Новые ходунки и наши прогулки

Сразу по возвращению начал выбирать Егору ходунки, смотрел, что лучше подойдет, но в итоге купил некое компромиссное решение от нашей российской фирмы Мега-Оптим. Хотя «нашей», это сильно сказано, так как производство у них в Китае. Что-то не повернулась у меня рука купить ходунки, а по сути металлический каркас и 4 колеса, за 500-1000-2000 евро от немецких и прочих европейских производителей. С какого перепугу они стоят дороже хорошего велосипеда, а то и двух, для меня осталось загадкой, ибо там вообще ничего технологичного нет.

Теперь к нашему багажу прибавились ходунки. Надо глянуть влезают ли они в чемодан :)

Егор и прогулки

Сыну вроде понравилось, и он бы рад ходить. Но нарисовалась другая проблема — узкие или мощеные дорожки, с ямами и трещинами, а вокруг еще и машины припаркованные, в которые не желательно впечатываться металлическими предметами, особенно в какой-нибудь Ленд Крузер. Как здорово, было в Китае, там у нас был практически асфальтовый аэродром — огромная площадь, замощенная большими плитами и без стыков, ходи не хочу. Сейчас же Егор норовит съехать куда-нибудь с дорожки или же залипнуть на ближайший заборчик (которые, кстати, в нашем районе так покрашены, что их лучше не трогать, перемажешься), не говоря уже о том, что по плитке он везти ходунки отказывается. Надо искать теперь ровную и большую площадку.

Машина - это самое интересное, как тут пройти мимо

Машина — это самое интересное, как тут пройти мимо

Уткнулся в заборчик

Уткнулся в заборчик

Когда совсем скучно, можно покатать коляску

Когда совсем скучно, можно покатать коляску

Забавно, у нас во дворах растет земляника

Забавно, у нас во дворах растет земляника

Руки после заборчика

Руки после заборчика

После пары прогулок мы решили переставить колеса и поставить поворачивающиеся сзади, так Егору привычнее и он не норовит упасть. Хорошо, что ходунки позволяют такую перестановку осуществить. Стало гораздо лучше, человек меньше расстраивается и дольше соглашается ходить, но в будущем надо обратно переставить, так кажется более правильным.

Честно говоря, со стороны наша процессия выглядит, как будто изверги-родители заставляют маленького мальчика возить какую-то непонятную тележку, а он горькими слезами заливается и кричит на всю улицу. Но пока прохожие еще ничего не говорили :) Тем не менее мы все равно лишнего внимания стесняемся и поэтому никто из нас не хочет гулять. Учитывая, что в остальное время, когда ребь не плачет, он издает кучу других бессвязных и неадекватных звуков, чем пугает людей. Так проявляются аутические черты, которых что-то все больше и больше становится, к сожалению.

Тяжелая участь у маленького мальчика - вечно заставляют чего-то

Тяжелая участь у маленького мальчика — вечно заставляют чего-то

Ходунки HMP-KA 1200/2200/3200 от Мега Оптим

Так, на всякий случай для информации, вдруг кто прочитает из тех, кому они тоже нужны. У нас ходунки HMP-KA 2200, стоят 7900 руб, это средняя по росту модель, есть под меньший рост и под больший (всего их 3). Наши рассчитаны на рост где-то от 90-100 см. То есть для Егора они сейчас чуть высоковаты, но через пару месяцев будет как раз. Кстати, у кого подобные средства реабилитации вписаны в ИПР, тот может получить компенсацию, но вроде там не очень много, подробностей не знаю.

Недавно я в соц сетях негодовал по поводу, что не могут у нас сделать нормальные ходунки и делают тяп-ляп: углы, торчащие головки винтов и тд. Хотя их европейские аналоги (сделанные там же в Китае) все гладкие и нет ни единого лишнего выступа, чтобы ребенок не смог зацепиться или удариться. Так вот на сайте магазина Мега Оптим представлены старые фотографии (там совсем треш), сейчас модель доработана и стала получше, но все равно есть еще куда стремиться. Уверен, можно сделать лучше при той же себестоимости. Но в любом случае по такой цене я не нашел других альтернатив, были только китайские Armed 9122, но они без поворачивающихся колес и их исполнение похоже.

Сравнение предыдущей модели от Мега Оптим и немецких

Сравнение предыдущей модели от Мега Оптим и немецких

Новая модель менее кондовая

Новая модель менее кондовая

Любимое дело делать что-то вместе с папой

Любимое дело делать что-то вместе с папой

Почти собрали

Почти собрали

UPDATE. Погуляли пару раз и купили еще одни, которые для самых маленьких — HMP-KA 1200, стоят 7200 руб. Теперь по высоте вообще в самый раз! Но они иначе складываются, из-за чего занимают гораздо больше места, чем бОльшая модель. Причем, конструкция какая-то совсем не логичная и каждый раз тупишь, не понимаешь, куда надо давить, чтобы их сложить/разложить. А еще у них нельзя переставить колеса, кто бы знал. В общем не понравились.

Ходунки HMP-KA 1200 - высота от пола 38-48 см

Ходунки HMP-KA 1200 — высота от пола 38-48 см

P.S. Дарья с Егором сейчас во Фрязино реабилитируются. Знаете что она мне сказала вчера по телефону? Когда они были в январе там прошлый раз, то Егора приходилось таскать по коридорам на руках или ждать, пока он медленно перемещается вдоль стены. А сейчас можно с ним за ручку пройтись до нужного кабинета, и пофиг, что в ортезах!

Как мы экономим на добавках и витаминах

Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.

Поддержи в соцсетях!

Комментарии приветствуются! (уже 26)

  • Avatar

    Оля Бессонова

    |

    Постскриптум очень позитивный получился ))

    Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Очень хорошие новости!!!!!
    Вот все время, пока вы были в Китае, читая ваши новости, обращала внимание и на коляску красную, которую вы выгуливали, и на ходунки с зонтиком… Так почему же вы в Китае не решились приобресть столь необходимые вам вещи, тем более вам они очень подошли, и без них вам сложно, а купить в России подобное сложновато? Может в самом центре можно было заказать? Егору же это все так подошло?
    Очень очень рада Егоркиным успехам!!! А на прохожих меньше обращайте внимания-у каждого свои трудности и позволить каким то похожим влезать в лечение/реабилитацию/ жизнь вашего ребенка и вашей семьи непозволительная роскошь!!!! Вы делаете для своего ре ВСЕ что возможно!!!! И только ВЫ можете себя оценивать, имея каждодневный именно этот опыт- у других опыт совсем иной!!!!!!! Получайте удовольствие и радуйтесь своим успехам без оглядки на окружающий!!!!!!
    Удачи!!!!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Ну, коляску мы и не думали покупать по типу красной, она тяжелая очень и не подходит. Ходунки в принципе можно было купить, но изначально я считал, что тут я найду что-то получше. И судя по интернет-магазинам тут как раз продавалось все тоже самое, например, ходунки Armed. Кто знал, что месяц назад китайцы то ли изменили модель, то ли накосячили и вся партия в Россию пришла без поворачивающихся колес ))) Также я не уверен, что ходунки вписались бы в наш багаж в самолете…его и так достаточно было.

      На прохожих стараемся не обращать внимания, но как-то все равно обращается )))

      Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Как здоорово!
    Мне нравиться, что вы так много ходите! Пусть в таких вот ходунках и ортезах, но ходите же!!! Это уже большой плюс!
    А вот аутентичные черты, чёт меня расстроили…Может период такой?
    Егорка вырос и заметно, повзрослел! выглядит умненьким, всё понимающим мальчуганом! Так держать!

    Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Олег, Вы же с Дарьей наверняка много читаете и знаете о кризисе 3х лет у всех детей, может быть просто это он? Детки-трехлетки — самые сложные, не договориться вообще, на все своя воля. Может просто Егорка так учиться проявлять свою волю?

    В любом случае, желаю Вам удачи, счастья и здоровья, Вы большие молодцы.
    И знайте, что все, что Вы вкладываете в ребенка — обязательно вернется, может позже, может немного не в той форме, но вернется.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Спасибо)
      Вряд ли кризис, ему по развитию года 2, не больше.

      Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Даша , Олег , Егорка — какие вы молодцы! Это настоящий шаг вперед! Браво китайской медицине! Родителям респект! Так держать. Терпения, терпения, терпения и , конечно же , здоровья вам !!!

    Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Да, самое последнее предложение получилось самым главным! =)
    Парень-то реально растет, носить тяжело, а Дарье руки разгрузить надо. Да и здорово это — идти со своим ребенком за руку. Ну и мальчишке это статусно — сам же почти и со скоростью передвигается. И пусть ортезы. Главное, что своими ногами.
    Хорошо, что в Польше сделали. А то у нас могли б налепить чудо несусветное, что и ножки б были разбиты.
    Ну а прогулки и стеснение. Народ всегда обращает внимание на все необычное. Нужно просто научиться абстрагироваться. По мне так здорово — Человек САМ передвигается!

    Reply

  • Avatar

    Lana

    |

    Прочитав про трудности с приобретением вокера, дорогах и заборах, пришла мысль, что надо менять место проживания..но вы и сами знаете, что малышу лучше. Кажется, что первые препятствия преодолены, и будет лучше, но потом обращаете внимание на поведение, издаваемые звуки и т.д. Принятие ребенка какой он есть, не вписывающийся в рамки обычного, занимает время. Плач и звуки -это его средство коммуникации. Он пока не может по другому

    Reply

  • Avatar

    luchik-luchik

    |

    Олег, а получается по травке с такими ходунками вообще нельзя передвигаться, только асфальт? А вообще, уже налицо отличное движение вперед, молодцы! :) Во Фрязево, я помню, ты писал, что там нравится и Даше и Егорке, и преподаватели там хорошие, и общая атмосфера приятная. А около этого центра лес или парк есть? Я к тому, там есть время ещё в лес пойти погулять или занятий много?

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Да, только ровные поверхности. По траве можно было бы передвигаться с большим колесами, но Егор не настолько хорошо ходит, ему по асфальту научится бы.

      Лес/парк не знаю, в любом случае туда с ходунками не пойдешь, да не так много времени, чтобы далеко уходить.

      Reply

  • Avatar

    Екатерина

    |

    Очень рада за малыша;) посоветую для прогулок территорию какой-нибудь ближайшей школы. Сейчас дети на каникулах, а школы (точнее территории вокруг них открыты!). Вокруг школ удобно по вполне приличным асфальтовым дорожкам ходить, а еще и классные прорезиненные спортивные площадки есть. Ну, по крайне мере, у нас в Строгино, надеюсь, в вашем районе тоже. И там всегда тихо, прохожих нет)))

    Reply

  • Avatar

    Настя_Б

    |

    Позитив в конце))вы большие молодцы! Нон-стоп реабилитации-очень тяжело, но результаты есть и такие весомые. Про аутичные черты тяжело даже читать,пускай это будет не то,что вы думаете и только этап развития

    Reply

  • Avatar

    Лина

    |

    Олег, подскажите, пожалуйста, про секвенирование экзома. Вы делали клиническое или полное? Клиническое сейчас 50000, а полное 99000 в Геномеде. Я чисто случайно узнала, что в Генотеке предлагается секвенирование за 29900 (при этом у них нет разделения на клиническое и полное по принципу как в Геномеде). Я хотела сделать клинический за 50000 (в который не входит исследование митохондрий) смотрят 4800 генов. А тут за 29900 смотрят 6000 генов (в т.ч исследование митохондрий сюда входит). Вопрос в следующем: вы не узнавали, за счет чего такое отличие в цене? Точно ли я за 29900 получу тоже (и даже больше + митохондрии), что и 50000? Или тут где-то подвох? Олег, не сочтите это за рекламу. Можете удалить мой комментарий, только тогда на почту мне ответ напишите. Буду ждать ответ.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Мы делали секвенирование экзома за 50 тыс в Геномеде, митохондрии туда не входили.
      Есть ли разница, не знаю, надо звонить в обе лаборатории и спрашивать. Цена еще зависит от покрытия (глубина секвенирования), чем большее число повторений, тем более точнее анализ, и тем он дороже. Скорее всего, в Генотеке за 29 тыс хоть и большее количество генов, но меньше покрытие. Насколько это критично, тоже не могу сказать.

      Reply

  • Avatar

    Лина

    |

    Спасибо за ответ. За такой быстрый ответ :) Я, конечно, созвонилась с Генотеком и спросила у них напрямую: «За счет чего разница в цене?» Мне ответили, что типа, не знают, т.к не знают политику ценообразования Геномеда. Короче, ответ уклончивый :) В Геномед не звонила пока с этим вопросом. Но попробую позвоню. Вот пока решила с Вами посоветоваться, т.к вы в теме. Т.е вы делали, Клинический анализ (а не полный за 99), который и сейчас 50 тыс стоит? Я в этой генетике с трудом хоть что-то понимаю. Вы в вашем посте писали, что там как-то понятно по результатам, что именно в Дашином организме сбой. Я думала это как раз с этими митохондриями связано. Но раз вы пишите, что анализ был без митохондрий, как тогда понять что это точно от женщины, а не от мужчины? Или там в анализе видно, в какой хромосоме поломка (в Х или У). Я интересуюсь не из праздного любопытства, а для своих личных целей.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      У них надо спрашивать не про разницу в цене, а про параметры анализа. Как я уже говорил, скорее всего покрытие разное. И прочитайте ссылку, что я вам скинул, у многих возникли проблемы с Генотеком.

      По результатам может быть иногда понятно (если мутации вообще найдут), какой из родителей явился причиной (или оба), в зависимости от типа наследования мутации: в нашем случае Х-рециссивный (проблема в Х-хромосоме). Поэтому синдром Арта, который у Егора, может передаться только от матери, но в нашем случае все не так. Дарью мы уже проверили, она не носитель мутации, у нее все в порядке. Соответственно, это спонтанная мутация, например, в результате «бракованной» яйцеклетки.

      Reply

  • Avatar

    Лина

    |

    За ссылку огромное спасибо. Я ещё до общения с Вами нашла подобный случай датированный прошлым годом. На том же форуме. Думала, что случай единичный. А после прочтения Вашей ссылки, поняла, что эта проблема возникла у многих. Поэтому лучше переплачу. В Генотек отпало желание обращаться.

    Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Сегодня узнала про Костюм Адели, очень помогает при дцп. Может быть, Егор сиог бы в нем ходить без ходунков и не держась за руку. Я почти не в теме, но вдруг вам пригодится эта информация.

    Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Снова и снова убеждаюсь, что живем не в России, а в современной Спарте — где выживает только сильнейший, наглейший и богатейший. И дело не в отсутствии у меня патриотизма, а вот в таких реалиях жизни, как у вас. Читаю и сердце кровью обливается — сама ходила с коляской (пока сын был малышом) и чертыхалась — не пройти самой, не то что проехать с коляской! И это я не инвалид, а всего лишь мама с ребенком — которых сотни тысяч. О нас не заботятся, а что говорить об инвалидах и людях с ограниченными возможностями.
    Я эту всю лирику к чему развела — желаю вам, миллионов несгораемых нервных клеток! Чтобы вы не теряли своих родительских сил, веры и позитивного взгляда в будущее! Не растрачивайте себя на мысли о том, что о вас думают окружающие. Просто делайте свое дело и живите своей жизнью. Они (прохожие) даже если что и подумают — через пару часов о вас забудут, а вы потратите моральные силы на мысли о них, вместо того, чтобы потратить их друг на друга — улыбайтесь друг другу почаще, обнимайтесь и целуйтесь. Это очень важно в семье! (это не потому что у вас этого нет, это я просто так пишу для профилактики ))))) Егорка, глядя на влюбленных и счастливых родителей, будет здоровее и счастливее с каждым днем. А вы о прохожих думаете… Да и фиг с ними, идут себе за молоком или пивом, а вы потрясающе важным делом заняты — помогаете встать на ноги самому главному человеку в вашей жизни- сыну! Удачи вам и терпения, любви и нежности, а Егору — здоровья богатырского, чтобы поскорее вырасти и доказать всему миру, что его недооценивали! И что его родители — настоящие герои!

    Reply

  • Avatar

    Катерина Гликман

    |

    Олег, я просто восхищаюсь вашим сыном!!!
    Такой маленький и столько жизненной силы!
    Егор так старается… передаю вашему малышу на ментальном уровне пожелания здоровья!

    Reply

  • Avatar

    Люба

    |

    Олег, добрый вечер. Сейчас тоже озадачена приобретением ходунков именно таких. Цена обычно шокирует, а тут более менее. Подскажите какой рост у Егорки? И если можно ссылочку на приобритение

    Reply

  • Avatar

    Альбина

    |

    спасибо огромное за совет. смотришь и не понимаешь что лучше

    Reply

  • Avatar

    Валерия

    |

    Добрый день! Нашла эту страничку, когда искала ходунки своему ребенку. Тоже остановилась на этой модели. Подскажите пожалуйста рост вашего Егорки на тот момент, ибо я выбираю между 1200 и 2200 моделями, какая лучше по росту (мы 85 где-то).
    И охотно ли он в них ходил?

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Добрый! Скорее всего вам больше подойдет 1200, все-таки модель 2200 для детей ближе к 100 см. Ходил в 2200 более охотно.

      Reply

Оставить комментарий

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 10 месяцев

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4714

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus