Могут ли отдыхать родители особых детей, если они делали сбор?

Когда-то получил пару комментариев, что родители особых детей не имеют права отдыхать и вообще куда-то еще тратить деньги, если они собирают деньги на лечение. И, честно говоря, хотел бы защитить права таких родителей, ибо кому-кому, а им точно надо отдыхать, чтобы были силы на дальнейшее восстановление ребенка.

А вы как думаете, можем мы с Дарьей теперь отдыхать или нет? А то вообще иногда начинаешь сквозь призму сбора думать, что нам теперь можно, а что нельзя… Ведь поедешь в Сочи или в Турцию отдыхать, и найдется кто-то, кто погрозит пальчиком, мол, собирали, а сами отдыхают и тратят деньги направо и налево.

Отдыхать или нет

Итак. Ни в коем случае не хочу прям выделять родителей особых детей, да и вообще родителей, ибо не отдыхать любой человек не может. Тем не менее все-таки буду говорить про родителей, ибо сам в такой роли нахожусь, и про особых детей, так как волей случая занесло именно в этот мир.

Так вот про отдых. Одни для этого поедут в Сочи на пару недель, другие пойдут в кафе/кино, или шопиться. Причем, затраты на путешествия могут быть даже ниже, чем все остальное, но при этом они могут давать гораздо больше моральных сил (мой случай, у других может быть все наоборот). Психологи, к которым ходит Дарья (да-да и такая помощь нужна и она тоже стоит денег), говорят, что обязательно должно быть что-то еще в жизни, помимо ребенка. Мол, наймите домработницу, чтобы высвободить лишние пару часов, чтобы появилось свободное время, ради каких-то доступных мероприятий, включая шоппинг, баню какую-нибудь, и фитнес наконец. И вообще, хорошо, если хобби появится какое-нибудь, как отдушина.

Нужен ли отдых родителям особых детей?

Нужен ли отдых родителям особых детей?

Помимо отдыха, существуют и текущие траты: нужно периодически менять что-то в квартире (недавно заменил ковролин на линолеум), нужна посудомоечная машина (у нас её пока нет), рано или поздно надо будет менять автомобиль, потому что нашей машине уже 10 лет, а без авто с Егором жуть, как неудобно.

Где грань?

Знаю примеры, когда люди вообще сводят концы с концами и им читать этот пост будет смешно. Какие нафиг психологи, максимум отдых перед телевизором и вообще не до выбора, отдыхать или нет. Какая нафиг посудомоечная машина, ребенка одевать во что-то надо. Глядя на них, наши проблемы уже не кажутся таким сложными и вроде как совсем нелогично нам отдыхать и тратить еще куда-то деньги, наоборот, надо ужаться. Но при этом я вижу, как вымоталась Дарья, как ей требуются вещи какие-то для комфорта и время на уход за собой, как ей психологически тяжело и опускаются руки. Или, как у меня нет сил работать дальше (не могу собраться) в такой обстановке и есть необходимость в отдельном помещении для работы. То есть вроде как, и отдыхать надо, и тратиться на что-то надо. Где грань?

Снимаю шляпу, кто может без всего этого обойтись и остаться при этом в строю и психологически устойчивым человеком. Может быть мы слишком слабые, что хотим иногда отдыхать и улучшать свой комфорт бытовой. До сих пор не понимаю как живут (выживают по сути) люди в регионах, им ведь совсем тяжело. Они только за счет фондов и сборов могут получать какую-то реабилитацию для детей, нам-то проще гораздо, мы можем и на свои деньги периодически ездить, плюс еще я работаю дома и делаю часть бытовых дел. Круто в этом плане в Израиле, крутая и дорогая реабилитация от гос-ва, положена всем гражданам, независимо от их географии и финансового положения. По крайней мере, мамы особых детей, с которыми я общался очень довольны, что перебрались туда из России, несмотря на перманентные военные действия.

Но что-то я отвлекся. Где же эта самая грань? По меркам Москвы, мы совсем не шикуем: в квартире далеко не евро ремонт, машина так себе, ребенок донашивает чужую одежду. По меркам регионов все очень круто, особенно, если с деревнями сравнивать.

Что не понимают многие

Многие не понимают одной важной вещи. В некоторых случаях (типа нашего) таких реабилитаций нужно не одна и не две, и даже не десять. Это не разовая акция, типа напрячься всеми силами, все продать/занять денег/взять кредит и спасти ребенка, сделав ему операцию. Это марафон на долгие долгие годы!

Мы идем по нему уже 4 года и скорее всего так придется идти до конца жизни. Одно дело, напряглись на короткий период, вылечили ребенка и все стало нормально, появились силы у родителей и они дальше продолжили жить, потихоньку выбравшись из долговой ямы. А другое дело, когда ситуация перманентная, когда напрячься надо, к примеру, лет на 20. То есть, если родители не будут отдыхать, путешествовать, тратить деньги на хобби, короче на все то, что конкретно им дает силы, то от них же просто ничего не останется… Взять нашу семью — жена в депрессии, я плохо соображаю и мне сложно работать, брак разваливается из-за ссор и тд. Давайте ко всему этому еще квартиру продадим, как некоторые советуют, чтобы хватило на реабилитации (если инфляция не сожрет), но чтобы негде стало жить все эти 20 лет.

Про сборы

Конечно же, есть ситуации гораздо сложнее нашей, не спорю. Поэтому мы изначально решили говорить, как есть. Вот цитата из текста о сборе: «Мы прекрасно понимаем, что наша ситуация не аховая, ребенок не при смерти, поэтому просим помогать только тех, кто, действительно, имеет такую возможность и желание. А если вы считаете, что нам помощь не нужна, то лучше помогите тогда какому-нибудь другому ребенку, у кого все серьезнее. Таких деток очень много! Все реабилитации по слуху и по ДЦП будут проводиться с Егором в любом случае (деньги у нас пока есть), просто с вашей помощью мы сможем делать это чаще и дольше.»

А дальше каждый сам решал, хочет он помогать в этом случае или нет. В принципе сбор предназначался для тех, кто нас знает (мы не выкладывали сообщение нигде кроме этого блога), и люди должны были быть в курсе. Собственно, посылом послужил тот момент, что деньги так и так переводили, и каждый раз говорили, что давайте сбор открывайте. То есть читатели были готовы собирать и на отдых в Турцию, судя по их сообщениям. К тому же в нашей группе Вконтакте была полная финансовая отчетность, сколько получено и сколько потрачено, то есть все, что насобирали ушло сугубо на реабилитацию.

P.S. Прошу поделиться своим мнением. Пусть даже не касательно нашей ситуации, а вообще в целом.

Как мы экономим на добавках и витаминах

Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.

Поддержи в соцсетях!

Комментарии приветствуются! (уже 60)

  • Avatar

    Алла

    |

    Олег, лично мое мнение — вы вообще не обязаны ни перед кем отчитываться. Судить никто не в праве, тем более, когда у вас действительно сложная и в физическом и в психологическом плане ситуация. По своему опыту поняла, что судят (в большинстве случае) люди нетактичные и слегка ограниченные, типа с ребенком до 3х лет никуда за пределы МО нельзя, оставить годовалого ребенка с бабушкой, когда родителям нужна разрядка — нельзя, это ж что за мамаша такая, оставляет дитя, некоторые говорят….. Обращать не нужно ни на кого внимание, у всех своя жизнь, свои обстоятельства. Я так скажу, что у нас здоровый ребенок, но очень активный, тоже плоховато спал, да и сейчас до сих пор беспокойно (да и молоко тербует по ночам — в поильнике), но и то нам нужна была разрядка, поехали на 4 дня в Амстердам, когда сыну 1 год исполнился. Нашлись и среди друзей, которые говорили, а вот я бы такого маленького не оставила, мало ли что? Но мало ли что может случиться всегда и везде. И слава Богу, ничего не случилось!
    Более того, как-то думала о вашей ситуации, и удивилась, откуда у вас столько сил моральных и физических? Возник вопрос даже, почему вы не привлекаете бабушек, чтобы хотя бы ненадолго оставить Егора, чтобы самим отдохнуть? В вашем случае, ИМХО, такие дни без ребенка просто необходимы… Единственное, чтобы бабушки соглашались, и Егор комфортно себя чувствовал с ними… Но даже хотя бы 3-5 дней вдвоем или с дурзьями где-нибудь на реке / море / или просто погулять по городу — этой порой очень помогает расслабиться, освободить (отключить даже) голову, выспаться, спокойно посидеть в кафе или полежать на пляже, в конце концов, успеть соскучиться по ребенку! :)
    Как вы правильно сказали, помимо сбора денег на лечение у вас все таки есть свой зароботок, который вы вправе использовать по своему усмотрению. Тем более, действительно, съездить в тот же Египет позагорать можно очень бюджетно, если не заморачиваться с отелем итд… Я — лично вообще любитель поездок, путешествий, и готова не купить себе, например, новые тряпки, но лучше поехать отдохнуть. Это же круче любых шуб и украшений, воспоминания, впечатления, здоровье, в конце концов!
    И психолог ваш абсолютно прав! Да, на вас большая ответственность, т.к. Егор необычный мальчишка, и требует больше внимания, труда, денег итд…. но гораздо хуже будет, если вы оба морально опустошитесь, начнутся стрессы, скандалы, может даже и болячки итд, которые не позволят в дальнейшем так заниматься Егором… Таким детям, как Егор, да и вообще всем детям, нужны здоровые родители! Потому что, кому кроме нас — родителей, нужны наши дети? Вам необходимо, если есть возможность, куда-то уехать ненадолго! Тем более, судя по рассказам и фото, у вас супер-креативные бабушки, Егору будет интересно с ними)
    P.S.: а посудомойку купите, стоит недорого, но вещь № 1!! Освобождает наверно час минимум в день!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников (Geleosan)

      |

      Мы привлекаем бабушек, но есть много но. Моя мама не блещет здоровьем и еще при этом работает и тащит на себе свою маму (отца/деда у меня нет). Она может проводить время с Егором и проводит его (и даже с нами в Тай уезжала на полгода), но что-то в последнее время она лежит потом после каждого приезда к нам. Со стороны Дарьи…ммм, там сложно все, ее родители практически самоустранились, они приезжают раз в полгода, немного помогают финансово, но это максимум. Дать им Егора не время, даже и речи нет, да и не знает он их. Так что пока вижу выход в домработнице, и няне. Только не каждая няня согласится, и не каждую няню мы потянем финансово. Плюс надо жить на одном месте, чтобы это все затевать ))) Или как вариант, чередоваться, то Дарья уходит куда-то, то я. Иногда так делаем.

      Reply

  • Avatar

    Irina

    |

    Абсолютно уверена, что отдыхать нужно обязательно всем. Родителям особенно, родителям особых детей вдвойне. У меня был период, когда отдыхать не получалось никак — работа плюс постоянные детские болезни, с учетом его реабилитации по тугоухости и отсутствия отца в процессе. До сих пор вспоминаю это время с содроганием.

    Reply

  • Avatar

    Иван

    |

    Ответ прост: Если родители рухнут с подкошенными ногами или нервами, кто будет заниматься дальше детьми, поэтому моё мнение, тут даже не может быть вариантов.
    Родителям обязательно так же нужен отдых и восстановление как моральное, так и физическое.

    Reply

  • Avatar

    Алексей

    |

    хорошая тема, но думаю мнений будет много, люди все разные и разные истории жизни. Я думаю — отдыхать надо всем, понтяное дело не все могут летать в турцию и тем более куда нибудь в штаты, но хотя бы с палаткой, на пару дней, около водоема, или просто на дачу, к себе ( к друзьям) Очень важно побыть вместе с друзьями ( семьей) наедине, без телевизора, без домашних хлопот.

    Reply

  • Avatar

    Евгений Притула

    |

    Олег, как и во всем другом, всем не угодишь. Просто делайте то, что считаете нужным и все. Отдых безусловно нужен, т.к. организм человека имеет некоторые физиологические и психологические пределы… Друзья, Вы молодцы!!! И абсолютно не в чем Вам винить себя.

    Reply

  • Avatar

    Мария Мурашова

    |

    Ну так мир вообще устроен не идеально, если равняться на голодающих в Африке и нищих в Индии, то собственно 99% населения Земли должны перманентно биться головой, загрызаемые чувством вины, что они так хорошо живут.

    А чувство вины отжирает ресурс очень сильно. При большой нагрузке и без подзарядки родители выгорают и эмоционально и физически. Кому от этого лучше будет? Люди, они всегда будут что-нибудь говорить. Начиная от того, что вообще бездетным сложновато понять, что такое жизнь с ребенком и заканчивая сугубо личными мнениями о полной бесполезности психологов. Так что, «сначала надеть маску на себя, потом на ребенка». Правда, наполняя себя, все же надо соблюдать баланс и ребенка сильно не задвигать. Но я думаю это не ваш случай точно :)

    В общем, все надо — и посудомойку и Сочи и позитивное общение! :)

    Reply

  • Avatar

    Оля

    |

    ох, мне есть что сказать по вопросу. как мама еще «средней тяжести» аутиста 4 годочков, прошедшего 5 полостных операций к тому же, ответственно заявляю, что родителям особых детей отдвх необходим, чтобы выжить и не выйти в окно. и не столько курорты и дальние поехдки (а это прекрасно, если получается!), а банально личное воемя и простоанство. да, и «обычным» мамам нужен отдых, но когда годами ежеминутно покрываешь чужие дефициты, думаешь, с кем проконсультироваться, какую терапию организовать и сама ежеминутно функционируешь как эрго/АВА/физио…-терапевт, забываешь напрочь, что кошда-то была кем-то еще. Это нереально тяжело и, что важнее, плохо для всех. Воспитание детей с особыми потребностями — не спринт, а марафон длиною десятки лет, и мы не имеем права выдохнуться на старте.

    Так что — в топку советчиков, которые и дня не жили с вашими проблемами. Отдыхайте так, как хочется. Нужно и в кафе, и хобби и Сочи/Турцию тоже. Уж ваша совесть, ребята, чиста!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников (Geleosan)

      |

      Да, тут именно проблема в том, что все эти реабилитации и занятия нужно тащить на себе много лет. Если, как говорят, нужно полностью выложится, не отдыхать, ничего не покупать, и только тогда деньги собирать, то боюсь на 10-15 лет реабилитации просто сил не хватит, скопытишься раньше гораздо. Марафон…

      Reply

    • Avatar

      Наталья

      |

      Вау., как точно все вы сказали!!! Хоть у меня мальчик и не аутист, а трехгодовалый, едвапоплзший дцпэшка, я тоже в мега напряжении, как эрго-терапевт и бешанная мамаша, которая просто не может смотреть, как наши бабушки и дедушки водятся с деткой( садят, ставят не правильно ножки и т.п). Поэтому, конечно, да-отдыху! Уметь бы еще!

      Reply

  • Avatar

    Екатерина Батова

    |

    Отдых нужен всем без исключения. Люди не роботы, по крайней мере пока. И обычные родители устают, а про особенных родителей и говорить нечего. Не сравнивайте себя с кем-то. Всегда будут те, кому еще хуже, но и те кому намного лучше тоже есть. Ваша семья- ваши законы. Вы сами устанавливаете свою грань. И уж кто, кто, а вы точно делаете всё и даже больше, чем возможно.
    Вы же сами понимаете, что если вы будете без сил, восстанавливать Егора будет просто некому — поэтому отдых для вас обязателен. И потом с новыми силами на новые реабилитации. Вы должны беречь себя, с пониманием, что Егору в первую очередь нужны адекватные и сильные родители, а не люди с нарушенной психикой.
    Сложно не обращать внимание на мнение людей, которые задевают или делают больно, но эти люди сами по себе очень ограниченные. И чаще всего они и правда не пониманию каких-то элементарных вещей.
    P.S. Посудомойка обязательна) Дарье она облегчит жизнь однозначно. И отдых в Турции с шоппингом пошел бы ей на пользу)

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников (Geleosan)

      |

      Кстати, посудомойка и мне бы жизнь облегчила, потому что мы в равной степени моем посуду )) Было б только куда ее ставить, по хорошему на кухне надо ремонт делать и тогда уже посудомойку туда. Надеюсь, мы таки обозначим для себя когда-нибудь базу и тогда можно будет всякими посудомойками затариваться.

      Reply

      • Avatar

        Marsiya

        |

        Лучше не откладывайте покупку посудомоечной машины до ремонта (когда это еще будет?), а так всё лето будете ее использовать и радоваться.
        Отдыхать надо, хотя бы по одному улетать/уезжать на природу или куда еще хочется. Мне понравилось одной по Лондону гулять, по музеям, как ни странно. А шопинг за границей меня отвлекает от самого города/страны, вместо неспешных прогулок по улочкам и паркам проводишь время в торговых центрах, поддаешься азарту шопоголиков на распродажах и закупаешься ненужным барахлом.

        Reply

      • Avatar

        Елена

        |

        По поводу посудомойки. Приведу свой пример.
        Мечтала о ней. Делали ремонт в кухне с полной заменой всего, включая технику. Купили и посудомойку Бошку тихую. Размеры кухни позволяют ( в свое время дочь на роликах круги нарезала в ней).
        Ну первое время игралась я. А сейчас часто мою посуду ручками. Не знаю даже. Поели — помыли.
        Состав семьи — 3 человека. На работе не едим, приезжаем домой. Т.е. семья полным составом ест дома 3 раза в сутки. При этом 1 человек в семье очень не здоров и требуется ежедневно свежее спецпитание. Это тоже доп.посуда. Ну и дочь-школьница тягает вечно что-то, используя кучу тарелочек-ложечек.
        В общем могла бы я обойтись и без посудомойки. Но может я проще отношусь к мытью посуды. Некоторых это дело до полупсихоза доводит =).

        Reply

  • Avatar

    Мария Анашина

    |

    Думаю, что родителям особых детей (и вообще всем тем, кому приходится ухаживать за своими близкими) отдых просто необходим. Иначе можно свалиться самим.

    А подобных комментаторов — в топку. С идиотами даже разговаривать не стоит.

    Reply

  • Avatar

    Айрат

    |

    Отдых нужен всем. Родителям тем более … и особенных и не особенных детей. Уставший родитель не сможет на должном уровне заботится о ребенке.

    Reply

  • Avatar

    Людмила

    |

    Олег, у вас очень прозрачная бухгалтерия, здесь Вы, безусловно, заняли корректную позицию, относительно тех, кто старается помочь вам материально.
    На мой взгляд, тратить собранное Егору на Егора это справедливо. Лечение, отдых и пр. Тратить заработанное вами так, как вы считаете нужным — ваше право.
    Не стоит усугублять вашу, такую непростую, ситуацию переживаниями о том, что считают правильным другие люди. Они сами решат и вы это увидите в переводах.
    Как логик логику, без эмоций.

    Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Я ЗА отдых только для родителей, у меня обычный ребенок, но ооочень активный и со своим характером. Мы много путешествуем семьей, но могу сказать, что по сути мы с мужем не можем расслабиться на 100%. Поэтому я долго зрела, и таки созрела до того, чтобы оставить его на няню( нашли женщину, которая готова с ним остаться) и свекровь по вечерам. Мои родители внука обожают, но остаться на неделю с ним не хотят, так как » что мы будем делать, у него ж запоры/сопли/он не слушается»)))

    Reply

  • Avatar

    Яна

    |

    Олег, Даша! Мне осень понятны ваши сомнения! Сама чувствовала себя виноватой, когда оставляла детей с бабушкой! И до сих пор чувствую, хотя и с психологом советовалась (мне сказали то же, что и Дарье), и сама понимаю что мама должна отдыхать!
    Тут просто не может быть другого мнения! Вы ОБЯЗАНЫ отдыхать и иметь в жизни личное пространство! Сами решайте как именно отдыхать и сколько на это тратить!

    Reply

  • Avatar

    Тимуровна

    |

    Все пишут, что отдыхать надо. Я согласна. У меня очень неплохая ситуация — муж, здоровый ребенок(ттт), помогают бабушки, есть домработница (хотя и живу в «регионе»). Но сейчас пришли к тому, что хочу няню на пару дней в неделю, именно для того, чтобы в жизни было что-то, кроме ребенка и семьи — время на что-то другое (работа, хобби, спорт) и эмоциональную перезагрузку. Недавно прочитала книгу Источник сил для уставшей мамы (Света Гончарова), мне понравился опыт этой женщины. Если кратко, то суть в том, что если не будет сил у родителей, то ребенок будет страдать в первую очередь. Сначала позаботься о себе, чтобы было кому позаботиться о ребенке. Недаром в самолетах кислородную маску нужно сначала надеть взрослому, а потом только ребенку.

    Reply

  • Avatar

    Мой ник

    |

    Олег, как всегда прошу прощения за прямоту)) Характер у меня такой поганый.
    Лично вам (отцу) отдых нужен был «еще вчера», что называется, т.к. вы реально выглядите плохо, гораздо хуже, чем до рождения ребенка.
    Я не знаю как Дарья, по ней видно хуже, но у вас вид уже просто больной, так можно и свалиться, а кто тогда будет семью вести, кто встанет у руля?
    Привлеките бабушку, пока жива. Хоть пару дней на даче ОДИН поживите, без всех, ил еще может вариант какой найдете, но чтобы один, т.к. вы добытчик, если вы свалитесь, всем будет плохо.

    Reply

    • Avatar

      Элла

      |

      А на мой взгляд полноценный отдых нужен Дарье больше, чем Олегу. Олег занимается только своей работой, а Даша всем остальным. И это Олег в своих видео вещает, что он хочет выбраться куда-то один и периодически так и делает. А Даши не нужно выбраться?….Даша бы тоже не отказалась побыть где-нибудь в Сочи хотя бы 5 дней наедине с собой, но нет же. Она всегда с ребенком и она энерджайзер, которому не требуется подзарядка…. Была бы я мужем этой чудной девушки, то точно бы ущемляла свои вылазки, давая именно Дарье ездить на север Тайланда и отдыхать, а не только самому расслабляться.

      Reply

      • Avatar

        Олег Лажечников (Geleosan)

        |

        Нисколько не хочу сказать, что Дарье отдых не нужен, но с чего вы взяли, что я занимаюсь только работой? Хождение по инстанциям, поиск реабилитаций, переписки с врачами, анализы и их расшифровки, чтение тематических форумов, большая часть домашнего быта, вождение семейства по делам — все это лежит на мне. Физически больше не могу на себя взять, потому что и так все это делаю в ущерб работе, порой могу месяц не работать, когда дел слишком много и идет курс реабилитации.

        О каких вы вылазках говорите? Я о них только говорю и никуда не выбираюсь в итоге, потому что нет времени. За последние пару лет только 1.5 недели в Тае и 2 дня в Братиславе. И учтите, что все мои вылазки по работе это командировки по сути, я не езжу просто так уже давно, везде идет сбор материала, это не отдых. Знаете, что такое работа журналиста, они тоже отдыхают на работе? ))) Суммарно я уже 5 лет, как начал вести блог, перестал расслабляться и отдыхать, за 5 лет ни одной поездки просто так… По ходу я вообще разучился ездить в формате «отдых».

        И еще, Дарье не нужны вылазки в Сочи/Тай, ей это перестало приносить удовольствие. Поэтому она встречается с подругами, ходит на фитнес, в баню или еще куда-то. У нее свой отдых.

        P.S. У вас указан неверный емейл.

        Reply

        • Avatar

          Мой ник

          |

          Олег, да фото все же видно, не надо объяснять ничего никому. Это все сексизм.
          Вы кормилец, без вас семья загнется. Поэтому отдыхать нужно сначала вам. Вы вот — ходите в баню? или с друзьями «куда-нибудь»? Че-то не похоже, что ходите.
          По очереди надо отдыхать. бабушку просите, пока есть кого просить.

          или няню на полдня хотя бы. Почему нет? Он же не лежачий, вполне уже себе подвижны ребенок, на горшок ходит сам. У нас няня на полный день для инвалидов полных, которых таскать надо на себе, без самообслуживания стоит 40 т.р. за день с 7 до 19ч. Из региона вполне можно найти. А насчет того, что няни опасные — это ерунда, больше хороший все равно.

          Reply

          • Avatar

            Олег Лажечников (Geleosan)

            |

            Да, мы тоже хотим няню или хотя бы домработницу. И если последнее легко реализуем, то с няней не очень. В Москве няня для обычного ребенка стоит около 40 в мес, сколько захотят за ребенка-инвалида, не знаю. Нашего все-таки приходится таскать, ну или водить за ручки, наклонившись, также нужно определенное поведение с ним, например, проговаривание слов и терпеть его неадекваты. Не каждая няня согласится гулять с таким ребенком, что на нее все пальцем показывать будут. Наша прошлая няня от нас ушла, потому что Егор ее за месяц ухандохал )) Но это ладно, это решаемо все. С точки зрения финансов можно взять на половину недели, все остальное объяснить. Основной вопрос сейчас — то, что мы не находимся долго на одном месте, а няню хотя бы на несколько месяцев или полгода надо искать. Мы вот сейчас приехали с Китая, дома находимся 4 недели, потом 2 недели реабилитация будет, потом опять месяц дома, потом скорее всего опять уедем, потом осенью вернемся, побудем немного и на зиму опять уедем.

            Reply

  • Avatar

    Валентин

    |

    По сути, любое пожертвование — это расширение бюджета того, кому жертвуют. И это должны понимать добродетели прежде, чем делать дар. И вообще понятие дара — это дал и забыл, теперь это чужое, а в чужое свой нос никто не имеет сувать, сколько б он не пожертвовал. По этому, моё мнение, вы вправе свободно распоряжаться этими деньгами в рамках озвученых планов: реабилитация Егора и личный отдых. Личный отдых должен быть, т.к. без отдыха не может быть счасливых и заботливых родителей, которые нужны для правильного взросления любого ребёнка.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников (Geleosan)

      |

      Валя, не, про отдых речь была о своих деньгах. Все, что мы собрали пойдет сугубо на реабилитацию. А вопрос был в том, что если есть свои деньги на отдых, покупки, то имеешь ли ты право их так расходовать. Типа, лучше не отдыхать и все на реабилитацию пускать, тогда не придется сборы устраивать. Как-то так )

      Reply

  • Avatar

    Ангелина

    |

    Олег, у тебя даже сомнений быть не должно на счет отдыха, нужен! Ну а как без него, без подзарядки, без сил, без энергии? У вас кроме того, что Егорка требует постоянного внимания, еще и переезды, обустройство вечное. Но вы не только родители, вы же еще и человеки, с потребностями любить, разговаривать, мечтать, пойти в кафе, почитать книгу. Я бы законодательно закрепила личный отдых каждому два часа в день! И егорке будет счастье, свеженькие мама с папой с блеком в глазах. Хотя у вас итак столько ресурсов внутренних, что любой позавидует! ;) и да, за посудомойку тоже ;)
    Берегите себя!

    Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Здравствуйте. Мы живем в Карелии. Да, я считаю, если идет сбор на лечение ребенка, то он может идти в условиях полной отдачи от родителей. И тогда речь об отдыхе, дополнительном комфорте не идет. Мне кажется, что просить денег у чужих людей можно только выложившись полностью самим.

    Reply

    • Avatar

      Эвелина

      |

      Злая Вы, Наталья.

      Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Тогда расскажите, пожалуйста, как жить родителям и из последних сил реабилитировать ребенка ближайшие 10-20 лет, если они так сильно вымотаны, что готовы сейчас прямо лечь и умереть от усталости и постоянной моральной и физической нагрузки? А реабилитировать ребенка нужно не месяц, и не два ( это не операцию сделать), а многие-многие годы… И что, по вашему, полная отдача от родителей? Может быть, им не есть вообще, чтобы еще больше сэкономить? И не спать, чтобы заработать еще и еще денег на бесконечную реабилитацию, будь она неладна!? Где грань?

      Reply

  • Avatar

    Алена

    |

    Олег, я понимаю прекрасно тех, кто вас укоряет насчет отдыха. Многие люди, прежде чем открыть сбор, полностью исчерпывают свои собственные ресурсы: продают машину, квартиру, все ценные вещи. Я слежу за несколькими сборами для больных детей, и там часто бывают недовольные тем, как тратятся собранные деньги: мол, «вместе с ребенком и мамой в Израиль на операцию поехал еще и папа, зачем он поехал, сидел бы дома и работал» или «у больной девочки на фото золотые сережки, продали бы сначала сережки, а потом уже сбор начинали». Но я очень хорошо понимаю и вас, тяжелое психическое состояние, знаю, как это физически тяжело, и в вашей ситуации без отдыха никак, потому что лечение Егору предстоит на многие-многие годы, это не просто операция, которая решит все ваши проблемы, это множество реабилитаций, и никто , кроме вас ими заниматься не будет. Мой совет — отдыхайте, но не афишируйте, если не хотите гневных комментариев. Или афишируйте и забейте

    Reply

    • Avatar

      Оля Бессонова

      |

      Вот очень точно сказано, в принципе я в таком же духе хотела написать.
      Конечно, люди, особенно те, кто помогает деньгами, интересуются насколько рационально тратятся собранные средства, тем более, что сейчас довольно много «разводов». Поэтому не скромничайте — продолжайте и дальше рассказывать, как занимаетесь с Егором, сколько на это уходит времени, сил и денег, с какими проблемами вы сталкиваетесь в быту, как все это выматывает морально и физически, зачем нужны те или иные траты и т.д. Мне кажется адекватные люди все поймут, а на неадекватных злобных «троллей» просто не обащайте внимания ))

      Reply

  • Avatar

    Андрей Лунячек

    |

    Думаю, чтобы никто не мог подкопаться, лучше всего, начиная сбор средств, сразу же объяснить свою позицию: что, принимая деньги от других, вы не собираетесь отказывать себе абсолютно во всём и вести образ жизни аскетов, не тратя деньги ни на что, кроме лечения-реабилитации. Ну, в общем, типа того, что ты тут писал, но только кратко и по существу. А уже после этого имеешь полное право никаких претензий не принимать: ты свою позицию озвучил, а уж каждый сам, ознакомившись с твоей позицией, принимает решение, дать тебе денег или нет. Ты никого не обманул. Всё прозрачно.

    Ну и правильно здесь писали, что, кроме ребёнка и быта, обязательно должно быть какое-то хобби. И ребёнку, когда подрастёт, будет приятно осознавать, что родители — это люди чем-то увлечённые, а не погрязшие в рутине.

    Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Я полагаю, те, кто участвовал в сборе денег для Егора, следят за вашим блогом и в курсе какие, поистине титанические усилия вы прилагаете, чтобы сынуля слышал, видел и воспринимал этот мир, как все дети. И, именно этим людям, никогда не придет в голову вас укорять, либо интересоваться финансовыми отчетами. На все остальное, просто не стоит тратить нервные клетки, они в ограниченном количестве нам даны, и не хочу пугать никого — не восстанавливаются.
    Отдыхать — не отдыхать? Быть или не быть? Даже в самолетах по инструкции: сначала из кислородной маски дышит родитель, потом дает ее ребенку!!! Потому, как если родитель не сможет дышать, то кто позаботиться о дитенышке? ( Я тут не слишком сгустила ? ).
    — Отдыхать^10! Не спрашивая себя и других, имеете ли вы на это право. Да вы просто обязаны, включить этот пункт в программу реабилитации. Хотя вопрос как это сделать, прямо как кол в яблочко. Тут многие говорят про бабушек, я понимаю, что не ваш случай. У друзей особенному сынишке уже 10 лет. Пару лет назад, в период «без няни» (искали новую) они просили помочь. Так вот, к вечеру, мое тело еле добиралось до подушки, помазать морду лица крЭмом и даже почистить зубы ( О Ужас) не каждый день получалось (мне 52 годика было когда в няньки подалась — не бабушка, хотя …).
    Олег, вы же так четко умеете разжевать проблему. Ну, не знаю, есть же еще семьи с которыми вы общаетесь в Москве, да может и в Тае. Скооперируйтесь, пока одни присматривают сразу за двумя чадами, другие с матрасом под лестницу, на чердак, просто тупо поспать.

    Reply

  • Avatar

    Виктор

    |

    Хочу отдать должное своей жене! Я на работе 5 дней в неделю и на выходных часто занимаюсь ремонтом дачи или еще чего-то, а она постоянно с сыном. Отдых просто обязателен!!! Часто устраиваем «зыринг» для отвлечения, оставляя ребенка с родственниками. Не знаю на сколько долго может мать опустить себя от особого ребенка, чтобы не иметь последствий возвращения, но отдых обязателен!!!!
    Разговаривал с женой по этому вопросу. Она сказала, что находиться в России психологически тяжело, так как среда и общество абсолютно не готовы к особым детям, а «там», находясь на реабилитации в очередном центре, есть надежда, и от этого легче!

    Reply

  • Avatar

    Инна

    |

    Добрый день! Я мама уже довольно взрослого сына (15 лет). Но до сих пор, если мне удается куда то уехать без него ( но при этом я должна быть уверена, что у него все хорошо, и он под контролем ( желательно бабушки), я испытываю чувство полного отдыха. Иначе я постоянно переживаю за него, контролирую, готовлю, стираю, зарабатываю деньги, и так по кругу…Отдых необходим даже мне в моем обычном случае, а уж вам он просто ПОКАЗАН! Надо расслабляться, надо отдыхать и не надо обращать внимание на отзывы типа:»…сначала все свое продайте, потом просите, и уж ни в коем случае ничего себе не позволяйте!» Нет, — это неправильно! Отдыхайте, танцуйте(Дарье), путешествуйте, в общем , живите, как чувствуете нужным, ну, и конечно, не болейте!

    Reply

  • Avatar

    Lana

    |

    Отдыхать очень даже нужно. Мне повезло, что ребенок ходит в спецкласс, и я могу ходить в спорт зал по утрам. Это мой антидепрессант. Но! Много выходных дней и каникул..на каникулах очень трудно из-за отсутствия режима. В общем, когда люди трудятся, я отдыхаю, а на выходных -наоборот. На отдых где- либо денег нет пока, но у нас пляж под боком и парки. Тоже ходим по очереди..Олег, присутствие отдельного офиса помогает..но не полностью, тк мыслями с ребенком. Удачи и сил всем нам! Мы не сдаемся :)

    Reply

  • Avatar

    Марина

    |

    Отдых однозначно необходим любым родителям. А как его организовать это уже другой вопрос. Здесь возможно участие дедушек или бабушек, привлечение нянь или просто смена друг друга. Да и бюджет на отдых у каждой семьи индивидуальный. Возможно организовать отдых за чисто символические суммы, а так же потратить кучу денег. Все зависит от возможностей и желаний) В моем понимании, когда люди обращаются за денежной помощью на лечение, должно быть сразу озвучено, что свои средства в данное лечебное мероприятие они вкладывать не собираются, так как они очень устали и им самим для требуется отдых и больший комфорт. Это честно, прозрачно и понятно. Тогда и не возникает вопросов об отдыхе, смене машины и т.д. Понятно, что эмоциональные и физические возможности родителей особых детей не безграничны. Замыкаться только на ребенке не стоит, так как это скоро заканчивается эмоциональным выгоранием.

    Reply

  • Avatar

    Алла

    |

    Да уж, слложная ситуация, когда особо помочь никто не модет… у нас примерно то же самое, одна бабушка только, но слава Богу, она сидит с ребенком, пока он в сад не пошел, а мы работаем. Ну вот еще вариант (не ручаюсь, что вам подойдет, но все же интересный): в Австрии, например, очень развивается направление Kinderhotels (детских отелей), есть еще в Германии, немного в Италии. Там при отелях есть дет.сады, куда отводят детишек, и родители могут отдохнуть. Их там кормят, развлекают, гуляют с ними…. Мы были в таком зимой в Австрии, но наш сын не особо туда ходил, если честно, думаю из-за языкового барьера, может маленький просто был… Но тем не менее, если кто-то там с ним находился в этом помещении, то нормально играл. Но все дети разные, может вашему понравится. Тем более, в Европе в этом плане все очень толерантные, хорошо относятся к детям-инвалидам, не стесняются своих показывать итд. Мне кажется, что вам и Егору, в одном из таких мест может быть комфортно. Ну и плюс Австрия — это чистейший воздух, можно в горы ходить, в озере летом купаться, термы. Красота! В этих отелях, как правило, полный пансион (вкуснейшая и свежайшая еда), детское меню всегда есть, все заточено под детей (и горшки, и видеоняня, нагрудники, поильники итд итп — все выдают, даже коляску или санки зимой), есть игровые комнаты, качели, игрушки по всему отелю. В общем нам очень понравилось, с ребенком реально облегчает отдых — мы тоже менялись, один играет с ним, другой в ресторане спокойно ужинает или в сауну внизу в отеле идет. Единственный минус — это совсем не дешево!! Но оно того стоит. Если у вас никого нет, с кем можно оставить Егора, рассмотрите этот вариант, на пользу всем будет. Если заинтересуетесь, могу дать какие-то ссылки по этому поводу.

    Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Отдых конечно необходим. Вы Олег правы Москва и Россия это разные страны. Как же я хочу все это: и посудомойку и на море. Но я вынуждена работать в огороде, и сборы в регионе практически не осуществимы. Я однажды попыталась, больше даже пытаться не буду.

    Reply

  • Avatar

    Алла М

    |

    Родители ни в коем случае не должны жить на пределе человеческих возможностей, поэтому отдых однозначно необходим. Особенно Вам, Олег. Матерям помогает природа, закладывая в их организм дополнительный потенциал, помогающий переносить колоссальные нагрузки, связанные с вынашиванием, родами и вскармливанием потомства (нисколько не умоляю усилия Дарьи и ее потребность в отдыхе, она героическая женщина). Но факт остается фактом-в мужчинах этот потенциал природой не задуман. Поэтому отдых Вам критически необходим. Чтобы оставаться надежным плечом и тылом для Дарьи и Егора. Что касается того-должны ли родители жить на пределе финансовых возможностей, выбирая бюджетные способы отдыха, или могут себе позволить дорогостоящие варианты, типа поездок заграницу — тут ответ не так однозначен. Выше был дан логичный, на мой взгляд, совет-перед началом сбора обозначить свою позицию по данному вопросу. Т.о. люди примут решение и Вас не в чем будет потом упрекнуть.

    Reply

  • Avatar

    Алла М

    |

    Еще добавлю, что для кого-то и 100 тыс. несущественная сумма. Эти люди могут помочь материально и им, в общем, всё равно-на что эти деньги были потрачены, они не будут отслеживать на что Вы тратите деньги, им только результат важен-здоровье и благополучие ребенка. А кто-то помогает, сам находясь в крайне стесненных финансовых условиях. Именно он, вероятно, и ,,погрозит пальчиком,, как Вы выразились, отказавшись помогать в следующий раз. Это может и не отразиться на сумме собранных средств, ведь удельный вес этих сумм невелик. Но человеческий аспект очень важен. Имхо.

    Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Вся проблема в том, что большинство не могут понять вашу ситуацию, ибо никогда в вашей шкуре не были. Да и уклад в голове поменять трудно. Все привыкли, что 5 дней в неделю работают, отпуск 28 дней в году. Так и живут. А тут вы, да типа не работаете «как все», да катаетесь в свое удовольствие, живете в Таях у моря-океяна, когда все пашут и по морозам на работу часами добираются. И еще деньги собираете на лечение. В общем очень трудно воспринимается, что бывает иначе. И очень трудно понять родителям не особых детей всю тяжесть и страдания родителей тех самых особых деток.
    Отдых нужен, так как Егору нужны адекватные родители. И от Егора отдых нужен, и друг от друга. И просто отдых втроем без этих реабилитаций, упражнений и постоянного расписания занятий.
    Ну а по поводу сборов средств… Думаю те, кто вам перечисляют, в курсе вашего стиля жизни, поэтому принимают вашу позицию полностью.

    Reply

  • Avatar

    Екатерина Малышева

    |

    Господи,что за вопрос!Обязательно отдыхать и «менять картинку»! И очень рекомендую хоть на раз в неделю домработницу и обязательно посудомоечную машинку. Вы собираете на реабилитацию для Егорыша, и почему это должно вам мешать жить полноценной жизнью? Плевать на мнения идиотов, такие всегда найдутся. Было бы еще здорово найти подходящий детский садик для такого замечательного особого малыша, чтобы была возможность на постоянной основе хоть на несколько часов «выдохнуть». Вы чудесные ребята, хочу видеть вас бодрыми и счастливыми!

    Reply

  • Avatar

    Ольга Т..

    |

    Вот мне первым делом как прочитала вспомнился анекдот. Когда мужик едет на осле, а жена рядом идет, ему народ в след кричит:» Вот жлоб сам едет, а жена пешком». Тогда он посадил жену и пошел рядом, народ кричит:» Вот подкаблучник сам идет, а жена на осле едет.» Тогда и жена и муж пошл пешком, народ кричит:» Вот придурки осла купили а пользоваться им не умеют». Тогда они сели вдвоем на осла а народ не унимается;» не вы глянте!! Вдвоем на бедное животное взобрались». Даша и Олег что бы вы не сделали все равно найдутся недовольные, живите так как считаете правильным вы сами это мое четкое убеждение. И потом здесь пока никто не написал, но ведь вы и до этого шли и жили не по общепринятым стандартам. Вы уже однажды приняли решение и уволили с чтобы жить так как хотите вы, а не как нужно системе. Продолжайте!!!! Вы этим многих мотивируете на самом деле, многим даете надежду и желание менять свою жизнь, особенно тем кто в сложных ситуациях, а те кто не понимает этого, так он и многое другое не поймет всем не угодить. Я вам желаю отдыха настоящего с полным релаксом , с облаками в голове и пусть ваша совесть будет чиста вы заслуживаете этот отдых!!!!

    Reply

  • Avatar

    Галина

    |

    Насчет отдыха для Олега -согласна с МойНик, вид у автора болезненный.
    Насчет денег — я думаю, надо иметь свою точку зрения и следовать ей. Хочется иметь гордость и независимость — пожалуйста. Есть внутренняя уверенность в своей правоте, чтоб не слушать оскорбленных — на здоровье.
    Лично я считаю, что сперва надо вытрясти и оптимизировать все внутренние ресурсы, хотя бы потому, чтоб знать, какие они есть, на тот случай, если деньги растратятся на отдых, а на реабилитацию собрать их не удастся. Посмотреть что и как по недвижимости, куда что можно оптимизировать, кого подвинуть и чем ему за это заплатить. Родители Дарьи вот, скажем — это ваш ресурс, надо налаживать с ним контакт, придумывать схему, которая будет выгодна и им, и вам, мотивировать, обрабатывать, психологически влиять. Друзья по несчастью, знакомые, возможно, какие-то религиозные организации, от которых возможно действовать и с которыми можно сотрудничать. Это более надежно, чем чужая милостыня, мне кажется. Личный пиар-проект в сотрудничестве с медиками, если найдутся заинтересованные в решении проблемы. Еще все не только способ выжить, но и опыт. Потому что прямо на вопрос «могу ли я пойти в спа-салон и купить новую машину, ни перед кем не отчитываясь» — возможно ответить только самому.

    Reply

    • Avatar

      Татьяна

      |

      «»Родители Дарьи вот, скажем — это ваш ресурс»». Весьма спорное утверждение. Галина, вам не приходило в голову, что родители Даши , вполне могли выработать свой » ресурс», вырастили и воспитали Дарью. «Обрабатывать и психологически влиять? «, ну эти технологии уже для людей из спецструктур. К сожалению, такому ребеноку, как Егор, требуются молодые и здоровые родители, бабушки и дедушки, только в качестве моральной поддержки.
      Дай бог, еще немного времени и Егоруш выправиться, уверенно пойдет, тогда и бабушки с дедушками могут подключиться.

      Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Я целый день с детьми. Они не дают спокойно сделать почти ничего) Даже из душа часто приходится кричать, чтоб все вышли, а то малышня бежит хвостами за мной везде.
    В пятницу к нам вечером приходит дефектолог. Вот она в комнате с ними занимается, а я в тишине на кухне пью чай и читаю книжку. Иногда засыпаю… Лучшее релакс-время)
    Но это не юбой педагог может всех моих держать в руках. Тут я долго искала, конечно.
    Но они есть.

    Reply

  • Avatar

    Emma

    |

    Да дело не в том, здоровый ребёнок или ограниченный. Дело в том, что если есть деньги на Турцию или что ещё, то зачем называться неспособными оплатить помощь ребёнку? Не понимаю, как такой вопрос может стоять вообще. Если миру заявляется, что есть нужда в оплатите реабилитации в Китае, и если к тому же есть деньги, достаточные на турпоездку, то каких Турциях может идти речь? Получается деньги в дар на ребёнка приняли, а на свои- отдыхать? Получается кто-то работает, чтобы помочь вашему ребёнку, а вы тратите (хотя бы и часть) свои деньги на туризм? Странно.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Мы не назывались неплатежеспособными. Вот цитата: «Мы прекрасно понимаем, что наша ситуация не аховая, ребенок не при смерти, поэтому просим помогать только тех, кто, действительно, имеет такую возможность и желание. А если вы считаете, что нам помощь не нужна, то лучше помогите тогда какому-нибудь другому ребенку, у кого все серьезнее. Таких деток очень много! Все реабилитации по слуху и по ДЦП будут проводиться с Егором в любом случае (деньги у нас пока есть), просто с вашей помощью мы сможем делать это чаще и дольше.»

      А дальше каждый сам решает, хочет он помогать в этом случае или нет. Так как сбор предназначался для узкого круга лиц (мы не выкладывали сообщение нигде кроме этого блога), то люди были в курсе нашей ситуации, они читали нас до этого несколько лет. Собственно, посылом послужил тот момент, что деньги так и так переводили, и каждый раз говорили, что давайте сбор открывайте. То есть читатели были готовы собирать и на отдых в Турцию, судя по их сообщениям.

      Но многие не понимают одной важной вещи. Такие сборы (не только у нас, а вообще), они на текущую реабилитацию, которых нужно не одна и не две, и даже не десять. Это не разовая акция типа напрячься всеми силами, все продать/занять денег/взять кредит и спасти ребенка. Это марафон на долгие долгие годы! Мы идем по нему уже 4 года и скорее всего конца не будет, минимум еще лет 5-10 осталось, прежде чем мы руки опустим. Одно дело, напряглись на короткий период, вылечили ребенка и все стало нормально, появились силы у родителей и они дальше продолжили жить, потихоньку выбравшись из долговой ямы. А другое дело, когда ситуация перманентная, когда напрячься надо на 10-20 лет. То есть если мы сейчас не будем тратить деньги на отдых, то от нас ничего не останется, и уже почти ничего не осталось на самом деле — жена в депрессии, я плохо соображаю и не могу работать , брак разваливается и тд. А нам еще предстоит много таких реабилитаций и денег надо миллионы. Поэтому деньги будут тратиться и на отдых, и на психологов для родителей, и еще на что-то, иначе просто некому будет сопровождать ребенка на реабилитацию.

      Reply

      • Avatar

        Emma

        |

        Ну если всё прозрачно- то почему тогда и нет? Главное, чтобы люди жертвовали деньги только на то, на что они хотят. Всего хорошего)

        Reply

    • Avatar

      Татьяна

      |

      Да, Эмма, кто-то работает чтоб помочь Егору и его родителям, почему нет?! Олег много поработал, не мало людей пользуются бесплатно этим Информативным Клондайком. Думаю, можно считать эту помощь, в какой то степени платой за труд Олега и Дарьи, тем более постоянные посетители сами настаивали на помощи.

      Reply

  • Avatar

    Виктория

    |

    Олег, Дарья. Кто захотел помочь — помог. Лично я, случайно нашла ваш сайт и получила кучу важной информации, впрочем, как и многие другие, читающие ваш сайт! А потом стала читать про вас и про Егорку (подписалась на вашу группу в контакте). Лично у меня даже не встало вопроса на что пойдут переведенные деньги:) Все люди разные, реакция тоже у всех разная. А отдыхать вам надо! Лично у меня мнение такое: всем, конечно, очень приятно ваше «спасибо», но отчеты о потраченных деньгах лично я читать не буду:) Думаю, что со мной согласятся многие, кто помог. А вот успехами Егорки интересоваться буду.

    Reply

  • Avatar

    Radamama

    |

    Для ребенка-инвалида родители — по сути, тоже один из «инструментов» реабилитации. И вклад в их отдых и поддержание их в нормальном дееспособном состоянии- это вклад в его реабилитацию (ну или абилитацию) напрямую. Но Вы все равно не сможете объяснить это тем, кто не хочет этого понимать))

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Таки я попытался :) А там уже, как получилось.

      Reply

  • Avatar

    Леди Мери

    |

    Вопрос такой сложный. И однозначного ответа тут нет,моё субъективное мнение:
    Если состояние ребенка требует срочных врачебных мер( онкология,тяжелые пороки сердца и др. органов, требующие пересадки или неотложной помощи), тут, конечно, все силы и средства должны быть брошены на лечение ребенка, тут не до отдыха… В схожей же с вами ситуации, когда лечения как такового нет, а реабилитация размазана по времени отдых нужен, тем более, что тут слово отдых не вполне уместно, ведь тот же Тай для Егора необходимость, это часть его реабилитации, возможность поддержать иммунитет. А осуждение…это, скорее настороженность, так как сейчас, люди стали недоверчивыми, и их нельзя за это осуждать, ведь сколько историй, когда готовы нажиться на здоровье даже собственных детей. Отдых тоже может быть разным, для кого-то 5 звезд в Монако, для кого-то средняя 4-ка в Турции. Лично мне импонируют те, кто собранные деньги тратит на лечение ребенка, а отдыхает, всё же на собственные средства, передавая оставшиеся от лечения, другому нуждающемуся ребенку.
    И не по теме поста. Можно как-то сделать вам перевод с мобильного телефона?

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Мы потому и пишем про Егора, где бываем, что делаем. Можно проследить всю его историю с самого начала. То есть любой может сделать свои выводы :)
      Перевод с мобильного телефона… честно говоря, я никогда не думал, что это кому-то пригодится, поэтому не знаю даже, как это реализовывается.

      Reply

      • Avatar

        Леди Мери

        |

        На самом деле очень удобно, когда хочется кому-то помочь, а живешь в деревне, где ближайший банк за 100 км.

        Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    Родители «не таких» малышей нередко выступают инициаторами изменений в системе образования. Они борются за права своих детей и меняют к лучшему общество, делая его гуманнее и терпимее и, что важно, расширяя права и возможности всех ребятишек, а не только «особых».

    Reply

Оставить комментарий

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 2 месяца

Статей в блоге: 105
Фотографий: 1046
Комментариев: 4677

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus