den-malchika-64

Человек поел и собрался уходить.

odin-den-malchika-65

Пока я убираю на кухне, мальчики усердно работают. Это почти ритуал – посидеть перед сном пять минуточек у папы на ручках и частенько поездить машинкой прямо по клавиатуре :)

odin-den-malchika-66

А после последнего высаживания вызвать ветер, нажимая маме на щеки :)

odin-den-malchika-67

Ночь

Ну и вот так вот мы очень часто укладываемся на ночной сон. К сожалению, пока что в слинге детка засыпает гораздо быстрее и проще. В этот раз он уволок с собой в норку еще и машинку.

odin-den-malchika-68

Если укачивать в слинге, Егор засыпает гораздо быстрее (20-30 минут таких качаний и детка вырубается), но сынуль уже стал тяжеленьким мальчиком, и после таких укладываний моя спина начинает жаловаться на свою нелегкую жизнь. Поэтому, если бы не такой насыщенный день, я бы постаралась уложить Егора, как и на дневной сон, но это бы значило, что пришлось бы «уговаривать» его заснуть часа полтора-два, а сегодня мне хотелось, чтобы он заснул пораньше и побыстрее.

После я успеваю ответить еще на пару сообщений в личке и написать в свои сообщества мам с особыми детьми.

odin-den-malchika-69

Ну и совсем перед сном Олег садится у моей кровати с компом, мы немного обсуждаем наши дальнейшие планы и кто-то получает маленькую порцию массажа плеч и спины. Но хватает меня ненадолго и я ложусь спать. И нет, я не такая идеальная жена, к сожалению, и вот так вот балую мужа далеко не каждый вечер. Но часто :)

odin-den-malchika-70

Вот так необычно и при этом совершенно буднично и обычно прошел один из самых важных дней в жизни нашего особого сыночка, ну и в нашей жизни тоже.

Как мы экономим на добавках и витаминах

Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.

Поддержи в соцсетях!

Комментарии приветствуются! (уже 114)

  • Avatar

    Devotee

    |

    отлично! да еще и в формате одного дня) а в сообществе пока поста нет?
    Чемодан больше меделевского :) а сушку, я смотрю, вам выдали электрическую?

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Поста почему-то в ЖЖ нет, не знаем почему…
      Чемодан вообще огромный, лучше бы небольшую тревел сумку выдали, а этот не знаю куда девать. Сушка электрическая ))

      Reply

  • Avatar

    Нина

    |

    Бедная девочка — так много тяжелой работы каждый день.
    Вы большая молодец! Желаю, чтобы Егор выправился и стал обычным, совсем не особым мальчишкой.
    Жаль, что в посте ничего нет про то, как изменилось восприятие Егора после того, как он стал слышать. В первый день это сложно, но потом — напишете?
    И хотела спросить, как вы варите какао (может, смогу заменить кофе на какао)?

    Reply

    • Avatar

      geleowife

      |

      Спасибо вам большое! :)
      Восприятие в импланте у Егора уже довольно сильно изменилось, учим его каждый день замечать звуки и прислушиваться. И, конечно, я обязательно напишу чуть попозже, как у нас дела со слухом!
      Какао я варю на чистом молоке (причем, как показала практика, результат очень сильно зависит от самого молока). Я беру быстропортящееся молоко, довожу его почти до кипения и бросаю полторы чайных ложки какао Золотой Ярлык и тщательно перемешиваю венчиком, довожу до кипения, выключаю комфорку и даю еще немного повариться на остывающей конфорке.

      Reply

  • Avatar

    Светлана Билецкая

    |

    Очень трогательно.
    Хочется сказать — пусть все будет хорошо. Егору изменений к лучшему со здоровьем и слухом, а Вам терпения и любви.

    Знакомый момент «вебинаров на кухне». Обычно, когда готовлю или убираю, то смотрю вебинары, полезные и интересные видео. Так даже стала больше любить готовить и делать домашние дела :).

    Reply

    • Avatar

      geleowife

      |

      Светлана, а поделитесь, пожалуйста, ссылочками на интересные вебинары, которые вы слушаете! :)

      Reply

  • Avatar

    Вера

    |

    Удачи вам! Вы такие молодцы!

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Замечательный пост)) Пусть все ваши услилия приведут к замечательным и радостным результатам. Желаю вашей семье энергии, радости, легкости, любви и здоровья.

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо вам большое!

      Reply

  • Avatar

    Екатерина Батова

    |

    Ребята, вы такие крутые! Поздравляем вас с таким важным днем в жизни вашей семьи.
    Понятно, что вам тяжело, понятно, что вы очень устаете, но сколько же позитива, тепла и света несет ваша семья) Вот смотришь фото, и невольно улыбаешься) Егоруш такой ласковый, такой солнечный мальчик. Я от всего сердца желаю вам побед больших и маленьких. Я уверенна, что все у вас получится.
    P.S. Ребята, простите, что может навязчиво, но попробуйте все-таки открыть сбор денег на Китай. Просто я смотрю, вы так много делаете и у Егора такие большие успехи. И мне просто кажется, что вам как раз не хватает еще одного толчка. Ведь это большой шанс для Егоруша. Он станет обычным мальчиком, я в этом уверенна. Но ему еще немножечко нужно помочь.

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Катюнь, так ты написала здорово, что мне самой стало тепло от моей семьи! Хотя очень часто мы бываем колючие и далеко не светлые :) Это просто как-то не хочется в эфир пускать :)

      Так здорово что ты про сбор написала! Мы в этом вопросе немного расходимся во мнении с Олегом и очень важно, что он видит, что есть люди, готовые поддержать, как могут и что это не зазорно — просить на помощь детке Спасибо!

      Reply

      • Avatar

        Ольга

        |

        Я поддерживаю! Нужно сбор организовать, если есть шанс. А что, в Китае могут Егору помочь? Даша, вы такие молодцы, столько сил и терпения у вас!

        Reply

        • Avatar

          Geleowife

          |

          Спасибо, Ольга!
          В Китае ( в том центре, куда мы хотим поехать) очень хорошо помогают укрепить мышцы и развить моторику. Там каждый день по несколько часов занятий. Судя по отзывам других родителей, они своими многочасовыми занятиями поднимают чуть ли ни лежачих.

          Reply

      • Avatar

        Екатерина Батова

        |

        Даша, мне кажется мужчине вообще тяжелее просить о помощи, а тем более денежной. Поэтому Олега понять можно. Но ваша семья отличается здравомыслием и умением правильной концентрации энергии, поэтому я очень верю, что все у вас получиться.

        Reply

      • Avatar

        Людмила

        |

        Полностью поддерживаю! Я со своим аутенышом только вернулась с дельфинотерапии. Деньги собирали семьей, все родственники помогали. А в отеле насмотрелись на «нуждающихся», которым фонды оплатили лечение. Теперь твердо решили, что и нам не зазорно будет в фонд обратиться)

        Reply

      • Avatar

        жылдыз

        |

        Пожалуйста подскажите сколка платиле за опиратсию моей дочкн 1.2 месеца ей надо срочна опереривайт

        Reply

        • Avatar

          Дарья Лажечникова

          |

          Мы делали операцию по квоте. вам нужно обратиться с этими вопросами в ваш местный сурдоцентр и узнать, делают ли в вашей стране такие операции за счет государства и какие документы для этого нужны.

          Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Спасибо за такой подробный пост. Очень интересно было узнать из чего складываются ваши будни. Такое впечатление что провела это день с вами. Хотелось бы таких описаний чаще.

    Reply

    • Avatar

      geleowife

      |

      Нам самим понравилось это описывать, есть возможность взглянуть на свой день как бы со стороны. Теперь попробуем повторить такой же формат, но уже в другой стране :)

      Reply

  • Avatar

    Евгений

    |

    И сюда bootstrap добрался) Свежо смотрится, ничего не отвлекает от контента.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Не, это не он. Это другой фреймворк — Uikit :)

      Reply

  • Avatar

    Оксана

    |

    Поражаюсь сколько силы, терпения мудрости и нежности в такой внешне хрупкой Даше. Вы такие молодцы, уверена все сможете преодолеть. Так трогательно вы относитесь к друг другу. Здоровья Егорушке и Вам, так же успехов во всех начинаниях.

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Оксана, спасибо большое! Я, правда, всегда смущаюсь, когда нам такое пишут, потому что в жизни мы бываем разные и относимся друг к другу тоже по-разному :))

      Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Ой, ребяты…я вами восхищаюсь))) Какие же вы молодцы) Держу скрещенными пальцы за Егорушку…
    А скажите, в СА у Егора лепет был? И лепетные слова, ну хоть какие-то? Ну там мама, ав-ав…

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо! ))
      В СА лепет был. Причем он был еще и до аппаратов. И сейчас он у нас есть. Только он не меняется особо, не трансформируется особо в слова. Причем мы выучиваем несколько слов, а они потом снова теряются, если их не подкреплять постоянно.

      Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Дополню Олега: все слова, которые у нас появились во время ношения СА — это выдрессированные слова. ТО есть я по-многу-многу раз повторяла каждое из этих слов, сильно артикулируя и привлекая внимание к своим губам. И да, если их какое-то время не повторять, они пропадают :(

      Reply

  • Avatar

    Kate

    |

    Егор выглядит лучше! пишите больше про него, про успехи, про развитие!
    Даша, скажи, а у вас давно ламинат на кухне? я вот думаю класть себе тоже или лучше плитку…

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Это линолеум ))) Ламинат мы не любим. Клал сам, но жалею, что не коммерческий положил, а обычный, слишком тонкий. И еще на утеплитель запил, тоже косяк.

      Reply

  • Avatar

    alostraelia

    |

    Интересный и важный день, здорово, что поделились. Видно как вам совсем нелегко, но вы одно целое. Егор такая милаха глазастая и такой самостоятельный, все самому ползти, всех самому разбудить ;)

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Ага, все сам на все «нет!». то только-только началось, я еще не научилась находить к этому подход :)

      Reply

  • Avatar

    Михаил

    |

    Поддерживаю Екатерину Батову по поводу сбора денежных средств. Вашу историю знают тысячи человек,следят за вашими успехами и искренне хотят чтобы у Егоруша все стало хорошо. Тем более все видят,что вы не какие-то там бездельники,алкоголики или не дай Бог еще кто; то есть люди видят,что вы все это время сами своими средствами пытаетесь помочь своему сыночку,не жалея ни сил ни денежных средств. Очень и очень многие захотят вам помочь,зная,что собранная сумма пойдет именно на то,на что собиралась. А не так как сейчас в пробках по дорогам ходят с ящиками и собирают на помощь детям и думаешь,а правда ли это или кто-то наживается на этом. Так что думаю все у вас получится,а мы-ваши постоянные сопереживающие читатели вам обязательно поможем и будем вместе с вами дальше радоваться вашим успехам!!!

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Михаил, спасибо большое, что написали! Мне всегда особо дорогими и трогательными кажутся комменты к статьям про Егора именно от мужчин.
      Кажется, мы уже окончательно созрели для сбора денег, так что, очень скоро на блоге появятся статьи-отчеты о собранных средствах и их использования.
      Господи, как же это здорово, что есть на свете такие добрые люди, готовые помочь! Жить становится чуточку легче даже просто от осознания этого! :)

      Reply

  • Avatar

    Olga No

    |

    Вы — молодцы!!! Побольше бы таких любящих, внимательных и заботливых родителей!!! Все достойно большого уважения. Желаю вам всем оставаться такими же мудрыми, чувствующими и веселыми не смотря на трудное время. У вас отличная команда!

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Ольга, спасибо большое за теплые слова!! Лестно такое читать, хотя мы и не всегда бываем такими вот мудрыми, чувствующими и веселыми, иногда (часто) мы бываем полной этому противоположностью :)

      Reply

  • Avatar

    Mary

    |

    Мне даже слова подобрать тяжело. Дашенька просто чудеснейшая, отважная и сильная! У Егорушки очень умные глазки, совершенно не кажется, что он где-то отстает в развитии, надеюсь все наладится и он со временем выправится, выйдет на новый уровень общения и восприятия! Вы невероятные, ребята!
    А соседка на площадке — нехороший человек :/

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Мари, спасибо вам за такие слова! Когда мне такое пишут, мне и самой хочется стать на самом деле чудеснейшей, отважной и сильной! Пока что я далеко не такая, я только стремлюсь к этому :)
      И мы пока что очень надеемся, что у Егора все наладится со временем :)

      Reply

  • Avatar

    Мария Мурашова

    |

    Поздравляю! Такое важное событие позади!
    Егор такой симпатичный мальчик :) И видно как на вас похож :)
    Некоторые (что касается выноса мозга родителям) моменты на наши с Натульцом реалии похожи :) И я тоже стараюсь послушать-написать в коротких паузах и фоном пока что-нибудь еще.

    И ура, наконец формат один-мой-день! Знаю, что трудно его снимать. Но хочется еще :)

    Лучики поддержки вам и сил! :)

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо, Маш! Ага, на нас похож, причем в разное время на разного родителя, пару месяцев назад был моей копией, а теперь больше на Олега :)
      Круто, что наши будни кому-то интересны! Попробуем как-нибудь еще :)
      А ты снимала еще раз Один мой день после того, что на Пхукете?

      Reply

      • Avatar

        Мария Мурашова

        |

        Еще занятия у вас очень интересные. Я б кое-что и сама попробовала бы. Напиши про занятия пост! Пожаааалуйста :)

        Один мой день я снимала и в деревне и в Тае в этом году, несколько раз. Но все не могу посты написать. Пока я собираюсь, они стремительно устаревают :) Да я даже еще с Бромо не выложила фотки, а это

        Reply

        • Avatar

          Мария Мурашова

          |

          … было полтора года назад :)

          Отправить ребенок нажал :) Ну, собственно поэтому и не выкладывается ничего :)))

          Reply

          • Avatar

            Geleowife

            |

            Знакомо :) Хотя я даже не берусь писать что-то за компом, когда на руках Егор. Почему-то у Олега он сидт спокойно, ну, максимум машинкой по клавиатуре пытается проехаться, а вот со мной — хочет и печатать сам, и мышкой водить, и вообще все разом скинуть на пол :)
            А ваши «дни» я бы почитала с удовольствием бы!
            Про занятия, да, надо бы написать. Меня многие спрашивали. Сейчас выпущу Один мой день в сообщесте жж, разгреу все комменты там и начну набирать материал для статьи про занятия :)

            Reply

            • Avatar

              Мария Мурашова

              |

              У вас ноутбук грамотно стоит, высоко. У меня на обычном столе, ребенок дотягивается рукой, когда вокруг бегает. Меня за руку хватает, чтобы не печатала. Почему-то когда я занимаюсь хозяйственными делами, ее это не так волнует, как мое желание посидеть за ноутом :)
              Эх, мне самой нравится дни снимать, но вот надо выбрать как-то чтобы и типичный и не очень скучный :) Надо будет попробовать в ближайшее время :)
              Про занятия буду ждать! :)

              Reply

  • Avatar

    Андрей Лунячек

    |

    Статья интересная, и фотки душевные, особенно вторая и третья.
    P.S. Слава богу, меня Лина утром не будит. Она только закрытые двери не любит. А если дверь в комнату открыть, то спать можно. Если только пакетом под ухом не шуршит )))

    Reply

    • Avatar

      geleowife

      |

      Какое красивое имя у твоей дочки (можно ведь на ты? :))
      Хех, а у нас что закрытые двери, что открытые — результат один: Егор танует либо на моем, либо на Олеговом лице :)

      Reply

      • Avatar

        Андрей Лунячек

        |

        Конечно, можно на «ты». Олега мы уже два раза вживую видели, тебя, к сожалению, пока нет. Думали, вы этим летом к нам приедете, но известные обстоятельства внесли некоторые осложнения.
        Спасибо, имя дочки нам тоже нравится. Выбирали уже после рождения, почти месяц. Наконец сошлись во мнениях.

        Reply

  • Avatar

    Оксана

    |

    Поздравляем!!!! Ура-ура! Наконец-то! Молодцы! Очень интересно как он в новом звуковом мире будет себя чувствовать!? Очень верю, что все пойдет как надо! Очень порадовало его спокойствие у врачей, это же так здорово! Просто герой! Мирон не дает вообще к себе приблизиться никому, не могу ни какие обследования пройти :( А тут у вас такое важное событие, ему что-то вставляют-вынимают, а он спокоен!!Супер! ттт!
    А вот вынимает аппарат может из-за того что не привык к новому ощущению и в старом чувствует себя привычней и комфортней? Так же тоже может быть, а не из-за привлечения внимания, что тоже не исключается :)))
    И ванна ваша — супер! Надо нам такое попробовать, а то я только пену крашу :) и сметану перевожу :)
    И конечно, посмотрев на детские ноги в мокром песке и комбинезонах -ааа, сразу хочется кричать: — Срочно в тепло!!! :)))
    В общем — поздравляю и верю в исцеляющую силу природы, любви и наших усилий! :)

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      А меня это спокойствие у врачей даже немного пугает. Егор замирает и так смиренно так себя ведет, как будто всем своим видом показывает «только не бейте». Ну, я утрирую, но мне кажется, мы его напугали врачами, всеми этими бесконечными анализами крови и уколами…
      А еще я периодическ использую такой трюк: беру с собой в кабинет любимую игрушку Егора (ну, игрушку, которая его интересует и которую дома он не получает в свободное пользование) — это Барби-мужик, у которого все руки-ноги гнуться. И вот у нас в кабинете сначала раздевается этот кукольны мужик и я прошу врача процедуру сделать с ним, Егор на это смотрит с интересом и ему уже потом не так страшно, когда все это проделывают с ним. Ну, если это безболезненная процедура, а не укол :)

      Я тоже думаю, что Егор снимает аппапарт, потому что ему неудобно и непривычно, как он крепится. Он реально неудобно в этом плане сделан, не рассчитан на сильно подвижных мальчишек, которые все подряд задевают своей головешкой :)

      Reply

  • Avatar

    Полина Vamonos

    |

    Даша и Олег! По этому посту стало видно, что вот самый обычный день — это тяжелый труд! Каждая минута, каждый час. Нет возможности просто присесть и погрузиться в свои мысли, спокойно поесть, посмотреть кино, помыться в душе. Вся жизнь вокруг Егорушки. У меня двое детей, так что я очень понимаю это состояние. Меня иногда накрывает тяжелое ощущение безвыходности, беспомощности, но потом я понимаю, что дети растут и каждый новый день немного легче, чем предыдущий.
    Я вам обоим (потому что вижу как вы оба вкладываетесь) желаю сил. Скоро Егорка подрастет и будет проще, и появится время. И конечно, очень хочется, чтобы имплант показал мальчику мир звуков.

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      О, да! Я мечтаю о возможности принять ванну, например, или встериться с друзьями без чувства вины перед тем, кто в это время остался с Егором. Наверное, основная усталость именно из-за этого. Меня вот тоже ээто состояние безысходности недавно накрыло и оно не проходит, потому что в моем случае нет полной уверенности в том, как вы сказали, что «дети растут и каждый новый день немного легче, чем предыдущий». В нашем случае, к сожалению, это не совсем так. Егор застрял в своем развитии где-то в полуторагодовалом возрасте и вот уже год почти ничего не меняется ни в его физических умениях (как не ходил сам, так и не ходит), ни в психо-эмоциональном развитии (очень надеюсь, что хоть имплант через какое-то время даст ему возможность научиться понимать речь, а то до сих пор ощущение, что я разговариваю сама с собой, а не с ним, он ничего не понимает пока).

      Reply

      • Avatar

        Полина Vamonos

        |

        Да, именно чувство вины. У меня также — как перед тем, кто остался с ребенком, так и перед ребенком — за то, что я не с ним, а где-то еще.
        Дарья, а как ты думаешь — возможно было бы вам иметь няню, которая бы знала Егора и которую бы он знал, чтобы она приходила, например, на два часика в день помочь?

        Reply

        • Avatar

          Geleowife

          |

          А у меня уже следующая стадия — чувство вины перед ребенком, что я его с кем-то оставила, уже нет. Оно было, но теперь уже нет. Теперь осталось только чувство, что безумно хочется побыть в тишине, одной и расслабиться хоть на чуть-чуть :)
          Няня у нас была, она приходила по выходным на полдня и это было просто восхитительно! Но ее хватило на два месяца (потому что она по будням работала в другой семье и, получается, из-за нас у нее вообще не было выходных), а Егор очень непростой малыш, его все время нужно носить на руках и он не понимает вообще речь. В общем, няня быстро закончилась, заболела и отказалась от нас.

          Reply

      • Avatar

        Галина

        |

        Да не… Судя по периоду «Я сам» и «Нет» — это кризис двухлетнего возраста, который обычно начинается сразу после двух. Значит, и ему уже 2,3 где-то, а не 1,5.
        Насчет самого кризиса — мне помогало «возглавитъ». Типа «Да, я как раз хотела, чтоб ты сам». Или «Совершенно справедливо, что «Нет». Чуя поддержку и одобрение, ребенок как-то быстрее его проходит.

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          У нас скорее период «нет», а не «я сам». Причем «нет» вообще на все действия. Приходится целый день с ним бороться, чтобы покормить, одеть, раздеть, высадить на горшок, и тд, а он орет каждый раз, когда заставляешь :) И ведь на самотек не пустишь, он так и будет бегать голый или голодный. Иногда получается дать ему волю, например, после прогулки не хочет домой и сидит за дверью плачет или играет, но потом сам приходит, уже успокоившийся. Но во всем так не получается, просто не успеешь все сделать.

          Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Поздравляю, это очень важный этап в жизни вашей и Егоркиной. Желаю вам быстрыми темпами догнать и перегнать, понимаю, что …, но все равно ЖЕЛАЮ!!! Присоединяюсь ко всем , кто здесь говорил о возможности сбора средств на лечение Егора, почему нет? Да, вы сами молодые и сильные, и можете , но почему не принять помощь от людей, которые очень хотят помочь? Даша, в ответ на высказывания бессердечных соседок, предлагайте им сдаться в дом престарелых, пусть поразмышляют на старости лет. Даша, слышу прям ,как ваша спина вопит о пощаде. Может быть вам купить кресло качалку, складную, и ноги и спина будут разгружены, на день можно убирать, много места не займет, если конечно такой способ вы уже не опробовали.
    Всех благ и успехов вам,

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      У нас был гамак для этого, но он что-то не пошел. От Егора потом не отстыкуешь совсем, его нельзя кантовать, плюс он вертлявый очень. Начали спасаться тем, что Егора периодически начал укладывать спать я, а Дарья пробует уложить вообще без укачивания. Пока с переменным успехом. Потому что с укачиванием в хорошие дни он засыпает через 30 минут, а без него через полтора часа и с криками (мы его заворачиваем в пеленку и стесняем движения). В плохие дни не засыпает вообще никак…

      Reply

  • Avatar

    Natalia

    |

    Ребята, вы такие молодцы! С вас можно брать пример, и в терпении, и в силе духа и в упорстве достижения целей! Я уверенна, что мир ответит на все ваши старания и Егоруш станет самостоятельным, умным и счастливым ребёнком!

    Тоже, выскажусь в поддержку открытия сбора на лечения малыша. Читаю ваш блог постоянно и так хочется кроме слов, оказать хоть какую-нибудь посильную материальную поддержку и участие в жизни Егорки.

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Наталия, и мы очень пока на это надеемся! У нас перспективный мальчишка, он еще может всех нас удивить! :)
      Спасибо большое, что написали про сбор! Очень приятно знать, что есть люди, готовые нас поддержать в силу своих возможностей и не считающие это чем-то неправильным. Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Артём Черкасов

    |

    Прикольный пост, такая сближенность авторов с читателями получается =)

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо, я старалась :)

      Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Ребята, я так рада за вас) Это новый этап, новая стадия и обязательно к лучшему. Я восхищаюсь вами. Огромная ответственность у вас на плечах. Дай бог вам сил, мужества, терпения и здоровья вашей семье.

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо большое!

      Reply

  • Avatar

    life-in-asia

    |

    Терпения и сил вашей семье и помоги вам Господи, чтобы Егор, наконец, стал слушать и слышать, научился говорить и ходить, и пусть хоть и не стал обычным мальчиком (он для вас никогда не станет обычным)), но стал мальчуганом здоровым! Мы болеем за вас всей душой и тоже поддерживаем идею организовать сбор средств на Китай

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Про то, что для нас Егор всегда будет особенным — это уж точно Дай бог, чтобы в хорошем плане! :) Спасибо за теплые слова!

      Reply

  • Avatar

    Костя

    |

    Пост отличный! Так все подробно расписала Даша.
    Дай Бог, чтобы все было хорошо у вас, чтоб Егор мог слышать! Растет не по дням, а по часам))

    P.S. про какао заинтересовало — 1,5 чайные ложки, а молока сколько?))

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо, Костя! :)
      ой, забыла написать про молоко :) Я отмеряю большими чашками, т.е. 1.5 ложки какао на большую чашку молока. Но вообще, придется сделать несколько раз прежде, чем получится то соотношение, которое понравится :)

      Reply

  • Avatar

    Odyssey-life

    |

    Здравствуйте Олег и Дарья! Уже больше года постоянно читаем Ваш блог. Вы стали для нас добрым примером и путеводной звездой! Ребята, хорошей жизни в России, особенно с такими проблемами Вам не видать, вам нужно уезжать из России и чем быстрее, тем лучше. Удаленный заработок есть. Но реальных способов мало. Мы вот подробно изучали эту проблему на примере эмиграции в Южную Америку. Там пока существует реальная возможность получения гражданства по рождению ребенка. Например, гражданство ребенок получает получает сразу, а родители через 2 года. Мы сами так хотели сделать, но с первым не успеваем-боимся лететь на позднем сроке. Забеременейте вторым поскорее и летите на 4-6 месяце. Аргентина, страна очень терпимая к иммигрантам и свободная. К тому же у Вас будет безвизовый въезд в шенген на 3 месяца. Есть конечно минусы — море там холодное и кризисы, но Вам и не надо зарабатывать там. Главное, к ребенку будет другое отношение и еще, это одна из по настоящему реальных возможностей получить другое гражданство. Также у вас будет расти второй совершенно здоровый ребенок, который будет помогать Вам ухаживать за первым. Второй ребенок, вместе с новой мечтой о новой жизни В Аргентине укрепит Ваш брак. Просто загляните в будущее, здесь Егору ничего хорошего не светит. Пока есть здоровье и время, дерзайте!

    Reply

    • Avatar

      Хомыч

      |

      нет, ну Вы так безапелляционно…
      Во-первых, развивающаяся Лат. Америка- сомнительное место для эмиграции с целью поднять свой уровень жизни.
      Во-вторых, решать свои проблемы рождением детей- это чересчур. «Чтобы гражданство получить, чтобы помогал следить за первым» — это как-то жестоко по отношению к ребенку, когда он планируется не как самоцель и рождается, не чтобы быть в этом мире, а чтобы решать родительские проблемы.
      В-третьих, кто Вам гарантируется что ребенок номер N родится обязательно здоровым? Не исключены ведь и генетические проблемы. И вообще представьте, каково сейчас Дарье с Олегом будет еще и за вторым малышом следить ? Мне кажется, конкретно сейчас у них и так все ресурсы на пределе (я про данный конкретный момент, потом, надеюсь, будет проще).
      С уважением.

      Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Приветствую! Согласен, что нужно уезжать, но в Южную Америку совсем не хочется. Я уже почитал немного про разные страны, имхо это шило на мыло. Переезд непростая штука для нас сейчас, поэтому если уж уезжать, то в получше страну. Мы выбираем между Словенией и Израилем. Возможно вот еще рассмотрим Словакию. А вообще хотелось бы в Канаду, но ее по деньгам не потянем. Надеюсь, мы определимся уже в течении полугода и начнем действовать в этом направлении.

      Reply

      • Avatar

        Odyssey-life

        |

        Я вот, например, хочу жить в Монако или Швейцарии или в Англии, но это не говорит о том, что меня там ждут с распростертыми объятиями. Меня там спросят:» А есть ли у тебя, милок, миллион долларов для бизнес эмиграции. Нет? Ну отдохни пока. А когда будет — обращайся! К чему я это? Да потому что наши желания часто не совпадают с нашими возможностями. Израиль? Насколько я знаю там нужны еврейский корни. Хотя слышал, что такие корни можно нарисовать. Да и потом… Страна находится на хроническом осадном положении — вечные обстрелы плюс угрозы соседей, мечтающих устроить Израилю ядерный холокост. К тому же эвакуироваться в случае чего с Егором будет куда сложнее.
        Теперь Словения. Насколько я знаю, гражданство там дают после 10 лет пребывания в стране, а так многие довольствуются внж. Временный вид на жительство. Ключевое слово здесь временный. Можно конечно попробовать организовать там фирму или доказать доходы. Но кто может поручиться, что эти доходы будут постоянными и после очередного требования подтвердить доходы внж не будет аннулирован, а вместе с ним и потерянные годы ожидания. Да и вообще, всякое может произойти через 10 лет. Может быть вообще закроется железный занавес, к чему сейчас уже есть предпосылки. Или ужесточат правила получения гражданства.
        Насколько я знаю, в Чили и Аргентине можно найти высококлассных врачей с европейскими дипломами. И лечение Егора там может быть ничуть не хуже лечения в Европе. И потом, никто не заставляет там жить постоянно. Главное другой паспорт и право безвизового въезда в ЕС, а потом можно жить хоть в Таиланде.
        Время идет и потом если даже захотеть — детей не будет. Вряд ли Вас вдохновит пример Аллы Борисовны. Да, из-за известных трудностей может появиться стойкая аллергия к деторождению, но надо понимать, что потом будет поздно. Мне кажется хорошим решением был бы сбор средств на Китай и лечение Егора вместе усилиями по рождению следующего ребенка. К чему так категорично? Да потому что, сейчас решается Ваша судьба и хочется помочь в меру своих сил.
        Я этот вопрос выстрадал, несколько месяцев тщательно его изучая.

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Понимаете, я не вижу особой разницы между Россией и Аргентиной/Бразилией. По мне это все тоже самое, только в профиль. Сужу по прочтенной информации, так как там не был никогда. То есть взвешивая плюсы и минусы, я не вижу ничего, ради чего стоит дергаться. Да, паспорт…наверное, это единственно, что мне надо было бы от этих стран. Но паспорт я также могу получить и Израиля, надо только поискать корни, возможно они есть и ничего рисовать не надо будет, тогда и гражданство дадут автоматом. Если же занавес закроется, а мы будем в это время не внутри него, то подадимся как беженцы. То есть если занавес, то в любом случае, даже обладая уже паспортом будут потери (квартира, банковские счета и тд).

          И сейчас основная проблема у нас отнюдь не в паспорте, а в стране для жизни текущий, где мы осядем и будем заниматься. Таиланд не подходит совсем, Аргентины с Бразилиями тоже. Подходят только страны первого эшелона. И если бы в Словении был язык более популярный, мы бы вообще не думали, это западная Европа, рядом море, рядом Италия, на машине весь Шенген открыт и тд. Не знаю, даже как объяснить, нам второй паспорт нужен не для того, чтобы сбежать из России, а чтобы приехать в конкретное место, закрепится там и получить социальные гарантии для ребенка. То есть нужна страна, где будущее сына будет не таким туманным. Понятно, что мир меняется, и через 10 лет вообще неизвестно что будет, поэтому приходится выбирать на основе того, что есть сейчас.

          Второго ребенка не хотим. Нельзя нам его. Если Егор генетический, а это скорее всего так и есть, то второй ребенок будет таким же, если не сложнее. До тех пор, пока нет ответа на этот вопрос, детей заводить не будем. Если время будет упущено, чтож хватит и одного. Он десятерых стоит по затратам :)

          Reply

          • Avatar

            Odyssey-life

            |

            Олег, Вы говорите: «чтобы приехать в конкретное место, закрепится там и получить социальные гарантии для ребенка.» По-моему это и есть «сбежать из России». По поводу генетики. Если врачи точно подтвердят, что у следующих детей высок риск получить что-либо подобное, то конечно, следует на этом остановиться. Но мне кажется, что причина в родах. Схватки у Вас начались в 3 ночи, а родили Вы примерно в 14 часов. Значит схватки длились около 11 часов. В принципе норма для первых родов. Но! Нужно обязательно ставить датчик сердцебиения. Если сердцебиение ребенка во время родов стало замедляться и стало меньше 100 ударов в минуту, то нужно спасать ребенка. И тогда назначают кесарево. А иначе может быть все что угодно, например гипоксия и тогда могут произойти либо необратимые изменения в мозге либо гибель плода. А о чем это говорит? Да о том, что Вы снова сможете родить абсолютно здорового ребенка.
            По поводу того, что ребенок будет помогать ухаживать и нужно рожать его для этой утилитарной цели — опять же это одна из причин, но далеко не главная. Главное, конечно, это радость от самого ребенка. А остальное, как говорится, полезные и приятные бонусы. Так что кивать на генетику не стоит без должного экспертного подтверждения. Все (пока) в Ваших руках.

            Reply

            • Avatar

              Geleosan

              |

              Ох, как я не люблю, когда люди делают поверхностные выводы, основанные на том, что они где-то и как-то услышали. Простите, наболело уже, некоторые говорят нам про домашние роды, и приходится долго и нудно объяснять, что это никак не повлияло. Ребенок родился 2 кг, это из-за якобы долгих схваток, да? То, что у него врожденная тугоухость и врожденные повреждения мозга, то есть полученные еще в утробе, о чем говорят? Также характер нарушений говорит в пользу генетики или перенесенной инфекции, но никак не про роды. Плюс была и другая беременность, которая закончилась множественными генетическими пороками. Дальше продолжать, или вы будете убеждать меня, что не знаю, о чем говорю?

              Касательно заключений специалистов. Их нет, и на мой взгляд, в России что-то ловить уже бесполезно. Смогли бы найти, уже бы нашли. Поэтому только страны первого мира, а никак не Чили с Аргентиной, где уровень такой же. Мы уже были в Тае, где считается хорошая медицина, доктора все с американскими дипломами, ну и толку-то. Точно также надо обходить десяток и искать «своего». Надоело. Теперь только передовые страны.

              Давайте не будем продолжать про медицину, лучше страны обсуждать :) Сбежать из России — для меня означает сбежать абы куда, просто ради паспорта и безвизовых посещений того Шенгена. То есть такой вариант неплох, но нам его недостаточно, и времени на него нет. На нужна страна первого мира с хорошей медициной и нормальными занятиями, и чтобы в ней можно было вырастить ребенка, или другими словами, чтобы в ней можно было бы долго прожить. Страны Южной Америки не подходят для этих целей, там жить мы не сможем, а только ради паспорта мне не хочется морочиться.

              Reply

            • Avatar

              Татьяна

              |

              Часто к нейросенсорной несиндромальной тугоухости приводят изменения в гене GJB2. В более чем 50% случаев врожденной и ранней детской тугоухости отвечает мутация 35delG в данном гене. Примерно каждый 46 житель страны является носителем данной мутации.
              Если оба слышащих родителя являются носителями измененного гена (например, гена коннексина-26 GJB2), то риск рождения ребенка с несиндромальной глухотой (аутосомно-рецессивной) составляет 25%. В 75% случаев у таких родителей рождаются слышащие дети, которые могут иметь как здоровый генотип, так и являться носителями измененного гена.
              Кроме врождённых нейросенсорных нарушений слуха, возможно получить такое нарушение при патологических родах. Под патологией в родах, как правило, подразумевают гипоксию плода, приводящую к поражению ЦНС и органа слуха. Но, из-за недостаточных знаний в генетике медики частенько сваливают на гипоксию, все внутриутробные мутации генов.
              Я рожала свое дите уже тому 27 лет, и как у Даши между первыми схватками и родами прошло более 15 часов. Рожала в наших больничках, воды отходили, а я стояла и тетка в ватнике говорила подождешь не сахарная. Конечно все прошло сложно, и ребенок не кричал и гипоксия, всякое было. В ЗАЩИТУ ПРОФЕССИОНАЛОВ могу сказать, что если бы не акушеры — ЗОЛОТЫЕ РУКИ, не знаю как все обернулось бы. Но, именно , врачам хирургических профессий приходится исправлять косяки врачей терапевтического профиля. Поэтому сейчас очень многие предпочитают рассчитывать на себя, свои знания и на бога.

              Reply

            • Avatar

              geleowife

              |

              Я просто самую малость влезу — в течение всех родов с нами была профессиональная акушерка, которая много лет работала в роддоме. И она все время измеряла сердцебиение плода с помощью аппаратика узи. Постоянно :)

              Reply

      • Avatar

        Ольга

        |

        Если вдруг вам еще не попадалась, на всякий случай, есть вот такая информация http://assistance.pw/

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Скажите, а чего хорошего на Северном Кипре? Думали про обычный, но никак не про Северный.

          Reply

          • Avatar

            Ольга

            |

            Мне вчера неожиданно пришла рассылка этой организации (у меня нет стремления куда-то уезжать, я этим вопросом не интересовалась), а сегодня зашла посмотреть ваш блог, где, в свое время, нашла нужную мне информацию, и увидела, что вы подыскиваете варианты, поэтому на всякий случай привела эту ссылку. Насколько я посмотрела этот сайт, на Северном Кипре хороший климат, дружественные, в отношении переезда на ПМЖ, законы и русская диаспора, заинтересованная в расширении и готовая активно помочь с оформлением.

            Reply

  • Avatar

    Елена Горковлюк

    |

    Дашенька, Олег, привет!
    Опять попала к Вам на сайт и как к друзьям вернулась…
    Ребята абсолютно правы: если есть надежда, что занятия в Китае помогут сдвинуться с «мертвой точки», надо это делать. Открывайте сбор — будем помогать!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо! Как отроем, так сразу я об этом на блоге напишу. Просто время еще есть, в Китай поедем видимо только весной (зимой там холодно), а пока хотим съездить в Польшу и в Таиланд. На занятия в этих странах денег и своих хватит :)

      Reply

  • Avatar

    Lana

    |

    Дарья, пыталась вам послать емейл, но не получилось
    Recipient address rejected: User unknown in local recipient table
    Куда писать?

    Reply

  • Avatar

    Дмитрий

    |

    Очень интересный блог! Я сам тоже слабослышащий, ношу два аппарата Oticon Chili 9. Прочитал всю историю ваших мытарств с Егором, и как будто сам всё это пережил!

    Reply

    • Avatar

      geleowife

      |

      Надеюсь, вы все это пережили с положительными эмоциями :) Здорово, что зашли к нам! Приходите еще! Я очень благодарна всем взрослым слабослышащим, которые делятся своим опытом и знаниями!

      Reply

  • Avatar

    Свет_ланка

    |

    Судя по специфике занятий Дарья уже любого сурдопедагога за пояс заткнет. Хотела написать про специализированный сад для слабослышащих детей, но поняла что из-за вашего питания могут и не взять. Но в любом случае спрошу, не рассматривали такой вариант. Группы там малочисленные, внимания всем детишкам хватает и хорошие занятия с сурдопедагогом. я видела деток с дцп (но ходячие) и с нарушениями зрения.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Да, думали, конечно. Только вот надо, чтобы Дарья была вместе с Егором, и вообще чтобы это все было максимум на полдня, например, только первая половина дня. Дневной сон пока невозможен в саду, да и в течении долгого времени ему одному будет сложно. И с питанием сложновато придется, натирать надо или в блендере, добавки давать, никакого сахара, никакой покупных соков, шоколадок, детского питания и тд. Плюс мы из белковой пищи ему даем только проверенные продукты, заказываем из деревень или от фермеров. Так что нам нужно полдня ))) По сути, в Таиланде мы похоже занимались по 2 часа в день, в Польшу вот собираемся, потом в Китай.

      Reply

  • Avatar

    Неля

    |

    Удачи вам с новым слухом!!! И пусть он станет обыденностью и неотъемлемой частью жизни… :)

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Владимир

    |

    Олег, Даша ! Привет !!! Видел Дашин пост на yaplakal.com и сразу узнал Егора на фото ! Людлю ваш сайт и рад видеть Вас на ЯПе ! Даше привет, Олегу респект, Егорке удаче и оадуюсь за Вас всех, когда вижу ваши маленькие победы !!! ))

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Ага, уже туда утащил кто-то ))) Сайт правда трольный, поэтому там периодически гадости пишут.
      Здорово, что вы заметили и узнали :)

      Reply

  • Avatar

    лариса

    |

    читаю ваш сайт постоянно, подписалась 2 года назад и совсем не считаю вас чужими людьми.слежу за успехами и победами. восхищаюсь и сопереживаю.открывайте счёт, вы же видите, сколько не равнодушных людей. душа очень отзывается и есть желание помочь.удачи вам, друзья.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Лариса, спасибо большое! Обязательно откроем, Дарья меня уломала )) А то я все сам да сам. Откроем на Китай после того как с клиникой спишемся. А пока надо подготовится к поездке в Польшу, а также создать группу в Вконтакте по определенным правилам, чтобы не забанили потом. На это надо время, но думаю, сделаю скоро :) Еще раз спасибо!

      Reply

      • Avatar

        Татьяна

        |

        Группу ВКонтакте по сбору средств? А как мы сможем узнать, что вы открыли счет? На ваш сайт я подписана и все новости приходят на почту, а в соц. сетях бываю крайне редко.

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Конечно же я выложу на этот блог информацию об этом в виде статьи :)

          Reply

  • Avatar

    Юлия

    |

    Ох ребята.. спасибо за такой вот один день. Я понимаю что это не один день, а уже не один год. А Егор такой взрослый на фото.. Хоть и не говорит и не слышит, но по глазам видно насколько он внутри взрослый уже!! Поскорее бы ему и вам уже вырваться из этих застенок.
    А Дарья конечно же Героиня! Нет, вы оба конечно герои, но Дарья герой в квадрате тогда.
    Надеюсь после этого поста некоторые умные личности перестанут писать бред и выпячивать грудь и пиариться за чужой счет путешествуя со своими юными женами по Азии не понимая, что у каждого свои приоритеты.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Да уж, сами бы хотели побыстрее :) Дарья герой, согласен, но она себя не ценит вот только. Может попозже дойдет до нее и расслабится в этом плане малек.

      Reply

  • Avatar

    лариса

    |

    спасибо за такой быстрый отзыв. я вас люблю. ещё раз удачи!

    Reply

  • Avatar

    Людмила

    |

    Повторюсь, но все же))) Егор, судя по фото очень изменился, конечно, в лучшую сторону! И да! Он будет особенный, абсолютно здоровы особенный человек! Это видно) Ребята, вы умнички, сил вам побольше!!!

    Reply

  • Avatar

    Марина

    |

    Ребята, Вы такие молодцы, столько добра, любви и тепла в рассказе о сыне. Пусть у вас все будет хорошо. Ваш малыш такой милый, очень грустно что Вам всем выпало столько испытаний, но главное что вы вместе. Я уверена что ваш сынок в мире звуков будет быстрее развиваться.
    Не сомневайтесь о сборе средств на лечение сына через блог, тут много людей которым вы стали близки.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо, Маргарита за поддержку )) Мы сомневаемся, потому что хотелось бы своими силами все сделать ))

      Reply

  • Avatar

    Пчелка

    |

    Олег, поздравляю Вас с днем рождения!!!
    Пусть прекрасное настроение не покидает Вас никогда и жажда странствий преодолеет все преграды! Желаю Вам здоровья и мудрости! Желаю здоровья Егорушке и Дашеньке! Всех благ Вашему дружному семейству!!!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Константин

    |

    Симпатичный мальчишка.
    Много конечно выпало на его голову, а ещё больше маме с папой, но думаю многие меня поддержат: ваши усилия не пропадут даром, он станет нормальным мальчишкой, который будет бегать, кричать, разбивать коленки, ломать игрушки и пр.
    У меня у самого сыну почти 3 годика.

    Желаю Егорке скорейшего выздоровления!!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо, Константин! Мы тоже надеемся :)

      Reply

  • Avatar

    Леонид

    |

    Добрый день, Дарья, Олег.
    Снова пришел на Ваш сайт. Вы большие молодцы! Может, чтобы было проще начать собирать средства, откройте свой фонд помощи особым детям? Сначала всем миром поможем Вам, а затем, если средства продолжат поступать, можно будет помогать другим. Деньгами и советами. Дай Бог Вам сил и терпения!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Свой фонд это слишком круто)) Сначала попробуем просто на Китай собрать, а там уж видно будет. Да и мороки много с фондами, очень много чего документально придется делать, нужны будут бухгалтеры, юристы и тд.

      Reply

  • Avatar

    венера

    |

    здравствуйте!случайно наткнулась на ваш сайт и прочла вашу историю,очень тронуло меня…потому что нам,вроде как,тоже предстоит пройти эту часть в жизни…у нас тоже было много непоняток с этими диагнозами (((очень боюсь и переживаю…как сейчас Егор?много говорит?спасибо вам что,пройдя такой путь,вы морально помогаете другим не отчаиваться и идти дальше

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Венера, не бойтесь и не переживайте! Вам стоит почитать позитивные истории других деток, которые были проимплантированы и сейчас ничем не отличаются от обычных детей! Это очень воодушевляет! Да, ваш ребеночек чуточку будет отличаться от остальных деток, если снимет имплант, но с надетым имплантом при должном труде и занятиях он будет такой же, а в чем-то, возможно даже лучше, чем многие другие дети! Поверьте! главное не отчаиваться и первое время очень много заниматься и это даст свои результаты! Первое время вам придется много читать и серьезно погрузиться в эту тему, но спустя несколько лет вы с улыбкой будете вспоминать этот период!
      Мы и преподаватели были поражены, когда спустя месяца два после подключения наш сын начал пытаться разговаривать, потому что в норме, если в течение первого года после подключения ребеночек молчит (и набирает пассивный словарь). Но наш мальчик — не совсем правильный показатель, потому что, помимо глухоты, у него очень много сопутствующих нарушений. Сейчас с момента подключения прошло полтора года, Егор хорошо понимает простую речь, умеет отвечать на вопросы и выполняет просьбы, но пока у него затруднения со сложным предложениями (Если ты…, то я …/ Это так, потому что… / Я сделаю так-то, когда мы…) — такие предложения он понимает далеко не всегда.
      Экспрессивная речь (то как он говорит) — он самостоятельно строит предложения из 5 и более слов, может попросить все, что ему хочется, радостно комментирует все, что видит, даже фантазирует иногда :) Но у сына плохая разборчивость речи, очень многие звуки пока отсутствуют (но это скорее из-за наших мышечных проблем).
      Во время реабилитаций по слуху я видела очень многих деток, которые были прооперированы пару лет назад и которые года в 4-5 разговаривали очень чисто и бойко и только иногда делали ошибки в окончаниях слов, что, спустя еще год-два занятий исчезает. Удачи вам! Запасайтесь терпением и все у вас получится!!!

      Reply

      • Avatar

        Влад

        |

        Добрый вечер! У нас то же проблемы .Ребенку 1.2 месяца .КИ сделали 5 декабря 2016 года.Ребенок слабый , ползает плохо, не ходит.Еще после операции попали в инфекционную .Поменяли много врачей.Хотел спросить какие у вас мышечные проблемы? Какой диагноз поставили?

        Reply

        • Avatar

          Дарья Лажечникова

          |

          Здравствуйте. Мы писали на этом блоге подробно и про мышечные проблемы сына и про диагноз. У него синдром Арта (генетический синдром).

          Reply

  • Avatar

    Оля

    |

    Даша, Олег! Вы нереально крутые! Красивые, умные, сильные! Наткнулась на ваш блог, читаю уже почти весь день. Дай вам бог терпения, сил и здоровья! Егору очень повезло с вами, он настоящий Герой, есть в кого!!!

    Reply

  • Avatar

    Влад

    |

    Добрый вечер! У нас то же проблемы .Ребенку 1.2 месяца .КИ сделали 5 декабря 2016 года.Ребенок слабый , ползает плохо, не ходит.Еще после операции попали в инфекционную .Поменяли много врачей.Хотел спросить какие у вас мышечные проблемы? Какой диагноз поставили?

    Reply

  • Avatar

    Лена

    |

    Здравствуйте,статья все интересно…
    Как теперь твой сын? Ходит в садике? Какая специалиста?

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Сын сейчас очень хорошо понимает звучащую речь, даже шепот. И хорошо разговаривает. Конечно, еще многому предстоит научиться, но это победа в любом случае! :) А в садик сын не ходит по другим причинам, не связанным со слухом.

      Reply

Оставить комментарий

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 4 месяца

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4682

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus