Флешмоб #нашамаша и взгляд изнутри на наше общество

Сейчас в соцсетях идет флешмоб c хештегом #Нашамаша. Суть его сводится к тому, чтобы выложить свою фотографию с каким-нибудь особым ребенком, тем самым поддержать других родителей особых детей, которым так порой не хватает этой самой поддержки и тепла со стороны окружающих. Очень жаль, что в этом флешмобе участвуют в основном только сами родители особых детей, потому что мало кто из обычных людей специально и по собственному желанию контактирует с особыми детьми. Что уж скрывать, я и сам до рождения Егора не контактировал. Но ладно, вот ссылки на Фейсбук, Вконтакте, Инстаграм, где вы найдете перепосты оригинала и причину, по которой этот флешмоб возник.

Опустим сейчас причину флешмоба, совсем не хотелось бы её обсуждать, потому что оно и не важно. Хотел поговорить совсем о другом. О том, что, действительно, в нашем обществе принято стесняться и прятать таких детей. О том, что наше общество отторгает инвалидов.

Надо рассказывать и надо «пиарить»

Так как я давно веду блог, то в комментах нам пишут разное, не часто, но бывает. Как-то раз мне написали, что зачем я везде пишу, что воспитываю особого ребенка, мол, не надо этим кичиться, не надо на этом пиариться. А вот на мой взгляд, надо, пока такое отношение, надо акцентировать внимание! Не надо прятать, не надо сторониться, не надо скрывать. А надо рассказывать, чтобы в конце концов люди вокруг поняли и приняли, что такие дети есть, они живут среди нас и имеют полное право на свое место под солнцем, а не в какой-нибудь виртуальной резервации. А про пиариться вообще смешно :) Буду рад поменяться с кем-нибудь местами, чтобы рассказали мне потом на своем личном опыте про пиар.

Или, как-то написали, что я стараюсь жалость вызвать. Отнюдь, хочется отношения такого же, как и ко всем. Не жалости, а обычного человеческого. Тут можно возразить, а зачем же мы и другие родители, называем таких детей «особыми». Это кстати, еще одна из придирок. Мол, мы сами выделяем их особенность и якобы требуем особого отношения. Но это же очевидно, что такие дети — «специфические», по-английски special needs children, то есть дети с особыми нуждами. Например, ребенку на инвалидной коляске нужен пандус, та самая специфичность. Только к отношению человеческому это не относится. Ни у кого же не вызывает отторжения подать руку бабушке при выходе из транспорта или еще кому-то помочь, кто физически ограничен. Мы все когда-то станем старыми и будем нуждаться в чем-то. Какое тут особое отношение, ничего особого.

У других детей заболевание может быть связано с гиперактивностью и нетипичным поведением, и на это тоже можно терпимее смотреть и обходиться без советов и осуждения. Что это, особое требование или просто желание, чтобы к тебе по-человески относились и не отторгали, несмотря на то, что твой ребенок не похож на других?

Любой ребенок имеет право на место под солнцем

Любой ребенок имеет право на место под солнцем

Таких детей много и они живут среди нас

Таких детей много и они живут среди нас

Хочется спрятать и спрятаться

Вы знаете, каюсь, я и сам порой думаю спрятать ребенка. Ни к чему лишние вопросы, ни к чему чья-то жалость, ни к чему-то излишнее любопытство. К сожалению, мы живем совсем в другом мире, который сложно понять со стороны. Как же я был и сам когда-то далек от него… Теперь зато могу смотреть сразу с двух сторон :) Так вот, иногда хочется не только ничего никому не говорить, но и самому удалиться в этот «особый мир». Потому что там никому не надо ничего объяснять, не надо доказывать, там тебя поймут чуть ли с не первого слова. Потому что другие родители особых детей тоже в теме, они на собственном опыте познали все и мы говорим с ними на одном языке. Именно поэтому на реабилитациях чувствуешь себя, как рыба в воде. И, с одной стороны, вроде как не надо удаляться, не надо замыкаться на этой «особой» теме. Наоборот, здорово, что можешь вращаться в обычной среде, социализировать ребенка своего (если знакомые не против), и самому отдыхать от постоянных проблем…

С другой стороны, потом надо возвращаться обратно, к своим проблемам. Как говорила Масяня в мультике: «Добро пожаловать в наш дерьмовый мир обратно». От этого штырит, от этих туда-сюда. Реально штырит. Ты отдохнул такой, пожил обычной жизнью, а потом на тебе обратно лицом об асфальт. Было бы круто, если бы не было этих двух миров, а был один. Общий. Никому бы хуже не стало от лишних пандусов и терпимости.

Хочется замкнуться в своем мирке, где есть только мы

Хочется замкнуться в своем мирке, где есть только мы

Хочется спрятаться от проблем

Хочется спрятаться от проблем и забыть обо всем

Сил не хватает

Непонимание реально утомляет. Косые взгляды выбивают почву из под ног. И чем взрослее ребенок, тем больше пропасть. Когда вы рассказываете, что ваш ребенок уже читает стихи наизусть, а ты долбишь несколько лет пару слогов, то это пропасть. Опять повторюсь, нельзя замыкаться, нельзя сравнивать, надо стараться и самому принимать все это. Думаю, все родители это понимают. Но тяжело. Если бы в целом наше общество принимало особых детей, то родителям было бы морально проще, не были бы они такими задерганными, не ждали подвоха и не реагировали бы так остро. Представьте, что вы годами боретесь с системой, с врачами, с инстанциями, да и с обычными людьми в общественных местах, как тут не озлобиться? По-хорошему, родителям надо оказывать качественную психологическую помощь и человеческую поддержку, а не «откажитесь от своего овоща». Да-да, надо прокачивать дзен, быть спокойным, начинать с себя и прочее бла-бла. Честно говоря, никому не пожелаю испробовать силу воли и духа в таких ситуациях. Разглагольствовать-то все горазды :)

Вот смотрите, я полгода клал записки под стекло водителям, что вставали на место для инвалидов у нашего дома. Если видел лично, то вежливо объяснял, почему так делать не надо. Потом мне надоело, потому что ничего не менялось. Начал фотографировать и отсылать фото в ГИБДД, на что мне присылали отписки, мол, ничего не знаем, не наши проблемы, хотя закон на моей стороне. А недавно еще ввели поправки к закону и теперь надо наклейки на стекло со значком инвалида отклеивать каждый раз, если в машине нет инвалида, даже если ты не пользуешься сейчас никаким благами типа той самой парковки для инвалидов, а находишься просто в движении (например, едешь за ребенком в больницу). Кароче, я снял наклейки и забил. А теперь, когда иду мимо неправильно запаркованной машины, я просто ограничиваюсь мысленно «мудак». У меня нет времени этим заниматься, нет сил бороться. Мне силы нужны, чтобы принимать своего ребенка, слушать его непрекращающийся бессмысленный звуковой фон, не спать с ними по ночам, искать ему очередную реабилитацию, работать в конце концов, и оставаться при этом не озлобленным и не в конец депрессивным человеком.

Если вы посмотрите статистику разводов в семьях с особыми детьми, то там почти всегда разводы. Оно и неудивительно, и скорее закономерно. На брак тоже нужны силы. Поэтому, или брак, или бороться с системой.

Лучше мы будем заниматься этим мальчуганом, чем бороться с системой

Лучше мы будем заниматься этим мальчуганом, чем бороться с системой

Он такой прикольный иногда

Он такой прикольный иногда

Эпилог

В общем, к чему я это. Накипело. Но очень здорово, что несмотря на то, что часть друзей и родственников отвалилась, вокруг нас полно людей, кто не шугается нашего Егора, кто по-доброму к нему относится. Спасибо вам! И простите, если мы бываем резки, мы же обычные люди со своими слабыми местами, которые можно задеть.

Одна из встреч на Самуи

Одна из встреч на Самуи

Одна из встреч в Коломенском

Одна из встреч в Коломенском

Иногда я думаю, может зря я разделил блог на две части. С точки зрения бизнеса это все равно ничего не дало, а с человеческой точки зрения «избавился» от сына, снес в темный уголок эту часть жизни, вместо того, чтобы нести идею объединения двух миров в массы. К слову, снес бОльшую часть жизни, ту самую часть, которая сильнее всего меня беспокоит, ибо тревела осталось совсем немного. Ну, не могу я жить, делая вид, что все по-старому, быть таким же радостным и беззаботным. Как мне тут намедни написали: «блог стал унылым, я перестал на него заходить, не пора ли перестать про Россию писать и начать нормально путешествовать». Да, ребята, жизнь с особенным ребенком и путешествия не для фана, а для реабилитаций — это унылое гавно. Все так и есть! Но это я, это мы, это наша жизнь, какая она есть. И не совсем правильно перед своими текущими и будущими читателями быть не тем, кто я есть. Прежде всего, сейчас я родитель особого ребенка, а не какой-то путешественник-дауншифтер, и мир я вижу сквозь призму такого опыта.

P.S. Спасибо, что дочитали мой сумбурный поток слов, написанный в 4 ночи. Надеюсь, что вы поймете. Ну, а если нет, то значит нет.

Как мы экономим на добавках и витаминах

Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.

Поддержи в соцсетях!

Комментарии приветствуются! (уже 85)

  • Avatar

    Мария Анашина

    |

    Олег, прежде всего сил и мужества тебе, Даше и Егорки. И берегите друг друга — пусть эти слова звучат банально. Я не знаю, за что нам даются испытания. Но с ними приходится жить.
    А сейчас я чуть-чуть напишу со стороны. Будучи преподавателем, я сталкиваюсь с людьми с рядом ограничений — и студентами, и коллегами по работе. И всегда у меня есть некий ступор. Например, напротив меня сидит глухой паренек. Очень смышленный. У него особенная, характерная дикция. Читает он по губам. И, естественно, читая лекцию, я прежде всего обращаюсь к нему, стараюсь говорить более четко. И тут же мысль — а своим поведением не ставлю ли я его в неловкое положение? Или ребенок на костылях. Разумеется, я помогу ему встать, придержать дверь и др. Но как при этом не обидеть его своим излишним вниманием? Почему так говорю? Моя прабабушка, когда стала старенькой, специально вставала в метро у дверей, чтобы ей не уступали место. Когда ей его уступали, она себя чувствовала очень неловко.
    Возможно причиной то, что у нас традиционно особые люди изолированы от общества. А в том же Китае днем в парках и скверах полно людей в колясках, и это смотрится очень органично. Я за то, чтобы такие люди были включены в общество, чтобы для них создавалась комфортная среда. Но если у человека антисоциальное поведение (но в основном это касается очень разбалованных обычных детей, которые ставят на уши всех окружающих), то это вызывает у меня негативную реакцию.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Касательно излишнего внимания ничего не могу сказать, не знаю. Кому-то он нужно, кому-то нет. Мне например, оно не требуется, мне хватило, чтобы просто соблюдали закон и не занимали место на парковке. Ну и пандусы были там, где они должны быть, та самая комфортная среда, которой очень не хватает, особенно в провинции. А вот, когда мама с сумками и ребенком на руках, пытается затащить коляску в автобус, то ей определенно нужна помощь. И не важно, какой ребенок, особенный или обычный. Наверное, если бы инвалиды были вписаны в общество, то были бы постоянные прецеденты и мы бы знали как себя с ними лучше вести, когда помочь, а когда нет. Может быть они сами тогда не боялись бы просить, когда им действительно требуется помощь, потому сейчас они отторгнуты.

      Касательно асоциального поведения. Сейчас очень много аутистов по всему миру и их количество стремительно растет, они не избалованные, они просто другие. Их поведение правится с помощью специальных терапий, но должно это осуществляться на государственном уровне. До сих пор некоторые врачи просто хотят запичкать их успокоительными. Я не спорю, то такое поведение напрягает, но таки терпимости все равно мало у нас. Терпимость появляется, когда ты сам сталкиваешься с аутистами в своей семье или в семье друзей, иначе начинаешь относится.

      Reply

      • Avatar

        Мария Анашина

        |

        Нет, тут дело не в аутизме. А в простой невоспитанности. В последний раз полет на самолеты был сущей пыткой — за нами сидели два мальчугана, которые весь полет долбили ногами в наши кресла и просовывали головы, руки, ноги между кресел. Их мать охрипла, безуспешно пытаясь образумить их. Вот в подобных случаях я нетолерантна от слова совсем. Но это разговор о родительской ответственности вообще. «Ваша свобода курить кончается там, где начинается мой нос».

        Reply

        • Avatar

          Елена Шикова

          |

          Просто может у детишек СДВГ? Они действительно не в состоянии сидеть тихо, это правда жизни. Абсолютно нормальный первоклассник может просидеть спокойно порядка 30 минут, при условии что учительница сможет его заинтересовать, а чем меньше ребенок, тем меньшее время он может спокойно сидеть. Выходит их всех в смирительные рубашки и кляп им в рот, мамашу вообще на исправительные работы?

          Reply

          • Avatar

            Мария Анашина

            |

            Елена, зачем впадать в крайности? Сразу кляп в рот и смирительные рубашки. Хотя мы оба потом ходили с головной болью. И если мать не может успокоить ребенка (а как из ее крика на детей я поняла, они доводили ее весь отпуск), она должна как-то сделать так, чтобы не превращать в ад жизнь других людей, которые волей случая оказались рядом. Ребенок не должен становиться центром вселенной. Да, бывают срывы, страхи — это нормально и простительно. Но когда мать на протяжении длительного времени не справляется с детьми — возможно ей нужна помощь психолога или другого специалиста. Я вспоминаю, как воспитывали меня, как воспитывают сейчас детей мои подруги. Принцип — ребенок должен вести себя в обществе адекватно. Но мы отклонились от темы. Прошу прощения у Олега за оффтоп. Если хотите продолжить разговор, можем пообщаться в соцсетях.

            Reply

  • Avatar

    Людмила

    |

    Да, сложно в нашей стране особым людям. Была вот на Канарах и поразилась — сколько там родителей с особыми детьми, просто старых людей. Им там так удобно! Можно гулять по магазинам, заходить в кафешки — и везде есть пандусы и тд. Я стала это замечать после рождения внука с ДЦП у своей подруги. И ведь и я, и она тоже старались делать вид, что у нас нет этих проблем. До тех пор, пока с ними не столкнулись… Я думаю, по этой же причине у нас непопулярны страховки: ведь они у нас от слова «страх», а не как у англичан — от слова «уверенность»…

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Людмила! Я искренне восхищаюсь такими людьми, как вы! Внук с ДЦП родился не у вас, не в вашей семье, а у вашей подруги, а вы все равно «влились» в эту тему!!! Это потрясающе! Во многих семьях даже родные бабушки отдаляются от своих проблемных внуков и вообще не хотят никак погружаться в этот «особый» мир, а вам это по обстоятельствам было и не нужно, а вы все-таки смогли по-новому, по-другому взглянуть на всю эту ситуацию! Спасибо вам! Вы даже не представляете, как это ценно!

      Reply

      • Avatar

        Людмила

        |

        Даша, спасибо Вам за теплые слова. Но… мне тоже далеко до европейского поведения. Знаете, я там была свидетелем вот такого случая. Сувенирный магазинчик. Продавец разговаривает с покупательницей или просто с туристкой, не поняла. А у этой посетительницы в инвалидной коляске сидел сын, мальчик с сильно выраженным ДЦП или я не знаю что это — ну прямо совсем … не знаю как помягче — ну абсолютный ноль. У него бессмысленный взгляд, открытый рот… И вот изо рта потекла слюна. Продавец, продолжая разговор с его матерью, достала откуда-то салфетку и … вытерла ему рот. И дальше разговаривает. Вы не представляете, какой шок я испытала! Мне было не по себе просто смотреть на этого мальчика, а она… как нечто само собой разумеющееся, не испытывая и мальшей доли брезгливости — просто взяла и вытерла ему рот. Я до сих пор всем рассказываю — и все удивляются, и я тоже. Ох, как же мы не воспитаны все-таки…

        Reply

      • Avatar

        Андрей Лунячек

        |

        Даша, в некоторых семьях родные бабушки отдаляются даже от непроблемных внуков. )))
        Считают, очевидно, что пора пожить для себя, а ребёнком пусть родители занимаются.

        Reply

  • Avatar

    Мария

    |

    Господи, Олег, о чем ты говоришь?! В нашем обществе не то что «особенных» детей не принимают, но и обычных не шибко. Когда я пытаюсь впихнуться в автобус с коляской, или захожу в супермаркет, я ловлю на себе косые взгляды, куда мол прешься?! Человек с грудным ребенком отрывается от полноценной жизни и крутится только лишь в окрестных дворах, потому что никуда дальше сунуться я не могу. Не говоря уже про отсутствие пандусов и низких бордюров для колясок. А таким родителям, как вы вообще памятник можно поставить, как вы вообще умудряетесь выживать?! А про неприятие «особенных» детей, это нарыв общества… И последний случай с сестрой Водяновой, в очередной раз показал, насколько мы можем косны и узколобы. У меня тоже все кипит.. и бесит.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Да все так. Российские города заточены под бездетных. В Москве еще более менее, но тоже не сказать, что проблем нет. Пока ребенок маленький мне не проблема пронести коляску на руках или поднять её на пару этажей по лестнице, но хрупким мамам это зачастую не под силу. А если ребенок неходящий постарше, то вообще жизнь превращается в выживание или в сидение дома.

      Reply

      • Avatar

        Юлия

        |

        Вот у меня племянница до 5 лет не ходила, врачи запретили из-за проблем с костями и это был ацкий ад всем. В Новосибе где живет моя семья, как ты сказал, вообще нет условий, хоть и третий город по количеству жителей. Спины надорвали все, от моего отца до сестры, потому что ребенка приходилось переносить на руках везде. Потому что в инвалидной коляске можно только по прямой дороге вдоль дома гулять. На парковках не то, что место занимают для инвалидов, но еще и потом с этой парковки не выберешься на коляске так как все как мудилы блокируют обычно те единственные разрывы в поребриках.

        Reply

  • Avatar

    Евгений Притула

    |

    Олег, проблема то шире. И ты сам не раз уже писал об этом.
    У нас вообще не любят «не таких как все». У нас есть «общественное мнение», которое знает «как положено» — как замуж выйти, когда дом построить, на какой машине ездить — что уж там об «особых детях», которые уж «совсем не такие»…
    Что сказать — ты очень правильно подметил, что не стоит тратить силы на борьбу с системой, а жить в своей семье, в своем мире. Как бы не прискорбно это звучало — это, к большому сожалению , так. Получается тот самый, в некотором роде, «дауншифтинг».
    Только с системой пересекаться все равно приходится…

    Reply

  • Avatar

    Ксения

    |

    Олег! Сил вам с Дашей! Радостных моментов чаще! Берегите друг друга! Егору прогрессов всяческих. На не понимающих не обращайте внимания-без толку.

    Reply

  • Avatar

    Ника

    |

    Наоборот, вы такие молодцы, что пишете про особенности воспитания Егора, и возникающие проблемы. И блог совсем не унылый. Я бы сказала оптимистичный, в вашем-то положении! Я вот, наоборот, мать обычного но нервно-возбудимиго ребенка, иногда бешусь и бьюсь в истерике от сына. А потом почитаю ваш блог, посмотрю, как вы справились с проблемой, и стыдно за себя становится. Вобщем, вдохновляете никогда не опускать руки.)))))

    Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    Олег, терпения вам с Дарьей бесконечного! Егору здоровья!
    Очень у нас все плохо с отношением к не таким «как все»! Про особых деток читаю только у вас, а в жизни столкнулась с непониманием родителей детского сада к ребенку моей подруги, которого они хотят выгнать из группы. Они пишут в общем чате о том, что он «дебильный переросток» и т.д. Только вдуматься МАТЕРИ пишут такое! При том, что обычный, но со своими особенностями, гиперактивный, не особо внимательный, пристает к деткам с нежностями.

    Что касается разделения блога, я стала читать больше про Егора, точнее, про Егора всё, а про путешествия избирательно. На мой взгляд, не задвинули вы эту часть жизни, а наоборот выделили!

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      бедная мама, которая это читает про своего сына… И что, она просто все это терпит и не ставит их на место?..
      Нам в этом плане повезло (наверное, пока мы не попробуем сунуться в обычный садик), так получилось, что вокруг нас создался очень уютный, открытый и доброжелательный мирок обычных, но понимающих людей с обыкновенными детками и пока с таким вопиющим хамством не сталкивались (только косые взгляды на улицах, откровенное любопытное рассматривание, убирание своих детей от Егора и ненужные советы), но это не сравнимо с тем, что вы пишете! Такое откровенное оскорбление! Ваша подруга может попробовать сделать то же самое, что мама той самой девочки Маши, из-за которой весь флешмоб, потому что ситуация очень похожа! Пусть скопирует ( а лучше — скриншот) переписки в общем чате, ей это может пригодиться. Хотя… это опять борьба…

      Reply

  • Avatar

    Константин

    |

    Я понял тебя… И поддерживаю на все 100. Мимо машин припаркованных на местах для инвалидов тоже прохожу с мысленным «мудак» )) У самого двое ребятишек «не особых» и так иногда хочется скрыться… Поэтому понимаю. Считаю, что правильно делаешь, что пишешь об этом, кто бы чего не говорил. Говорят, думаю, как раз те мудаки которые паркуются в не положенном для них месте.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Да, я читал эту книжку в детстве и хорошо помню её.

      Reply

  • Avatar

    Дарья

    |

    Привет! Я читаю обо блога, уже около двух лет. Возможно, буду писать немного спутанно, так как сын переодически кусает за коленку. Ваша семья — хороший пример для подражания, вдохновляет и поддерживает всех родителей. И ваш вклад в то, чтобы общество стало добрее очень заметен. Продолжайте в том же духе! Я уверена, что у вас очень много скрытых резервов и вы сделаете что-то глобальное со временем (не только для Егора, а вообще).

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Спасибо, Даша!
      Сыну, кусающему за коленку, привет от Егорки :)

      Reply

  • Avatar

    Мумми-мама

    |

    Я — за то, чтобы интегрировать в общество любых особых/особенных людей, если они не угрожают окружающим (агрессия и т.п.)
    Не хочу поучать, но, боюсь, мои слова могут прозвучать именно так. Самое главное для вас с Дарьей — прекратить сетовать на состояние своего сына, принять эту действительность, как она есть. Я не хотела бы сравнивать жизнь родителей Егора с жизнью, например, Инги Дубининой (Олег, вы поняли, о ком я) или с жизнью любых других родителей особых детей. Бороться за улучшение состояния Егорки — это да, надо несомненно. Но надо перестать страдать от того, что у вас такой ребёнок. Ваша жизнь не закончилась, она изменилась, но не стала ужасающей/отвратительной/тусклой/серой … (подставить любое нужное определение). Вы просто должны теперь жить такой жизнью, не как раньше, не как ваши друзья (бездетные или с обычными детьми), и эта ваша жизнь — всё, что у вас есть. (Если что — это не приговор ни в коем случае, это попытка привести вас в состояние полного слияния с вашей жизнью). Другой жизни у вас уже никогда не будет, и не надо горевать об этом. Надо получать радость от ВСЕГО, что у вас есть, от каждого дня, от каждого взгляда и улыбки Егора … от самих себя, живых и здоровых. Родите ещё деток! У моей племянницы шесть рождённых детей (от 22 лет до 3 лет), один из них с аутизмом (ему 9 лет). И год назад она взяла ещё троих приёмных новорожденных (у двух из них есть особенности развития). Они с мужем не унывают, просто живут и растят деток (ну, кроме двоих старших, они уже отдельно живут), занимаются с сыном АВА-терапией, сняли квартиру недалеко от такой особенной школы (а свою сдали). У каждого из многих-многих семей есть те или иные проблемы. Не обязательно с детьми, могут быть серьёзные проблемы со здоровьем, ещё что-то. Всё равно — главное, не падать духом! Наша жизнь у нас одна, и у каждого она своя, так проживайте её как можно полнее. Ну не станете уже путешественниками-дауншифтерами, ну и что? Космонавтами или автогонщиками тоже уже не станете и т.д. А стали вы родителями Егора, и это для него самое важное, значит — и для вас. И не надо его прятать, стесняться и пр. Понимаю, что самое трудное для вас — это принять. Всё, что есть, всё, что случилось, всё, что ещё случится … Постарайтесь! Потому что горевать (нервничать …) — это напрасная трата сил. Любви вам и мира! Молюсь.
    И разделять блог на две части было необязательно, ИМХО. ))

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Все правильно вы пишите, все правильно. Тяжело, но надо. Я тоже так считаю, и написал об этом. Но таки речь была не о нашем внутреннем принятии или не принятии, а о том, что совсем не хочется бороться с системой, с не соблюдением законов, со средой не предназначенной для колясок. Верите нет, достает. Дел других по горло, не до борьбы. Это к вопросу, если тебе что-то нужно, мол, начни с себя. То есть именно вот эту систему, в которую не вписываются инвалиды не хочется принимать.

      А блог может и обратно объединю :) Технически легче один сайт поддерживать, чем два. А кому интересно читать что-то одно, так для этого есть раздельная подписка на статьи и рубрикация на сайте.

      Reply

      • Avatar

        Андрей Лунячек

        |

        Олег, я тебя прекрасно понимаю. И мне не хочется бороться с системой. Но ведь борьба с системой — это не единственный способ принести пользу окружающему миру. Ты ведёшь блог, несёшь в себе много позитива, способствуешь тому, что окружающие тебя люди и твои читатели меняются к лучшему. Это и есть твой вклад.

        Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Спасибо вам большое за ваш замечательный, проникновенный коммент! Я перечитала два раза и скорее всего потом еще раз прочитаю — пробирает до глубины души!
      Вот единственно только, что хочется сказать: мне кажется, лично моя основная сейчас задача наоборот отгоревать как следует, иначе я так и не смогу полностью принять своего сынулю с его множественными особенностями. Отгоревать — это не значит: опустить руки и страдать. Это значит — увидеть действительность ( а не те мечты и надежды, которыми мы все это время жили), увидеть их, бурно их отпереживать и тогда станет легче принять то, что у нас случилось и с чистой головой уже решать, в каком направлении двигаться дальше (знаете, как бывает после того, как сильно прорыдаешься — выпустил и стало легче и можно спокойно двигаться дальше). Не знаю, для кого как, а я для себя сейчас только такой выход вижу. Для того, чтобы полноценно жить новой жизнью, нужно осознанно распрощаться со старой (со старыми надеждами и вообще — картиной мира).

      Reply

      • Avatar

        Мумми-мама

        |

        Да-да! Я просто от себя «посыл» такой отправила вам обоим! Наша среда действительно не приспособлена по большей части для инвалидов, и это печалит … Но в будущем, пускай и далёком, я верю, что всё это сдвинется в сторону улучшения, просто от нас (обычных) слишком долго прятали особенных. Мне вот скоро 55, и я помню с детства, что на улицах вообще колясочников не было, да и с синдромом Дауна я за свои первые 30 лет почти никого не видела, да и других тоже собственно. А мы все должны привыкнуть, что есть и другие дети/люди. А многие взрослые сами не хотят видеть/слышать/общаться и детей своих так же настраивают …
        Для Дарьи — ты точно имеешь право на «отгоревать» по полной, но подумай ещё — надо ли горевать? Что уж такого сладостного в обычной жизни, что по этому надо вот реально горевать? Надо просто «вписать» себя в свою жизнь и искать там хорошее/тёплое/и т.д. И ещё — это, конечно, не то чтобы радость-радость, но подумай, как мучаются от боли разного характера другие детки, у которых других диагнозы. А вот у Егора, насколько я знаю от вас, вроде бы нет такого. И вот это уже хорошо! Хотя бы так, вот такими вещами и радуешься.

        Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    Моя младшая сестра особый ребёнок с синдромом Дауна, скоро ей 18 лет. Недавно мы узнали, что можно было маме например не работать, а документально оформить каким-то образом в соц.службе что она ухаживает за ребенком-инвалидом, как раз до совершеннолетия. И получать зарплату. Очень жаль, что мы узнали об этом так поздно, и мама действительно потратила столько времени и сил на то, чтобы зарабатывать на жизнь, хотя могла бы всецело посвятить себя ребёнку. Возможно эта информация вам пригодится.
    И насчёт блогов: я за объединение!!!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Так там просто пособие по уходу за ребенком-инвалидом дают, оно небольшое, на него не проживешь. Первый раз слышу про «зарплату». А можно поподробнее? Кто платит зарплату, бывший работадатель или таки соц защита? Просто в соц защите и ПФР только пособия…

      Reply

      • Avatar

        Ирина

        |

        Олег, по всей видимости я вас дезинформировала. Написала, не проверив полученную информацию. Мне знакомая, у которой двое детишек с дцп, сказала, что она получает з/п по уходу за своими детьми-инвалидами. Просто каким-то образом, возможно с помощью друзей, она устроена социальным работником и ухаживает за своими детьми, и ей других людей, нуждающихся в помощи, не «прикрепляют».
        Сейчас искала информацию по этому поводу в интернете, нашла только, что НЕ работающей маме (официально не устроенной) полагается пособие в размере 5500 рублей, ну и другие льготы, но это «совсем другая история». Простите. Если всё же у меня будет достоверная инфа, то я вам напишу.

        Reply

      • Avatar

        Полина Vamonos

        |

        По-моему, просто пособие дают (мизерное) и потом выход на пенсию на 5 лет раньше положенного.

        Reply

  • Avatar

    Irina

    |

    Все так и есть. Вы нормальные,это наше общество в массе своей дикое. Сил вам и позитива, берегите друг друга!

    Reply

  • Avatar

    Марианна Росмайт

    |

    Мда, в Германии отношение к инвалидам прямо противоположное: запаркуешься на место для инвалидов — штраф, особая поддержка от государства, все внимательно относятся к людям с ограниченными возможностями и т.д.

    Что не убивает нас, то делает нас сильнее!
    Каждый человек несёт свой крест в этой жизни. И никого не миновала чаша горестей и бед. Просто кого-то в большей мере, кого-то в меньшей.
    Мне, к примеру, дан был крест похоронить свою дочь. И что лучше или хуже: моя ситуация или твоя, нельзя сказать.
    Терпения тебе, отец! Сделай всё по-максимуму для своего ребёнка. И берегите друг друга в своей семье.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Ни в коем случае не хочу сравнивать, у каждого своя ситуация. Но то, что в России (да и во многих других странах) инвалиды изолированы и не вписаны в общество, это факт. И на мой взгляд вписывать должны не родители детей-инвалидов, у которых нет на это сил, а другие люди, те самые гос службы, которые получают деньги за эту работу. Имхо все с этого и начинается, с гос поддержки. На альтруистических началах некоторых пробивных людей далеко не уедешь, систему в стране не поменяешь.

      Reply

      • Avatar

        Марианна Росмайт

        |

        Вывод: переезжай в Германию!)
        Здесь не рай, но по сравнению с бывшими странами почти…
        А если серьёзно, то моя хорошая знакомая из Украины тоже имеет сына инвалида. Примерно возраст твоего сына. Делают всё, что можно, для того, чтобы малыш ходил, говорил… Улучшение наступает постепенно, особенно помогает дельфинотерапия.

        Reply

        • Avatar

          Дарья Лажечникова

          |

          Вот и мы, кажется, наконец, дозрели до дельфинотерапии, только пока никак не переступим через моральный аспект этого мероприятия :)

          Reply

          • Avatar

            Марианна Росмайт

            |

            Почему?
            Детям очень нравится эта процедура. Знаю по своему опыту в своём салоне. Хоть у меня не дельфины, а маленькие рыбки-доктора Гарра Руфа, тем не менее, маленькие дети очень радостно и с восторгом воспринимают общение с животными.

            Reply

            • Avatar

              Олег Лажечников

              |

              Егор боится любых животных, как огня, сразу впадает в истерику. Поэтому мы пока повременим с дельфинами. Начали с лошадки…

              Reply

          • Avatar

            Ирина

            |

            Дарья, а в чем моральный аспект? Вроде бы плаваешь себе с дельфинами и все. Или я не так понимаю?

            Reply

            • Avatar

              Олег Лажечников

              |

              Дарья неправильно выразилась, в соседнем комменте написал, Егор очень боится любых животных, до истерики.

              Reply

      • Avatar

        Екатерина

        |

        Мне все время кажется,что главное — естественность и обыденность разных людей рядом, обычных и с особенностями. Естественность помощи. Когда ее никто не оказывает «специально» и не ждет за это похвалы. Когда давно уже я поехала с сыном и племянницей в Египет и жила в гостинице, которая принимает инвалидов, меня тогда удивило совершенное спокойствие «особых» детей их родителей. Я с трудом и опозданием «догоняла», что мой сын уже полчаса общается в бассейне с ребенком из Великобритании с инвалидностью. Причем умственно отсталым. И из-за того,что все обычно для всех, мой сын реально ничего не замечает. Очень хотелось бы быть также дома в России. Пока это сложно. Но немного мостик выстраивается к лучшему. Надеюсь, по крайней мере. Вот моя мама посмотрела сюжет недавно по телевизору. Позвонила мне взволнованная и рассказывала полчаса, что она не догадывалась, что иногда дети «падают в истерике посреди магазина» не потому, что плохо воспитаны. А потому что аутисты. Для нее это было открытием. Очень важно много говорить об этом. Говорить везде.

        Reply

  • Avatar

    Olga

    |

    Только не переставайте писать! Да, блог изменился. Мне кажется, стал «старше», наверное, часть подростковой аудитории, мечтающей о дауншифтинге в Таиланде, отвалится.

    Reply

  • Avatar

    Сергей

    |

    Ребята,сил вам. Мир полон хороших людей. Хочу чтобы у вас все было нормально.

    Reply

  • Avatar

    Настя_Б

    |

    Да,проблема шире,как тут писали. Просто на капризного ребенка все оборачиваются,мою сестру как-то полоумный дед просто обозвал на улице.. Держитесь друг за друга и вкладывайте силы в ваш брак (!) и в Егора,это самое ценное. И про блог,да,он перестал быть веселым,но,так как вы пишите про реабилитацию,так никто не пишет. Может,это ваша ниша и есть,та самая? Большой портал про мелицинские реабилитации и special children friendly поездки? отзывы про врачей,ваш и не только ваш опыт? И еще раз сил вам и любви:-*

    Reply

  • Avatar

    Оля Бессонова

    |

    Вы правильно делаете, что рассказываете о Егоре, о сложностях с ним, о своих переживаниях.
    Если человек только мельком слышал про дцп, синдром дауна, аутизм, то, конечно, такие люди скорее вызовут у него отторжение и страх, а не понимание и сочувствие.

    Не знаю как другим, а мне почему-то родители в детстве не объясняли, что есть «особые» люди и сноситься к ним нужно с вниманием и пониманием.
    Думаю, тогда об этом в принципе было не принято говорить. Хорошо, что я была очень тихим и мирным ребенком и одноклассницу с синдромом дауна не обижала, несмотря на ее странное поведение (а то сейчас бы меня точно совесть замучила).

    Только из вашего и других подобных блогов и дневников (например, Ольги Костюк), я узнала, что значит воспитывать особого ребенка. И своим детям, когда они у меня будут, я объясню, что не надо бояться и не надо отстраняться от таких людей, а надо относиться к ним, как и к другим людям, а в случае необходимости стараться им помогать, поддерживать их.

    Вы супер-родители! вы очень многое делаете для Егора, а в каком-то плане и для общества в целом — ведь столько людей, теперь знает не только о Таиланде, но и о особых детях ))
    Держитесь, терпения вам, сил и удачи

    Reply

  • Avatar

    Андрей Лунячек

    |

    Олег, я думаю, что проблема гораздо шире, и особые дети — это только одна из её частей. Если обобщить, то суть вот в чём: очень многим нашим людям попросту ср..ть на всё, кроме себя самих.
    Примеров куча. У нас под домом неплохая детская площадка. Но некоторые выгуливают там своих собак. Собаки гадят. Как в траву, так и в песочницу. Яна поцапалась с одной тёткой-собачницей. Та говорит: «А где я собачку выгуливать буду?». То, что это не просто лужайка, а детская площадка, ей плевать. В ответ Яна объяснила, в какое место засунет ей её собачку, если ещё раз там увидит. Вроде помогло.
    Другой пример — метро. Как ты знаешь, я живу на конечной. Подходит электричка, люди садятся, но довольно большая часть людей не заходит, хоть электричка и полупустая. Ведь все сидячие места уже заняты, а они жутко хотят сидеть, поэтому ждут следующую. И это не только старики, но и много молодёжи и людей среднего возраста. Чтобы гарантированно сесть в следующую электричку, они заранее выстраиваются стеной возле дверей этой (полупустой) электрички, мешая зайти всем, кто согласен ехать стоя. Пройти невозможно. А когда опаздываешь на работу и бежишь бегом, то как раз от этих секунд (пока их растолкаешь или оббежишь) зависит, успеешь ли.
    Так что ситуация с особыми детьми — это всего лишь частный случай общего пофигизма и эгоизма.

    Теперь по поводу товарища, написавшего «блог стал унылым, я перестал на него заходить, не пора ли перестать про Россию писать и начать нормально путешествовать». Это — просто потребитель. Ты для него — всего лишь источник интересного контента. Ему плевать на тебя, твою жизнь и твои проблемы. Гнать таких надо. Ты никому ничего не должен, а подобным товарищам — и подавно.

    Reply

    • Avatar

      Светлана

      |

      Ох уже эти собачники! Меня весь двор знает. И объяснять, что ребенок ползающий, что вот тут травка вокруг площадки- тоже не для собачек, что так просто нехорошо, сил уже нет…

      Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Ну как бы за счет общества потребления мы сайтовладельцы и зарабатываем, все взаимосвязано. Конечно же, я могу подстраиваться только в некоторых пределах под аудиторию, но в чем-то он прав. Если на сайте интересный контент, то у него есть заработок. Нет интересного контента = нет заработка. Грубо говоря, если уходить из общества потребления и в плане бизнеса тоже, то не понятно, откуда брать деньги. Возможно, в моем случае, рано или поздно, просто сменится аудитория, которой будет интересен мой контент в том виде, в котором я могу его предоставить, вот и все.

      Яна молодец про собаку ))) Я бы так не смог.

      Reply

      • Avatar

        Андрей Лунячек

        |

        Олег, я говорю не про общество в целом и не про твою аудиторию в целом, а конкретно про того чувака. Не будешь же ты ублажать каждого читателя по отдельности?
        Во-первых, товарищ неприятен. Что за фразы «блог стал унылым»? Нельзя ли написать «для меня блог стал гораздо менее интересным, чем раньше»? Или «не пора ли перестать про Россию писать и начать нормально путешествовать». Что значит «нормально путешествовать»? И почему переставать писать про Россию? То есть, товарищ хочет, чтобы ты подстроился конкретно под него, под его желания. А остальные читатели ему пофиг, в том числе и те, кто хочет читать про Россию.
        Во вторых, интересный контент — это не только Таиланд. Многим интересна Россия. Или вообще писать про вещи, не связанные с географией. Ты сам знаешь, что независимо от темы статьи всегда будут те, кому ты угодил, и те, кому не угодил. Поэтому нельзя ориентироваться на отдельных людей. Для заработка ориентироваться нужно на массы. А понять, что нужно массам, помогают сервисы подсказки ключевых слов. Пользуясь этими сервисами, ты подбираешь тематики как для разделов/рубрик, так и для отдельных статей. И пусть кто-то один напишет, что твой блог превратился в унылое г..но. Если глянуть статистику поисковых запросов, то окажется, что то, что он считает г..ном, интересует многих людей.

        Reply

  • Avatar

    Ксения

    |

    Здравствуйте!
    Мы живем в Штатах, у нас есть дочка 5 лет с замедленным развитием, генетической аномалией. Ей поставили диагноз аутизм здесь.
    Из моего опыта — к детям с физическими недостатками в Штатах относятся хорошо, а вот если ребенок неречевой и с проблемами поведения — то относятся плохо. Это касается и быта, и социализации и вообще всего.
    Захотела взять частного учителя в гимнастическом зале для своей дочки — речь она понимает плохо, поэтому ей надо объяснять медленно и по несколько раз. Меня даже слушать не стали — послали нафиг.

    Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Привет, Олег.
    Я тоже не выдержала и тоже написала))))
    http://47xy-21.livejournal.com/2879.html
    В наших силах менять мир вокруг, но реально задалбываешься: почему мы тратим время на объяснения, когда нам нужно заниматься детьми?
    С другой стороны, мы ведь готовим почву для их будущего. Общаемся во дворе, делаем социальные связи, чтобы потом нашему малышу было легче…
    Я на мужа часто обижалась, что он делает недостаточно, что занимается не так. Потом как-то посмотрела по делам: сколько реально он делает. Да, не всегда на 100%, но ведь и я, мягко говоря, не идеал. И на нем тоже ответственность… И как-то легче пошло)
    А еще как-то отпустило в какой-то момент. Грустно, когда видишь малыша такого же возраста (или младше), который далеко ушел. С другой стороны, мы меряем наших детей по стандартной шкале (сел, пошел, пирамидка, цвета). А есть ведь другое. Они другие. Как инопланетяне. Вот прилетело НЛО, а там существа, похожие на нас, но другие. Никто ведь не будет спрашивать, умеют ли они пирамидку собирать. все будут пытаться узнать, о чем они думают, чем от нас отличаются. Это и интересно))) Не пытаться за уши притянуть ребенка до стандартной шкалы, а постараться самим влезть в его мир.
    И мне помогло обрастание связями на месте: дефектолог, логопед, СРП в садике- все это требует времени и усилий, тк сложно найти хорошее. Но когда находишь, становится легче.
    Удачи)

    Reply

  • Avatar

    Андрей

    |

    Очень сложная тема… я бы сказал тут первично не само общество, а власть… которая собственно и управляет страной и своим народом… а пока у нас приоритетные задачи будут во внешней политике, ничего кардинально не изменится…
    А народ, он выживает… и каждый решает именно свои проблемы… нужно стараться быть более отзывчивыми друг к другу… но без поддержки власти, сделать это сложно…
    Увы, если имеешь дело с людьми, изменения происходят крайне медленно… раньше на зебре вообще не пропускали пешеходов, сейчас же редкость, когда едут… это из плюсов…
    В Европе на мой взгляд наоборот перекос…и скоро от своей толерантности жить в ней будут арабы, африканцы, индусы и другие эмигранты…

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Как думаешь, возможен ли баланс? Или всегда будет перекос в одну из сторон?

      Reply

      • Avatar

        Андрей

        |

        Возможен… но нужно, чтобы от государства в том числе была соответствующая политика… чтобы по телевизову показывали не дом-2, а что-то другое… чтобы в транспорте были удобства для инвалидов и т.п.

        Reply

    • Avatar

      Ольга

      |

      Свои проблемы — это личные обстоятельства. Мне и в россии не нравится от наплыва узбеков и таджиков. Хочется жить в своей какой никакой культуре и видеть славянских людей. и куда бежать не понятно, а убежать хочется…

      Reply

      • Avatar

        Андрей

        |

        Узбеки и таджики работают… а не живут на пособия, как многие беженцы в Европе.
        А что хочется бежать, это печально… у каждого человека должен быть свой любимый и родной дом, тогда и жить все будем счастливо.

        Reply

        • Avatar

          Ольга

          |

          Работают, но заходя в общественный транспорт на 10 чел в маршрутке 8 » работающих» и ты понимаешь, что ты уже в гостях. А пособия — это вообще паразитарщина. Араб продает наркоту детям, его в тюрьму и кормят до конца жизни — отлично, толерантно!
          Никого не удивляет как выводят чистокровные породы животных, сохраняя лучшие качества породы. И какое кровосмешение у людей. (

          Reply

          • Avatar

            Nadya from livingoffcloud.com

            |

            > Никого не удивляет как выводят чистокровные породы животных, сохраняя лучшие качества породы. И какое кровосмешение у людей. (
            вы это серьезно? это ужас какой-то вы написали!!!! евгеника и чуть ли не… нацизм :((((

            Reply

            • Avatar

              Ольга

              |

              10 лет назад я бы наверное также была обескуражена как и вы. И опустим значение слова «нацизм». Но разве гмо продукты и почти все в мире не является геноцидом? На нашу жизнь еще хватит ресурсов, но как будут жить ваши потомки лет эдак через 200?

              Reply

      • Avatar

        Катерина Гликман

        |

        Захлебнулись бы без них в нашем же г…:-)

        Reply

        • Avatar

          Ольга

          |

          Тоже вариант) но свое г… роднее)))

          Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Олег, да никуда не запрятал ты в блоге сына! Прекрати! У тебя состояние пессимиста «Стакан наполовину пуст».
    ДЛя меня «Стакан наполовину полон», так как мне очень нравится именно отдельная тема Егора, где все про него и о нем.
    Более того, путешествовать ты будешь всегда. И статьи тут будут. И это отлично, что они отдельные.
    По поводу жалости, пиара и т.д.. Критикуют всех, всегда. Некоторым все всегда мерещится. Но это психиатрия. И пусть этим занимаются специалисты.
    По поводу особых деток. Общество меняется. Правда так медленно и со скрипом. Но меняется. И к счастью, особых деток уже так не прячут, как раньше. Ну конечно, шептания, взгляды и зачастую беспардонные вопросы — это еще присутствует и в немалом количестве. И советы, советы…
    Я мама не особого ребенка. Но в парке, где гуляем часто, к счастью объединились мамы деток с синдромом Дауна. И они взаимодействуют с нашими детками. Хотя больше меж собой, им там интереснее и понятнее.
    И я была бы рада, если бы детки с ДЦП не дома учились, а в классах. Чтобы одноклассники могли заботиться о них и воспринимать как норму человека в коляске, а не некую экзотику и ужас. Вот у нас в школе оборудовали пандус для деток-колясочников. Что, шикарно? Да нет же! Куда им после 1 этажа-то?! далее ничего нет для них. И деток таких нет соответственно в школе. Хотя отчет какой-то «наверх» наверняка ушел.

    Хотя вот недавний случай с сестрой Водонаевой заставил меня вспомнить нечто подобное пережитое. Только с другой стороны. Мы именно ужинали в ресторане с маленькой 5-летней дочкой. Когда вдруг вскочил через столик подросток (большой, около 170 см) начал дико орать и потом, раскидывая мебель побежал по залу незнамо куда. Ну мало того, что у нас ребенок в шоке. мы вообще-то тоже струхнули. Да и часть нашего заказа была испорчена этим мальчиком. Нам не хотелось уже ничего, вечер был испорчен. Поэтому иногда нашу реакцию понять тоже можно.
    А вообще я глубоко «за» тесный контакт всех детей особых и нет. Но тут конечно надо смотреть тоже на полезность этого контакта обеим сторонам. Не все готовы и не всем это полезно и надо. И главенствующую роль тут играют родители.

    Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Нашему обществу никогда не добиться баланса между системой и человеком, в ближайшие сто лет, точно.

    Нужно воспитание, нужно образование (образованность, потому что невежество рождает стереотипы), нужны компромиссы, и конечно доброта!
    Без доброты ничего в жизни не звучит, и жить в циничном и равнодушном обществе скучно и уныло, но просто…очень просто. Я два года уже как постоянный «клиент» детских площадок, и не вижу, за чуть больше два года, не увидела гуляющих детей с какими-либо особенностями, и не потому что их нет в нашем Теплом Стане, а потому что они не выходят, потому что их родители берегут своих деток от нас «здоровых, и умных».
    это страшно, как так?? Человек, ребенок сидит в четырех стенах, почти не видит свежий воздух и сверстников, это как надо было системе и всем нам поломать желание у людей видеть людей!
    А человек существо разумное, а как разумное существо может ударить, наступить на больное место, загнобить, дикие невежественные люди, не все, но многие, и этого достаточно. И на виноватого пальцем-то не покажешь, он как бы собирательный образ.
    Иногда на площадку приходит девочка, взрослая, лет 17-18 ей, по-моему там синдром Дауна, вот она включает на всю катушку плеер, садится на качели, и моя двух-летка сразу бежит, просит меня ее на соседние качели посадить, вот они вдвоем качаются, хохочут, песни поют ( та девушка, как я поняла Кадышеву любит))) Потом моя соскакивает и танцует, а та девочка ей в ладоши хлопает.. прикольные, смешные такие…..я когда на них смотрю, почти до слез..(не от умиления, нет!), думается вот на каком этапе у детей качество доброты и равенства отпочковывается, когда они начинают мыслить стереотипами, дурацкими, дремучими, обидными до слез?? А ведь никто не застрахован, никто.
    Как бы сделать так, что бы наши дети были добрыми ( да, для меня доброта-приоритет), что бы мою дочь не сломала эта…кхм…система, что бы она видела в человеке Человека, и только его, а не материально-финансовые ступени.
    Почему в школьной программе нет А. Сент-Экзюпери, гениальнейший писатель, бесподобный, да там одна биография дорогого стоит, почему родители не настаивают на прочтении его «Маленького принца» ( ну, хотя бы Принца, но у него еще столько рассказов замечательных).. почему она считается сказкой для взрослых людей, эта книга для детства, чистого и нежного, и читать ее надо в детстве, а не в 25-35 лет, когда голова уже забита «правилами хорошего поведения»
    И вы Олег, Дарья, Егорка «пиарьтесь» такое странное немного сравнение=)), пишите, говорите, кричите в своем блоге, система не поможет, люди помогут, своей теплотой и светом, своей поддержкой, своими комментариями, легче конечно не будет, но уверенность что вас слышат, видят, читают, она есть и будет.

    «Ведь все взрослые сначала были детьми, только мало кто из них об этом помнит» ( но такие индивидуумы все-таки есть))))

    Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    По-моему, вы продолжаете бороться с системой (а это нужно делать), только теми способами, которые можете «потянуть». Например, затея перевоспитать всех автомобилистов в округе, согласись, уж очень трудно реализуемая)) Есть силы только на участие во флешмобе — так это уже отлично! Да, мало, но ты — капля в океане. У нас в стране волонтерское движение, мне кажется, перевернуло подход к вкладу каждого в общее дело. Например, у бабушки нет денег на помощь, она вяжет носки нуждающимся, у многодетной семьи нет денег, зато они могут перебрать книги и отнести то, что уже перечитывать не будут, в библиотеку или в больницу, не хватает времени и сил ни на что — придумай или поддержи подобный флешмоб, и т.д., и т.п. Главное понять, что даже твой мизерный (на твой взгляд) вклад способен «наполнить» этот виртуальный стакан и в итоге что-то изменить.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Да, видимо все равно продолжаем, только по-маленьку )))

      Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    А по поводу пиара и осуждения…
    Ну любой нормальный родитель будет стучать во все двери, а не изображать гордого и неприступного.
    А на проблемы особых деток надо обращать внимания всего нашего общества. О них надо помнить и воспринимать как нормальных таких же граждан. А не делать вид, что их нет. Мы все должны привыкнуть, что эти люди есть.

    Reply

  • Avatar

    Александра

    |

    Спасибо, что делитесь своими переживаниями, это все на зря, если люди сами не понимают, так после ваших текстов не возможно остаться равнодушным и холоднокровным к проблемам и жизни особых детишек. Я давно читаю ваш блог, причём часть про Егора затронула куда больше, хоть мы и не знакомы пока, но волнений как о близких людях. Дай вам Бог сил и терпения, вам просто необходимо держаться, хоть это и непросто. Вы такие молодцы, ребята. Часто думаю, если бы это случилось в моей семье, я бы так точно не смогла. ??

    Reply

  • Avatar

    Екатерина

    |

    Пусть будет много-много солнца, тепла и добра в вашей жизни!
    Мне кажется, все путешествия вашей жизни готовили вас к встрече с вашим Егорушкой, учили быть немножко философами, немножко «не здесь», видеть и чувствовать «разное» и «другое».
    На блоге на вашем всегда сначала новости про Егора проверяю, а потом уже — про путешествия)))

    Reply

  • Avatar

    елена

    |

    Олег, спасибо Вам огромное! Читаю Ваш блог уже более года (а может и дольше, не помню уже, вы тогда еще в Тае жили) Но, именно, после Ваших статей стала обращать внимание на места для инвалидов и больше не ставлю машину где попало, так что, пусть записки и не оказали должного поведения на определенных людей, но, все равно есть те, на кого Вы повлияли!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Здорово, значит хоть какая-то польза есть от моих статей ))

      Reply

  • Avatar

    Катерина Гликман

    |

    Олег, вы любите своего сына. Это самое главное. В нашем жестоком обществе только вы нужны друг другу. Люди никогда не поменяются. Никто, кроме переживших подобное, не сможет понять вас. Живите с Егором, любите его. У вас много доброжелателей. Мы вас поддерживаем. :-)

    Reply

  • Avatar

    Дмитрий

    |

    Я тоже инвалид по слуху с детства. Недавно был большой конфликт на работе, из-за того, что никто из коллег не хотел подстраиваться под мои проблемы. Говорили через плечо или за спиной, а потом в лицо брызгали слюной, что я их не слушаю. Терпел это 13 лет, перевёлся на полставки для сохранения стажа и ушёл во фриланс. Есть, конечно, люди, которые подстраиваются, и потом результатом довольны все — но таких мало.
    Вы меня маленько удивили. Бороться с системой? В которой вращаются миллионы долларов? Да Бог с вами, такой системе поможет только эвтаназия. Вы можете либо затянуть скорлупой свой маленький мирок, либо уехать в более толерантную страну. Всё равно ведь Егор даже по-русски не понимает?
    Мог бы поговорить с Дарьей, но поскольку Олег меня здесь постоянно банит — желания говорить большее нет. Удачи.

    Reply

  • Avatar

    Женечка

    |

    Олег, так вот правда «не хочу, не должен бороться», но вот всё равно по факту борешься…хоть и от махиваешься и открещиваешься, честно говоря когда Даша поставила слова «бороться» после рассказа про акцию с фото особенных детей — меня немножко передернуло…ну что за слово «боротся» оно , как мне кажется, тут и не к месту совсем. Мне кажется, что по-другому надо как-то это назвать. Как? Может как в аналогии с любой болезнью. Можно бороться с болезнью, а можно наращивать здоровье. Так вот такие акции*»нашамаша» по-моему как раз из разряда наращивания здорового отношения в обществе к тем или иным вещам. Лично я за наращивания здоровья, а не за борьбу. Думаешь это бла-бла))?. Кстати, у нас сделали парковочное место для инвалидов(хорошо видно из окна квартиры), так вот оно почти всегда пустое — при том что вокруг места не найти. И да — пешеходные дорожки на детские площадки и просто пешеходные дорожки у нас в районе не перегораживают машинами как правило. Почему так : у меня рядом с домом вот так, а у тебя совсем по-другому?

    Reply

  • Avatar

    Екатерина

    |

    Вообще я хотела прочитать про путешествия.Но так пока до путешествий не дошла-читаю про Вашего особенного малыша!Сказать,что вы большие молодцы-это ничто!Дарья!Сил Вам и терпения!Егорка большой молодец и труженик!Умственное развитие он нагонит-не все сразу.Вспомните-какой он был и каким становится.
    У меня дочка-врач и когда я рассказала ей про Вашего сыночка-она сказала,что при этом генном недостатке страдают почки,так как за эти функции отвечает один ген.Может Вы знаете об этом.Часто проблемы начинаются в подростковом периоде.
    Побольше Вам сил и терпения!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Спасибо! Пока вроде со всем остальным нормально все, будем наблюдать.

      Reply

  • Avatar

    Лика

    |

    я комменты не читала — возможно повторюсь — «унылое гамно» большая часть нашей жизни. Те, кто об этом говорят как о чём-то небывалом, просто ещё не дожили до той точки, за которой оно неизбежно начинается. Главное, что ты идёшь вперёд и вверх, пусть иногда приходится шагать на одном месте. Я лично в этом посте увидела рассуждения здравого человека соответствующие моим мыслям. Именно поэтому читаю твой блог, Олег, и мне не бывает скучно. А общество… Оно же из нас состоит… Я сама порой удивляюсь насколько нелепо отношение к особым детям, да и не только к ним. Порой кажется, что по социалке мы живём в прошлом веке, вот все развиваются, а Советский Союз, прозванный Россией — нет!!! Как было в те времена скотское отношение к обычному человеку, как нравилось любому таракашке, облечённому мало-мальской властью, измываться над нижестоящим, так всё и осталось. Менталитет озлобленных, обосранных и поэтому мстящих всем и вся за свою никому не нужную жизнь.
    Меня радует только то, что начали об этом говорить и может это всё в раз и не поменяется, но колёсики заскрипели — люди начинают задумываться и воспринимать, начинают открывать сердца. А с чиновниками надо бороться, иначе ничего не поменяется. За любую их промашку или желание вас прокатить/отказать, писать жалобу в Министерство Здравоохранения. Тем более сейчас это легко сделать в интернете, а электронная регистрация жалоб обязывает их реагировать обязательно. Если сдаться — они победят — всё останется по-прежнему и для всех.

    Reply

  • Avatar

    Женечка

    |

    Олег, прости! Я не хотела тебя ни задеть, ни обидеть. Я нисколько не хотела ни обесценить твои трудности, ни твою боль, ни поставить под сомнение правдивость описываемой тобой ситуации. Извини за некорректно сформулированный вопрос. По сути то он был риторический. Что-то в роде «Почему у одних людей стакан наполовину пустой, а у других наполовину полный?». А на риторический вопрос ответ не предполагается в принципе и неправильно было адресовать его тебе. Ну ещё и некоторое сетование в этом вопросе было на тему «отчего нашему Ванюшке всюду камушки» про то, что тебе похоже не очень повезло с соседями по дому, возможно вообще инфраструктуры в районе недостаточно для того количества людей, которые в нём проживают. И мой вопрос ни коим образом не относился к Егору. Я очень желаю вам найти то место, где будет хорошо тебе и каждому члену твоей семью. Я искренне за вас порадуюсь.

    Reply

  • Avatar

    Вика

    |

    В сети часто говорят о том, что в России «шугаются» больных людей, как-то бестактно себя ведут. Не могу понять, что мы делаем не так? Про откровенное хамство все ясно, его не обсуждаем (история с сестрой Водяновой и проч), а вот в чем остальные проблемы? Рядом с домом у нас на пруду гуляет иногда молодой парень в коляске. И я все думаю, как же мне правильно проходить мимо него, чтобы не обидеть. Не смотреть? (Но тогда вдруг подумает, что я специально игнорирую, вычеркиваю его) Смотреть? (А не подумает ли он, что я пялюсь?)

    И чисто мое мнение. Ваша жизнь и путешествия по реабилитациям — это не унылое говно. УГ — это бесконечные путешествия и пустые развлечения ради удовлетворения себя-себя-себя. Жить только для себя. Для удовольствия своей тушки. Все поверхностно. Все искрится. Вечный праздник. Только смысл? Какие истины, какие глубины откроются такому человеку? В чем его «вклад»? А депрессии, в том числе клинические, равно часто случаются и в жизни людей с реальными проблемы, и в жизни людей внешне полностью благополучных (Мэрилин Монро, Робин Уильямс и еще мильен). Потому что, наверное, так нам всем и надо. Для чего-то.

    Удачи вам! Ваш блог вдохновляет. Дает силы бороться с собственными трудностями.

    Reply

  • Avatar

    Юлия

    |

    Олег, тронула ваша статья, и вот что хочу сказать, хоть и понимаю, что рискую быть послана. Конечно, у всех своя ситуация, для каждого именно эта ситуация самая-самая (тяжелая, больная, изматывающая) и т.д. Но у вас, по сравнению со многими, реально все прекрасно. Как вам ситуация, когда ребенок умирает за 2 недели от острого лейкоза? Или лежит овощем, не в силах пошевелить рукой-ногой? Или находится в коме, представляете, просто спит год, два и больше, на искусственной вентиляции легких? Или вообще никакой реабилитации не поддается, а со временем постоянно тупеет, разлагается на твоих глазах, и ничего нельзя поделать? (это наш случай(( У вас есть очень-очень многое. Ваш ребенок хоть и медленно, хоть и с большим трудом, но прогрессирует. Он научился говорить, он выражает свою любовь к маме с папой, он ходит на горшок, у него есть любимая игрушка и любимая еда, в конце концов! У вас есть достаточно сил и средств для того, чтоб заниматься с ним, и не только в Москве, а искать варианты по всему миру. А многие и в районный реаб.центр не могут сертификат получить, а где-то и нет таких центров. Поэтому у вас есть большая надежда на завтра, есть, ради чего трудиться. Самое главное — тенденция к улучшению, а не к регрессу.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Да, я знаю, все познается в сравнении. Хотя, по диагнозу Егору не так много лет осталось, а прогресс вот-вот должен прекратиться. По крайней мере физическое развитие уже остановилось.

      Но речь в статье была все-таки не про конкретно нашу ситуацию, а вообще про наше общество, про то, что оно не принимает инвалидов, что родителями особых детей приходится постоянно бороться, про то, что не хватает сил. Уверяю вас, тяжело и тем, у кого обычная тугоухость, и тем, у кого ребенок умирает на руках. По разному тяжело, не спорю, но опять же не ради сравнения пост был написан, и проблема инвалидов в России никуда не девается от этого, наш случай просто ради примера. Логично же, что я про нас буду писать, а не про кого-то.

      Reply

      • Avatar

        Юлия

        |

        Да уж, печаль, то, что ответили в 1м абзаце…

        А вообще да, очень понимаю, каково родителям особого ребенка ловить на себе косые взгляды, и с ужасом жду того момента, когда на нас на улице откровенно пялиться начнут. Все-таки 3х-летний ребенок в коляске меньше бросается в глаза, чем 6-10-итд-летний.

        Но, кстати, мне кажется, в последние годы наше общество чуть более толерантно стало к инвалидам, особенно после параолимпиад.

        А насчет общения с родителями других особых детей… Не знаю, как-то все-таки хочется оставить место для нормальной жизни, не погружаться целиком в этот мир… Не знаю, как объяснить… Не быть одержимым, что-ли. Вот где-то, вроде, в журнале «Сноб» была статья, почему мужья уходят из семьи с ребенком-инвалидом. Ну, это конечно личное мнение журналиста. В двух словах, как раз не из-за самого особого ребя, а именно из-за этой зацикленности вокруг него, когда кроме инвалидов, никаких других детей вокруг не видишь, и идет разделение на «наших» — инвалиды и их родители, и «не наших» — все остальные…

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Хочется оставить, не спорю. Но довольно тяжело. У нас пока получается, только когда мы без Егора где-то бываем, то я с друзьями встречусь, то жена с подругами…

          Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Имхо, частный случай, который нельзя выдавать за правило. Но, конечно же, у меня нет статистики, чтобы что-то утверждать наверняка. Почему-то мне кажется, что мужики уходят не совсем по этой причине. По крайней мере в нашем случае, одержим больше я, но при этом я как раз за то, чтобы Егора к нам приспосабливать, а не наоборот. А жена больше хочет к нему присопособится, но при это неодержима. Ну, это если говорить терминами из этой статьи. Все индивидуально. На мой взгляд причина распада семей не в ребенке-инвалиде, а в том, что семья изначально была не крепкая. А ребенок с проблемами лишь маркер, катализатор, который ускоряет эти процессы. Грубо говоря, 1 год за 10 лет при таких раскладах.

      Reply

Оставить комментарий

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 4 месяца

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4682

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus