История Егора — обследования, занятия, кохлеарка

Пока Дарья в больнице с Егором и у меня есть немного времени, расскажу вот о чем. Периодически в личных сообщениях или же в комментариях нас спрашивают подробности про Егора и некую хронологию наших действий: когда узнали про слух, когда аппараты поставили, когда на операцию по КИ решились, как искали причину, где обследовались, и тд. В общем много вопросов задают. Чтобы не повторяться каждый раз и не отвечать на одно и тоже, выложу нашу краткую историю на блог в структурированном виде. Возможно это будет интересно и кому-то еще из наших читателей.

Самое начало

Глухой

Мы узнали о том, что Егор глухой, где-то в его 3 месяца (начало 2012 года). Пока то, да се, в 5 месяцев мы получили нашу первую аудиограмму (ASSR) в сурдоцентре на Вернадского. Уже тогда нам сказали про Кохлеарную имплантацию, но предварительно посоветовали поносить слуховые аппараты. В тот день мир окончательно перевернулся.

Чуть позже мы узнали, что у Егора еще проблемы со зрением, он не ходит, и вообще сильно отстает в развитии по всем фронтам, начиная от двигательной активности, заканчивая психо-эмоциональной сферой.

Егору только только одели аппараты

Егору только только одели аппараты

Мы занялись оформлением инвалидности, получили слуховые аппараты в 8 мес, сходили в Мелфон и Отофон (тут купили слуховые аппараты), и начали ходить по неврологам, перебирая одного за другим. В Мелфоне и Отофоне нам сделали еще по одной аудиограмме, причем мелфоновская была похожа на вернадскую (4-я степень), а отофоновская нас обрадовала, типа у вас между 3 и 4 степенями (80 дб). Также нам было сказано, что КИ — зло и делать его не надо. Не прям так, утрирую, но похоже, мол, у вас еще куча всяких проблем, тугоухость не наследственная, поэтому занимайтесь и занимайтесь! Ну, и причину ищите параллельно. К слову в Отофоне мы были потом несколько раз, и они каждый раз нас подбадривали, в том числе и аудиограммами (60 дб).

Аудиометрия в Отофоне

Аудиометрия в Отофоне

Заниматься никто не хотел

Смирнова О.И из Отофона была убедительна, поэтому мы начали просто заниматься и искать причину Егоровских проблем. Заниматься с нами особо никто не хотел (кроме одного человека, но она очень далеко жила), потому что «ребенок маленький». Сурдопедагоги приезжали, читали нам лекцию, как надо заниматься, и пропадали. А нам нужно было, чтобы посторонний человек занимался, это и ребенку полезно, и мама может посмотреть наглядно, как и что делать. Но нет.

Редкие занятия ЛФК на аппарате Гросса

Редкие занятия ЛФК на аппарате Гросса

Истинную причину лекций преподов нам открыла одна из сурдопедагогов позже, «ребенок сложный», а не «ребенок маленький», и результат получить будет тоже сложно. А работать долго без результата мало, кто захочет, ведь родители будут спрашивать, за что они деньги платят. Ну, и надо знать нашего Егора, его же не заставишь заниматься, он будет плакать, орать, уворачиваться, уползать, в общем все делать по своему. Плюс у него с коммуникацией реальные проблемы (даже аутизм подозревали), тут подход искать надо и применять навыки ABA-терапии, которую у нас в России почти никто не практикует. Для нас до сих пор загадка, почему наши сурдопедагоги и дефектологи не в курсе ABA, это же прорыв в поведенческой терапии.

В общем только в Таиланде, куда мы уехали на полгодика на зимовку подальше от вирусов, в этой «недоразвитой» стране (сарказм), в Егоровских 2 года за нас взялись наконец-то серьезно! Взялись и занимались в Nort Light без «он маленький еще». Недолго, правда, всего 3 месяца, потом мы уехали в Краби к морю, а далее в Россию. В Таиланде с нами еще и бабушка жила, и делала Егору частые курсы массажа.

После массажа делаем ЛФК в 4 руки и поощрением в виде меда

После массажа делаем ЛФК в 4 руки и поощрением в виде меда

Реанимация

Зимой 2013 в 1 год 2 мес Егор угодил в реанимацию с бронхитом (ОРВИ, дыхательная недостаточность, состояние оглушения). В те дни, я реально понял, насколько же сильно я его люблю, каким бы он не был засранцем.

После реанимации в инфекционном отделении

После реанимации в инфекционном отделении

Врачи подозревали менингит, пневмонию, но ничего не подтвердилось. Поэтому на причину они забили и не стали ее искать дальше. Стандартная российская практика… Но мы не остановились и долбим эту тему по сей день. Не должен ребенок из-за бронхита превращаться в тряпочку и в реанимацию попадать. Тем более, если не найти, то ведь повториться может. К слову, пока причина еще не найдена, но скорее всего это генетика.

После той болезни Егор очень сильно похудел

После той болезни Егор очень сильно похудел

Я не зря выше написал про зимовку в Таиланде и вирусы. Теперь мы московских зим и, связанных с ними эпидемий, боимся, как огня. Очень не хотелось бы пережить что-то подобное вновь, тем более откат в навыках тогда был очень заметный, почти на полгода назад, и до сих пор последствия видны (худой он какой-то).

Наверное, это была главная причина, почему мы уехали тогда после той болезни в Тай, здоровье важнее предрассудков. К слову, когда мы вернулись из Тая (2 года 4 мес), то привезли Егора пухлого такого, крепкого. Однако на московских продуктах и с московским воздухом он за пару месяцев опять превратился в дрыща. Вот и верь потом тем, кто говорят, что фрукты, море, много двигательной активности (занятия в Бангкоке или плаванье в море по несколько часов в Краби), не особо и важны. Ладно еще летом в РФ вернулись, тут еще хоть как-то, но как ползать по снегу зимой, и чем ребенка кормить с его избирательностью? В Тай больше пока не планируем, надеюсь, сможем перезимовать еще где-то.

Тостопуз перед отлетом в Москву

Тостопуз перед отлетом в Москву

Обследования

Напомню, помимо тугоухости у Егора еще и нистагм (бегают глаза) с близорукостью, и он не ходит. У нас есть набор диагнозов, но ни одного общего и объясняющего причину. Поэтому параллельно с занятиями мы с 5 месяцев начали ходить по врачам, обошли штук 10 неврологов, побывали у 6 генетиков. Сдали различные анализы: кариотип, микроматричный хромосомный, на синдром Ангельмана, ТМС, орг кислоты, амино кислоты, витамины, микроэлементы, лактат, гомоцистеин, фолатаный цикл. Сделали различные обследований: ЭЭГ 3 раза, МРТ 2 раза, ЭМНГ, УЗИ всего, УЗДГ, рентгены всякие.

Наконец госпитализировались в НИИ Педиатрии в 2.5 года, но причину так и не нашли, хотя имеем на руках целую пачку документов. Неврологи говорят, что у вас что-то генетическое, генетики — у вас что-то неврологическое. Замкнутый круг.

Доска желаний сменилась на доску врачей и обследований

Доска желаний сменилась на доску врачей и обследований

В конце концов нам поставили синдром ДЦП, только это не диагноз, а так, умными словами «он не ходит», спасибо, капитан очевидность. Я лично изначально подозревал у него митохондриальные паталогии и нарушение обмена веществ, но российские генетики со мной не согласились, в частности Галкина, Дадали, и Захарова. А вот Гречанина из Харькова сразу сказала, что да, проблема такая есть. То есть генетика все-таки какая-то присутствует по любому. В общем, исследования в России застопорились и дальше «попейте ноотропчиков» у нас пока не идет. Хорошо, что нас консультирует Гречанина по интернету и назначает различные добавки для корректировки обмена веществ (на основе анализов).

Делаем Егору ЭЭГ

Делаем Егору ЭЭГ

Сходили еще в 18-ю больницу, которая специализируется на ДЦП, но хватило и приема у невролога. Глянула, можно сказать, для галочки, и просто направила сразу на госпитализацию к ним же. На вопрос, чего там такого могут сделать хорошего, ничего не ответила, это вам скажет лечащий врач. Как я понял, ничего нового нам не светит, потому что все обследования, которые мы уже могли сделать, мы уже сделали, а ковыряться в нашей проблеме более глубоко никто не хочет. Может и мы ляжем еще туда (время есть для подумать), но в 18-ой условия совсем трешовые, поэтому энтузиазма надо много, а его нет, как и мотивации там обследоваться.

Кохлеарная имплантация

Решение о КИ

Вернулись мы из Таиланда весной 2014 года в 2.5 Егоровских года с четким решением сделать ему кохлеарную имплантацию, потому что результаты занятий не радовали, очень мало продвинулись. В то время как КИ-шники нашего возраста уже что-то говорили. Ничего не хочу говорить плохого про Отофон, но явно они нам медвежью услугу оказали, оттянув операцию по КИ на лишних полтора года. Ужас, узнали о потере слуха в 3 месяца, а операцию сделали в 2 года 7 мес! Причем, показав отофоновские результаты другим сурдологам (2 человека), никто не согласился с их 3-ей степенью, и ставили нам явно 4-ую, с потерями 90-100-110 дб. Если бы мы сделали операцию, когда Егору было около года, то возможно сейчас он уже слышал и говорил примерно, как остальные дети его возраста. И это, к сожалению, мы не единственные такие в Отофоне были, пообщались с другими мамами, точно такая же ситуация, всем говорят у вас 4-я и вам КИ надо делать, а Отофон отговаривает. В общем, очень жаль потерянного времени и того, что послушались Смирнову.

И ведь занималась с ним Дарья с самого начала (сразу, как аппараты одели) раз преподы не хотели, то есть занятия были. Не просто так два года ходили и ждали, а когда же он сам заговорит, нет. Долбили его словами, картинками, озвучивали вообще все что происходит вокруг, звуки ставили, учили слушать и реагировать на звуки. Ну и, как я сказал, преподы худо-бедно приходили, а скачок развития пошел только при регулярных занятиях в Таиланде. Но в целом, за все это время буквально несколько более менее членораздельных слов, несколько жестов, и все.

Периодические занятия на Раннем Старте

Периодические занятия на Раннем Старте

Кто-то скажет, что это все потому что преподавателя не было нормального. Но на наш взгляд (а он самый правильный, так как мы своего ребенка лучше всех знаем) — мамы круче всех, если берутся за своих детей. Сейчас вот, когда мы уже в 2.5 года по приезду преподов нашли, они все в один голос говорят, что Дарья крутая, с такой потерей слуха таких результатов добиться. Вообще, если так по-хорошему, то без нее бы ни один препод ни в Таиланде тогда, ни в России сейчас, не смог бы заниматься с Егором, он просто бы послал их всех. Поэтому Дарья устает на занятиях на порядок больше, чем сурдопедагоги. Святая женщина!

Дарья занимается, препод смотрит

Дарья занимается, препод смотрит

Возможно, где-то и есть те самые идеальные супер-пупер мега-преподы, которые любого ребенка научат говорить и слышать, но по ходу это или мифы, или их просто единицы, поэтому они очень заняты на годы вперед и к ним не пробиться, детей же много. Мне же кажется, что те, кто говорят, что дело сугубо в преподе, просто не сталкивались со сложными детьми, вот и все. Потому что, если есть остатки слуха хорошие, несмотря на 4-ю степень, нет других диагнозов, то конечно, можно сомневаться в КИ. В других же случаях, надо максимально использовать технологии, которые доступные на сегодняшний день, в том числе и кохлеарные импланты. У нас и так у ребенка ограничены 3 степени свободы (слух, глаза, ходьба), поэтому, если есть возможность убрать хоть что-то одно, то это уже здорово, пусть и за счет дорогостоящих приборов.

Операция по КИ

Так вот после приезда из Тая мы провернули кучу дел за 3 месяца: пообследовались в НИИ Педиатрии по квоте, в очередной раз сдали кучу анализов (для харьковских генетиков), продлили инвалидность, встали на очередь на кохлеарную имплантацию.

В августе 2014 в 2 года 7 мес Егору сделали операцию по имплантации (по ссылке подробности). Около месяца мы ждали, пока заживут швы, и состоится подключение и первая настройка импланта. Далее будут еще другие настройки, и опять занятия, занятия :)

В день после операции, Егор уже с имплантом

В день после операции, Егор уже с имплантом

Подключение и занятия

Через месяц, как и должно быть по плану, подключили Егору имплант, мы отдельно рассказывали об этом дне подробно. А если кратко, то все прошло без эксцессов и неожиданностей. Егор немного удивился, но не особо отреагировал.

Только где-то через 2-3 недели после второй настройки, мы начали замечать, что он все-таки реагирует на звуки. Чуть позже он начал поворачивать голову на имя, различать некоторые слова, пирамидку складывать и тд. Причем реагирует уже на тихие звуки и издалека, чего раньше вообще не было. Однако, на текущий момент у него не появляются новые слова, а старые почему-то пропадают…

Секвенирование

В конце 2014 мы сделали секвенирование экзома, и вероятно, это будет последнее, что мы будем делать в плане анализов таких, ибо лучше только секвенирование генома, но оно стоит 300 тыс руб (секвенирование экзома стоит 50 тыс). Результаты пришли в феврале 2015. Дождались. Сколько мучений, сколько борьбы с генетиками и самостоятельных поисков, теперь диагноз у нас есть и заслуги генетиков в этом нет, к сожалению. Если бы слушали их, то уже года полтора назад перестали бы что-то искать. О результатах писал отдельно.

У Егора некая форма синдрома Арта, очень редкое заболевание. Мутация спонтанная, откуда взялась, неизвестно, родители здоровы и не носители. Прогнозы по заболеванию не очень хорошие, но мы еще пока верим.

Олинек, Китай и прочие реабилитации

Еще перед тем, как сделать секвенирование (на самом деле это была последняя попытка что-то узнать), мы решили, что нужно поменьше тратить времени на поиски диагноза, больше заниматься реабилитацией, тем более генетические заболевания не лечатся вообще никак и ничем, все что есть — это занятия и еще раз занятия.

Так что, нам необходимо вплотную заняться двигательными нарушениями, все-таки до этого мы больше внимания уделяли развитию слуха и речи. Поэтому осенью 2014 поехали в реабилитационный центр Олинек в Польшу, занятия там просто отличные, но дороговато выходит. Пробыли там 2 месяца, из которых Егор отзанимался 6 недель, так как болел. Весной 2015 уехали в Китай на 3 месяца по тому же профилю, но реабилитация будет уже подешевле, даже с учетом билетов.

P.S. Продолжение следует… Статья будет постоянно пополняться новыми событиями.

Как мы экономим на добавках и витаминах

Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.

Поддержи в соцсетях!

Комментарии приветствуются! (уже 86)

  • Avatar

    Михаил Соловьёв

    |

    Ребята, держитесь! Очень хочется надеяться, что с Егоркой всё будет хорошо — такой маленький, а уже столько испытаний пережил.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо! )

      Reply

  • Avatar

    Евгения (Из зимы в лето)

    |

    Ох, ребята, молодцы вы!!! Сил вам и Егорушке здоровья!!!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Ольга Аматциемс

    |

    Олег, какие вы молодцы, что так серьезно и плотно занимаетесь здоровьем и развитием Егора! А Дарья, конечно, просто мега-женщина, я не представляю, откуда она берет столько терпения, сил и любви. Она просто пример для подражания для всех мам! Пусть малыш поскорее оправится от операции :)
    У меня у самой мама — врач, отчасти поэтому российской медицине я не доверяю. Слишком мало осталось тех, кому действительно интересна судьба пациента, кто обладает достаточными знаниями для качественной диагностики и при этом знает современные препараты-исследования. Когда я пыталась решить свою проблему со здоровьем, после десятков анализов врачи нескольких центров говорили примерно следующее «у вас есть проблема, но что за проблема — мы не знаем». Тайские врачи разложили все по полочкам — такие-то анализы говорят о том-то, такие-то о том-то, делайте то-то — и все будет ок ) Мне теперь очень смешно слышать, что в Таиланде не развита медицина, уж после России-то там вообще отлично.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Ты знаешь, я бы не стал Таиланд противопоставлять России. У нас вот в Тае опыт негативный получился. Но я тоже не согласен, что в Тае не развита медицина, скорее она там на похожем уровне. Или точнее, лучше по конкретным областям сравнивать, или еще как-то. Мой вывод такой, что нужно искать конкретного врача и конкретный госпиталь в Тае, собственно, лонгстееры подтвердили. В России тоже самое… Хотя с каждым посещением я все меньше верю в это )

      Reply

  • Avatar

    AndreyShaD

    |

    В европе мне кажется зимовать тоже прохладно, да и вирусов я думаю там не меньше чем в России…

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Не, речь не конкретно про то, что в Европе/Таиланде меньше вирусов, нет. Дело в том, что в холодный период иммунитет падает, а зима в России очень длинная, с октября по апрель. На юге Европы тоже не тропики, но холодных месяцев всего пару штук. Ну, и нельзя забывать, какая в Москве экология, тут дышать нечем, да и есть зимой нечего, овощи/фрукты пластиковые. Да, и еще Москва — это 20 млн людей, шансов подхватить какой-нибудь вирус гораздо выше, чем в городке с меньшим населением.

      Reply

      • Avatar

        Светлана

        |

        На счет иммунитета зимой я не соглашусь, но скорее всего это дело индивидуальное.
        Лично я считаю самыми опасными осенние и весенние месяцы. Зимой мало болею.

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Я осень-весну записываю в зиму ))) Для меня есть только 5 мес нормальных, с мая по сентябрь, и то два крайних месяца с натяжкой. И все-таки я имел в виду не просто зиму, а зиму в Москве. Таки теплый климат и плаванье гораздо полезнее, чем сидеть дома в квартире и дышать спертым воздухом.

          У меня, правда, еще есть своя личная проблема — хронический насморк, когда холодно, не могу выйти на улицу без носового платка, достает ей богу.

          Reply

          • Avatar

            Светлана

            |

            А… ну если поделить год на зиму и лето, тогда да=)
            На счет хронического насморка могу поздравить. Просто организм не зашлакован и всякая фигня (тот же грязный московский воздух) быстро выходит с насморком. Гораздо хуже, если все это задерживается в теле и вылезает серьезными заболеваниями.
            Про московскую зиму и экологию — отдельная тема…. это нечто… сочувствую.

            Reply

      • Avatar

        Ксения

        |

        Олег, передайте Дарье, что я преклоняюсь перед ее настойчивостью, верой и мужеством. Пост тем, кто задумался о ребеночке, обязательно напишите! У нас, вроде бы, назревает такая ситуация. Муж хочет, а мне страшно, точнее и хочется, и колется)) Только сильно негативом не пугайте, пожалуйста! У вас, конечно, очень тяжелая ситуация, но ведь обычно в родительстве есть много плюсов и радости (думаю, некоторые из этих плюсов есть и в вашей семье). По поводу Европы очень насущный вопрос. Климатические условия зимой радуют, например, на юге Испании, в Андалусии. Тенерифе- тоже неплохой вариант. Правда, не знаю, как там с Егоркиными занятиями будет. Если не секрет, вы к каким странам приглядываетесь?

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Тут основной принцип, на мой взгляд — если ты готов отдавать безвозмездно, то есть не ждешь радости и плюсов, то можно заводить ребенка. Это ошибка многих, когда они заводят детей, потому что уже пора, потому что сами не реализовались и ребенок им якобы поможет, потому что они ждут, что ребенок им даст то, чего не хватает. Нет, это плохие причины для пополнения потомства. А вот когда у самого уже все есть и хочется делиться (вниманием, заботой, опытом, деньгами, знаниями, мудростью), то тут ребенок очень кстати.

          Но это если как-то логически пытаться расписать все )))

          Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Друзья! Если позволите, то немного своих измышлений на тему…
    Прежде всего восхищаюсь вами, держу кулачки за лучшие результаты Егорки… Умнички вы все!
    У меня дочка с врожденной генетической тугоухостью… На Ленинском нам ставили глухоту, но мы видели, что дочка часто реагирует на звуки, чутко спит и явно реагирует на высокие частоты… Поэтому подались в Отофон… Там нам поставили 3-4 ст. 70-80 Дб… Сначала хотели даже без СА делать КИ… Но после посещения Отофона решили все-же попробовать СА… одели их в 9 месяцев… Сейчас дочке год и 3 месяца… За полгода имеем в активе лепетных слов штук 10, неплохое понимание, реагирование на жесты без СА, самостоятельные жесты… В общем прогресс пока есть хороший… К слову, неврология у нас в порядке… тьфу тьфу тьфу…
    Я просто это все к тому, что мне не кажется, что в Отофоне искусственно улучшают результаты обследования…
    Я не буду говорить, что есть люди, которые после Ленинского не оставались довольны… Скажу лишь, что нам на Ленинском даже СА в заключение не написали… Сказали, что «мы вас лучше пораньше прооперируем»… Из за этого возникли потом проблемы с оформлением инвалидности и ИПР…
    Решение о КИ, я пока со счетов не списываю… Но все же я приняла решение, что до двух лет мы походим в СА… Пока что дочка не отличается от обычных детей (вундеркиндов я в расчет не беру)…
    А у вас все обязательно будет хорошо… Вы меня вдохновляете!)))

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Не-не, они не искусственно улучшают результаты, просто у них определенный взгляд на одни и те же вещи, другой подход. Они и аппараты настраивали нам иначе, не как другие. Так много в каких областях, ходишь к разным врачам — получаешь разные диагнозы и разные выводы. Так и тут. А в плане КИ они настроены категорично, как мне показалось, слишком консервативно, хотя и из добрых побуждений, так сказать. И, как я уже сказал, отговаривали не только нас, причем та семья уже сделали КИ и довольны очень. Сейчас еще одни на очереди стоят, а мы уже сделали. Это не означает, что конкретно вам КИ тоже нужно, просто тут, к сожалению, нельзя довериться кому-то на 100%, выбирать все рано придется родителям.

      Reply

      • Avatar

        Елена

        |

        Согласна…выбор только за родителями… Но глядя на свою дочь сейчас, я уже уверенна, что если мы и решимся на КИ, то сейчас в СА, мы совершенно точно не теряем время, а развиваемся.
        Кстати, заниматься с нами тоже никто не хочет. Тоже «слишком маленькие». И «НЕТ» конкретно не говорят, но и так понятно.
        Однако, я уже писала выше, что с неврологией у нас все в порядке.

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Если у вас хорошие результаты в СА, то стоит серьезно задуматься, а надо ли КИ делать. Так что наблюдайте и решайте ))

          Reply

          • Avatar

            Елена

            |

            Мы решили ждать до двух лет. После этого, исходя из результатов, принимать или не принимать решение о КИ…

            Reply

            • Avatar

              Geleosan

              |

              Ну, мы также решили, даже до 2,5 дотянули, пока думали.

              Reply

            • Avatar

              Елена

              |

              Пишите о своих успехах, которые непременно будут. Тогда, глядишь, мы тоже взбодримся))) Удачефф вам всяческих)

              Reply

  • Avatar

    Дмитрий

    |

    Олег, честно говоря, я не совсем понимаю, почему вы так уверены были в том, чтобы сделать вашему Егору КИ? Только из-за предположения, что если бы ему сделали раньше, то он раньше начал говорить? Не знаю.. Даже если бы поздно заговорил, это не так страшно, в смысле, что на умственное развитие не влияет. Я вот начал говорить, когда мне было около 5 лет. Тоже 4-я степень.
    Возможно КИ дает качественно иное восприятие слуха, дает 100% разборчивость речи, вот это я не знаю…

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Вы невнимательно прочитали ))) Начал или не начал говорить, это вообще не так важно. У нас за полтора года ношения СА при постоянных занятиях почти нет прогресса. Вот в чем проблема! Егор до сих пор не распознает звук, не реагирует на него, и у него нет ни одного слова личного, то есть все слова которые он знает вдолблены занятиями и при этом периодически пропадают. Дети с остатком слуха реабилитируются гораздо проще, у них появляются свои личные слова. То есть без КИ нам прямая дорога к жестам. Собственно, только за счет жестов у нас коммуникация и начала строится, но никак не за счет звука. А если уже говорить о жестах, то почему бы предварительно не сделать КИ, тем более это бесплатно, жестами как раз всегда научится говорить можно. Да, существует множество мифов, касательно возможных негативных последствий, касательно рисков и ограничений, но пообщавшись плотно с КИшниками, мы не увидели этого — все знают о проблемах, но никто с ними не сталкивался. То есть все это есть, но процент видимо совсем мизерный, и я надеюсь мы в него не попадем ))

      Reply

  • Avatar

    luchik-luchik

    |

    Всегда за маленького мальчика держим кулачки, Егорушка молодчинка, он со всем справится, он знает, что ему нужно — сильный мальчишка! :) и все больше и больше крепнет уверенность, что все у вас будет хорошо!

    Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Мурашки по коже после прочтения каждой статьи о Егорке. Сколько же моральных сил нужно, чтобы не опустить руки.
    Ребята, нет слов, чтобы выразить восхищение вами и вашим трудом.
    У вашего сыночка обязательно всё будет хорошо, по-другому быть не может!
    Передайте Егорке, что очень много незнакомых ему людей молятся о его здоровье.
    Он просто молодец!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Да не такие уж мы прям труженники ))) Сколько делают другие родители иногда, судя по форумам, вообще ума не приложу, как успевают))
      Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Оля

    |

    Вы очень большие молодцы, представляю сколько сил уходит на хождение по врачам, на поиски проблем и их решения, на занятия с Егором. Страшно, что наша, да и не только наше медицина такая, что если тебе важно твое здоровье или здоровье близкого человека, ты должен сам стать специалистом в этом деле, так как не можешь просто довериться врачам и следовать их советам.
    Удачи вам и много-много сил. Егору очень повезло с родителями

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Это кстати, серьезная проблема, что родителям приходится слишком много сил на борьбу тратить, вместо того, чтобы просто заниматься реабилитацией. Именно поэтому, меня больше всего добивает, когда кто-то советует бороться за права инвалидов (за парковки, за подиумы, ходить по инстанциям и тд). На такое просто нет времени.

      Надеюсь Егор не ошибся )) Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Екатерина Батова

    |

    Ребята, вы большие молодцы! Терпения вам и сил. Вы делает так много, что иногда кажется, что это за гранью человеческих возможностей. А Дарья….Тут просто нет слов. Она не просто святая женщина, она настоящий Ангел Хранитель. Егорка в надежных руках и все у него будет хорошо. По-другому быть не может, когда столько людей этого желают всем сердцем!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Да надо еще больше делать, просто сил не хватает ))) Все ждем когда спать начнет нормально, вот тогда заживем!!! Сразу все наладится )))

      Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Никто не знает, «что было бы, если бы…» Вы огромные молодцы! Помощи вам свыше и побольше поддержки от людей вокруг! От последней фотографии слезы на глаза наворачиваются. Так хочется, чтобы ни одному ребенку на свете все эти больницы на фиг нужны не были! Все будет хорошо!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Да, очень хочется, чтобы у всех детей было обычно детство, а не больничное!
      Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Grenada

    |

    Добра вам и сил и ещё большей любви, пусть крепнет семья и малыш.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Оксана

    |

    Очень правильно, что все описываешь! Многие, кто только столкнулся с проблемой, как слепые котята тыкаются во все углы и зря теряют время и моральные силы. Поэтому, такая структурированная история со своими умозаключениями очень будет полезна людям! И полезна будет тем, кто имея здорового ребенка начинает искать у него недостатки, жаловаться, вместо того, чтобы любить и уделять больше внимания.
    Егорке — полный вперед! Все будет хорошо!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Ты обещала свою историю написать, с выводами касательно медицины в Тае и в России )))

      Reply

      • Avatar

        Оксана

        |

        Ага-ага, помню! Сейчас я по куклам статью закончу и возьмусь за тему медицины :)

        Reply

  • Avatar

    alostraelia

    |

    Олег, чудесно, что вы все есть друг у друга! Егору повезло с родителями, а опытной Дарье уже книги можно писать по реабилитации и занятиям. Держим пальчики, чтобы появились хорошие результаты! По структурированному посту видно как это все тяжело, удивляюсь где вы берете силы, перегружаетесь?.. И вы прямое доказательство, что солнце и тепло деткам хороши для здоровья. Здоровья и сил всей семье!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      До книжек еще очень и очень далеко! Но Дарья периодически порывается пойти учиться на сурдопедагога/дефектолога, чтобы мы были менее привязаны к месту. Может позже ))

      Силы не берем особо, и мало перезагружаемся, поэтому ссоримся до развода очень часто и все такое. Я надеюсь, что через некоторое время станет попроще, тогда будем и перезагружаться и силы черпать )) Тут еще такое дело, что всякими психологическими проблемами накрывает, которые надо было до рождения ребенка решать, а не сейчас, когда не до них. Надо что ли пост написать, воззвание к тем, кто детей хочет завести…

      Reply

      • Avatar

        alostraelia

        |

        Пост на тему заведения детей думаю будет актуален!

        А ведь действительно у Дарьи уже столько опыта с Егорушкой, что практически она овладела профессией! Олег, ссорится не нужно, особенно когда можете контролировать начало ссоры, отложите на потом, этим ведь много энергии тратится. Лучше вместо ссоры — один остается с Егором, а второй на прогулку, в бассейн или на йогу! Я понимаю, что советовать легко, но у меня тоже чуть-чуть опыта, и когда устаешь, и не спишь толком, и ребенок на груди висит нет ничего лучше, чем полчасика без всех, чтобы остыть и переключиться. У меня йога 1 раз в неделю и я потом чуть-чуть терпеливее и спокойнее становлюсь и спина не так болит, в остальное время я всегда с ребенком, в путешествии было легче :/. А ведь Дарья Егора уже сколько на руках носит, так что я за спорт жене и палатки иногда тебе ;) и нет ссорам!

        Reply

  • Avatar

    Маргарита

    |

    Восхищаюсь вашим мужеством.

    Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Дай, Бог,здоровья Егорке.Столько испытаний уже перенес.Даша просто УМНИЦА,что у неё столько терпения. Олег, вы молодцы! Любой труд вознаграждается.Терпения,здоровья и удаче вам и вашим родным.Егорке всего самого,самого доброго.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо, Наталья!

      Reply

  • Avatar

    Овсянниковы

    |

    Читала эту статью и аж слезы навернулись. Вроде бы это все знала из других постов, но вот так разом… Какие же вы молодцы, и очень сильные! Я не знаю, как бы я справлялась на вашем месте… Здоровья вам всем, удачи, и хороших людей на пути по больше!!!) У вас обязательно все будет хорошо!!!)

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Ребята, спасибо!
      Лучше и не знать, как на нашем месте ))) У всех свое место. Мы часто смотрим на других мам, у кого лежачие дети, и у которых будущее еще более туманно, чем наше, и тоже не понимаем, как они справляются…

      Reply

  • Avatar

    Racter

    |

    Судя по твиту, не только у меня плагин автопостинга перестал размещать фотки в твитах?! У Вас тоже, или так было задумано — без фотки твитать?

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Может это разовый глюк?

      Reply

      • Avatar

        Racter

        |

        Вот еще один глюк в Вашей ленте появился… новый пост опять без картинки. И на страничке плагина в саппорт-теме есть пара подобных жалоб, но создатель плагина говорит, что у него все ок :)
        Что самое интересное, как ни пытался я найти причину в плагине/плагинах, все говорит о том, что с плагинами все ок, а у меня что-то сбилось в настройках моего сервера :) Переустанавливаю…
        У Вас-то вроде шаред-хостинг простой, такого глюка с сервером не должно быть…

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Да, вижу. Скорее всего все в порядке с вашим серверов, могло изменится что-то в самом Твиттере, как когда-то изменилось в ВК и туда кросспостинг тоже сломался. Надеюсь автор починит твиттер, а то если еще и эта возможность отвалится, то плагин станет еще менее нужен. Пойду отпишусь в саппорт для кучи.

          Reply

          • Avatar

            Racter

            |

            Я переустановил сервер целиком, восстановил бекап сайта с ТЕМ ЖЕ плагином, с той же бд, все идентично, и сервер практически в том же конфиге, но все заработало… и пока работает :) Так что даже не могу плагин так уж жестоко обвинить… Хотя в чем же еще могла быть проблема — я так и не понял :)

            Reply

            • Avatar

              Geleosan

              |

              Сейчас попробую плагин переустановить, потому что не понятно, что еще сделать можно. Ведь просто на ровном месте проблема возникла.

              Reply

            • Avatar

              Geleosan

              |

              А у вас стоит плагин iThemes Security? У меня оказалась проблема в нем. Отключил, заработало.

              Reply

              • Avatar

                Racter

                |

                Такого у меня не было :) Другая причина какая-то…

                Reply

                • Avatar

                  Geleosan

                  |

                  Причина не в плагине. Отключал подключал все подряд, и теперь все опять работает. Возможно плагин кеширования глючил, не знаю. Буду смотреть дальше.

                  Reply

  • Avatar

    OLGA

    |

    Здравствуйте Олег и Дарья. Сейчас у вас самое трудное время — надо только чуть-чуть потерпеть. Чем больше вложите сейчас, тем легче будет потом. Наш сын — ему уже 8 — аутист. И самое сложное у нас была перестройка сложившегося семейного уклада под новые реалии жизни. Не скажу, что сейчас всё идёт как «по-маслу» — проблема-то не испарилась, просто мы научились к ней относиться по-другому, научились «правильно реагировать» на вновь появляющиеся проблемы. Научились отдыхать, научились радоваться жизни вновь. Но сразу оговорюсь — без помощников это сделать очень трудно — просто это не в одних-двух человеческих силах иметь столько энергии, сколько нужно для продвижения особых детей. Поэтому ищите себе любую помощь — Егорке будет полезно налаживать контакт с разными людьми. Удачи вам и больше профессионалов на вашем достойном пути.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо! Вы, как родители особого ребенка, прекрасно понимаете все сложности. Мы тоже уже начали искать помощь, бабушка к нам иногда приезжает (а в Тай так вообще с нами ездила), няня начала пару раз в неделю приходить. Так, конечно, немного проще. Но все равно пока ждем с нетерпением, когда спать нормально начнет, у нас от этого очень много зависит.

      Reply

  • Avatar

    Юлия

    |

    Все-таки так и читаю ваш блог, жду когда выйдет пост, как Егорка сам пошел). Он у вас такой классный парень! Вы конечно большие молодцы! Хорошо бы бабушке посидеть с Егором, а вам вдвоем куда-нибудь сходить, отвлечься хоть чуть-чуть и посвятить время друг другу!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Ждем не дождемся, когда это случится. Так хочется куда-нибудь на пару дней хотя бы вдвоем сгонять, в горы, в Европу или еще куда ))

      Reply

  • Avatar

    Devotee

    |

    Периодически поглядывал ваш сайт. Все-таки приняли правильное решение, кмк. Теперь осталось дождаться подключения, и потом работать, конечно, заниматься. Результат воздастся сторицей, будет и слух и речь. Рад, что пока все равно все складывается нормально. КИ — это все таки слух близко к слышащим, совершенно не то, что с СА с 4 степенью. Небо и земля :)

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Никогда бы не подумал, что вы поглядываете на наш блог )) Но приятно видеть тут взрослых КИ-боргов со стажем )) Очень надеюсь, что мы тоже сделали правильный выбор и слух мы тот или иной получим.

      Reply

      • Avatar

        Devotee

        |

        Олег, я вот что еще хотел сказать. ну понятно, что форум наш и FAQ вы глянули, я б еще хотел посоветовать вам книгу уважаемой Инны Королевой:http://www.ozon.ru/context/detail/id/15740000/ ну не обязательно на Озоне, есть масса других мест, где нибудь да найдете. сама книга толстая, интересная и главное — масса материалов как заниматься с детьми и куча практического материала. я б вам отдал свой экземпляр, но у меня его зачитали к сожалению. в общем, книгу найдите, почитайте. лишним не будет)

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Подскажите, а есть разница между этой книгой синего цвета и с таким же названием от Королевой, но красного цвета?
          Просто красная у нас уже есть.

          Reply

          • Avatar

            Devotee

            |

            Красная — 192 страницы, зеленая — около 1000. Там просто больше материала и вообще всего. Красная тоже неплохая, просто там все изложено конспективно, а в зеленой — подробно :)

            Reply

            • Avatar

              Geleosan

              |

              Понял, значит стоит заказать и большую тоже )) Спасибо.

              Reply

  • Avatar

    Мадина

    |

    Здравствуйте,
    Желаю от всей души и сердца здоровья,новых результатов, радости и Мира Егорке и вам с Дарьей. Прочла статью и радуюсь, что есть еще Человек с большой буквы,да еще и не один, а целая семья! Ваш блог сгорел мне душу и заверил,что есть будущее у этого Мира. посылаю Вам бодрость и комок энергии любви!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо!)

      Reply

  • Avatar

    Наташка

    |

    Олег, Дарья необыкновенная мама!! Береги её, обожай и восхищайся ей каждый день! Тебе очень повезло, у твоего сына самая лучшая мама в мире! Она сможет поставить Егорку на ноги!Я в неё нисколечко не сомневаюсь!
    Обидно,только что из за специфики нашей медицины, Дарье приходится так тяжело. С другой стороны, не всё так и плохо. Операцию всё таки сделали бесплатно, кучу обследований и анализов тоже. Не самая уж и плохая у нас страна.
    Очень надеемся, что операция поможет, и у Егора снова будет скачок в развитии. И конечно, все очень ждём, когда наш любимый, волшебный мальчик сделает уже свои самостоятельные шажки.
    По поводу зимовки в Европе, как то я сомневаюсь, что там будет так же приятно зимовать как в Тае.
    Снег, слякоть, серость всё равно останется, хоть и не будет ярко выраженных морозов. Если только Канарские острова рассмотреть, вроде и Европа, а вроде и острова))

    Reply

  • Avatar

    ольга

    |

    Читаю статью и комментарии .. у вас можно учиться терпению к жизни . Я по другому теперь смотрю на окружающие меня раздражители . Хочется пожелать прежде всего вам здоровья и здоровья Егорке .

    Reply

  • Avatar

    ДИМА БУРГАС

    |

    Здравствуй снова семья Олега!

    В любое время и любой срок мы вас ждем.Не навязываю обязательно ремонт на кухне делать но так в……..сгорелой кухни вряд ли вам понравиться жить? ……….

    Клавдия: она нужно уехать до 5.октябрья и быть в Москве.На этой дате ее назначен прием у индийского гомеопата — проф.д-р Кулкарни. Единственно он успевает вытащить ее состояние чтоб не были кошмары каждая зима чтоб отит активизировался,гной и всякие такие последствия………с ухо связаны………Оказывается что именно индийские гомеопаты достойно лечит организма в целом а не лечит отдельную диагнозу…….(холистичный подход) в медицине………

    Все таки он советует Клаву чтоб она зимовала в теплой стране так когда у нас задует декабрьские бризы — и тогда начинают атаки в ухо…….

    А иначе стоит именно теперь приехать — как раз и билет в Бургас всего лишь 1000 рублей стоит….и вода в море пока 29 градуса а воздух = 32 градус………а в Бургас отличный морской парк и сооружения для детей, море не глубокое как в Крыму……..идеально чтоб жить с ребенком……..люди к вам очень привыкли и самое главное все понимаю ваш язык…….не знать иностранные языки, ни одна страна в мире не близка по духе и по языке к вам как Болгария…….куча бесплатные

    А если на своей машине приехать (Болгария это не далекая Азия) то прокатимся вдоль и поперек по стране: все северное и южное побереьже, гор, лес, культурно-исторические достопримечательности и природные феномен……….архитектурные заповедники……..

    Егор: напиши мне какие занятия и помочь для малыша чтоб интересовался у моих бывших коллег — сурдопедагоги в Бургасе?
    Что нужно: аудиограмма,сурдопедагог,дефектолог? Есть такие в Бургас — русскоговорящие!……….

    Если решите быть у нас в Бургасе зимовать — то будете со мной,а если уедете в какую то теплой стране — то тогда Клава может присоединится к вам и жить с вами(если вы не против) так как уже индийский врач — писал она нельзя зимовать в Европе! ……..

    Ждем продолжение: ………….

    Reply

  • Avatar

    ДИМА БУРГАС

    |

    …………….мне кажется что вам было быть очень полезно обратится тоже к индийском гомеопатом…………..Не навязываю и напрашиваю это а пишу информацию! Только имейте ввиду что для того чтоб у него был результат и жизнь у вас перевернулась в нормальное русло — нужно железная воля и военная дисциплина! Для Клаве это вообще не легко было! Зверские усилия нужны и точное соблюдение определенных мер……

    Reply

  • Avatar

    ДИМА БУРГАС

    |

    ……………….на первом приеме он требовал от нее написать о себе 19 страниц……….о своей жизни………..это потребовало неделю………..

    Reply

  • Avatar

    ДИМА БУРГАС

    |

    ……………имею ввиду неделя подготовка для первый прием…………

    Reply

  • Avatar

    ДИМА БУРГАС

    |

    …………….пишу все это так как чем ребенок меньше лет тем проще и лечение именно в гомеопатии……….только не знаю если что-то в генетике — сможет ли будет сильна гомеопатия? А ………иначе сколько лет у ребенка столько месяца лечение нужно………даже в случае что это генетически — то хотя качество жизни улучшается!…………….

    Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Ребята, держитесь, вы огромные молодцы!!!!!
    А Егор- такое солнышко, безумно красивый и сильный мальчик! Мы все верим, что у вас всё получится! Главное, счастья вам, удачи и ЗДОРОВЬЯ! Ваш малыш вырастет умненьким красавчиком вам на радость!!!

    Reply

  • Avatar

    Настасья

    |

    Мир вам! Ребята, вы уже такой большой путь прошли, молодцы! Я верю, что все будет хорошо, КИ даст огромный рывок, не сомневайтесь! Главное-поступление информации, дальше-проще. У меня приобретенная тугоухость 2ст, обхожусь одним СА, поэтому понимаю вас прекрасно. Главное-работать и ждать.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Так и будем делать! Сейчас подключимся, и будем дальше заниматься…

      Reply

  • Avatar

    МАрия

    |

    Ребята, у вас все будет хорошо! вы настоящие бойцы! Мы за вас очень переживаем! держитесь!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо, ребята!

      Reply

  • Avatar

    Людмила

    |

    А вы не после прививки заболели?

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Нет, мы слава богу их не делали.

      Reply

  • Avatar

    Алексей

    |

    Случайно набрел на Ваш сайт. Почитал многие рассказы. Все очень интересно.
    У Вас прекрасная семья! Молодцы! Всех Вам благ, процветания и здоровья!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо, Алексей!

      Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Олег, здравствуйте! Прочитала пост вашей жены в ОМД. Была поражена ее самоотверженностью и красотой вашего сына. Вот не видела детей красивее вашего, хотя своих трое… Красивый — это не то слово, не отражает моего впечатления. Подумала немного и слово нашлось. Лучезарный. Глаза Егора — это что-то! И еще я хотела вам хорошего московского невролога посоветовать. Я так поняла, что по неврологии основная проблема у вас — диагностика. Вот этот невролог как раз по этой части. Многим моим знакомым и родным он помог в ситуациях, которые казались безвыходными. А жену моего брата и их ребенка он просто спас в прямом смысле этого слова. Когда на шестом месяце беременности она по непонятной никому причине впала в кому, именитые неврологи Москвы собирали консилиумы, разводили руками и предлагали диагнозы один другого хлеще и кучу лекарств, несовместимых с беременностью плода (как мой брат тогда умом не тронулся, не представляю). Кириллу Александровичу же удалось поставить правильный диагноз, сохранить жизнь их дочери и вылечить со временем ее маму (хотя диагноз был очень неутешительным). Теперь она — счастливая мама уже троих детей. В общем, про него много можно таких историй написать. С детьми он тоже работает (в частности, моим он тоже по разным проблемам сильно помог). Шляпников Кирилл Александрович. Клиника «Эхинацея», в Москве. Счастья, радости и сил побольше вам и вашему малышу. Вы удивительные.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Наталья, спасибо за желание помочь! Почитаем про этого невролога и может быть попозже к нему сходим. Сейчас что-то прям совсем по врачам ходить не хочется, перерыв нужен. У нас еще несколько специалистов на очереди, но пока оттягиваем, хотим пока позаниматься усиленно в центрах.

      Reply

  • Avatar

    Марина

    |

    Добрый день! Нашей малышке — 1г. 2 мес. 4 ст. пограничная с глухотой, гипотония. Самостоятельно не ходит, не сидит. Причину ищем. Генетик назначил микроматричный хромосомный анализ. Мы сначала хотели сделать секвенирование экзома, но генетик отговорила. Сказала, что если что-то есть, то микроматричный анализ покажет. Скажите, когда Егорушке делали микроматричный хромосомный анализ что-нибудь было найдено?

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Здравствуйте! Нет, микроматричный не все показывает. Мы его делали, и он в нашем случае был бесполезен. Но и секвенирование экзома не все показывает. Вполне может быть, что генетик считает, что вашу паталогию можно будет увидеть на микроматричном…

      Reply

  • Avatar

    Марина

    |

    Благодарю за ответ! Пришел наш результат, на микроматричном была обнаружена микроделеция с неизвестной клинической значимостью.

    Reply

Оставить комментарий

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 10 месяцев

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4714

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus