И снова мне дали надежду!

И снова мне дали надежду! Мое пессимистское нутро шепчет, что она ложная, но это все таки надежда… что у моего мальчика, моего маленького большого сокровища нет умственной отсталости, что он такой просто от нехватки информации, поступающей из окружающего мира, потому что у него все каналы усвоения этой информации деформированны (слух, ведь слышит только одно ушко, зрение, возможность подойти/подбежать поближе, чтобы получше разглядеть и расслышать, дотянуться, чтобы изучить интерес тактильно).

Мне снова дали надежду, что если искусственно насыщать все эти каналы и много-много-много заниматься (желательно с одним и тем же педагогом, а не только с неопытной мамой), то есть шанс, что догонит, что хотя бы по умственному развитию будет полноценен… И так хочется в это поверить… Но потом я открываю ленту соцсетей и вижу там деток-ровесников Егору (а еще явственнее это становится понятно, когда я вижу их вживую) и понимаю, что между нами пропасть… не разрыв, не отставание, а колоссальная бездна. И причем не только с одногодками, а даже с теми, кто был еще новорожденной лялечкой, когда Егор уже вовсю ползал и «говорил на своем языке». А теперь это целые человечки-вселенные с мудрыми забавными изречениями и поступками, с обычными для их возраста интересами и играми, способами познавания этого мира и общением, а Егор так дальше и ползает и что-то там говорит на своем языке, что понимаю только я…

nadezhda

Мне так хочется поверить, что хотя бы умственной отсталости у него нет!.. Бог с ними — с ногами/глазами/ушами/болезнями! Я все вынесу, все смогу так или иначе исправить или подкорректировать! Не будет ходить — и ладно! Но вот полноценный разум… Я не такая сильная! Пожалуйста, можно хотя бы с головой все будет в порядке?! Или уже хватит мне посылать эти надежды! После них падать все больнее и больнее… Уж лучше знать «врага» (диагноз) в лицо, так проще его принять, чем эти взлеты и падения, взлеты и падения…
Простите, что-то оно само внезапно так вылилось и захотелось поныть. Вот она я — настоящая.

UPD: Милые вы мои, хорошие! Спасибо вам всем большое за вашу поддержку и тот поток тепла, который полился на меня после того, как я вот так вот дала слабину и поныла! Мне так это было нужно! Увидеть, понять, почувствовать, что я не одна и что так много добрых и светлых людей, которые искренне верят в моего мальчика и желают ему всего самого хорошего! Ваши слова поддержки вселяют в меня уверенность, что не так-то страшно, даже, если вдруг окажется, что у Егоруша все-таки есть УО! Когда я читаю такие ваши комментарии, я вижу, как много на свете хороших людей и мне становится на душе спокойнее. Спасибо вам!

Как мы экономим на добавках и витаминах

Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.

Поддержи в соцсетях!

Комментарии приветствуются! (уже 157)

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Дашенька, ты супер-мама! Дай Бог Вашей семье терпения и сил! Вы такие молодцы! И вообще ты супер-мотиватор!!!
    У нас всего лишь ки (это я сейчас так говорю), а когда нам поставили диагноз, мои думы были похуже твоих…
    мы сможем, Даша, мы справимся!!!

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Спасибо, Танечка! Сможем! Просто иногда даем волю чувствам :)

      Reply

    • Avatar

      Юлия

      |

      Дашенька, случайно в ББ увидела пост и зашла сюда. Три дня читала…и плакала. У меня особо слов нет,но как вашему Егорке повезло с родителями! Он такой мальчик милый и красивый) А вам с Олегом,наверное, просто терпения и взаимопонимания. Восхищаюсь такими родителями, честно.
      Побольше хороших и радостных минут вашей прекрасной семье!!!

      Reply

      • Avatar

        Дарья Лажечникова

        |

        Юля, приятно познакомиться и почитать такие хорошие слова про себя! Спасибо! Заходите еще :)

        Reply

  • Avatar

    Кристина

    |

    Даша! Знаю Вас только по интернету, очень трепетно всегда отслеживают Ваши и Вашего мужа записи, настолько продлилась с Вами, как если бы была Вашей сестрой, каждый раз, когда Вы пишите о оркестром — грустно и мне, когда Вы пишите с надеждой — она и во мне просыпается, и все же мне очень хочется верить, что все это не зря! Что каждый раз, когда Вы падаете в пучину отчаяния… даже не знаю, как выразить свою мысль… В общем, надеюсь, что эти испытания даны нам всем не зря, что потом, когда то нам это принесёт пользу, духовную. Что в следующей жизни будет намного легче.может странно все это я сказала, но я так верю.
    Желаю Вашей семье только здоровья, остальное все само будет!

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Очень трогательно и приятно, что вы настолько вовлечены в нашу «веселую» жизнь и так сильно сопереживаете нам! Спасибо вам большое!
      Я тоже верю всем сердцем, что все это не просто так! Именно это видение нашей ситуации позволяет мне оставаться на плаву и все-таки надеяться на лучшее ( за исключением таких вот моментов отчаяния)! Думаю, если научиться правильно относиться к нашим урокам, то намного легче станет уже в этой жизни! :) Я это знаю! Просто пока не нашла способа это делать :)

      Reply

  • Avatar

    Анастасия

    |

    Хочется просто вас виртуально обнять и пожелать, чтобы все было хорошо. Вы такие молодцы и так много делаете для Егора.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Настя, спасибо вам большое! Даже виртуальные обнимашки мне сейчас очень помогают!

      Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Вся ваша семья изначально другая, не такая как все вокруг! Ну и пусть, что не все получается так как хотите это вы( а у кого все получается так как он этого хочет?), зато вы все становитесь с каждым днем умнее, мудрее, и главное -сильнее!!! Причем сильнее не только всех вокруг, но и себя вчерашних, а это самое главное!!! Значит вы сможите такое, что другим просто не дано!!!!!
    Ваш сынка другой-это и больно, и сложно, но это и шанс узнать какой он!!!! Что он может достичь, что можете достичь вы как родители, наставники, супруги, личности!
    Лично для меня- вы люди, на которых я равняюсь при своих жизненных проблемах… И если мне сложно, то как же сложно бывает вам, а вы тем не менее не унываете, улыбаетесь, радуетесь мелочам, заметным и понимаемым только вам!!!! Держитесь! Ведь своими достижениями вы поддерживаете не полько своего ре, но и нас всех, кто постоянно читает ваши заметки, и также радуется и огорчается вашим успехам и разочарованиям!!!
    Удачи и любви вас всем!!!!!!

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Вы все очень верное, как-то очень правильно пишете! Вы словами выразили все то, что у меня живет в душе и я никак не могу выразить это в слова (в последнее время с этим туговато). Вот только иногда так хочется побыть не супер-мамой, а просто мамой просто обычного ребеночка с его самыми обычными сложностями :)
      Спасибо за то, что вы про нас пишете! Для меня это удивительно, что я своей жизнью кого-то вдохновляю ( в смысле, по мне, так я столько всего не делаю, что на моем месте сделала бы любая другая любящая мать и жена!) Наверное, это просто такой образ на блоге создался, но все равно греет осознание того, что то, что ты делаешь, приносит пользу!

      Reply

      • Avatar

        Ольга

        |

        Не хотела давать какие то советы( у всех своя голова на плечах, и свой жизненный опыт и жизненные обстоятельства), но вы сами в нескольких постах ниже допустили мысль о втором ре… Именно это я и хочу вам пожелать. Да, будет сложно, да, нет средств, да, прибавится проблем, а вы одни…., но!- жизнь у вас тоже одна, и она имеет свойство проходить…. Заново вы уже все пройденное не проживете, но есть возможность прожить еще одну ( а может и не одну:))жизнь родителя , которая будет совершенно другой, с совершенно другими интересами, проблемами, радостями и печалями… Конечно же, нужно созреть до этой мысли, и у всех это созревание приходит( или нет) по разному- у кого-то просто рождаются еще ре, а он и не задумывался нужно ли ему это, кто-то планирует, кто-то так и не решается… Так произошло с моей тетей: когда выяснилось о том что ре не такой как все, она не стала рожать еще. Итог: сейчас ре уже 36 лет, а ей 60 и они с мужем ужасно боятся что когда их не станет их ре никому не будет нужен. Родственники только дальние, да и живем мы все в разных странах, а вот близких никого нет…. И жизнь прошла, а мамой( с обычными мамскими радостями-утрениками в саду, первыми пятерками, достижениями в спорте, в учебе и т.д.) она так и не стала и не станет, отчего ужасно обидно и больно….
        Подумайте: время проходит быстро, и почему вы должны отказываться от возможности побыть еще раз мамой? А может и не один раз;)… Каждый ре дает родителям еще один шанс прожит еще одну жизнь здесь не умирая…

        По поводу: мы не определились где жить- определятся можно еще лет -цать. Вы УЖЕ живете в России в Москве, и у вас УЖЕ есть квартира… Вы можете поменять свое постоянное место жительства, а можете не менять… В жизни всегда есть варианты во всем, и когда вы готовы что-то менять, вы уже об этом не думаете-вы это делаете, потому что не делать НЕЛЬЗЯ!!! Раз вы все еще колеблетесь в своем решении, перестаньте нырять в облаках, спуститесь на землю, и посмотрите что есть у вас ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС, и от этого отталкивайтесь:у вас есть место жительства, где мирно, где все более менее известно,есть люди, которые вам хоть из редко, но помогают, есть пусть минимальный, но гарантированный мед пакет и т.д.
        Можно долго сравнивать и выбирать где у кого что есть в Мире, но идеального места в Мире нет! Всегда будут какие-то НО… Если вы всё-таки созреете на переезд куда бы то ни было, вы это просто начнете ДЕЛАТЬ, потому что не делать этого НЕЛЬЗЯ!

        Старайтесь жить сейчас, и воспринимать окружающее как лучшее,что есть в данный момент для вас, и без этого всего будет хуже!
        Хорошо там -где нас нет!!!!

        Удачи!

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          +100500
          Я тоже об этом Дарье говорю, рая нигде нет, всегда будут минусы и НО. Поэтому можно выбрать чуть ли наобум выбрать любой вариант из нами проработанных, потому что они почти равнозначные, везде будет что-то не то.

          Reply

          • Avatar

            Татьяна

            |

            Я несколько раз читала реальные истории, как особый ребёнок начинает лучше развиваться, если у него есть братик или сестрёнка. Читала про двойняшек, одна из которых с синдромом Дауна — родители прямо говорят, что «солнечная малышка» повторяет всё вслед за сестрой; врачи утверждали, например, что она говорить не будет — сестра начала и она вслед за ней, и таких мелочей — масса.
            У меня подруга ведёт детский паблик ВК, так что я как-то в этом последние два года… И по ощущения — братик/сестричка могут пойти на пользу «особому» малышу.

            Reply

    • Avatar

      Ольга

      |

      Хочу добавить, этот ре вам дан для вашего совершенствования… Даже если все ваши усилия будут почти не видны( а это не так) вы проделаете ( и уже проделываете) грандиозную работу по познанию этого мира, взаимоотношений людей, познанию друг друга и себя…. И если бы не было Егорки, кто бы вас заставил перелопатить горы инфо, ежедневно в течении уже 3 лет заставлять себя делать вещи, о которых в обычной жизни человек даже не задумывается и все только для того, чтобы маленькому существу жилось лучше, легче, интереснее…. С каждым днем вы сами становитесь не только умнее и мудрее, но и чище…. Некоторые для этого держат пост, дают обеты, а ваше совершенствование идет через самое дорогое, любимое, такое трогательно наивное создание, которое без вас просто пропадет( вы и сами имеете ежедневное подтверждение этого)….
      Огромных сил и терпения!

      Reply

      • Avatar

        Маргарита

        |

        Вы та поэтично пишете))
        Я с некоторых пор не побоюсь этого слова, шарахаюсь, родитей особенных детей, хотя сама к таким отношусь.
        Я хорошо помню, как вели себя родители в дельфинарии в сочи.
        Лень описывать эту феерию взаимной ненависти, зависти у кого с виду ситуация получше и прочее.
        А жила я всьемной студии и через стену от меня у этой же хозяйки была еще одна. Одна сдавала приезжающим на дельфинов, нашла свою выгодную нишу.
        Так вот от ора женщины за стенкой мне не посбе становилось. Она материла на чем свет стоит своего ребенка и так орала, что впору милицию вызывать.
        При чем ни ребенка, ни грохота, что он там мог уронитьь не было слышно вообще. То есть не такие уж там были разрушения фатальные.
        Я с ней соучайно познакомилась, так как мне надо было пепезагрузитть роутер, он у нас был один, а стоял в ее комнатн. Дверь мне открыла приличная интеллигентная женщина, и девочка у нее была худенькая приятная. мы там долго лазили, потому что роутер был в недоступномместе, и только под уход я поняла , что у девочки даун.
        То есть у нее не знаю — мозаичное поражение? Вообщем , нетак, когда видно сразу.
        Но я не удивлюсь, если мать какнибудь забудет ее в парке.

        Reply

        • Avatar

          Маргарита

          |

          Продолжу — вообщем, отнюдь не все ставятся Бодхисатвами.

          Reply

          • Avatar

            Ольга

            |

            Все в жизни даётся для чего-то… Главное-понять для чего и пройти этот урок без ошибок, иначе придётся решать те же проблемы, но в более экстремальных условиях… Иногда в жизни мы видим( или сами переживаем:)) как кто-то постоянно «наступает на одни и теже грабли»- именно об этом и говорю… Это будет продолжатся до тех пор, пока индивид не найдет правильный для всех вариант решения, и не станет умнее, мудрее и т.д.
            На Вашем примере: у вашей знакомой еще вся жизнь впереди, а тем более старость, и не факт что все все у неё сложится хорошо… И раз по хорошему (проявив терпение, доброту, любовь) у неё не получилось понять, придётся понимать на собственной шкуре, когда будет не способна что-то сделать сама, и изменить ничего не сможет…. Урок все равно придётся усвоить:)….

            Reply

            • Avatar

              Дарья Лажечникова

              |

              Согласна с вами на все сто!!! Вот я и ломаю голову уже который год, для чего ко мне лично пришел такой сынок? Частично я смогла отвтетить себе на этот вопрос, а остальную часть ответа я, наверное, буду осознавать и понимать всю оставшуюся жизнь :)

              Reply

              • Avatar

                Ирина

                |

                Дарья, а если не секрет, у вас отношения с родителями не очень из-за Егора?

                Reply

                • Avatar

                  Дарья Лажечникова

                  |

                  Нет, что вы! Это началось все очень сильно задолго до того, как я вышла замуж даже, я давно уже «очень плохая дочь и вообще — человек». В основном такие отношения с мамой, а папа скорее старается балансировать между нами и держать нейтралитет.

                  Reply

        • Avatar

          Дарья Лажечникова

          |

          Рит, а я отчасти понимаю эту маму теперь… Хотя еще год назад я наверное презирала бы ее всем своим нутром. А теперь когда я такое вижу/слышу, у меня проще находятся оправдания такому поведению уставшей мамы ( а если она совсем одна, у нее нет вообще никакой ни помощи, ни поддержки от бабушек, от собственной мамы, от родни, если все испугались ее необычного ребенка и отвернулись, если ушел муж, если денег хватает еле-еле, если мама работает по ночам и из-за жуткого недосыпа у нее уже пограничное с психозом состояние, если депрессия, с которой никак самой не справиться, а к профессионалам нет ни времени ни денег обратиться… нужное подчеркнуть). Понятное дело, почти все мамы, попавшие в нашу ситуацию, вымотаны и устали до чертиков, но изначальный запас энергии и терпения у всех был разный, вот и прорывает. Я не говорю, что орать и унижать собвственного ребенка можно и нужно, это неправильно, но теперь такое поведение я стала понимать гораздо лучше… Мне даже немного стыдно.

          Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Пы. Сы. Если будет желание, напишите о Егоре, о том чего он уже достиг, как ему теперь ходится, что нового он узнал…. Это не праздное любопытство, это желание убедить и вас, и нас в том что он не стоит на месте, он развивается, пусть и в темпе, который по нашему мнению не соответствует каким то там нормам….

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Вы не представляете, как долго я уже пишу эту статью! Но все руки не доходят довести ее до ума и как-то дописать ( это надо сесть и часа три чтобы вообще никто не трогал :)) Я это и для себя хочу сделать ( ведь через год-два будет интересно сравнить с подросшим Егором) и другим будет полезно!

      Reply

      • Avatar

        Ольга

        |

        Не пишите статьи, а просто составьте список: что было и что стало. Пусть даже в «стало» будет только один пункт,но именно этим и нада гордится! Если бы вы не прилагали всех тех усилий, возможно и его бы не было! И еще на примере: ре держал ложку не правильно, а стал правильно, да нюанс, но это тоже результат!!!!
        У всех родителей все дети развиваются примерно одинаково, не у кого ре не научился летать, поэтому именно эти нюансы позволяют отследить развитие каждого конкретного ре, причем умений и знаний слишком много в Мире, поэтому каждый совершенствуется в узком количестве. Кто-то плавает, кто-то считает, кто-то рисует….
        Так вот тот, кто рисует не обязательно разбирается в музыке…:) и тем более не обязательно становится мастером:) что мы видим ежедневно вокруг! Можно всю жизнь совершенствоваться в чем либо, но так и не стать мастером! Так и у вашего ре: может он и не будет мастером, но двигаться, совершенствоваться, познавать всегда есть куда и что!;) тоже касается и вас, и вас вместе с мужем!
        Удачи!

        Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Мне очень знакома ваша ситуация,для меня тоже самое обидное в болезни сына-умственная отсталость, в которую я долго не верила.
    Дарья, мне кажется, со стороны,может быть я не права, что вы еще не прошли все стадии мамы особого ребенка. Отрицание выражается по разному, в том числе и в постоянных реабилитациях ребенка. Может быть Егору будет лучше где-то на одном месте, в спокойной обстановке, учитывая наличие у него аутистических черт. Может быть давать ему регулярну социализацию?
    А самим побольше отдыхать. Все-таки это марафон, а не спринт. На всю жизнь. И если вы будете истощены, Егору от этого лучше тоже не будет. Нужен другой ресурс, кроме ребенка,который «наполнял» бы вас. К сожалению, все больные детки как-бы тянут энергию из педагогов и взрослых. Вам обязательно нужно восстанавливаться, и не просто периодическими приятностями, а чем то более мощным-любимым делом,спортом,танцами.
    Удачи!

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Вы правы, не прошла. Хотя каждый раз кажется, что вот все, вот теперь точно все! Все приняла и просто действую. А потом вот так вот ррраз — и снова лучик надежды, что это была ошибка, что все не совсем так, как я уже настроилась, что есть еще шанс «нормальной» жизни и «нормального» материнства, а потом я сморю правде в глаза и снова нужно время на то, чтобы снова все принять и настроиться именно на свой собственный путь.
      Да, социализация Егору очень нужна, но т.к. все общение проходит через меня, то я просто умираю при каждой попытке его социализировать (к сожалению, я пока что нахожусь в перманентном состоянии сильной усталости и эмоционального выгорания, поэтому это так туго мне дается). А никто, кроме меня, к сожалению, не может этого сделать, так же, как никто, кроме Олега в нашей семье не может зарабатывать деньги.
      Самим попольше отдыхать… Ах и ох… А расскажите, как удается отдыхать вам, имея непросто ребеночка на руках? Где он находится, пока вы отдыхаете? У меня есть только несколько выходных в месяц (пока мы живем в Москве, когда мы можем привезти Егора одной из его бабушек (и это не моя мама), и за эти полтора дня я как угорелая пытаюсь успеть сделать все то, что накопилось за неделю сидения с Егором дома, куда там отдыхать?)
      Олег очень много работает (потому что мне нужно сейчас гораздо больше денег, чем раньше), он сидит ночами, он очень сдал и тоже очень вымотан, он часто подменяет меня дома по мелочи (спать уложить Егора или посидеть с ним, пока я к врачу сбегаю), но регулярно и надолго я не могу ему отдавать сына, иначе некому будет работать, а деньги с неба не повалятся. Есть одна (!) незаменимая бабушка, которая целую неделю ударно работает, а по выходным отважно забирала Егора несколько раз или приезжала почти каждые выходные к нам домой, но у нее слабое здоровье и каждые выходные забирать Егора ей тяжело. И все. А отдыхать с Егором сложновато, уж лучше и вовсе не пробовать, а то еще обиднее получается. В общем, я пока в поисках и в некотором смятении.

      Reply

      • Avatar

        Наталья

        |

        У меня ребенок ну очень непростой) И все же,я ищу варианты. Родители в принципе не помогают, сидеть с сыном никто особо не может. Укладываю спать и пока спокойно спит первые 1,5 ч иду на фитнес. Потом вертеться начинает,спим вместе, так что особо надолго ночью никуда и не уйти) Я так понимаю, у вас тоже ночью не все гладко?
        У нас в Питере,например,есть такая организация «Передышка». Приемные семьи или взрослые на несколько часов берут ребенка с собой и проводят с ним время,пока мама отдыхает.
        Недавно я нашла чудесный садик,организованный мамой особого ребенка (платный,конечно). В нем небольшие группы по 3-5 детей, приезжают специалисты и занимаются с ними,как в реабилитационном центре. Завтра поедем знакомиться) Немного о нашей ситуации-у меня сын тоже очень чувствительный,весь мамин, сам есть с большим трудом,ничего не умеет.
        Но на деток засматривается…и мир не будет все время добрым и охраняемым мамой.
        Так что ищите варианты..я уверена они найдутся! В конце концов,можно объединиться с такими же мамочками по 3 человека, в Москве я думаю больше вариантов,чем у нас.
        Я вас очень понимаю, ситуация почти точно такая же((
        Не знаю,возможно у вас будет проблема с вирусными заболеваниями-но это можно решить в небольшой группе,просто поговорив с родителями и объяснив ситуацию (сообщить,если кто-то заболевает,например). Если найти такой вариант в формате пару часов 3 раза в неделю,для начала, будут и регулярные занятия со специалистами, и социализация.
        Меня очень выручают подруги,которые меня периодически навещают или гуляют вместе с нами.
        И попробуйте отпустить своего мальчика немного в более свободное плавание. Мне со стороны кажется, что вы очень «слились» с Егоркой, и из-за этого в том числе у вас настолько сильное выгорание идет. Если бы вы немного сместили свой фокус, вам стало бы намного легче. Самый яркий пример-рождение второго ребенка. Но это не всем подходит, тут уж нужно подбирать — может, работа на пару часов, может хобби, может..не знаю,все,чтобы не быть полностью в ребенке. По себе знаю,ох как это тяжело,когда ничего, кроме него не важно, и каждый раз, при откате или негативном моменте (их много), внутри тебя что-то умирает,ты пропускаешь это через себя…
        Вы же общаетесь с психологом,он наверное все это проговаривал. Решать в любом случае только вам и надеюсь моя простыня будет вам полезна)
        П.С. У меня кстати,ресурс-учеба. Получила высшее, несколько доп.курсов,сейчас диплом о переподготовке получаю в онлайн-формате. Учу по ночам)

        Reply

        • Avatar

          Эвелина

          |

          «В конце концов,можно объединиться с такими же мамочками по 3 человека, в Москве я думаю больше вариантов,чем у нас».
          Наталья, в Москве такие вещи в 100 раз сложнее, чем в менее крупных городах. Твой единомышленник может жить в соседнем районе и этого достаточно, чтобы это стало серьезной преградой для общения. Очень большие расстояния, все неудобно.

          Reply

      • Avatar

        Ирина

        |

        А почему бабушка одна? а вторая (я так понимаю, Ваша мама) — далеко живет?

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Это больной вопрос, лучше не спрашиваете. Когда в семье рождается особый ребенок, очень часто родственники дистанциируются.

          Reply

          • Avatar

            Маргарита

            |

            Вот ни разу не удивляет. У нас та же история. Свекровь вплотную общалась с внуком, моим сыном с рождения до 3 лет практически каждый день. Представляете, какая плотность общения? А потом когда потащила по врачам и начали сыпаться диагнозы один за другим , и когда стало понятно что ситуация серьезней не бывает — за 1 месяц свела общение полностью на нет и ребенок за 2 года ее ни разу не видел и не слышал.
            Контраст чувствуете — 3 года каждый день и за 2 года ни разу. Даже звонка.

            Reply

            • Avatar

              Дарья Лажечникова

              |

              Очень некрасиво и печально это…

              Reply

        • Avatar

          geleowife

          |

          А вторая бабушка слишком занята своими обидами на мои поступки молодости, к сожалению

          Reply

          • Avatar

            Ирина

            |

            Понятно. На всякий случай извините, если вопрос был некорректный.
            В идеале б помощь двух бабушек, для разгрузки Дарьи.

            Reply

          • Avatar

            Катя Гликман

            |

            Глупости…. живём здесь и сейчас.. потом им стыдно станет!

            Reply

            • Avatar

              Катя Гликман

              |

              Глупостями бабушки занимаются…. живём здесь и сейчас.. потом бабушкам стыдно станет!

              Reply

          • Avatar

            Эвелина

            |

            Дашенька, как тебе должно быть тяжело, что нет поддержки от самого близкого человека — мамы :(. У тебя нет опоры в твоем роду. Я не так давно заморочилась родовыми темами, просто мне подсказал один человек, откуда могут расти некоторые мои проблемы. Поняла одно — это очень важно, это нельзя упускать, с этим нужно работать. Много специалистов, много рекомендаций, много техник. Но нужно занять свое место в роду, подпитываться его энергией. Думаю, для тебя архиважно решить проблемы с мамой.

            Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Вы удивительные родители и мне кажется, что эта надежда вполне реальна. Надеюсь вместе с вами, что так все и будет. И разум ведь развивается так же, как тело.
    А в интернете мамы обычно выкладывают все самое интересное про своих детей, особенно в соцсетях, так что сравнивать не стоит. Я вот себя никак не могу отучить от этой дурацкой привычки сравнивать и себя, и детей с другими.
    Только вчера пересматривали с мужем Форест Гамп, и я поняла, что родительская любовь — это все, что нужно ребенку, чтобы он вырос и был счастлив. Не важно какой он, любовь сделает все.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Так и у Егоруша разум тоже развивается, просто уж очень медленно и я чувствую свое бессилие, потому что понимаю, чо для того, чтобы ему полноценно помочь, нужна постоянная помощь профессионала, а не моя (неопытной уставшей мамы), и тогда еще есть надежда. А так даже страшнее: ты видишь, что шанс еще есть и при этом осознаешь, что осознанно упускаешь его, потому, что просто ни физически, ни морально его не тянешь!

      Reply

  • Avatar

    Оля

    |

    Даша, помните, мы пытались с вами обсуждать жестовый язык? Мне кажется, он может очень пригодиться для развития Егора. Может быть, вернемся к тому разговору?

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Помню, Олечка! И периодически возвращаюсь к этой мысли. Но, честно, у меня сейчас просто нет на это сил, ни на то, чтобы изучить эту тему подробно, ни на то, чтобы попытаться как-то грамотно применить этот метод с Егором. Мне бы сначала как-то восстановиться и уже с новыми силами пробовать что-то новое и вырабатывать свой подход. Спасибо, что терпеливо ждете меня и напоминаете про себя!

      Reply

  • Avatar

    Alla

    |

    Даша,когда я первый раз увидела Егора(на фото),меня поразили его глаза:глубокий,умный,взрослый,бездонный взгляд,-там целая Вселенная!Такие дети не бывают умственно отсталыми.Скорей всего,у малыша задержка развития из-за особенностей генетики.У вас с мужем особый путь.И он воздастся вам сторицей!И,может быть,благодаря вашей семье,особенно Егору,произойдёт открытие в области такой редкой болезни.Вы сами,того не подозревая,даёте столько надежды и веры сотням людей,даже тем,у которых проблемы намного ничтожнее.Не отчаивайтесь!Живите в Любви и верьте,что Егорушка достигнет большего!

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Да, глазки у Егора очень умненькие и очень глубокие, как и стремление жить и вытянуть из окружающего мира как можно больше информации, он просто как губка все впитывает, что до него долетает через все эти преграды! Ну а крик души у меня был потому, что я очень боюсь, что отсатвание Егора так и будет продолжаться и увеличиваться и лет через 10-20 он уже будет так сильно позади своего биологического возраста, что уже неважно будет, как это называть: умственная отсталость или задержка развития. Иногда мне кажется, что если бог подарил бы мне при этом возможность побыть еще и просто мамой обычного другого ребеночка (параллельно с Егорушем) все его проблемы бы мне казались незначительными! А так — я какая-то недомама.

      Reply

      • Avatar

        Эвелина

        |

        Даша, Егор в неполные 4 года при всех его проблемах сам ест, просится на горшок, играет с конструкторами, смотрит мультики, понимает на занятиях, чего от него хотят. О какой умственной отсталости ты говоришь? У Егора сильно ограничены коммуникативные возможности, но он осознан, это важнее всего.
        Знаешь, моя краля частенько не хочет есть сама, не умеет=не хочет сама одеться — раздеться, чистить зубы, убирать игрушки. И я тоже чувствую, что я какая-то не такая мать. Вон, у знакомых сын — ее ровесник сам все делает, знает названия всех динозавров, а также обожает все научное. У других дочка в 2 года сочинила первую сказку. А Дашуня, например, не выучила за жизнь ни одного стихотворения (и не собирается). Зато, конечно, решает простые примеры, читает слова по слогам и профессионально манипулирует родителями :). А еще она вымучила нас своей едой и растет хуже сверстников, по нижней границе нормы ходим. У всех свои условия и особенности, и все мы (ругая себя за это) сравниваем своих детей с другими детьми, а себя — с другими родителями. И, конечно — боимся быть не такими, и гнобим себя за неполноценность :(. И да, ныть — это нормально :).
        У Егора — особо особенные особенности, ему положена большая скидка. И если ты хочешь несколько иного материнского опыта — разреши себе это. 100%, что рядом с обычным братом/сестрой Егору будет и интереснее, и легче = будет легче тебе. У моего шефа с одной из моих работ ребенок тяжело болен ДЦП, в 2005 ему было 16 лет. Овощ, в чем тот сам признавался. И они нашли в себе силы родить еще одного, обоим было хорошо за 40. Родился совершенно нормальный мальчишка :).
        Но вот со стороны ты совершенно обычная мама, и никто тебя не считает неполноценной, даже наоборот!
        Прости за сумбур.

        Reply

  • Avatar

    Екатерина Батова

    |

    Даша, так хочется как-то поддержать тебя, найти правильные слова. Но в такой ситуации сложно что-то говорить. Мы все очень-очень надеемся, что твоя надежда не ложная и что у Егоруша всё получится. Вы уже столько прошли, вы такие молодцы! Ты устала, ты выдохлась, ты ноешь. И это нормально. Мне кажется очень правильным уметь поныть, поплакать, признать свою слабость. Чтобы потом собрать себя в кучу и идти дальше. Хотя я согласна с высказыванием выше, что возможно вам стоит немного сбавить темпы и начать просто жить. Вы в постоянном напряжении с реабилитациями и достижениями. А может стоит немного отпустить и дать передышку себе и Егору? Я, конечно, не советчик в таких делах, но очень хочется, чтобы у тебя появились силы.
    И еще. По поводу детей в соц.сетях. Не сравнивай никогда) Понимаю, это сложно. Мы все этим грешим так или иначе, но это правда нужно сделать. Я говорю исходя из своего опыта. У меня у Яна задержка речи. Ну точнее как задержка, врачи ставят задержку, а я считаю, что у него просто своя особенность развития в этом вопросе. У меня и Стас заговорил ближе к трем только. Так вот Ян у меня говорить только-только начинает в свои уже почти три. И то пока он только повторяет слова (причем сильно их сокращая) и даже не может их толком сложить в предложения. Так вот к чему я все это. Был момент, когда я была практически в панике. А все от того, что сравнивала его с другими детьми. Ян еще молчал, а детки младше его уже рассказывали Чуковского наизусть. Я смотрела и мне казалось, что между нами бездна)))
    Я понимаю, что пример не совсем корректный, но я хотела сказать тебе, что такие чувства есть у многих мам, если не у всех. Начинаешь сравнивать и всё. Кажется вот именно мой отстает, не умеет, не может и т.д. Так что не сравнивай Егора с другими детьми, сравнивай Егора с ним же в прошлом. Ты же сама видишь его достижения и это самое главное.
    И, кстати, я смогла абстрагироваться от сравнений и мне стало намного легче жить) Теперь я не воспринимаю речь Яна, как наше проблемное место, а искренне радуюсь всем его достижениям и успехам, не глядя на других детей вокруг.
    Получилось как-то сумбурно, извини) Я всем сердцем верю и надеюсь, что у вас всё будет хорошо.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Катюнь, спасибо тебе, дорогая, за такой проникновенный коммент! Спасибо, что говоришь, что ныть — это нормально! Я так боюсь показывать на людях эту свою особенность, а в последнее время я часто грешу этим.
      Знаешь, по поводу передышки: и верно и неверно. Потому что мне морально даже легче, когда начинаются регулярные занятия, когда я вижу, что мы не упускаем драгоценное время и что-то делается, причем делается лучше и больше, чем смогла бы сделать я даже отдохнувшая (ну откуда у меня столько опыта, как у хорошего специалиста), а уж тем более такая я-вымотанная, как сейчас. У меня прям градус настроения резко повышается на реабилитациях, хоть это физически и очень тяжело, но вот это ощущение пользы мне очень большой поток сил дает! В идеале — это «просто жить» на одном месте и при этом регулярно несколько раз в неделю водить Егора на занятия ( как вы водите Яна) или приглашать препода к себе. Совсем в идеале — это и логопеда, который звуки поставит, чтобы Егор начал говорить более отчетливо и понятно, чтобы другие детки его начали понимать и общаться с ним, и сурдопедагога, который будет учить Егоруша слушать и понимать речь, и физического реабилитолога, который будет дальше качать мышцы сыну, вдруг получится хоть ненадолго поставить его на ноги. А мама тогда в основном будет просто мамой, а не цербером-недоделанным педагогом без опыта, у которой ни фига ничего не получается и которая от ощущения собственного бессилия и тупика злится на сына и отвешивает ему оплеуха во время занятий… И тогда да, не нужны будут никакие реабилитации так часто. Но для этого нужно определиться, где жить, а мы не можем никак…
      Ты понимаешь, тут с ложность в том, что то ли меня переклинило на негатив, то ли и правда нет особых изменений к лучшему у Егора. Я именно поэтому в этом году даже не стала писать на его трехлетие итоги года и умения, чтобы не расстраиваться. Нет, что-то меняется, конечно, но так незначительно, что кажется, что мы стоим на месте. Но, может быть, это все дурацкое настроение и усталость диктует, и все не так печально, как сейчас кажется :)

      Reply

  • Avatar

    Ольга Т..

    |

    Даша, я очень верю что это не пустые надежды, я не врач и судить проф. Не могу, НО каждый раз как гляжу на фото Егора, меня просто поражает насколько осознанный у него взгляд и мне каждый раз не верится в то о чем вы говорите в своих постах(проблемы с умственным развитием по диагнозу).
    Есть такая очень хорошая поговорка, что терпение и труд, все перетрут. Терпения вам

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Умственные отсталости бывают разные, и я знаю, что многим мамам аутистов и других деток с умственной отсталостью люди говорят то же самое, а на самом деле, в жизни, все становится тут же видно и понятно.

      Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    А еще,кстати, про насыщение) Помнится, у Доманов такое было (а я проходила у них курс как-то)). Там была медленная,средняя и интенсивная программы. Так вот, нам стаффы говорили — если вы хотите, чтобы ваш ребенок развился-выбирайте интенсив. Он включал в себя примерно 13 часов беганья вокруг ребенка с щетками, звуками, паттернингами, горками, масками и пр. и пр. Натурально, не было времени умыться сходить или в туалет.
    Я одно время это все делала,конечно. Пока не упала и не поняла, что все,край. А ребенок то здоровым от этого не стал) И лучше сильно ему тоже не стало) К сожалению, наши дети всегда будут не такими как все.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Вот-вот! И у меня такие же мысли: мама убивается в пух и прах, пытаясь угнаться за иллюзорной надеждой, при этом от усталости и вымотанности она не дает ребенку той самой необходимой эмоциональной подпитки, которая ему нужнее всего. И по прошествии лет становится понятно, что в итоге в погоне за надеждой на исцеление были потрачены самые важные моменты жизни и в итоге и ребенок все равно остается умственно отсталым и мама с полным отсутствием эмоциональной связи с ребенком и напрочь разрушенным здоровьем…

      Reply

  • Avatar

    Irina

    |

    Дарья, читаю тебя и сердце сжимается от боли. Не знаю, имею ли я право так говорить, но мне кажется что умственная отсталость — это особенность человека и не такой уж большой недостаток. Когда я читала Мой маленький Будда — книга про мальчика с синдромом Дауна, меня не покидало чувство — какой умница этот мальчик! Он думает по-другому, он не схватывает на лету, он другой, но это не делает его хуже.
    Про хорошего педагога, кстати, я согласна. Я читала в книгах по раннему развитию, что родители — лучшие учителя для ребенка. Но в нашем случае сыну помогли именно занятия с профессионалом — регулярные и частые. Со своей тугоухостью он не разговаривал до трех с половиной лет.
    А ещё я согласна в чем-то с комментарием Натальи — может быть стоит немного отпустить ситуацию и просто жить.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Хм… я уже ни раз слышу про эту книгу! Настало время ее все-таки прочитать! Придется по ночам читать :)
      А мне один хороший психолог сказала, что фраза «родители — лучшие учителя для ребенка» непраивльно понимается мамами, отчего они делают ошибку, выбирая прежде всего быть для своего детки педагогом, а потом уже мамой, это очень сильно выматывает (потому что это неестественная роль, мы прежде всего мамы нашим деткам! просто любящие, нежные, ласковые мамы!) а педагоги мы по вынуждению, так сказать, это неестественно быть педагогом своему ребенку В ТАКИХ КОЛИЧЕСТВАХ, поэтому у таких мам ( и у меня в том числе) часто случается очень сильный бурный внутренний конфликт, что отнимает вообще последние силы и ребенку достается только отчуждение и раздражение… А мамы должны быть лучшими учителями ЖИЗНИ для своего ребенка, а не логопедии/дефектологии/сурдологии и т.д. Мама должна научить детку, что «вот этот дом — это магазин, про который тебе так долго и упорно тетя-педагог талдычит на каждом занятии, смотри, мы берем молоко и идем сейчас на кассу, а на кассе, смотри, я отдаю денежку кассиру и все — теперь мы купили молоко!.. А это — живая картошка и лук, которые ты учил по карточкам со своим учителем, а мы из них, смотри, сейчас будем суп варить! А это — лужа! смотри, в ней вода! А если заглянуть в нее, то ты увидишь отражение неба!..» Как-то так, как мне кажется :)

      Reply

      • Avatar

        Irina

        |

        Дарья, у меня давно это вертится на языке, но всё не решалась вам написать. Смотри, если получится, что сыплю соль на рану, скажи. В общем, раз вы ещё не определились где жить, я хочу вам предложить очень внимательно посмотреть на Финляндию. Я понимаю, что климат для Егора плохой, зато плюсов ну очень много. Просто немного расскажу как мы тут живем. Исходные данные: прогрессирущая нейросенсорная тугоухость тяжелой степени у сына, на момент переезда ему было 5 лет. В России, мы жили на Урале он не переставая болел, я чувствовала себя вечно виноватой, вечно раздраженной и нескончаемо несчастной : сын-инвалид, в садике ему плохо, дома я сидеть с ним не могу, не столько из-за финансов, сколько из-за того что зверею и теряю человеческий облик. Когда мы переехали ребенка сразу приняли в обычный садик. В садике все подстраивались под нас, а не мы под них. Приходить можно было хоть во сколько, оставаться с ребенком в саду хоть сколько, забирать хоть во сколько, в часы работы садика разумеется. Их совсем нисколько не смущало и не напрягало, что ребенок не говорит по-фински и плохо слышит — они не считали это каким-то серьезным недостатком. Зато они ради одного ребенка обклеили все ножки у мебели войлоком, чтобы уменьшить фоновый шум, заказали специалиста, чтобы улучшить акустику в помещении, вызвали на беседу с нами дефектолога и специалиста по плохослышащим деткам. Встречи с педагогами всегда были индивидуальны, в смысле без других родителей, переводчика оплачивает муниципалитет. Сейчас сын учится в обычной школе. Нам выдали бесплатно фм систему, учитель принимает во внимание его особенности, периодически собираются целые консилиум и ищут решения как ему будет лучше. До того, как определиться со школой нам предложили попробовать спец.школу для деток с особенностями развития . Сын ездил туда две недели пока был в подготовительной группе. Я тоже была там с экскурсией и на итоговой встрече. Знаете, чтоб я так жил. Это какой-то рай а не школа. Классы по 4-6 человек, детки свободно перемещаются по классу, им туда приносят перекусить тарелку с фруктами. Они много гуляют, занимаются ручным трудом, ездят в бассейн и на экскурсии . Там разные дети — с синдромом Дауна, аутисты, в креслах и с ходунками, неговорящие и неслышащие. Школа для родителей абсолютно бесплатна, кроме того бесплатное школьное такси утром забирает детей от подъезда вечером привозит.
        Но мы туда не попали — Федя был недостаточно особенный.
        Два года к нему В садик а потом к нам домой ездил логопед — бесплатно.
        В общем к чему я все это. Жить мне стало гораздо легче. Я вижу что профессионалы заботятся о моем сыне, мне остается только быть мамой. Сейчас его тугоухость меня почти не беспокоит, он просто сын , а не ребенок -инвалид.

        Reply

        • Avatar

          Irina

          |

          И да, теперь он совсем почти не болеет. То ли вырос, то ли экология, то ли плотность населения сказывается. Я не знаю.

          Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Скажите, а как можно пробовать перебраться в Финляндию без рабочей визы? Ни мне, ни Дарье, там работу не найти.

          Reply

          • Avatar

            Irina

            |

            Бизнес открывать и налоги платить. По бизнесу вид на жительство дают кажется на год, после чего надо показать, что бизнес приносит достаточно дохода, чтобы остаться. В этот год у вас не будет соц.обеспечения. То есть оплачиваемых больничных, бесплатного логопеда и прочих радостей. Ещё можно пойти учиться. Но студенческая виза совсем не предполагает соц.обеспечения. То есть, чтобы его получить, вам придётся в какой — то момент сменить ее или на рабочуу или бизнес.

            Reply

            • Avatar

              Олег Лажечников

              |

              Если через бизнес, то тогда лучше, наверное, в Словению ехать, там климат получше, а заморочки те же. Я считал у меня выходило надо платить около 600 евро налогов месяц, это многовато по текущему курсу, но если очень напрячься и экономить, то можно попробовать…. В Словении сразу после получения ВНЖ вроде бы будут бесплатные спец садики и школы.

              По образованию Дарья лингвист, но профессии у нее как бы нет. Профессия есть только у меня — инженер по системам отопления, вентиляции и пр.

              Reply

              • Avatar

                Irina

                |

                Да, возможно. Финляндия — страна, в которую непросто эмигрировать. Ну или это мне так кажется. Если хотите, приезжайте посмотреть. Можете у нас остановиться. Мы живем в пригороде Ювяскюля.

                Reply

                • Avatar

                  Олег Лажечников

                  |

                  Ох…не знаю даже…Скорее всего, мы пока останемся в России… Может через несколько лет, если только. Я просто уговариваю Дарью пока пойти по пути наименьшего сопротивления, так как очень сомневаюсь, что она потянет переезд. По крайней мере пока.

                  Reply

          • Avatar

            Irina

            |

            А кто Дарья по профессии?

            Reply

  • Avatar

    Андрей Лунячек

    |

    Вполне может такое быть, что с умственными способностями у Егора всё в порядке, нужно только их развивать. Так что отбрасывать этот вариант не нужно. Наоборот, действовать в этом направлении. И не заморачиваться, сравнивая себя с другими. Все разные. У нас Лина в свои 2 года и 4 месяца разговаривает плохо, но по ней видно, что девочка умная, так что я не волнуюсь. А мальчик наших друзей, который старше на 2 месяца, разговаривает очень хорошо, но в остальном скорее уступает. В частности, до сих пор ходит в памперсе и отказывается пользоваться горшком.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Да я это все понимаю, Андрей, что отбрасывать эту вероятность нельзя и нужно все равно развивать голову, просто когда ты понимаешь масштаб проблемы и сколько сил потребуется на ее решение, а помощи извне почти нет, то ты явственно понимаешь, что не вытянешь, поэтому и отчаяние… Был бы у нас штат всех этих педагогов в шкафу, вопросов бы не было, а одному человеку все это потянуть, может быть, и под силу, но я в себе больше этих сил не чувствую, поэтому и расстраиваюсь все новым и новым вылезающим проблемам, ну куда уж больше-то?!

      Reply

      • Avatar

        Андрей Лунячек

        |

        Тут уж не знаю, что сказать. Жили бы вы рядом с нами — мы бы вам помогали. А так, извините, только на словах.

        Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Как писалось в комментарии выше и я тоже уже давно заметила, что глаза у него умные, не похоже что он умственно отсталый.

    Reply

  • Avatar

    Полина

    |

    … у меня экс-мужа был племянник, с которым некому было заниматься. Его оставляли бабушке, у которой тяжело со здоровьем, и она просто его кормила и сажала перед телеком, причём не перед мультиками или что, а просто тыкал всё подряд пультом и смотрел. К 4-ём годам этот ребёнок ещё не говорил толком. Абсолютно полноценный с плане здоровья. У меня доча в 1.5 начала балакать и пошло как обвал лавины. Исходя из этих примеров перед моими глазами, думаю, что по идее такое возможно с вашим сыной, что ему просто не хватает поступающего в него ну и , как Вы сказали.
    В любом случае, так это или нет, желаю Вам всего самого самого наилучшего, от души.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Здравствуйте, Дарья! Очень хочется Вас поддержать, пусть будет всегда у Вас свой неиссякаемый источник сил и энергии! Егору успехов, прогресса в развитии, обретения новых навыков. Удачи всем Вам!

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Nia-Dar

    |

    Поныть важно, нужно и полезно. После нытья голова прочищается, мысли становятся трезвее и яснее. Снимается напряжение. Главное, чтобы период нытья не затягивался.
    Ребенок по своему развивается, медленно,но верно. Не надо ни на кого равняться и тем более, читать и сравнивать себя с соцсетями. Егоруш совершенно уникальный и темп развития у него уникальный. Меня вообще удивляет желание многих людей равнять всех деток по одной мерке — детки же не конвеерные.
    Эйнштейн вообще до 4 лет не разговаривал! А как вырос, стал светилом науки.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Вот сейчас как раз усиленно думаю над тем, что бы такого сделать с собой, чтобы этот период нытья закончился, думаешь, мне самой прикольно находиться в этом состоянии? :)
      Егор развивается, да. Но слишком медленно и если этот темп сохранится, то в 20 лет он будет развит, как 7-летний мальчик, а это очень пугает и печалит. И я не сравниваю Егора по одной мерке с другими детьми, я просто вижу, как много из того, что для здоровых детей естественно, он не умеет. Причем, не для деток его возраста, а даже для тех, кто младше, и вижу я это не только в соцсетях, но и в жизни тоже. И самое главное — я не осуждаю и не виню сына за это, я просто пугаюсь, что у меня откровенно не хватит сил его вытянуть ( и потом понимать, что шанс был, а я его упустила и недодала сыну, не подарила ему возможность жить полноценной жизнью)

      Reply

      • Avatar

        Наталья

        |

        Даша, вы скорее всего преувеличиваете способности, и умения других детей.
        Много ли из того, что умеют они, не умеет Егор ( бытовые, например, навыки)?
        Сколько ему, чуть больше 3.5..Так глядя, на фото, мальчик и ложкой ест, и кружку держит, и на горшок сам просится, не говоря уже про различие цветов, а тем более их оттенков, да многие обычные дети после трех лет все это осваивают, а уж про горшок, это отдельная песня!
        Не читает наизусть Барто? Так пока ему это сложно, а может и неинтересно.
        Ваш сын, это огромная маленькая Вселенная, и он у вас есть, а вы у него!

        Вы, Дарья, делаете огромную, титаническую работу, и Егор вместе с вами такой же великий труженик, вам не в чем себя упрекнуть, а ему впоследствии своих родителей? тоже не в чем будет упрекнуть.
        Развивайтесь, растите, а главное берегитесь вирусов и простуд, это очень вам немаловажно..а гармония в душе придет, как написали выше, ибо пока человек живет, он Верит.

        Reply

        • Avatar

          Дарья Лажечникова

          |

          Спасибо вам большое! :)

          Reply

      • Avatar

        Nia-Dar

        |

        Во-первых, не надо насильно ничего с собой сделать. Прими это состояние как данность. Упадок сил и духа (особенно в твоей ситуации) — это нормально и как только ты это поймешь, сразу станет намного легче – серьезно. Это я сейчас говорю не для отмазки типа, все пройдет, все будет хорошо – нет. Оптимизм, энтузиазм и прочее это конечно замечательно, но человек не вечный двигатель позитива, и у нас, как и у всего в мире, есть запас энергии, который периодически заканчивается и мы нуждаемся в подзарядке, перезагрузке, передышке (называй как удобно). Усиленно натягивать на себя улыбку, через немогу делать вид что все прекрасно, перемалывать внутри весь негатив (во всех его формах) – это все черевато болезнями физическими и моральными, а ты своей семье сейчас как никогда нужна здоровая. Поэтому, дай себе чуть-чуть времени на проплакаться, поныть, перевести дух, это не стыдно. Не стыдно быть иногда слабой. Сила как раз в том, чтобы признавать свои слабости и не прятать их, а уметь с ними ужиться и справится.
        Во-вторых, сомневаться в себе тоже нормально. Как только ты перестанешь быть перфекционистом в вопросе отношений со своим сыном, станет чуть легче. Ты не супер всезнающая мама (хотя со стороны иногда так кажется  ) и, кстати, не надо думать что ты должна такой быть, ты не воспитала 20 тысяч нестандартных малышей, чтобы постоянно переживать, что ты можешь что-то упустить. Быть требовательной к себе в вопросе воспитания это хорошо, это дисциплинирует. Но твоя ситуация слишком особенная. Объясню по другому. Вот если бы ты нашла совершенно идентичный случай у другой мамы, ты могла бы смотря на нее думать, переживать упускаешь ты что-то или нет, учиться на ее ошибках, глядя на ее малыша понимать, что может быть полезно или нет твоему и т.д. Но, ваш случай почти уникальный. Вы сами писали, что ваше заболевание крайне редко встречается. То есть получается, что ты на себе же учишься, а когда учишься на себе – ошибаться нормально. Главное не допускать критических ошибок – заболевание уж больно коварное. А в плане воспитания – оставь себе право на мелкие ошибки. Сейчас главное (как мне кажется) не тянуть его в общий поток обычных деток. Да даже если не обычных, все равно общий поток вам не нужен. Живите, развивайтесь, учитесь всему в своем ритме. Не ставь ему планки развития, которые он пока не может взять. Да даже если и потом не сможет, это не конец света.
        Ты сама себе противоречишь: «Я не сравниваю его с другими, но я вижу, что умеют другие, а он не умеет и переживаю». Думаю, я знаю, что тебя на самом деле тревожит. Не то, что он развивается гораздо медленнее даже младших деток (хотя это конечно тоже). Больше всего тебя тревожит то, что ты считаешь, что возможно в этом виновата ты. Что ты не достаточно хороша, что ты чего-то важного ему не додаешь, что ты не достаточно усилий прилагаешь к его развитию… (крайняя грань этого списка – что ты плохая мать, но я очень надеюсь, что до этого пункта ты никогда не дойдешь – ибо это бред полный). Если, не дай бог, у кого-то еще и «хватает» ума тебе такие вещи говорить, настоятельно рекомендую этого дебила из своего круга общения удалить немедленно! Поной, проясни голову и с чистого листа проанализируй себя. Твой мальчик всегда сыт, обут/одет, всегда под присмотром, ты занимаешься его здоровьем, его развитием. Ты расширяешь его особенный кругозор. Ты посвятила себя ему. И ты одна (ну, в смысле ваша семья) делаешь для него гораздо больше того, чего не делают сотни других мам (в данном случае, сравнение уместно). Ты учишь его основам жизни и он их потихоньку усваивает. Всего на свете ты ему не сможешь дать, да и элементарно, не все именно он сможет усвоить. Дай вам обоим шанс жить так, как вам удобно, ни на кого не ориентируясь.
        Извини, если где-то грубо получилось.

        Reply

        • Avatar

          Дарья Лажечникова

          |

          Оля! Тебе надо быть психологом! Правда! я просто поражаюсь, как ты все точно написала и как подобрала слова так, что прям в душу прямым рейсом!!! Я даже не отвечу по существу, я просто перечитаю сейчас твой коммент уже в третий раз и на время закрою эту страницу и пойду поперевариваю то, что ты написала…

          Reply

        • Avatar

          Галина

          |

          Проблема переживания факта рождения особого ребенка в подобном ключе рассматривается в книге «Запрещённое горе» http://invamama.ru/3/2197/. Возможно, Даша уже прочитала эту книгу.

          Reply

          • Avatar

            Олег Лажечников

            |

            Прочитал. Что-то сложно читается, ощущение что во всех абзацах говорится об одном и том же. Но про стадии горя интересно, по ходу еще много этапов осталось. Жаль, что книга написана для специалистов, а не для родителей, поэтому обращение идет к ним.

            Reply

        • Avatar

          Светлана

          |

          Прекрасно написано.
          Если даже гениального ребенка с рождения закрыть в комнате и не выпускать, то он будет вести себя как животное, а у вашего пострадал слух и зрение, и вы делаете все возможное (реабилитируете, возите его по разным странам, расширяя кругозор) и как мне кажется и не возможное. Но годы идут, а вы эмоционально и физически истощаетесь, возможно вам второй ребенок поможет не только воспрянуть, как матери, но и будет ведь и этого подталкивать к развитию. Хотя для второго, вам нужно хорошенько восстановится морально, имхо

          Reply

      • Avatar

        Светлана

        |

        Период нытья закончить легко- надо просто перестать ныть. Возьмите себя в руки. Остановитесь на минутку. Ребенку не нужен еще один дефектолог, ребенку нужна мама. Не надо испытывать чувство вины, что вы что-то недодали. просто будьте с ним и перестаньте маниакально его развивать. Это марафон.
        Принять Уо сложно, но бешеным количеством занятий это не решится. Вы нормальная мама, неидеальная, а обычная нормальная. Ничего не бывает идеального, ни детей, ни мам.
        У Петрановской был вебинар «Мама на нуле». Очень рекомендую.
        Удачи.

        Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Терпения вам Даша! А глазки у Егора и правда умные, может все еще будет..

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Маргарита

    |

    Господи, как же мне надоели эти «умные глазки».
    У меня сын аутист неговорящий с умственной отстальстью тоже с «умными» глазками.
    Ятоже верила, как и большинство отписавшихся здесь, что просто так умные глазки быть не могут, что это все прорвет
    Пока не поехала в одно место, реацентр, где увидела дохрена взрослых детей 10-14 лет с абсолютно нормальными осознанными лицами, вначале даже кажется , что это просто сопровождающие родственники,просто братья- сестры приехали с мамой, за ними же тоже надо смотреть и оставить некому.
    Пока не увидела воочию своими глазами, что носители так называемых умных глазок вообще не осознают где они и что они. Не могут говорить элементарных слов, не могут вообще осознать что надо идти прямо, в не влево, бесконечные стереотипии и шизофреническое повторение одного т того же слова, вообщем насмотрелась.
    И сейчас я говорю как мать ребенка с умненькими глазами — это миф, взгляд не значит практически нечего.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Маргариточка!!!!! Спасибо вам большое за этот ваш коммент! Я вот не нахожу таких правильных слов, чтобы все так четко объяснить! Мне всегда кажется, что когда я переубеждаю людей, говоря, что статичные фото и умный взгляд — это иллюзия и по фотографиям невозможно сделать правильный выбор, как будто я принижаю собственного сына и негативлю, хотя на саомм деле все хорошо, при этом люди же говорили про это, желая помочь и поддержать… Не получается у меня объяснить, что да, я сына люблю, да, глазки умненькие и сам он соображалка, но проблема, про которую я плачусь, все равно есть! :( И уж лучше признаться себе в этом и действовать более осознанно, не питая никаких ( или почти никаких) иллюзий!

      Reply

  • Avatar

    Галина

    |

    Каждый случай уникален. Давайте учтем, что неоспоримые проблемы с получением информации и правильной интерпретацией её. На это все требуется время и огромные усилия. Всегда удивляло (как неспециалиста), как вообще возможно реабилитировать, обучать слепо-глухо-немых детей в Загорском детском доме? Ой, забыла, теперь это Сергиев Посад. Дети не видят, не слышат, но говорят. А если не заниматься с таким ребёнком, что с ним будет? Что будет с их интеллектом? Надо верить в лучшее, не опускать руки и постараться не отчаиваться. А если что-то идет не так, как нам хотелось бы, значит будем любить наших детей такими, какими получились. А еще, мне кажется, через какое-то время, (вы еще молоды) хорошо бы родить еще одного малыша. Это будет полезно прежде всего вам, ну и всем остальным. У меня есть примеры, когда родители, имея не совсем здорового ребенка, решались со временем на еще одного. И старший все-равно оставался любимцем, а младший помогал реализовать себя как обычных родителей. Извините, сумбурно, но очень хочется вас поддержать.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Я тоже очень часто думаю про слепо-глухо-немых и поражаюсь возможностям человеческого мозга! Если уж они смогли, то и мой сынуль сможет! Но такой крик души от понимания собственного бессилия! Я одна не вытяну все проблемы Егора, я вообще ни разу не специалист и за короткий срок не стану спецом сразу в нескольких направлениях ( и в логопедии, и в сурдологии, и в дефектологии, и в физикеском развитии)… Поэтому и хочется крикнуть: хватит! Пожалуйста, хватит вешать на моего сына эти сложные задачи одну за другой! Я уже не справляюсь и не тяну, а мне (нам) все подкидывают и подкидывают ( и то, что зрение сильно упало, и эта умственная отсталость…)
      Еще одного ребеночка… про это все хочу целый пост написать… Страшно! Так страшно, что просто не выношу, задушу себя этими страхами! Да и куда нам сейчас, семья на грани распада вообще, в такие несмолкаемые ссоры преступно осознанно рожать детку.
      Но да, я все больше и больше убеждаюсь в мысли, что если бы у меня уже был бы сейчас ЕЩЕ ОДИН здоровый ребенок ( не вместо Егоруша, а просто еще один), с которым я могла бы быть просто обычной мамой, решая обычные мамские задачи, я бы враз вытянула бы Егора! Мне очень не хватает этого обычного материнства, чувствую себя недо-мамой и недо-женщиной.

      Reply

      • Avatar

        Наталия Ле Кам

        |

        Дашенька, у Вас все признаки эмоционального выгорания. Вам надо восстановиться. Сделайте паузу на два-три месяца, а может и на год. Сейчас ВАМ нужна реабилитация. Ничего страшного не случится, если Вы с Егором поживете как обычная мама, без интенсивных занятий. Позвольте себе отдых. Займитесь собой, от этого все выйграют, и Егор, и Ваша семья. Трудно жить с человеком на грани. Вы себе устроили марафон длинною в жизнь – как же тут не выгореть?!
        Я не специалист, но Ваш крик души о том, что Вы «недо-мама», и «недо-женщина» говорит о Вашем неприятии ситуации и о мучительном внутреннем конфликте — Ваше желание родить здорового ребенка душится на корню, так как кажется, что все обстоятельства против Вас. Разберитесь с этими обстоятельствами: (1) какова вероятность того, что второй ребенок может родиться с генетическими проблемами? Можно ли отследить нарушения еще во время беременности? Можно ли их предотвратить, принимая добавки/медикаменты во время беременности? – эти вопросы надо задавать специалистам, получать информацию и уже работать с ней. Может, не так страшен черт, как его малюют. Можно ли утолить жажду «нормального» материнства усыновлением? – такой вариант Вы не рассматривали? (2) климат в семье – дело наживное, над этим надо работать, а для этого нужны силы и внутренние ресурсы, которые надо срочно восстанавливать.
        Подключайте толкового психолога, надо проработать эти «недо» и избавиться от них, они у Вас последние силы отнимают. Откуда эта убежденность в своей ущербности?! Даша, очнитесь! Вы куда себя загоняете?! Надо срочно тушить этот внутренний пожар!
        Проработайте самую пугающую ситуацию. Представьте, что реализовался наихудший вариант. Что Вы будете делать? Какую помощь можно будет привлечь? Как обустроить жизнь, чтобы в ней было место радости и жизнелюбию? Что Вас сможет «вытащить»? Ищите Вашего психолога, может Ваши читатели смогут Вам кого-то посоветовать.

        Reply

      • Avatar

        Галина

        |

        Даша, вы думали над возможностью родить ЭКО-ребенка? донорская ЯК (возможно, и ваша собственная), отобранная здоровая клетка мужчины, контроль врачей.

        Reply

      • Avatar

        Veronica

        |

        Привет Дарья! Хотелось бы тебя поддержать, заодно рассказать на своем примере что из трудных ситуаций есть выход. Я познакомилась с мужем в интернете, переехала к нему в другую страну, забеременела и с семейной жизнью все стало не очень , с работой у мужа тоже… Я решила что надо что- то делать,как нам жить с ребенком ,родтвенников нет, жилья нет, язык с акцентом ? Я стала создавать сайты и зарабатыватьн на них.За это время муж вообще перестал работать, ребенком он не занимется. Теперь у нас будет развод ! У меня есть хороший заработок, с ребенком мы не пропадем. Хотелось бы еще детей, но можно и удочерить/усыновить !Хочется иметь и свои интересы , поездки, общение с друзьями , хобби и не быть зависимой от кого- либо , сегодня ты любимая , а завтра ты ему не подходишь по жизненным взглядам или кто знает как он может поменяться? ! Даша , всегда есть выход , не стоит замыкаться в родительстве, надо подумать и о себе , но пойми , спасение утопающего дело рук самого утопающего .Заведи личный канал на ютюбе , снимай о своей жизни о Егоре, о своих взглядах и интересах. Я уверена что у тебя найдется много подписчиков! Когда появится доход, сможешь нанять няню . Какое-то занятие (особенно приносящее доход ) ,кроме родительства тебе точно поможет взглянуть в будуще с оптимизмом ! Проверено на личном опыте!

        Reply

        • Avatar

          Дарья Лажечникова

          |

          Вероника! Какая воодушевляющая история! Спасибо большое! Мне до вашей силы и решительности далеко, сомневаюсь, что вот я вот так вот с нуля за короткий срок смогла бы овладеть какой-то профессией настолько хорошо, чтобы начать на ней зарабатывать достаточно денег для хотя бы собственного обеспечения, но все равно — ваш пример очень воодушевляющий!

          Про канал на ютюбе я постоянно думаю, не могу пока прикинуть, где взять время для редактирования видео. Да и что рассказывать — тоже пока не очень понимаю…

          Reply

          • Avatar

            Эвелина

            |

            Ничего не редактируй, забей на перфекционизм, у тебя будет и так куча подписчиков.

            Reply

  • Avatar

    Мария филатова

    |

    Даша, писала это и повторюсь, что Егору крайне повзло с такими родителями! У вас все получится — столько людей в вас верят!
    Вы не ноете, а ищите поддержки, и это абсолютно правильно.
    Удачи вам, вы большие молодцы! Всегда читаю и плачу от радости или сопереживания вашей семье.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Ой, вы правы! Ищу поддержки, иногда ее не хватает от близких в той мере, в которой мне-вампирчику она нужна, особенно со стороны моих родных. Поэтому я ною и меня очень поддерживают такие теплые слова, как ваши и все, что были написаны выше! Спасибо вам!

      Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Дашенька, испытание дается только такое, какое человек способен выдержать. Да, ты обычный человек, ты не педагог-дефектолог-физиотерапевт-манулист-и т.д., ты и не можешь всем этим быть. Ты можешь стараться дать Егору по максимуму, но никогда не дашь максимум. Но никто и не ожидает, что ты сможешь этот максимум дать. Егор пришел к вам в семью, значит, ему нужны именно такие обстоятельства. Он не родился в Финляндии или другой стране, где ему всё было бы обеспечено, а тебе оставалось бы быть просто мамой. Он родился в России со всеми её проблемами. Ты не должна себя винить, что время идет, а ты мало ему даешь. Вы даете много! Может быть, данная ситуация хочет научить вас в том числе и смирению. Не опускать руки ни в коем случае, но делать, уповая на Бога! Трудно донести мысль… Выше головы не прыгнешь, но иногда получается, если приходит Божественная помощь. Вы можете делать всё от вас зависящее, но если что-то идет не так быстро, то это не твоя вина! И не вина Егора! Нет вообще здесь ничьей вины. Мне кажется, если ты будешь чуть больше верить, что всё идет так, как должно быть, то тебе станет легче. Надо, конечно, продолжать реабилитации, но внутренне чуть более расслабиться.
    А трудные моменты в отношениях бывают в жизни любой семьи. Пусть всё у вас будет хорошо! Главное, не отчаиваться.

    Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    А Доман уверен, что особые детки с нарушениями мозга умнее, чем нейротипичные. Я помню, Инга Дубинина об этом писала :)
    Я думаю, так оно и есть, ведь у детей с нарушением некоторых функций, например восприятия, огромные области мозга остаются как бы «пустыми», и они непроизвольно задействуются для других функций, например дял развития способности глобального чтения, чего нормальный нейротипичный ребенок никогда не сможет и не захочет.

    Исследования айкью также косвенно подтверждают точку зрения Домана, так как находят зависимость между скоростью созревания мозга и выскоим Айкью — чем медленнее мозг ребенка созревает — тем выше айкью. Так что я верю — Егорка не отсталый, Егорка — медленный. :) Может быть не прорвет, может быть не догонит, но! То что для нейротипичного ребенка просто мелочь — для Егорки, возможно, требует такого напряжения и такого интеллектуального труда, что без высокого айкью ему просто не обойтись :)
    А общество сейчас меняется, уже изменилось так, что нетипичные, и в том числе — ненейротипичные люди могут не просто адаптироваться, они могут интегрироваться и стать незаменимыми , очень нужными членами общества. Высокофункциональные аутисты, которые преподают математику, тому пример уже сейчас. Возможно через 30 лет общество научится еще лучше пользоваться ненейротипичными людьми, и то что сегодня на общем фоне — отставание, завтра станет опережением.

    Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Очень хочется передать Олегу,надо немного (или много),но унять свои вечные искания. Ибо после распада семьи,хотя он и будет тесно общаться с сыном(другого варианта я даже не рассматриваю),НО тащить его на себе придётся Даше-хочется-не хочется,а именно с таким ребёнком надо быть в семье всегда, а не очень часто. Олег,вы не обижайтесь,но уйти вы не имеете морального права.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Я унял свои вечные искание уже давно. Мне все понятно и меня устроит любой вариант из нами проработанных. Если Москва, то Москва, если заграница, то заграница, мне все равно. Проблема в том, что Дарья перфекционистка :) В Москве очень хреновый для Егора климат, заграницей невозможно найти занятия по речи, ибо язык другой. Вот она и не может выбрать. По мне, если нет идеального варианта (их вообще не существует), можно выбрать любой из существующих, приняв, что от минусов невозможно уйти. Но меня никто не слушает, женщины слишком на эмоциях и импульсивны :)

      Reply

      • Avatar

        Ирина

        |

        так, может, в итоге и остаться в Москве? Район у вас хороший, многие о нем мечтают, квартира-машина есть, язык — русский (в плане для Егора). Работаете дома, значит, пробки каждый день по пути на работу вам не страшны.
        Ну а климат… страна у нас такая, Россия ..=)_)))) тут везде климат хреновый.

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Собственно, я так и предлагаю :) Ну, не навсегда (а что может быть сейчас навсегда в нашей жизни?), пусть на пару лет, пока решатся основные вопросы. Просто объективно климат важен для Егора и совсем непонятно, что с этим делать. Я думаю, это единственное, что Дарью смущает. Можно уезжать, конечно, на неск месяцев зимовать, как мы раньше делали, но я лично что-то устал уже от таких поездок.

          Reply

          • Avatar

            Ирина

            |

            ну вот, самый оптимальный вариант. как раз Егор подрастет и будет полегче всем.
            только что делать с климатом? вы же не сможете всю жизнь его ограждать его от низких температур и вирусов. Вирусов и за бугром хватает, еще и не наших обычных российских.

            Reply

            • Avatar

              Олег Лажечников

              |

              Ну, а что делать. Будем ограждать по возможности. В принципе, практика показала, что за 7 месяцев в Тае Егор почти не болел, и все болезни были на пару дней. Правда, он там и не был в таком количестве детей, которое бывает на реабилитациях (в той же Анапе). В любом случае в «лете» он болеет гораздо проще, и море/песок очень хорошо влияют на здоровье. А вторая причина — с неходящим ребенком очень тяжело зимой. Как вот с ним гулять в ортезах и ходунками по снегу? Да и вообще, как гулять, если надо на него 100 комбезов одеть сначала, что не совсем тривиальная задача, плюс у него с координацией плохо, ворох одежды и зимняя обувь очень мешают.

              Reply

      • Avatar

        Анастасия

        |

        Главное здоровье ребёночка ,где он лучше себя чувствует там и нужно жить . Отбросить на втрой план развитие речи . Собственно можно его обучать любому другому языку (английскому ) . У мужа племянник- аутист ,мы живём в арабской стране — и арабский его родной язык , но учится он в британской специализированной школе и говорит на английском языке лучше чем на арабском ,точнее сказать на арабском он говорит только самые банальные фразы!

        Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Дашенька, прочитала и сразу вспомнила и узнала свои переживания 5-6 летней давности по поводу своего особенного ребенка. Зацепило сильно. Согласна полностью с ком-том Наталии Ле-Кам. Налицо синдром выгорания и неполного принятия ситуации. Сама с трудом выкарабкалась в свое время из этого состояния отчаянья и полной безнадежности. Чтобы отдавать особенному ребенку свою любовь , энергию, позитив это нужно где- то сначала получить. Выходила так: помощь психолога( честно помогло не очень, но хотя бы пришло осознание ситуации, перестала винить себя и близких ) , успокоительные препараты ( вот это помогло и помогает здорово, причем самые примитивные и простые типа пустарника и пр,), перестала сравнивать своего ребенка с кем бы то ни было, научилась просить о помощи своих близких когда просто уже становится тяжело, найти в своем окружении человека которому можно элементарно поплакатся в жилетку ; вышла на работу на неполный день и на несколько раз в неделю по своей профессии( это помогло просто здорово , уже через пару недель почувствовала себя обычным человеком, а не мамой особого ребенка) причем с финансовой стороны наверно это было смешно, так как з/пл няни для моего ребенка была почти похожей; перестала сильно замарачиватся с реаб- циями и врачами ( искать каких- то супер спецов по нашему профилю по всем странам) а заниматся постоянно с одними и теми- же специалистами в удобное для нас с ребенком время; договорились с мужем о том что у каждого из нас будет » личное» время ( в это время с ребенком сидит другой) , это может быть всего полдня или день который ты можешь провести без ребенка , для мужа это катание на горных лыжах, для меня поход с подружкой в кафе или по магазинам. Дашенька, самое главное для детки это спокойные и любящие мама и папа, хорошая обстановка в доме , а не истеричные задерганные реабелитологи- родители, мечущиеся по всему земному шарику. К сожалению пока у ребенка не разовьются отделы головного мозга отвечающие за тот или иной навык , кажется что все занятия в никуда и ни для чего. Просто особенные детки развиваются тоже своими особенными темпами. У нас например не было никакого прогресса с 3 до 7 лет( ну просто ни одного навыка не появилось за это время), и когда по мнению наших врачей и ост спецов все Конец, у нас начался просто какой- то сильнейший прогресс по всем направлениям! Дашенька, не сдавайтесь все сумеете и все преодолеете ! Егорке нужна сильная и спокойная, уверенная в себе и своих силах мама!

    Reply

  • Avatar

    Алла М.

    |

    Дашенька, у Вас есть опасения, что время работает против Вас, но, скорее всего, это не так. Вот посмотрите: Егор стал гораздо лучше спать, научился ездить в машине, по крайней мере, с ним стало легче в дороге, освоил горшок, насколько можно судить из Ваших с Олегом статей. И это огромные достижения. Не только для особых, но и для самых обычных детей. Вы такое грандиозное количество усилий в него вкладываете и так устали, что, кажется, сами забываете: он еще совсем кроха. Извините, повторяю уже комментарий сверху. Но он действительно эти трудности перерос, и многие другие, не все, но многие, перерастет.
    Вы проходите путь самой обычной мамы, сравнивая своего ребенка с другими. Это занятие еще никому позитива не добавило. У одной знакомой сын в три года не приучен к горшку, у другой, в этом же возрасте, совсем не говорит. И в соцсетях эти моменты не афишируются. Реальность субъективна, как говорится.
    Последнее время Вы, в основном, пишете об особенностях реабилитационных центров, их педагогах, быте. Присоединюсь к вышепрозвучавшим просьбам: напишите о Егоре, его текущих достижениях и трудностях. Этой статьи очень не хватает. Понятно, что при Вашей усталости и нагрузке это ох как непросто-физически и морально, но, мне кажется, это действительно будет полезно и Вам и нам-неравнодушным к судьбе Егора.
    И да, правильно пишут-отпустите ситуацию хоть немного, не загоняйте себя в угол.
    Извините еще раз, комментарий не добавляет ничего нового к ранее сказанному, просто очень хочется хоть как-то поддержать.

    Reply

  • Avatar

    Ника

    |

    Развитие будет в любом случае. Главное научиться любить и принимать ребенка таким, какой он есть. Заниматься, и в то же время Отпустить его, перестать тянуть изо всех сил соответствовать чему-то. Возможно у него другие задачи в этой жизни. Тяжелее всего, конечно, маме. Может не чувствоваться отдача, и казаться, что столько сил потрачено в пустую. Но! Повторюсь, душу лечит здоровое материнство. Когда появится еще ребенок, то любви и радости хватит и маме и Егору! Даша, не падайте духом, мы все вас очень любим, и переживаем. Вы ведь так вдохновляете своим примером устремленности, любви и терпения, и столько пользы приносите другим..!

    Reply

  • Avatar

    Nastya

    |

    Даша, вы волшебная. От вашей семьи очень мощная, добрая энергетика! Очень люблю ваш блог! Не грустите!

    Reply

  • Avatar

    Fatima

    |

    Добрый день, Дарья) читаю вас уже полтора года — возраст моего ребеночка) не писала никогда комментарии дабы не засорять лишний раз ленту, но сейчас не смогла пройти мимо. Моему брату сейчас 18 лет, в полтора годика потерял слух. Слышимость на одно ухо 60% на второе 50%. И да, он отставал в развитии от своих сверстников, и сейчас тоже это есть.,мы знали, что причина в слухе потому как была возможность сравнить с ним прежним «до «. Сейчас тоже немало проблем. Но!) он умница, очень мягкий и добрый ребенок, и уже более состоятельный) врачи каждый раз удивляются что с такой стадией тугоухости он так отлично говорит и социально адаптирован. мимо него прошло много и ненужной информация тоже). Аллах говорит : быть может вам неприятно то, что является благом для вас… Мы не всегда можем понять замысел Творца, но мы можем идти правильной дорогой и тогда, возможно Он откроет завесу) желаю Вам терпения и оптимизма. Мало кто способен оставаться человеком в тяжелые моменты

    Reply

  • Avatar

    Fatima

    |

    Извините за белиберду)

    Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Даша, а как горшок у вас? Наладился или не очень?

    Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Я тут недавно прочитала статью «Как умирают врачи», там главная мысль, что зная все возможности современной медицины врачи часто отказываются от этих возможностей, не потому, что жить не хотят, а потому, что хотят полноценной жизни.
    У вас в чем-то сходная ситуация, у вас есть небольшая надежда, что если вы вложите все свои силы, умения, деньги, то ситуация изменится. И возможно какой-то малюсенький шанс для этого есть, а куда вероятней, что его нет.
    И в погоне за призрачной надеждой вы потратите слишком много времени, сил, энергии, а результата не будет.
    Как бы не сложно было принять реальность, но это единственный способ жить дальше полноценно, вне вечных надежд.
    Вы фантастические молодцы — добились постановки диагноза, сделали всё мыслимое и немыслимое. Но не пора ли направить усилия не на попытки излечить неизлечимое, а на то чтобы жить и получать максимум удовольствия от жизни?
    У вас чудесный малыш, не сравнивайте его ни с кем, попытайтесь не ставить ему сверхзадач, а только радоваться, что он с вами. Что это чудо вас посетило.

    Reply

  • Avatar

    Катя Гликман

    |

    Дашенька, солнышко, даже сильным девочкам иногда нужно выговориться и поплакать.
    Мне очень хочется чтобы Егор наверстал в своей жизни всё всё…. он замечательный…..у него замечательные родители!!!!!! И вы, как мама, даёте малышу больше чем все педагоги вместе взятые!!! Вы его очень сильно любите! Любовь творит чудеса!!!

    Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Добрый вечер, Дарья. Давно читаю ваши статьи, но комментариев не оставляла, хотя всей душой сопереживаю вашей ситуации с Егором. В ваших комментах вы часто говорите о том, что вы не логопед, не дефектолог, не сурдопедагог, поэтому не можете профессионально заниматься с Егором. А вы не думали над тем, чтобы получить высшее образование по специальности сурдопедагог или педагог для лиц с нарушением интеллектуального развития? (напр. МГГУ им. Шолохова — там прекрасные практикующие специалисты, сама там отучилась по спец-ти логопед-дефектолог). Если бы вы смогли нанять няню для Егора на несколько часов в день пару раз в нед., вы смогли бы получить необходимые знания, отвлечься от повседневных проблем, познакомиться со многими профессионалами в области дефектологии, посетить и попрактиковаться в центрах для особенных детей (у меня была практика в дет. садах, школах и реабилит. центрах для детей слабослышащих, с аутизмом, с ДЦП, с заиканием, с задержкой развития — это очень полезный опыт, где ты знакомишься с замечательными людьми — настоящими профессионалами, кот. по-настоящему любят свою работу). Может быть вы с Олегом открыли бы свой реабилитационный центр для особенных детей, кто знает?, тем более, что таких образовательных центров катастрофически не хватает в нашей стране. А вашей семье желаю всего самого доброго, как можно больше приятных впечатлений и радостных моментов!

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Думала, Наташ, очень часто думала и думаю. И мне многие говорят, что у меня очень хорошо получается находить подход к разным деткам и с ними взаимодействовать. Но меня пока останавливают две вещи: полнейшая на это нехватка времени и сил (банально, мне Егора не с кем оставлять на время учебы, пусть даже я дома буду учиться, но с прыгающим у меня по голове сыном это будет малоэффективно) и моя личная неуверенность, что я справлюсь с таким количеством «других» деток. Я такой человек, я всех буду пропускать через себя и опасаюсь, что может ничего не остаться собственному сыну. Может быть, чуть попозже, когда Егор подрастет и станет чуть увереннее держаться на ножках и понятнее разговаривать, чтобы не так страшно было бы отдавать в группу краткосрочного пребывания в садике, и когда ему самому уже не нужно будет столько мамы, когда он начнет воспринимать мир не через меня, а со мной :)

      Reply

      • Avatar

        Надин

        |

        Дарья, чтобы меня не путали с Натальей, кот. написала комментарий про имя Маруся, возьму другой ник, теперь буду «Надин». А то мне прям обидно за всех Марусь стало, что такое замечательное имя обозвали «зоновской кликухой»))).
        Спасибо, что ответили на мой комментарий. Самое тяжелое в вашей ситуации, что нет рядом людей (бабушек, дедушек, теть, дядь и т.п.) на которых можно было бы РЕГУЛЯРНО оставлять Егора, в определенные дни, в оговоренное время. Это могло бы разгрузить вас на какое-то время. Даже со здоровыми детьми мамочкам нужен отдых, иначе наступает момент, когда тебя начинает раздражать плач ребенка, и начинаешь злиться и на ребенка, и на себя, или слезы начинают литься ручьем от беспомощности — все это бывает и с обычными мамочками обычных детей. А когда ребенок с особенностями — мамочке требуется в 10 раз больше сил и физических, и эмоциональных, соответственно и отдыха должно быть больше. Если у вас есть финансовая возможность — подумайте о няне, м.б. и Егору это было бы полезно. Сейчас вы для него как воздух, но так не будет вечно, ему придется социализироваться, учиться общаться с другими людьми (и детьми, и взрослыми). Хорошая няня могла бы стать новым опытом для Егора, а вы смогли бы восстанавливать силы.

        Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Даша,, извините ради бога, совсем не в тему вопрос: почему вместо своего имени вас иногда называют зоновской кликухой- маруся? Я не прочитала о чём то в вашей жизни?? Извините, если, это нескромный вопрос.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      :))) Это не зоновская кликуха, это мое «имя» из детства. :) Я родилась всего 2 кг и всегда была очень мелкой, родители называли меня сначала «малюсик», потом это перешло в «Марусик» и «Марусю», это было такое ласковое ко мне обращение. Кого-то котиками, рыбками, зайчиками детей называет, а меня называли Маруся, мне это очень нравилось. Я выросла (и при этом еще и отношения с родителями сильно испортились) и родители перестали меня так называть… Когда я после университета решила резко изменить образ жизни, мне почему-то захотелось поменять еще и имя, на одном из форумов (где мы с Олегом и многими моими друзьями и познакомились), я взяла себе ник Маруся, когда мы начали встречаться в реале с друзьями из форума, все друг друга называли никами (ну, как-то само так пошло), и в тот период жизни мне почему-то совсем не хотелось, чтобы меня называли Дашей (я и сейчас не люблю именно имя Даша, мне гораздо больше нравится Дарья), в общем, в период с 2006 по 2008 где-то я почти для всех была Марусей, многие по привычке (в том числе и Олег дома) называют меня Марусей, а для меня это — как отголосок того беззаботного и очень светлого периода жизни, я не против, хоть и «вернулась» к своему настоящему имени :)

      Reply

  • Avatar

    анна

    |

    Даша, ну какая же вы недомама и недоженщина? разве можно так о себе говорить! Немедленно выбрасывайте из головы подобные мысли! Самоуничижение вредит и вам и малышу. И попобуйте перестать беспокоится о будущем, живите настоящем сегодняшним днем. Я понимаю, что это банальные и очевидные вещи но никто не знает, что нас ждет завтра. Мне кажется вы деЛаете все возможное для малыша и даже больше.
    На самом деле трудно что либо советовать в ваше й непростой ситуации, поэтому просто виртуально обнимаю. Сильно сильно )

    Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Даша, спасибо за ответ, имя Маруся мне нравится, Надин зря обиделась за всех Марусь))) просто было странно, что у человека как кликуха, извините за любопытство, может, вопрос некорректно сформулировала. Даша-красиво звучит, полное имя более суровое.
    Желаю вам выдержки, мне кажется, что Олег никогда не встретит такую милую девушку, как вы.

    Reply

  • Avatar

    Яна

    |

    Дарья, я не знаю, как выживать маме любого ребенка, если не ныть иногда :) я, наверное, совсем недомама ) я с двумя обычными детьми очень сильно выгораю, это, мне кажется, зависит от внутреннего настроя… но я могу ошибаться… у меня просто до сих пор нет принятия того, что я мама и я должна отвечать за двоих маленьких людей, а не только за себя. Мне очень тяжело дается эта моральная ответственность. Возможно, потому что детство было тяжелое и женские качества и черты очень сильно подавлены. Простите, пожалуйста, если прямо давлю своими пессимистичными переживаниями. Я представляю, как вам тяжело, мне просто хочется обнять вас, Дарья. Обнять и просто побыть так :) Еще мне кажется, что вам было бы круто общаться с друзьями и подругами чаще, разговаривать с ними о чем угодно, о Егоре и устройстве Вселенной, разговаривать, смеяться, плакать вместе. Друзья с детьми вообще были бы незаменимы… Я безумно о таком мечтаю, но почему-то все мои друзья без деток пока, а кто с детками — в другой стране. И вот я понимаю, что ничто не дает так разгрузиться, как общение маме с детьми в дружественной обстановке — с другими хорошими мамами с детьми. Это совсем другое, чем общение с мамами с детьми, например, на площадке. Друзья — это другое и наполняющее, и разгружающее одновременно. Особенно когда недоступны такие вещи, как уйти одной из дома, оставив сына кому-то, погулять часа три по парку, сходить на йогу )) Такие мысли… Дарья, я вас обнимаю, пусть незнакомый человек вас просто обнимет :)

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Вы правы, Яна, для меня просто спасительно общение с другими мамами, почему-то особенно — с мамами особых деток, хотя раньше мне очень нравилось общаться с «естественными» родителями, но теперь они все уже ушли дальше, а мы так и топчемся на уровне полутора лет, поэтому общих тем почти нет. А еще я просто люблю поболтать с лучшими подругами о чисто женском, вообще не касательном детей! Только недавно я стала потихонечку вспоминать, что я не загнанная лошадь, и не только мама, но еще и тетенька со своими тетскими интересами и взглядами и хотелками :) И вот помнить про это вести себя, как женщина, а не только, как мама, очень помогает!

      Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Даша, а вы нашли СРП рядом с домом?
    Там занятия по развитию, это очень структурирует работу дома и ты понимаешь, что за тобой профессионалы стоят.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Светлана, в СПР мы пока не пробовали обращаться, да и, если честно, энтузиазм как-то угас после нескольких попыток пройти хоть какие-то занятия в государственных учреждениях (мы были и в Ватутинках, и в центре социальной реабилитации в Южном Бутово), я не буду еще раз повторяться и описывать, какие там профессионалы и как они там с Егором «работали» и какие нулевые были результаты и одно мое расстройство. Я скорее думаю немного в сторону группы краткосрочного пребывания в коррекционном садике, и чтобы я при этом тоже присутствовала, но как это совместить с зимой и постоянными заболеваниями, которые для нас очень опасны, пока не могу представить.

      Reply

      • Avatar

        Светлана

        |

        а ГКП с мамой- это и есть СРП.
        Я сейчас обошла 5 садиков, где остались СРП. Везде все разное. Сейчас нашла то, что мне понравилось. К сожалению, в России за деньги не факт, что получишь то же, что и бесплатно. Поэтому как найти хорошего преподавателя? Я хожу везде, где только можно, но я не жду резкого результата. Это и социализация, и некоторый путь, который тебе показывают. Например, на всех занятиях в СРП эту неделю мы проходим животных и их детенышей. И дома, соответственно, мы продолжаем (без фанатизма).
        Но мы сделали все прививки (включая пневмо- от превмококковых инфекций), поэтому Тимур болеет редко, хотя у деток с синдромом Дауна сильная предрасположенность к отитам итп из-за строения ушек и носика. Но, ТТТ, пока все ок. И бассейн мы нашли.
        У вас, кстати, на теплом стане, вроде, есть группа для деток с инвалидностью хорошая. По плаванью. Бассейн для всего хорош- и для профилактики простуд, и для крупной моторики.
        Еще такой момент с регулярными занятиями: детки привыкают и у них потом системно знания лучше усваиваются. Это уже в режим входит- пойти позаниматься.
        А группы маленькие, тк много особых деток. Но не все, кстати, что тоже хорошо для наших))

        Reply

  • Avatar

    Алиса

    |

    Милая Дашенька!как мне все это знакомо… у меня старшему 5 лет и мы не разговариваем,совсем. Стало понятно,что у нас проблемы в его 3 года,до этого — совершенно обычный ребенок, наверное,поэтому все так ужасно воспринималось. Мы прошли нескольких специалистов,прежде чем нам поставили диагноз и инвалидность. Я плакала полтора года,сама не замечая. Очень постарела. Отстранилась от ребенка. Сейчас мне стыдно за это, но я почти хотела,чтобы он исчез. Просто не было и все. И всех проблем. Действительно, в такие моменты родители словно «хоронят» своего идеального ребенка. Он с самого своего рождения -суть моей жизни, смысл,без которого меня нет. Все остальные -просто декорации к нему. Я не поступила в аспирантуру,не развелась и вообще не сделала много необходимых вещей для повышения качества жизни, чтобы он -был,жил в нормальной семье. Потом нам поставили диагноз. И небо обрушилось. Для меня -в буквальном смысле. Сейчас,мне кажется,я переболела. И почти приняла все. Конечно,очень больно слышать,как у соседей ребенок ходит на тэквандо и учит английский,а мой только-только выучил домашних животных. Больно,но терпимо,привычно уже. Больше всего помогло рождение второго малыша -перестаешь зацикливаться на одном ребенке. Воспринимается все намного легче. Да,вот мой Вова такой. Зато очень ласковый и вообще чудо. Все то же чудо,что и до установления диагноза -самое любимое и родное. Любые навыки и знания отрабатываются по 100 раз с каждым,и понимают в результате оба. Оба социализируются за счет друг друга. Учатся взаимодействовать. На детских площадках и в саду я этого добиться не могла -хоть какого-то контакта. Мы по-прежнему посещаем специальные занятия и специалистов -тех же ,что и до рождения малыша. Было сложно прошлой зимой,пока малыш был совсем крохотный(в минус 40 на трамвае со слингом к логопеду, малышику 3 месяца было). У меня нет помощников, нет «много лишних» денег,и муж работает допоздна. Но тяжело не было. Адекватная мама+ нужная техника+время на объяснения старшему. Если объяснить,не раз и не два,раз 50 -все равно поймет.и это главное. Семья стала крепче. Мы оба стали более терпимы друг к другу. Между дополнительными деньгами и возможностью побыть вместе я выбираю семью. Не торопитесь разводиться. Даша,не отталкивай мужа. Мы,женщины,делаем семью. И,к сожалению, часто не знаем,чего хотим. Просто подумай,всегда ли в почти одинаковых ситуациях ты требуешь от Олега одних и тех же действий?Я -нет. А мужчин это просто в ступор вгоняет. Ребенку нужен папа,держи семью.

    Reply

  • Avatar

    Ксения

    |

    Случайно попали на ваш сайт, так как искали про жилье в Ао-нанге. И я зачиталась… Так получилось, что наш сын появился на свет в результате долгой и тяжелой истории. И хотя прошло уже больше года, и вроде бы нет причин подозревать у него какие-то проблемы со здоровьем, я живу, как будто замерев в ожидании удара… Мы поехали в Таиланд на полгода, на скопленные и подаренные деньги, казалось бы — рай, а я не могу никак очнуться, не могу почувствовать себя счастливой, не могу работать, еле таскаю ноги…
    Наткнувшись на ваш сайт, очень много плакала. Вы такие молодцы! Спасибо, ваша энергия, вся любовь к вашему сыну и к жизни, ваша искренность пропитывают тексты, и помогают мне придти в себя немножко и проснуться :) Желаю Егору, чтобы сбылась ваша надежда. Чтобы современный мир с его наукой и технологиями дал ему шанс. Чтобы он был счастлив и самостоятелен, и вы, его родители — тоже счастливы за него, а потом чтобы у вас появилась новая, только ваша, отдельная от него история — как всегда происходит, когда дети благополучно вырастают и начинают свою взрослую жизнь.

    И хочу спросить вас, Даша, не поделитесь ли вы информацией о психологах, которых вы посещали? Вижу уже, что без профессиональной помощи мне никак не справиться :( Может быть, кто-то из этих специалистов работает по удаленной связи или я смогу попасть к нему, когда мы вернемся в Россию…

    Reply

    • Avatar

      Ксения

      |

      Простите :) не прочитала все комментарии, и не знала, что имя «Даша» вам не очень нравится — замените его в тексте на «Дарья», пожалуйста :)

      Reply

      • Avatar

        Дарья Лажечникова

        |

        Я представлю, что вы меня называете Дарьей :))

        К предыдущему посту забыла добавить важную штуку! В самом начале своего пути по психологическим дебрям мне очень помогло прослушать все 11 бесед Ольги Троицкой с Гордоном. Это видюшки, но смотреть их не обязательно, я их слушала во время готовки и укладывания Егора спать и мне это очень помогло понять направление, в котором лично мне надо копать :) Может, и вам поможет. Это первая беседа, а дальше — по списку справа от видео — http://www.youtube.com/watch?v=vGYGsqbVpDs&index=1&list=PLR_JLhERuxDi88jzx4ALygIjj2HF_wKuJ

        Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Ксения, простите, что так долго шла до вашего комментария! Прочитала его уже давно и очень хотелось вдумчиво ответить, а все руки не доходили.
      Вы очень правильно делаете, что не стесняетесь и думаете прибегнуть к профессиональной помощи психологов. Как по мне, так это гораздо правильнее по отношению не только к себе, но к своему малышу, потому что залог счастья ребенка лежит непосредственно в счастье и душевном комфорте мамы!
      С психологами пока напряженочка. В Москве очно я обращалась к троим и только один из них мне понравился (возможно потому, что он мне очень помог на расстановках — слышали о таком методе?). Могу дать его контакты, но вряд ли он возьмется вас проконсультировать по скайпу, не встретившись с вами перед этим вживую.
      Еще я прохожу он-лайн группу по преодолению созависимости и обретению Себя вот у этого психолога — https://www.facebook.com/groups/ninaiunakovskaya/?fref=ts. Она своеобразная женщина, но участие в группе мне очень помогает. Вот только не уверена, что к группе можно присоединиться с любого момента ( мы работаем с сентября каждую неделю). Напишите Нине, если вас это заинтересует.
      Еще есть очень клевый форум, на котором общаются по-настоящему умные (хоть часто и хамоватые) врачи, в том числе и оч хорошие психологи. Можно почитать там целый раздел, можно собраться с силами и написать им развернутую свою историю и вопрос и, возможно, кто-то из психологов захочет поработать с вами он-лайн (сначала переписываясь, а потом и через скайп). Вот раздел Психологии там — http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=91 (особенно желательно почитать эту темку, если сами решитесь там задать вопрос, чтобы знать заранее, что обычно психологи спрашивают и какие тесты просят пройти — а то они товарищи занятые и не всегда могут захотеть ответить). И вот эту темку интернет-консультирования оооочень полезно бывает почитать и выполнить те советы, которые психологи дают другим авторам, да и подумать, как бы сама ответила на некоторые их вопросы, которые они задают там людям. http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=171 Но! Самостоятельно в эту тему вопросы писать нельзя! Это запрещено правилами форума и если вы их нарушите, они могут вас забанить (да, они там на этом сильно заморочены). Если вы решитесь на такое письменное консультирование, напишите свой вопрос в теме Вопросов (http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=91) и если кто-нибудь из психологов захочет вас взять на консультирование, они сами ваш пост перенесут в другую тему.
      Лично мне нравятся там три психолога, которые грамотно отвечают на вопросы и ведут письменную консультацию ( а потом с ними можно договориться перейти на скайп-консультирование). Это: 1) http://forums.rusmedserv.com/member.php?u=137812 ( у нее еще есть свой сайт и группа в контакте)
      2) http://forums.rusmedserv.com/member.php?u=57396 и 3) http://forums.rusmedserv.com/member.php?u=14098

      Еще они оочень часто советую женщинам сдать Анализ на ферритин, он помогает выявить железодефицит. Железодефицит в свою очередь не редко является причиной депрессии.

      Reply

  • Avatar

    Варвара

    |

    Даша, ты прекрасная! Я восхищаюсь тобой и вдохновляю твоей силой своих подруг, которые порой устают. Мам обычных детей. И сама вдохновляюсь. Читаю ваш блог года два как, слежу, как там ваши успехи, как Егорушка. У нас дочка. Мы не проходили через то, через что проходите вы, но все внутри меня отзывается на вашу историю, читала ее как детектив. И сострадание, светлое по своей природе чувство, и радость, и грусть, все вместе с вами. Обнимаю крепко. Верю, что когда-нибудь встретимся. Верю в вас.

    ps: ваша история трансформирует как минимум мое отношение к жизни. и за это вам — большое спасибо. вам и вашему блогу. пожалуйста, пишите, не молчите.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Ох, какой вдохновляющий и вселяющий силы комментарий и какие проникновенные слова! Спасибо вам большое, Варвара!!!! Рада, что наша веселая жизнь кому-то интересна и полезна! Значит, все не зря, будем искать и дальше время и писать снова! :)

      Reply

  • Avatar

    Ingrid

    |

    Привет, Дашь… У меня обычные дети…Не знаю, в праве ли я что-то сказать тебе… Но, я убеждена, что иногда нам нужен взгляд со стороны… Так что наберусь наглости высказаться.
    По своей профессии я связана с лошадьми и очень часто с иппотерапией. И раньше мне было не понятно это болезненное стремление родителей детей-инвалидов к различным реабилитациям. В моем мозгу был один ( довольно глупый конечно ) вопрос- зачем ? Ведь иппотерапия НЕ ЛЕЧИТ ни ДЦП, ни аутизм, ничего другого…Пока не спросила у специалиста,который мне подробно рассказал, какие изменения происходят в детках при занятиях — и со стороны физики и со стороны психики. И конечно, излечения не будет. Но будет лучшее здоровье, лучшая приспособленность к жизни…
    И это, я могу очень ошибаться конечно , цель многих видов реабилитаций.
    И если речь идет о принятии… То наверное показателем, случилось оно или нет, будет отсутствие в постах, в словах и в мыслях слова «исцеление»…
    Хотя я верю, что пожалуй любой вид патологии может быть исцелен… Мыслью ,намерением, целителем, чудом…
    Но…не реабилитацией… Нельзя ведь ей изменить ДНК ?
    Сейчас мне кажется, что вот бегут все… И Даша бежит…Чтоб не отстать от других, не упустить время… не упустить чего-то, чтоб потом себя не замучать чувством вины…или сейчас ее оно уже мучает…Какие-то перегонки-соревнования. Поэтому и изматывают…
    А может быть есть возможность эти реабилитации, развития, перевести из ранга «за целью» и «на перегонки» в ранг » для себя,для удовольствия, для здоровья»…
    Ведь мы расстраиваемся тогда, когда наши ожидания расходятся с реальностью. Значит надо убрать эти ожидания.
    Такой ребенок. Он ТАКОЙ. И все. Ты делаешь его более здоровым, более приспособленным, более счастливым. Каждый день. Я в этом больше чем уверена. И в этом ты большой молодец ))))
    А еще, чтоб быть таким молодцом подольше, надо любить и уважать себя. Вовремя питать и упражнять тело и ум. Вовремя давать отдохнуть нервной системе…
    Я почему-то больше чем уверена, что у тебя, как и у подавляющего большинства женщин, просто не работают предохранители… И пока не сгоришь, не получишь нервного срыва или какой-нибудь фигни по здоровью, можешь не понять, на сколько важно себя беречь…
    Ведь, только подумай- если сейчас ты заболеешь- по-любому в больницу увезут без Егора. И кто-то с ним будет. Так ведь надо все сделать, чтоб этого не произошло. Найти няню … И отпустить себя погулять по городу на пол дня…
    Про усталость и самоуважение- это конечно моя история, мои страхи и мои выводы. Но благодаря этому я выжила вообще с детьми и сейчас я человек…
    Чего и тебе искренне желаю…
    Кстати, у меня есть офигенный психолог, работает по скайпу.Он профи, с расширением в сторону , кармы,энергий и тд. Если интересно- пиши , дам координаты и расскажу все.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Привет, Ингрид! Надо же, вроде лично не знакомы, а ощущение, что уже откуда-то знаем друг друга, по крайней мере сложилось такое ощущение легкости от твоего коммента, хоть ты и не совсем простые вещи написала :)
      А знаешь, я вот все больше и больше убеждаюсь, что хоть с особым ребетенком и сложно и все-таки сложнее, чем с обычными детками, пусть даже их трое, а у меня пацан один, но чаще всего, как мне кажется, мамы что таких детей, как мой Егор, что обычных, разгребают одни и те же сложности материнства. Возможно, в моем случае они в какой-то степени просто более затяжные что ли и чуть тяжелее, потому что не знаешь, закончится это хоть когда-нибудь или ты всю жизнь так и будешь как бы с одной стороны «недо-«, а с другой стороны «пере-мама». Но речь не об этом, а о том, что любой маме нужно помнить, что она не только мама! А еще и жена (эх, я почти забыла об этом) и женщина, и подруга и симпатичная девушка и т.д. Что это нормально хотеть чего-то еще, кроме беспрестанных занятий с сыном и прогулок, кормлений и укладываний спать. Ключевое слово — нормально! Вот мне года три потребовалось, чтобы признаться себе, что я боюсь позволить себе хотеть чего-то еще, осуждая сама себя и думая, что я какая-то неправильная мама, раз я хочу переодически на время «сбежать» от сына и материнской роли вообще. Призналась и теперь периодически сбегаю. Но в этот момент Егор виснет на Олеге, мешая ему работать, что не очень-то благоприятно сказывается на его эмоционально-моральном состоянии и впоследствии на нашем «ладе» в доме. А няня… дорого это в Москве и мало, кто решится взяться за Егора…

      Про реабилитации перегонки-соревнования. Ты очень точно выразила мое состояние! Я все еще гонюсь за целью, я все еще никак не могу отделаться от этой дурацокй надежды, что если вот сейчас поднажать и попахать пару лет на все 200%, то есть шанс вытянуть полностью мальчика и хоть через пять лет быть «обычной мамой обычного ребенка». Никак я не могу распрощаться с этой мечтой. Мне и психолог уже посоветовала похорошить эту мечту и отгоревать ее, и тогда будет проще жить. Именно поэтому я так остро в последнее время реагирую, когда мне кто-то из специалистов опять зачем-то начинает вселять надежду, что «умственной отсталости на самом деле нет, а в свои почти 4 года он развит, дай бог, на 1,5 года из-за… и читай статью выше» Но я все равно уже почти успокоилась. За два с половиной года никаких существенных изменений в плане физики нет (а что приобретаем на реабилитациях, через какое-то время все теряем в ноль), и в плане умственного развития мы идем такими медленными темпами, что можно тоже успокоиться и просто спокойно делать свое дело, а там уж будь, что будет.

      Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      И да! Контакты офигенного психолога были бы очень кстати! :) Можно мне на почту dariala@ya.ru, можно в контакте найтись :)

      Reply

    • Avatar

      Фелиция

      |

      Ingrid,
      «Но…не реабилитацией… Нельзя ведь ей изменить ДНК ?»
      Сейчас много всяких методов, я читала про Российский прибор, который изменяет ДНК! Соответственно и исцеляет, но не на 100%, конечно.

      Reply

  • Avatar

    Ingrid

    |

    Большое спасибо, что не обиделась и очень надеюсь, что мой коммент не сделал тебе больно.
    Да, получается, мы хотим принять наших детей, наших мужей, нелегкие обстоятельства нашей жизни… И при этом не принимаем элементарного- того, что мы чувствуем ! И теоретически знаем, что начинать надо с себя…но на практике…Через себя перепрыгиваем, забываем про собственное тело и душу…
    У меня тоже было огромное чувство вины…Оно конечно есть и сейчас, но уже не так явно главенствует… А когда после очередного нервного срыва я долго читала, что же делать, и решила начать с малого- погулять по городу… Я пошла гулять…и, о боже, как это было… Чувствовала себя на 100% бомжом… Потому что себя в порядок приводить некогда, одежду купить некогда…В итоге с невыщипанными бровями и в куртке на 2 размера больше… Ходила скрюченная…Потому что сдавливало чувство вины- вот, папа там с детьми, а я — вот наглость то- по городу гуляю… Так что этот метод мне не помог. Смогла получить удовольствие и большой заряд сил и энергии от прогулки только когда снова попробовала после комплекса- психолог +успокоительное ))))
    А про нормально… Я как-то , в какой-то передаче…не помню… видела небольшую речь Жанны Эпле…Не знала до этого , что у нее проблемы были с детенком и вообще… короче, он был недоношенный и пока был маленький — сильно болел, колики и тд. В общем, она говорила что-то на тему » а что вы знаете об усталости…» и рассказывала, что когда у сына были очередные колики не первые сутки, он кричал, а она сидела и билась реально билась головой об стену…для того, чтобы побороть в себе желание задушить его подушкой… И это не жестокость. Она безмерно любит своего сына и сейчас у них все хорошо. Это была крайняя степень усталости и нервного истощения. Когда мозг и чувства попросту истощаются и вырубаются. И в силу вступает инстинкт самосохранения… Я тогда прекрасно ее поняла, потому что сама во время колик сына, осознавала, что мысли и состояние схожее…Я это видела и мне становилось нереально страшно… А ее очень за уважала за то, что она имеет силы себе в этом признаться и даже произнести это все вслух…
    Про более затяжной период- конечно, абсолютно согласна. Мои дети пожалуй как поползли- я им стала не очень нужна- мир то какой интересный! Это случилось в 6 мес. А до этого- колики-истерики-и все наруках… У вас, я так понимаю,это-самое до сих пор.Это конечно дико тяжело физически и именно по этому надо больше сил и времени следить за собой-своим телом и нервами…Сил вам, дорогие… Не знаю, чем могу помочь…

    Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Даша, завтра я со своими девочками еду сдавать очередной экзамен, теперь по математике. А сама до сих пор как вижу 2х-леток разговаривающих, с мыслями и вселенной (как ты написала), то поражаюсь и кажется, что я говорю с карликом — просто маленький, а так взрослый. Лиза была понятна только мне (даже логопеду-дефектологу я её переводила, так втроем и работали) до 4х лет, Настя — до 5ти вообще коррекции не поддавалась, ещё год назад отказывалась даже смотреть на буквы, сейчас от педагогов в музыкалке-танцевалке-лошадекаталке только одна претензия — «наглая очень». Читает, пишет, считает, планирует быть онтогенетиком.

    Так что верь — твой умный. Точно.

    Кстати, у близкой подруги дочка с органическим поражением мозга, там даже надежду не давали. Учится в 3 классе языковой школы. Тоже претензия одна — наглая. =)

    зы. Прости что сумбурно, я простуженная, а не могу от вашего блога оторваться. Промолчать тоже не могу =)))

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Ольга! И здорово, что не промолчали! Спасибо вам большое и за ваши такие вдохновляющие истории и за история про дочку близкой подруги!!! Это очень придает сил!

      Reply

  • Avatar

    Леди Мери

    |

    Дарья, вот Вы часто повторяете в своих ответах слово «недомама», забудьте его, оно очень вредное и вообще бесполезное. Признаюсь, в мыслях у меня оно тоже было, когда лень было с ребенком играть, заниматься, гулять ( с практически здоровым ребенком, о наших мелочах писать не беду тут даже). Когда о своих терзаниях я рассказала неврологу, она мне такую «трепку» задала. И вот я навсегда запомнила, что всегда знайте, что Вы лучшая мама, а Ваш ребенок самый распрекрасный на свете, просто потому, что Ваш. И никогда, никакого чувства вины, дети это интуитивно схватывают, уж поверьте. А уж сравнивать своего ребенка с кем-либо бред. Это наша гордыня, что мол, мой вот что умеет, да еще и вот так! А когда, ребенок отличается от других, вроде как и похвастать нечем. Аксиома-мой самый лучший. Не надо соревнований, тем более у Вас особый случай. Присоединюсь к тем, кто советует направить внимание и возможности на устранение объективных факторов, мешающих вашему чуду воспринимать мир-насколько возможно восстановить слух, зрение. И найти совместное занятие, может, плавание? Иппотерапия? Что Ваш малыш умеет в своем возрасте? Именно такая постановка вопроса, что УМЕЕТ, а не то чего еще не умеет, и не надо глобальных задач, держит ложку-хорошо, ползает-уже чудо. Дорогу осилит идущий. А вы не пробовали искать в Сети мамочек и деток с вашим диагнозом? Опыт уже «бывалых» великая вещь. И, еще, слова нашего славного доктора, что нужно правильно расставить приоритеты, на первое место поставить себя, на второе мужа, и только на третье ребенка, на мой взгляд, было дико, а со временем поняла, что это правильно, так как мы «первоисточник»,а детки «производное», при сильном и уверенном первом и второе будет под стать. И не забывайте, что жизнь одна, второго шанса не будет, найдите повод для улыбки. От всего сердца желаю вам душевных сил!

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Какой у вас чудесный, мудрый комментарий! Спасибо вам!
      Да, я знаю, что все мои эмоции и чувства ( в том числе и чувство вины) передаются Егору. Но пока что я не нашла другого способа с ними справляться, как выплескивать их «на бумаге» (ах, сколько у меня таких черновиков недописанных сохранено! многие уже и неактуальны больше) :) И у меня нет сомнений в том, что мой ребенок самый распрекрасный на свете, просто потому, что он мой! Я уже как-то писала где-то: ни за что не променяла бы его ни на какого другого (но в добавление к этому с удовольствием поимела бы еще одного или одну :)). А вот с этим чувством «недо-» я пока ничего поделать не могу, но тут дело не в Егоре даже, тут проблема глубже и тянется из моих детских травм. Работаю с психологом над этим :)

      А совместных занятий у нас с сынишкой уйма! По-сути, из-за того, что он очень, гипер ко мне привязан, он всегда со мной, везде, как хвостик, поэтому мы вместе делаем и те дела, которые надо сделать маме (даже на комменты иногда вместе отвечаем:)) и те дела-игры, которые нужны моему зайке (как занятия, так и просто игры).
      У Егоруша ооочень редкий синдром, помимо этого от него чаще всего умирают в раннем возрасте, поэтому пока что мне удалось найти только одну маму мальчиков из Австралии, с кем мы сейчас активно переписываемся, но ее сыновья умерли этим летом и пока что, насколько нам известно, из зафиксированных случаев, наш Егор такой пока один во всем мире. Но да, ее опыт хоть и во многом к нам неприменим, потому что у нас совсем другие реалии и возможности и медицина, чем в Австралии, но все равно очень ценен и интересен!
      Эх, поставить себя на первое место почти никогда не получается, да и мало, кто дает это сделать. У нас как-то принято равнодушно поддерживать (ну, не осуждать, по крайней мере) маму, которая убилась, воспитывая ребенка, а если мама что-то там пищит о себе, своих желаниях и своих правах, то она сразу становится плохаямать и т.д.
      Повод для улыбки ищу упорно! В идеале научиться улыбаться и без повода, просто так, от состояния души :)

      Reply

  • Avatar

    Алиса

    |

    Дарья, Вы чудесная мама.
    Тяжело понимать, что твой и именно твой ребёнок отличается от остальных.
    Сравниваешь, сравниваешь, а потом думаешь «да и фиг бы с ним». Да, другой. Да, непохожий. Но он такой один. Один в своём роде.
    У меня сын родился на 29 неделе беременности с весом 1 150г.
    Куча диагнозов, в т.ч. точечные кровоизлияния в мозг. Проблемы с дыханием были такими, что до пяти лет ребёнок пытался умереть по 2-3 раза в неделю.
    До 3 лет говорил только на своём языке. Предложениями, но как будто с другой планеты. Даже сидеть не умел. Только ползал.
    Но, время не стоит на месте. Терпением и любовью мальчишка был вытащен неоднократно с того света. Каюсь, когда папа откачивал его уже третью минуту, я говорила: брось, поздно, всё…
    Но он выжил. Вырос.
    Сейчас сыну почти 13 лет. И я даже удивляюсь, неужели он и правда был таким маленьким и слабеньким…
    Так что, выше голову. Вы просто очень устали.
    И не слушайте врачей. Они ошибаются. Часто.
    А вот сердце — нет.

    Кстати, не знаю, советовали Вам это или нет. Но на всякий случай.
    У нас Димка тоже скачками развивался и мы в помощь организму для очередного скачка принимали БАД «Экстракт для императорского сына». Эффект очень заметный. Моторика, речевой аппарат, социализация — улучшились. Сон стал более длительным и спокойным. Засыпал легче.
    Если посчитаете, что полезно, то могу покопаться — была где-то на их сайт закладка.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Алиса, милая! Вы для меня пример! Не представляю, как такое пережить матери! У вас очень воодушевляющая история! Думаю, тут все сыграло свою роль: и ваша необъятная любовь, и вашего мужа, и непреодолимое желание жить у вашего мальчика!
      А можно ссылочку на этот БАД «Экстракт для императорского сына»? Сон — это сейчас одна из самых сложный и необходимых задач у нас.

      Reply

      • Avatar

        Алиса

        |

        Спасибо, Дарья.
        Егорке здоровья крепкого.
        Вот ссылочка:
        http://zdorovie-vsem.ru/detskiy.htm

        Там и описание есть, и телефон. Москва. Так что, можете позвонить узнать.
        Вещь, действительно, хорошая.

        Reply

  • Avatar

    Даниил

    |

    Даша, может кто-то из ученых прямо сегодня что-то изобретет и Егорка сможет поправиться, вспомните фильм «Масло для Лоренцо», да и другие генетические заболевания — то, что вчера казалось чудом, сегодня уже доступно каждому.))))) Может быть Вы когда-нибудь будете вспоминать это время и говорить — эх, столько слез пролила, знать бы заранее, что в итоге все так хорошо получится.)

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Дай-то бог :) Главное, чтобы другая генетическая особенность не взяла верх и мой сынок смог-таки дожить до того самого волшебного времени :)

      Reply

  • Avatar

    Фелиция

    |

    Да не переживайте Вы так… Отсталость есть почти у всех детей. Все по разному развиваются, у всех возможности разные… Тем более в таком маленьком возрасте еще очень сложно ее определить, более ярко выражено будет, я думаю к годам 15-16. Мой пример, у дочки была родовая травма, положили в больницу сразу после родов. Но врачи ни как не могли определить диагноз. Пролежала она там под капельницей 2 недели. Ребенок был очень беспокойным и все время плакал. Врачи обвиняли меня, что это я ее каким то неведомым вирусом заразила. И только потом обнаружили перелом правой ключицы. Соответственно, она лежала все время на правом боку. У нее сформировалась кривошея (нарушилось кровообращение, сместился «Атлант» и личико все съехало в правую сторону). Я заметила, что мой ребенок не такой как все, она более истеричная, непослушная, и порой была просто неуправляемая. И еще не разговаривала, а только кричала на своем тарабарском. Шли годы, я ходила по врачам, нам назначали супер-дорогущие стимуляторы, от которых она делалась просто бомбой! В общем первые нормальные слова у нее были в 5 лет! Сейчас ей 10 лет. Конечно заметна разница со сверстниками, и очень. Друзья у нее есть и много, в основном это дети младшее ее на 3-4 года. (по уровню). Мы до сих пор на пальцах считаем 2+0 и у нас получается 10!!! )))) Все это время, ходили в обычную школу, программа там сложная она не тянет! Сейчас я ее перевела в речевую коррекционную школу-интернат V вида. Там нагрузка меньше, но занятий больше. Как таковой УО у нас нет, у нас ОНР, СДВ, ЗПР и еще какая то хрень….))) Всего не упомнишь)))) И это ни как не относится к УО. Это просто отставание в развитие и ничего более. Ваш малыш, прекрасный умный мальчик, даже не заморачивайтесь. У меня есть опыт в этом деле, УО сразу видно, у Егорки так скажем «педагогическая запущенность» или другими словами «Задержка психического развития»- ЗПР. В нашем случаи лекарства не очень помогли, мозг сам медленно-медленно развивается. Я по мере своих возможностей перепробовала почти все лекарства, которые хоть как то бы ускорили созревание мозга. Сейчас нам прописали кортексин. Но для этого обязательно надо сделать ЭЭГ ночного сна. Препарат серьезный и к сожалению до конца не изучен. Но отзывы хорошие. Проходили курс у остеопата(довольно не плохо). Чего только я не делала…. У нас часто случаются истерики на ровном месте, мне помогают упражнения: прокачка и прокачка головы по системе Бронникова и все как рукой снимает, Василису (моя дочь) не узнать. Короче, здесь нужно системное индивидуальное лечение стимуляторами, именно тот который больше подходит Вашему сыну. В нашем случаи это оказался «Пикамилон», копеечный препарат, с хорошим действие (прошел энурез, стала потихоньку говорить)! Элькар, Когитум и прочие- это выброшенные деньги. Мне в этом лично признался мой невролог! По поводу занятий, очень сложно сказать, так как моя лет до 9 в школе ни чего вообще не писала. Поэтому не давите на него все придет…Просто существует момент когда, мозг сам щелкнет и все поймет(только у каждого будет свое направление, так как правило эти дети все гениальны,), а до этого просто толочь воду в ступе и мучить ребенка не нужно. 3 года я сидела дома и с ней занималась и каждый день все с чистого листа… И только сейчас по мере своего развития и созревания есть успехи. Если б я знала об этом раньше, я бы отдала ее в первый класс в 10 лет. А раньше это и не нужно было. Только 3 года мучения моих и дочки. И все равно еще сколько нагонять до 4 класса, когда уровень только первого!!!

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Фелиция! Вы такой замечательный комментарий оставили! Простите, что я только сейчас до него добралась! Спасибо вам за вашу историю, в ней воодушевляет все, но прежде всего ваш оптимизм и спокойное отношение к ситуации и вера в собственного ребенка! Какая вы прекрасная мама!
      А мы пробовали кортексин, когда Егору было 9 месяцев (это единственный ноотроп, который мы пробовали) и у нас от него ребетенку крышу снесло конкретно (стал бомбой, как вы говорите), но почти сразу после этого пополз и сел через 2 месяца. Но я такого натерпелась, пока мы его кололи, что больше не решилась :))
      Да, вы правы, у Егора скорее отставание и та самая педагогическая запущенность (если ы занимались бы плотно все это время с различными педагогами, думаю, у нас были бы сейчас совсем другие умелки), но это сильнейшее отставание меня порой очень угнетает. Хотя сейчас уже меньше, чем раньше. Все-таки постепенно принятие идет :)

      Reply

  • Avatar

    Victoria

    |

    Дарья и Олег! В жизни я поняла одну вещь, к сожалению, у всех людей есть свои проблемы и радости. Каждый несёт свой крест. Просто у всех по- разному и в разное время бывают свои трудности. А жизнь такая короткая и нужно стараться наслаждаться каждым днём! Вам желаю определиться с местом проживания и беречь с мужем друг друга и Вашего чудного сынишку!

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Вы очень правы, Виктория! Я недавно на одном семинаре услышала такую мысль, которая очень сильно запала мне в душу (недословно): нет более сложных проблем и более легких проблем, есть только степень того, как человек эти проблемы переживает и что одному человеку покажется легкотней, для другого может оказаться трагедией и он будет переживать это так же сильно, как тот первый переживает свою «сложную» проблему. Все относительно :)

      Reply

  • Avatar

    Анджела

    |

    Здравствуйте Даша и Олег. Мне недавно дали инфу про одно потрясающее лекарство. Может это будет вам полезно. Я была бы рада.
    Вы такие молодцы!!! Держитесь ! Спасибо вам!

    Недавно в одном из архивов НКВД была найдена докладная записка от Л.П. Берии к И. В. Сталину. В ней говориться:

    «…в связи с тем, что официальное медицинское применение препарата изобретенного профессором Дороговым А.В. неминуемо приведет к:
    — уменьшению сроков лечения большинства заболеваний, а как следствие этого, к сокращению численности медперсонала и к снижению промышленного выпуска многих лекарственных средств;
    — увеличит среднюю продолжительность жизни нетрудоспособного населения СССР в среднем на 15-20 лет, что приведет к необоснованным нагрузкам на Пенсионный и Жилищный Фонды,
    Предлагаю перевести препараты АСД Ф-1, АСД Ф-2 и АСД Ф-3 в разряд ветеринарных…»
    И резолюция Сталина: «УТВЕРЖДАЮ»

    С уважением,
    анджеla

    Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Возможно, меня закидают камнями. Ну и пусть.
    В общем я думаю, стоит трезво признавать, что ребёнок особенный и смотреть правде в глаза, не пытаться из него сделать «нормального» человека. Раз у вас есть коммуникация с малышом, может всё-таки у него спросить, чего он хочет? Нужны ли ему все эти реабелитации, курсы развития и прочие «радости жизни».
    p.s. если вдруг вы еще не поняли, никто ни в России, ни за рубежом не умеет и не хочет лечить инвалидов и все реабилитации построены на простом выкачивании денег из более-менее состоятельных родителей. Лично я вижу ваши успехи только в личных усилиях, а не в каких-то там докторах-анализах-терапиях.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Про выкачивание денег не согласен. Выкачиванием денег является абсолютно все в этом мире, так как вообще за все надо платить. И порой суммы совсем необъяснимы. А раз это так, то это принцип построения этого человеческого мира, это человеческая природа, и это надо просто принять. Реабилитация стоит денег, машина стоит денег, еда стоит денег. Все стоит денег. А нужна ли конкретному человеку еда, машина и реабилитация, и какие именно, он уже решает исходя из своих предпочтений (наличие денег, желания, целесообразность и тд).

      Не согласен также с «не умеют и не хотят». Проверив на своем ребенке, что для него работает, а что нет, можно сделать какие-то выводы по поводу того, что имеет смысл, а что нет. Естетственно, надо включать голову и самому анализировать, а не только слушать со стороны. Но, если какая-то реабилитация нам не подошла, это не значит, что другим не подойдет. У нас особый случай. Я вижу, какие подвижки в Китае у детей с органическими поражениями, прям на глазах моих начинают ходить и двигаться.

      Reply

  • Avatar

    Катерина

    |

    Олег и Дарья — вы пример для любых родителей, с особенными детьми и с обычными. Понятно, что любой нормальный родитель будет стараться делать все самое лучшее для своего ребенка, но думать об этом и оказаться в такой ситуации — совершенно разные вещи. Не могу читать ваш блог без слез, хочется как-то помочь вас. Я даже не представляю сколько сил, терпения, воли, любви вам требуется. Чувство неизбежности — невыносимо. Спасибо вам, что вы такие есть, что вы даете веру в человечество. Смотрю на своего сына и думаю, ведь мы принимаем здоровье детей как должное, а нужно благодарить бога/судьбу/космос/(в кого вы там верите) каждый день, что все хорошо.
    Извините за сумбур) Сил вам, терпения, ваша сила в вашей семье! Будете в Удмуртии — пишите, может сможем чем-нибудь помочь.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Спасибо вам за такие слова! Да, вы правы, чувство неизбежности невыносимо, но чувство неопределенности — еще хуже! Я очень рада, что мы все-таки сделали анализ и теперь хотя бы приблизительно знаем, что, возможно, нас ждет и какие есть риски.
      И то, что вы так близко впускаете в сердце нашу ситуацию и делаете такие правильные выводы (ценить то, что имеете) говорит о том, какая вы молодец!

      Reply

  • Avatar

    Алеся

    |

    Дарья у Вас замечательный мальчик , он очень старается, я буду молиться за Вас!! Удачи вам во всем!

    Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Даша, мне кажется, что Вы всеми силами боретесь за то, чтобы Егор стал таким же, как все окружающие дети. Остановитесь. Все люди разные. Просто различия между другими детьми в тысячу раз меньше, что не так бросается в глаза. Ваш ребенок такой. Это надо принять и исходить из того, что он умел, что умеет теперь и чему ещё можно научить. Грубый пример, но когда мы берем щенка в дом, мы точно знаем, что он не станет человеком, но мы его обучаем, он развивается в силу своих возможностей, данных ему природой, и нас не напрягает, что он не говорит, и поверьте, и собаку не напрягает, что она не говорит по-человечески. Но мы её все равно любим, она нам нужна, а сама собака при этом счастлива тем, что у неё есть и что она умеет. Это относится ко всем живым существам. Важно, чтоб Ваш ребенок был счастлив, чтоб у него были Вы, Ваша любовь, Ваша забота, Ваш труд и даже Ваши деньги в конце концов. Чтоб ему не было больно, плохо, страшно. Но для этого Вы делаете все, и даже больше. А умственное развитие это ерунда. Это проблема для Вас, а не для него. Но Вы же умная, обдумайте её с разных сторон и отбросьте. Вы молодчина. О такой маме можно только мечтать. А ещё почаще думайте о себе и Вашем замечательном муже. Каждая жизнь уникальна. И Ваша тоже. Она у Вас одна. Другой не будет. Не зацикливайтесь на ребенке. Я Вами восхищаюсь. Живу с семьёй в Ярославле. Приезжайте в гости. Мы несколько дней готовы посидеть с Егором, чтобы Вы могли отдохнуть, погулять по городу, может просто выспаться. Удачи.

    Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Я сама тот самый «особенный ребенок». Росла в период «совка», когда не было всех нынешних возможностей для реабилитаций. Но наблюдая нынешних мамочек с их больными детками понимаю насколько повезло мне. Меня не мучили операциями, бесконечными занятиями. Родители были просто родителями, рядом, как у любого другого ребенка. Отец сажал на велосипед и ехал со мной в лес есть дикую черемуху. Или возил на санках по зимним улицам. Бабушка рыла в сугробе пещеру и сажала меня в нее, давая возможность новых ощущений. Мать носила летом на речку и терпеливо сидела рядом, пока я плескалась у берега. Они знали, что их дочь инвалид и останется такой на всю жизнь. Любили и принимали это спокойно. Несли свое знание спокойно, как все родители принимают своих детей. Не зависимо от цвета глаз, волос, красивости или ума. Мне кажется, что нынешним мамам просто сносит крышу от возможностей » любой цены». Детей таскают по всему миру оправдываясь и упиваясь собственным самопоржтвевонием. У меня от детсва остались воспоминания шумных семейных празников, запах пирогов, зимних и летних прогулок, соседи, с которыми выросла. В общем то обычное детство пусть очень не обычного ребенка. Недавно удалось познакомиться с современной мудрой мамой больного ребенка. Потратив несколько лет на реабилитации, Регина поняла, что дочь вылечить невозможно. После чего родила двоих здоровых детей погодков и начала учить старшую девочку простым бытовым навыкам. Сейчас у Регины совершенно чудесные самостоятельные младшие дети, помогающие старшей сестре. Ксюше 24 года. По развтию примерно 4-5 лет. Но она обаятельная, спокойная, общительная. Счастливый человек.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Татьяна, вы прям написали в тему моего поста, который вышел сегодня! О том, как же правильно, когда не смотря на все особенности своего ребеночка, родители относятся к нему прежде всего, как просто к ребенку и понимают его потребности и желания и особенности его поведения, в соответствии именно с его возрастными особенностями! Ваши родители огромнейшие молодцы!

      Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Извиняюсь за ошибки, писала с планшета. С нормальной клавиатурой пока не справляюсь, рука в гипсе. И да, я одна из хрустальных людей. Можете представить сколько пришлось пережить моим родителям, имея ребенка с которого почти не снимали гипс.

    Reply

Оставить комментарий

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 8 месяцев

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4709

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus