Назофарингеальная регургитация и новости

Последние наши новости. Нас уже собирались выписывать, но после последнего обследования решили еще обождать. Нам тоже так будет спокойнее, хотя это уже мало что решает. Скоро уже в обычную жизнь без капельниц, но с борьбой за каждый миллилитр жидкости, выпитой мальчиком. Сейчас же, конечно, сильно выручает бабушка, так как аниматорство забирает прилично сил, но надо срочно успевать восстанавливаться, пока она еще тут, осталось уже совсем немного.

Назофарингеальная регургитация

Вчера сделали-таки этот тест на глотание. Ууууух, как мы его делали — это отдельный рассказ! И почему медсестры такие несообразительные в Тае? Зато и туда и обратно привезли на кресле-каталке, что значительно снизило стресс от процедуры, потому что везде у мамы на ручках. Обследование представляет собой рентген (серия снимков, стоп-кадров) во время глотания контрастной смеси с барием. На вкус она, бррр…

news-03

news-04

В итоге оказалось, что проблема с глотанием у Егора все-таки есть — иногда наблюдается назофарингеальная регургитация (результат обследования ниже). Врач-пульмонолог, которая пришла сообщить результаты анализа, даже как-то мялась и виновато улыбалась, потому что они-то с гастроэнтерологом уверяли, что у Егора явно нет никаких проблем, это чисто поведенческое и тест этот делать нам не обязательно.

Ан нет, проблемы есть. Определенная группа мышц (не все), отвечающая за первую стадию глотания, если я правильно поняла, работает плохо(?) неправильно(?) — не уверена, что верно поняла доктора, еще буду уточнять. Но судя по тому, что они в дальнейшем strongly recommend сделать в желудке дырку и кормить сына через трубку, наши перспективы не совсем радужные. Но это на будущее, а пока надо понаблюдать еще несколько дней, как он будет есть, как часто поперхиваться (почти всеми лекарствами поперхивается и водой) и через несколько дней они решат, что с нами делать. Хотя лично мне кажется, что за несколько дней вряд ли что-то существенно поменяется.

Назофарингеальная регургитация

Показательным будет сегодняшний день — попробуем дать более твердую пищу, протертую, а не пюреобразную и посмотрим, справятся ли с такой задачей глотательные мышцы. Ну и надо понять, как теперь поить несговорчивого мальчика, чтобы выпивать достаточное количество воды и при этом не поперхиваться… Уж очень хочется слезть с капельниц и не хочется никаких зондов и трубок в желудке. Хотя, выбирая между этим и аспирационной пневмонией — не знаааю…

А кто-нибудь может знает, что это такое вообще и чем чревато? У нас пока еще не было времени нормально погуглить и почитать на эту тему. В целом не очень страшная штука, конечно, но тем не менее, с ней надо что-то делать в будущем. Остеопаты? Массаж глотательных мышц? Ноотропы?

Бабушки — это круто!

Галина Александровна — волшебница! Почти круглосуточно с Егором! Так его окружила заботой и теплом, что он теперь её вообще никуда от себя не о пускает. Чуть она отойдет — сразу губами её зовет: баба Галя! Мы с Олегом шутим, говорим: новая кровь приехала! Мы уже выдохлись анимировать и развлекать, а у бабушке отрада поиграть с внуком, хоть он и вреднючий до ужаса! Чуть что не по его — сразу снимает имплант. Демонстративно так — мееееедленно… и бросает перед собой. Если бы ни Галина Александровна с новой порцией терпения — я бы уже съела бы наверное сына за его вредность! Понимаю, почему он так себя ведет и чего пытается этим добиться, но трюков, чтобы с ним справиться, у меня в запасе почти не осталось, а на маму-фею сил пока не накопилось :)

А пока мы дуем в трубочки, надуваем шарики, задуваем свечки и всячески, как можем, разрабатываем легкие! И верим, что сможем вернуться к тому состоянию, которое было до болезни, хоть и не сразу, а через какое-то продолжительное время!

news-02

news-01

P.S. Еще раз хочу сказать огромное спасибо всем за поддержку! Без вас бы мы не справились! Мы с Олегом читаем внимательно все комменты, что здесь на блоге, что в соц сетях. Просто не всегда есть возможность отвечать, поэтому Олег отвечает в основном только на вопросы и коротко. Но мы читаем!

Как мы экономим на добавках и витаминах

Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.

Поддержи в соцсетях!

Комментарии приветствуются! (уже 22)

  • Avatar

    Олег Лажечников

    |

    Дополню, что Дарья написала.

    Честно говоря, думаю, тайцы погорячилсь с трубкой в желудке. Видимо они так решают этот вопрос, чуть что, сразу трубка. Ну, а в нашем случае, думаю, хватит обычной пюреобразной еды. Сейчас вспоминаю, ведь раньше проблем с глотанием не было, а врач говорит, что проблема существовала всегда, с рождения, и с пневомонией не связана. Но Егор подавился первый раз только этой осенью, в 3 года и 10 месяцев. Видимо как раз тогда, когда мы перешли на обычную почти «взрослую» еду: с кусочками, когда ест сам ложкой, может откусывать от оладушка сам, держа его в руке. Мы же постепенно к этому шли, как раз от полностью пюреобразной еды. Так что думаю, имеет смысл просто откатиться назад на один шаг, и просто принять тот факт, что никаких «сам откушу кусочек», и что еда должна быть пусть не прям пюреобразная, но измельченная.

    Плюс, как я уже кому-то писал, продолжать копить правила кормления: только под присмотром, не кормить в машине, не кормить сонного, не кормить после плача.

    И тогда останется только вопрос, как его заставлять пить и есть, когда он не хочет, и то, что он не хочет. Особенно, это питья касается. Тем более мальчик не дурак, и понял, что едой, как и имплантом, можно манипулировать.

    Reply

    • Avatar

      Ольга

      |

      Даша! Я не совсем поняла. Вам хотят предложить гастростому? Просто это не совсем просто. И очень снижает общественную жизнь. Очень много ограничений. И еще (это Вы все прочитаете и сами) снижает и продолжительность жизни. К сожалению из собственного опыта я знаю, что стома это самое крайнее средство. Будем надеется, что Вы все таки не правильно перевели слова врача. Может они имели ввиду какой-то другой способ кормления. У нас во дворе живет маленькая девочка с носовым зондом (желудочным). Это тоже проблема, но меньшая чем стома. Очень надеюсь, что у Вас все будет хорошо. И глотание восстановиться.

      Reply

      • Avatar

        Олег Лажечников

        |

        Нет, мы правильно поняли. Но мы не будем на такое соглашаться, так как считаем, что они не правы. В крайнем случае обойдемся носовым зондом. Его и самостоятельно можно ставить, и он относительно безопасен, по сравнению с гастростомой. В Таиланде видимо принято решать вопросы кардинально. Они тут и кесарят просто так, ну, чтобы легче рожать было.

        Reply

    • Avatar

      Катя

      |

      Скажите, а вы в курсе про лечение стволовыми клетками? Я не знаю всех деталей, но знаю, что некоторые генетические заболевания они излечивают, и что их можно взять из спинного мозга или из молочных зубов. Или при рождении другого ребёнка из пуповинной крови.

      Reply

      • Avatar

        Олег Лажечников

        |

        Не особо в курсе… Разве уже есть отработанные и доступные технологии?

        Reply

        • Avatar

          Катя

          |

          Мы храним вот в этом банке: http://www.youtube.com/watch?v=Z8iPLLNR_2o
          Думаю можно им написать и уточнить. Когда мы с ними беседовали до забора крови, они говорили, что были случаи применения. Но за конкретикой лучше к ним. Думаю, они могут и врачей порекомендовать. Я так понимаю, эта история лучше всего работает в излечении именно генетических заболеваний. Так что, если есть шанс, то нужно использовать!

          Reply

  • Avatar

    Анна

    |

    Сил вам, ребята, и огромного терпения. Вы все делаете правильно, даже не сомневайтесь. Егору крупно повезло с такими родителями. Боритесь за своего ребенка.
    Огромное спасибо супер-бабушке. Не каждая бабушка на такое способна.

    Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Есть специальные загустители для воды-Nutrilon Nutriton, очень крутая штука, превращает жидкости в такую пюреобразную консистенцию. Без глютена и молока.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      И типа такая штука прокатывает за воду?

      Reply

      • Avatar

        Наталья

        |

        Как говорят производители, в желудке она вроде как снова становится жидкой. В составе мальтодекстрин (из кукурузы), камедь рожкового дерева, минералы (кальций, железо, цинк). У нас пьют многие дети с псевдобульбарными нарушениями.

        Reply

  • Avatar

    Феликс

    |

    А договориться с Егором сначала вдохнуть, съесть-выпить, а потом выдохнуть не пробовали? Даже если кусок и провалится не туда, воздух вытолкнет его. Ну а мышцы горла могли просто ослабнуть от постоянно полужидкой пищи — им, как и всем остальным, тоже надо работать.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Пока подобные вещи не реальны. Даже не знаю, как объяснить, он не поймет такого…

      Reply

  • Avatar

    Анна

    |

    Читаю вас недавно…но, какие же вы молодцы! У меня у самой особый ребенок, и тоже жизнь подбрасывает новых испытаний, и тоже бываю в смятении, а так ли мы делаем, а что лучше сейчас реабилитация и социализация или пусть лучше самой дома с дитём заниматься, но подальше от вирусов. В общем читаю вас, радуюсь вашим успехам…всем сердцем и душой за вас переживаю в трудные моменты…и как сейчас я рада, что кризис у вас миновал. Да, сейчас куча вопросов о будущем, но пусть они сами собой разрешатся по приезду в Россию (в которую, кстати не советую торопиться…погода у нас ужасная и эпидемии ОРЗ и гриппа…школы, сады закрывают, больницы переполнены). Коммент у меня не много сумбурный) Но хочу еще раз вам сказать, не корите себя не в чем! Егорушке повезло с вами. Вы все правильно делаете! Боритесь, верьте в чудо, в себя и в Егорку! Знаете, не каждый здорового ребенка можно назвать счастливым, а Егорушка у вас растет в ТАКОМ океане любви и заботы, что и словами то не описать! Вы молодцы! И хочу сказать вам еще спасибо за ваш блог…помимо большого количества полезной информации, вы добавляете мне моральных сил своим примером! Так держать! Почему-то уверена, что всё будет хорошо! Очень на это надеюсь!

    Reply

  • Avatar

    Мария

    |

    Прочитала ваши новости, особенно обратила внимание на описание того, как Егор вредничает, посмотрела новые фото, и вспомнила что недавно читала пост Дарьи о том, что она переживает за то что при этом диагнозе может быть ребенок умственно отсталым. Да он у вас такой хитрющий, по моему), у него есть и характер, и свое мнение! Маленькая личность, которая развивается из всех сил, и даже отстаивает свое нежелание что то делать. Дашенька, по моему, — сынок очень даже сообразительный растет. Желаю маме и папе сил, терпения, и всем вам здоровья!

    Reply

  • Avatar

    Оксана

    |

    У нас паре знакомых ребятишек ставили гастростому. Я тоже поняла что это крайняя мера. Обоим ставили во время сильнейшей пневмонии. У нас как правило ее потом не убирают. Не любят очень это делать. К сожалению оба мальчика прожили после установки гастростомы всего несколько месяцев. Оговорюсь что оба лежачие, не чета Егроушке.
    У меня отложилось что надо всеми способами избегать этого как можно дольше. Желаю вам преодолеть эти трудности, пусть все таки это будет временно!

    Reply

  • Avatar

    Эмилия

    |

    Егор как-то повзрослел после всех этих испытаний, взгляд такой серьезный и грустный! Держитесь ребята!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Да, есть такое. И еще он почему-то вырос.

      Reply

  • Avatar

    Екатерина

    |

    Дарья, Олег! Обещала в вк еще поспрашивать у «своих» про тренажеры для дыхания. Так вот мне посоветовали посоветовать вам (сорри за тавтологию) почитать про дыхательный тренажер флаттер. Ребята, больные муковисцидозом (а это по сути полное «забивание» мокротой легких, которая никак нормально не откашливается, и падение уровня кислорода в крови с годами из-за изменений в легких, полное ослабление и разрушение легочной системы), советуют. очень советуют! говорят и объем легких увеличивается, что важно, и дыхательная недостаточность уходит. этот тренажер очень активно используют теперь в Европе для профилактики легочно-респираторных заболеваний у всех групп риска, по их словам. использование очень простое. говорят, что и мокроту выводить помогает и прокашливаться после него лучше. а для профилактики тем более отлично идет!
    ну и посоветовали то, что итак делаете, как вижу — дудочки, шарики, свистульки.
    и еще в качестве полезного развлечения — дуть в трубочку, опущенную в какую-нибудь жидкость. Пузырики будут :) вдруг понравится…еще и пить захочет…с трубочкой он у вас ведь умеет обращаться:)

    Дарья, Олег, если что-то непонятно написала, спрашивайте. я поподробнее узнаю все.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Спасибо за инфу! А можете дать ссылку на этот тренажер? Чтобы для детей, какая-то конкретная проверенная модель.
      Дуть в трубочку, которая в жидкость, лучше не стоит, опасно. Может не сообразить и захлебнуться.

      Reply

      • Avatar

        Мария

        |

        У меня в данный момент ребёнок болен пневмонией, последствия этого ужасного Н1N1. Вроде, уже пошли на поправку потихоньку. Но…как вы Егорку сподвигаете дуть? Шарики, трубочки и прочее. Я со своей уже замучилась просто в этом плане, не хочет и все тут, делаю ей только массаж с простукиванием сама. Выздоравливайте скорее!

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Нам дали тут тренажер для того, чтобы раскачивать дыхание, в него надо дуть… Вот тоже никак не получается, он не понимает, что надо делать, ну или не хочет. А вот в трубочку или на свечку как-то давно еще научили, получилось и он запомнил. Начинали с пламени свечи, он видел, что горит, задувал и ему нравилось.
          Поправляйтесь!

          Reply

  • Avatar

    Анжела

    |

    Я работала с девушкой, у которой была гастростома. Перевели ее после того, как оказалось, что она не может в полной мере усваивать обычную пищу (даже пюреообразную). Живет она с зондом уже несколько лет.
    В целом, это далеко не так страшно как кажется. Ухода она требует минимального, незаметна под одеждой. Носовой зонд в этом плане не такой удобный.
    Минус — это спец. питание (если его пропишут), оно очень дорогое.
    Зато — без проблем вода и питание, что в вашем случае может оказаться не лишним. Я не агитирую за зонд, ни в коем случае. Но не стоит отказываться, если действительно подтвердят, что нужно.

    Reply

Оставить комментарий

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 5 месяцев

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4690

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus