Егору исполнилось два года. Итоги и умения.

Вчера был праздник, нашему Егорушу исполнилось два годика. Уже целых два года с нами это маленькое чудо и большое испытание. Скажу банальщину, но как же быстро летит время! Кажется, еще только недавно в нашей ванной горели свечи, играла тихая классическая музыка и мы с Олегом, сидя вдвоем в воде, «звучали» в ожидании скорого прихода нашего малыша.

И он пришел, и было необъятное море счастья, а потом, чуть позже, столько же боли и страха, а потом отчаяние и обида на судьбу и вселенную, а потом первое серьезное принятие ситуации. А потом новые подозрения на новые проблемы и неприятные диагнозы, и снова попытки принять, и найти выход, и исправить то, что есть. И найти причину, почему же так произошло. В общем, интересная, насыщенная у нас была жизнь все эти два года :)

Итак, нашему Егорушу два года, биологические два года, т.е. столько прошло времени с момента его появления на свет. А вот сколько ему по-настоящему лет, я никак не могу определить. В голове крутятся удручающие мысли, что он по общему развитию еле-еле тянет на год, и то не во всем.

Егору машину, родителям торт :)

Егору машину, родителям торт :)

Егор год назад, и торта ему тоже не досталось

Егор год назад, и торта ему тоже не досталось

Он начал ходить?

Самый главный вопрос, который задают многие, кто нас давно не видел — он начал ходить? Ответ неутешительный — нет. Он не только не начал самостоятельно ходить, он даже стоять не пробует без опоры, ни секундочки, даже руки не пробует отрывать, когда за что-то держится, а если вдруг плохо взялся за что-то и рука соскользнула, то оказавшись без опоры сразу шлепается вниз. Хорошо, когда на попку, а не головой вперед. Но зато победа — почти перестал падать навзничь назад, ударяясь головешкой (ура!).

И ведь ему нравится ходить, он во всю стремится принимать вертикальное положение, но ножки не держат совсем, плюс совершенно отсутствует чувство равновесия, поэтому даже если его взять только за одну ручку, Егоруш на ней повисает, начинает болтаться, как макаронина, и закручиваться вокруг своей оси, рано нам еще за одну ручку ходить. Да и вообще, как говорят наши реабилитологи, лучше пусть он побольше ползает, чем ходит. А он ползать не хочет. Садится и жалобно скулит, протягивая ко мне ручки, мол мама, поддержи меня, я хочу ходить. Подходишь, протягиваешь ему руки, он за них хватается и гордо начинает вышагивать.

Макаронина :)

Макаронина :)

Правда, шагает он недолго, т.к. от любой физической деятельности очень быстро устает. Пройдет или проползет метров 50 и все, либо ноги совсем начинают заплетаться, либо он начинает по-пластунски ползти, а потом и вовсе ложится и ноет, потому что идти/ползти дальше хочется, а уже не можется.

В двигательном плане у сынулика есть еще такие особенности, что вся левая сторона работает хуже, чем правая. Раньше он ползал, волоча за собой левую ножку, теперь он ее не использует почти совсем при вставании у опоры (опирается только на правую, а левую просто подтягивает), при подъеме и спуске с лестницы и т.д. Левую ножку часто ставит неправильно, подворачивая, как бы на внешнее ребро стопы.

Зато стал гораздо активнее забираться на всю мебель — стулья, кровать, диван, И забирается туда осознанно, за каким-либо предметом, или так, просто поживиться чем-нибудь интересненьким на столе. Вот только из-за отсутствия чувства высоты и равновесия, с легкостью сваливается со всех этих предметов мебели, и, самое обидное, упав, не запоминает этого, и тут же лезет опять в опасное место. Так что теперь за ним только глаз да глаз.

Поскольку мама Егору нужна круглосуточно и до приезда бабушки, которая нас очень выручает (мама Галечка, спасибо вам большое, что вы у нас есть!), Егор был постоянно у меня на руках, я пробовала умываться/готовить/мыть посуду, ставя рядом с собой стул и водружая на него Егора. Казалось бы, мама рядом, тебе со стула все видно, что мама делает, можно даже в каком-то деле посильно поучаствовать, но нет, моему маленькому первооткрывателю это неинтересно. Ему надо срочно куда-то лезть: если это раковина, в которой посуда, то нужно срочно залезть прямо в саму раковину к посуде, если мама готовит еду, то скучно просто стоять рядом на стульчике и смотреть, что мама делает, нужно сразу же залезть на стол, опрокинуть чайник, разметать по всему столу и скинуть на пол нарезанные овощи, похватать все, что попадется под руку, пока мама не опомнилась и не поставила обратно на стульчик возмущающегося мальчика, или, того хуже — вниз.

Наша спасительница бабушка, приехала помогать и делать массаж

Наша спасительница бабушка, приехала помогать и делать массаж

Ручки у сыниша работают хорошо (уж, не знаю, по возрасту или нет, но хорошо). И то, что его до сих пор приходится кормить с ложечки, это скорее не из-за слабой моторики рук, а из-за общего отставания и такой вещи, как хитрюжность — он понял, что его и так кормят, так чего напрягаться и самому учиться держать ложку или чашку? С последним вообще непростая задача, каждый раз, когда Егоруш пьет из чашки/стакана/бутылки, он зачем-то вместе с каждым глотком делает вдох, поэтому всегда, когда пьет — давится. Прокашливается, улыбается и снова тянется пить, и снова давится. Слава богу, что научился пить из трубочки! Это для нас просто спасение! Потому что не из детских бутылочек, не из поильника он тоже пить не хочет, просто не пьет оттуда и все.

Пьем только из трубочки

Пьем только из трубочки

Избирательность в еде

Вообще его величество очень избирателен в еде и особенно в питье. Это выражается в том, что еду он ест только пюреобразную, а если попадаются кусочки, он ими набивает рот и сидит таким хомяком с надутыми щеками, послушно открывая рот каждой новой ложке, хотя и места во рту уже нет. Но мы все равно этому только радуемся, потому что еще недавно он тут же выплевывал всю ложку назад, если там, не дай бог, попадался какой-нибудь неразмельченный кусочек. Теперь мы делаем Егорушу специальный массаж лица, чтобы научить его жевать, тогда хомяк будет просто прожевывать все свои запасы за щеками и нам, наконец-то, не придется таскать с собой повсюду блендер. На данный момент единственная твердая пища, которую Егор соглашается есть — это креветки и кусочки курятины, и с удовольствием уплетает кусочки испеченного кекса или пирога (спасибо Кате и ее вкусным кексикам за это открытие:))

Ну съешь кусочек!

Ну съешь кусочек!

С питьем тоже большие сложности. В Москве это не так ощущалось, а в Тае, где жарко, и надо, чтобы детка много пил, это стало целой задачей — как уговорить попить человечка, который ничего не любит пить. Слава богу, он у меня до сих пор на ГВ, и это меня просто спасает! Но все равно какую-то еще жидкость в двухлетний организм доставлять надо, желательнее всего воду (ее он пьет только с ложечки, по две-три ложки за раз максимум, т.е. чтобы споить Егору 30 мл, приходится бегать за ползающим мальчиком с этой ложкой и водой по полчаса). Ну и наше случайное ноу хау — это свежевыжатый гранатовый сок. Вот его, и только его наш привереда может выпить за раз 50 мл из трубочки. Почему-то никакие другие свежевыжатые соки так не идут (может, потому что во многие добавляют соль и сахар, не знаю).

Эмоциональное развитие

В эмоциональном плане у нас вроде как все хорошо.Мальчишка наш очень улыбчив, приветлив и вообще, очень эмоционален. Но теперь он очень четко различает «своих» и «чужих», и даже, если кто-то давно был «своим», то если Егоруш давно не видел этого человека, он его опасается. Он будет сидеть у мамы на ручках и лучезарно улыбаться незнакомцу, даже заигрывать с ним, демонстративно стесняясь и смущаясь, но если человек захочет взять моего детку на ручки, Егор будет очень сильно против. В общем-то, если он не захочет, его на ручки взять просто нереально — он умеет так ловко выкручиваться и выпрыгивать, что его не способен удержать даже очень опытный в детском плане человек. И теперь к каждому новому человеку он очень по-долгу привыкает, прежде, начать вести себя, как со «своим».

Развитие и понимание речи

По поводу всяких разных умений и неумений Егора можно рассказывать долго и скорее всего это будет не очень интересно, тем более, что все детки разные и что умеют одни, не умеют другие. Наверное, самое важное наше беспокойство на сегодняшний день — это то, что Егоруш совсем не понимает и никак не реагирует на обращенную речь. Причем списывать это полностью на повреждение слуха нельзя, потому что, читая форумы родителей тугоушек, я убедилась, что детки даже с очень серьезной потерей слуха, если они носят слуховые аппараты, все равно хоть как-то понимают речь, просьбы родителей, с ними можно построить хоть какой-то диалог. Они могут не уметь ответить на просьбу или вопрос, но они их понимают, а Егоруш, кажется, нет. Он не знает, что на это сочетание звуков родительской речи надо хоть как-то отреагировать, поэтому и полноценного взаимодействия у нас с ним не получается совсем, к сожалению.

Я смогла научить сынулика указательному жесту (месяц упорно на все тыкала его пальчиком — усвоил), показала ему жест «дай», теперь Егор этим активно пользуется и просит, что хочет (даже сопровождает это звуком «а-а-а»). А иногда таким образом наш хитрюга просто привлекает к себе внимание, когда тычет во все подряд и просит все подряд, лишь бы хоть что-то дали. Если наш мальчишик чего-то не хочет, он сам придумал, как это показать — либо убирает мою руку, либо отворачивает мою голову. То есть, сам-то он идет на взаимодействие и пытается как-то коммуницировать, а вот воспринимать и понимать, о чем его просят (или показывают) родители — никак. Никаких «иди ко мне/закрой/открой дверь», никаких «где папа/мама/баба», никаких «покажи, где у Егора глаз/рот/нос» , никаких «будешь пить?/ хочешь кушать?», ничего этого он не понимает (и даже не понимает, что это вопросы/просьбы и на них надо как-то реагировать), хотя мы разными способами пытаемся ему хоть как-то это привить. Уже так хочется, чтобы он начал ну хоть что-нибудь понимать из того, что мы ему говорим, ну хоть как-то на это реагировать, чтобы не как со стенкой разговаривать!!! Это очень грустно.

Точно так же пока что никак не удается познакомить Егоруша с понятиями «да» и «нет», и, соответственно, «можно/нельзя». Из-за этого и того, что у него нет чувства опасности, сложновато с этой юлой куда-то выбираться в новые места.

И это не из-за того, что он не слышит, потому что проверяли множество раз — в аппаратах он что-то, но точно слышит. Непонятно, насколько хорошо он слышит и насколько четкие у него звуки (скорее всего очень нечеткие, как неразборчивый бубнеж), но он поворачивается на свое имя (ну, может, не с первого раза, но все равно же!), может найти меня в комнате по голосу ( т.е не видит, а только слышит мой голос, и ищет меня), различает интонации (и даже пробует их копировать, правда, повторяет при этом один какой-то звук, чаще всего «аааа»). Я пока что склоняюсь к мнению, что он никак не начал реагировать на наши просьбы из-за того, что он не умеет слушать, для него все звуки, которые все-таки пробиваются через его сильную тугоухость, скорее, как неразборчивый равномерный шум, он не умеет из этого шума выделить звуки наших просьб и вопросов.

При всем при этом парадокс — наш сын тот еще болтух! Он звучит постоянно, все время лепечет и издает довольно много разнообразных звуков, даже вроде как начал пародировать пение (тянет гласные), особенно, когда я ему пою. Но только недели две назад у него появилось «первое слово» (как вы думаете, какое? :)), т.е. два звука «ыа», которые совершенно точно обозначают определенный предмет. Но для этого надо было в течение двух с половиной месяцев без устали показывать ему усиленной артикуляцией это слово, держа его ладошку у себя на губах или рядом, чтобы он обратил внимание на мой рот и как он работает. К слову сказать, это запрещенный прием и так делать вроде как нельзя при обучении тугоушек, но я уже просто отчаялась услышать от Егора хотя бы какое-то словечко, поэтому пошла на это.

Диагноз и общее поведение

Как такового окончательного диагноза у нас нет, а, соответственно, и прогнозов на будущее — тоже. Один опытный невролог предположил у Егора хитрую форму ДЦП (атонически-атактический синдром), это когда гипотонус и мышцы очень слабые и вялые. Да-да, при всем при том, что наш сынуль — это просто чумовая фурия, которой сложно усидеть на месте, и которая постоянно в движении, у него при этом очень слабые мышцы спины, живота и ног, поэтому он и равновесие не держит, и не ходит, и сидит с круглой спинкой и т.д. Из-за того, что такое сильно отставание в развитии, многие врачи предостерегают, что может быть частично поврежден интеллект, что может повлечь умственную отсталость разной степени.

Слух пока что остается на том же уровне — между 3 и 4 степенью (в супермощных слуховых аппаратиках он что-то слышит, непонятно, правда, что и насколько разборчиво). С глазами пока что до конца неясно, врачи ставят частичную атрофию зрительного нерва и сильный нистагм (глазки бегают в разные стороны), из-за которого он не может сфокусироваться на желаемом объекте, говорят, что позже может развиться косоглазие (а может и не развиться), советуют носить очки, т.к. еще и близорукость небольшая есть.

Многие не понимают, ну чего я так переживаю, ведь не при смерти же ребенок. Вон он, улыбается, заигрывает со всеми. Двигается активно (хоть и не в соответствии с возрастом). Ну, спит плохо — ну потерпишь, ну, не ест до сих пор сам — перерастет, ну, не ходит и не держится на ногах совсем — ну, придет со временем, окрепнет, ну, не говорит ничего и не понимает вообще речи — ну дорастет еще. Чего она нагнетает-то? У всех маленькие дети, у всех было точно так же, всем тяжело было. Правда, все забывают, к сожалению, что у всех-то все это было сколько по времени? Ну, сколько обычно проходит времени между тем, как ребенок начал ползать, и тем, когда он пробует стоять без опоры? А между этим и тем, что он начинает сам ходить? Месяца два-три? А у нас это уже больше года! И это еще не конец, и смотря, с каким темпом Егор нарабатывает новые навыки, я могу сказать, что нам до самостоятельных шагов ждать еще по меньшей мере — год, а то и больше, а все это время таскать детку на себе, а мальчишка-то весит уже больше 10 кг и дай бог, будет расти дальше. Да, есть коляски, и мы ими периодически пользуемся, но по дому-то в коляске не повозишь… Тем более, что из-за поражения и слуха, и зрения Егору нужно очень много тактильных ощущений и ощущение безопасности у него возникает только тогда, когда он чувствует, что мама рядом.

Папа иди сюда!

Папа иди сюда!

От Олега

Попробую пояснить последний абзац Дарьи. Помимо переживаний по поводу того, что Егор до сих пор не ходит, мы паримся из-за того, что с сыном очень сложно коммуницировать. Но довольно сложно объяснить, что я под этим понимаю. Даже родственники, кто видят его относительно часто, не совсем понимают, когда объясняю :) Грубо говоря, я вижу многих детей и вижу их поведение. Оно мне кажется довольно корректным для их возраста и понятным. Егора же я не понимаю, раньше совсем, сейчас чуть-чуть. У него много беспорядочных или бессмысленных движений и действий. Например, как от собаки не имеет смысла ждать ничего, кроме выполнения заученных команд, так и тут, Егор делает только то, чему его долго учили, не пытаясь вообще никак сделать что-то свое (из человеческого набора), не пытается понять. То есть он живет в каком-то своем мире, как и собака. Такое поведение «зверька» есть у всех детей, но обычно уже с года с ними можно строить какой-то диалог, коммуницировать. Так вот, как уже Дарья писала выше, Егор застрял примерно в годовом возрасте и очень медленно развивается в психическом-эмоциональном плане. Коммуницирование хоть какое-то появилось только, когда мы приехали в Таиланд, то есть с запозданием почти в год.

P.S. Прошу не воспринимать эту статью, как попытку рассказать, как нам сложно. Нет, это просто реальный отчет, который нужен нам самим. Тем более нас спрашивают, как там Егор. Нечто подобное, только без лирики, мы писали полгода назад для врачей. Это позволяет отслеживать динамику.

P.S.S. Кому надоело личное, не переживайте, на очереди 6 постов про Таиланд, 1 про блоггинг, и 1 философский про шмотки :)

Как мы экономим на добавках и витаминах

Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.

Поддержи в соцсетях!

Комментарии приветствуются! (уже 224)

  • Avatar

    Светлана Билецкая

    |

    От чистого сердца поздравляю всю Вашу семью с замечательным праздником.
    Дети действительно растут очень быстро.
    Пусть Егор растет здоровым и счастливым с любящими родителями.
    Олег и Дарья, Вам любви и гармонии, мудрости и терпения. Пусть все разрешиться наилучшим для Вас образом, а Вселенная подскажет возможные пути делать изменения к лучшему.

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Света, спасибо вам большое за пожелание! :)

      Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Я очень понимаю Дарью. У меня двое обычных детей, с разницей в два года, и я бывает так с ними устаю, что просто до отчаяния. Но это бывает редко, в основном, когда кто-то из них или оба болеют. А тут практически постоянно нужно быть с ребенком и следить за ним, уже только от ответственности можно устать.

    Олег, вы очень верно подметили, что до года примерно дети как зверьки, потом они делают переход, они принимают договор становиться человеком, условно говоря, учиться на человека. Примерно в это же время они начинают ходить, кто-то раньше, кто-то позже, и постепенно начинают говорить. Все это связано с этим выбором и переходом.
    Как бы Егору сделать этот выбор? Это именно выбор, он делается душой. После такого выбора должно стать легче, потому что это означает стремление ходить, говорить и вообще быть человеком, именно коммуницировать и понимать. Я пишу сейчас и не знаю, понятно ли говорю. Но, судя по тому, что вы написали, у Егоруша все есть, чтобы сделать этот выбор, физические данные и то, что он улыбается другим, различает своих-чужих (это очень хороший показатель), общается, играет, да даже на фотографиях он как совершенно здоровый ребенок выглядит.
    Он просто пришел в этот мир со своей какой-то задачей, поэтому тело такое, и ему выбор стать человеком сделать сложнее. Попробуйте как-то обратиться напрямую к его душе, без слов.

    Вы извините, если я что не так написала.

    Reply

    • Avatar

      Оксана Звиденная

      |

      Я полностью поддерживаю Ольгу! У моего второго ребенка та же проблема, такой же диагноз ставил врач, прямо читаю и вижу своего малыша, с той разницей, что нам 2,4 и мы начали немного ходить. Так вот, для себя, каким-то третьим чувством я поняла, то что написала Ольга. Ребенок живет в своем мире и ему надо решиться войти в наш мир, захотеть это сделать. Он как будто очень испугался и сейчас пытается разобраться и принять мир вокруг и мы ему в этом помогаем. Они очень обижаются когда не оправдывают наших желаний! Нужно быть очень аккуратными с чувствами и стремлениями. Не нужно их торопить. Ни одна мать не получает столько позитива от такого количества микро побед!!!! «Он стал отталкиваться лучше ножками, он стал произносить еще один звук, он стал приподниматься на локотках, он сложил губки трубочкой», — никто кроме нас этого не ощутит так остро и так эмоционально возвышено. Да, у нас не будет единого возгласа «Смотри, он пошел!», у нас эта радость будет в квадрате, растянута по времени. Мы будем радоваться, каждому новому шагу, каждому удержанному равновесию! Это прекрасно! Ребята, я вас поздравляю с прекрасным фантазером и хитрецом! Наши малыши учат нас притормозить, оторвать взгляд от нас любимых и радоваться, смаковать жизнь вместе с ними! :)

      Reply

      • Avatar

        Geleowife

        |

        Оксана, а у вашего мальчика (ваш второй ребеночек) тоже и тугоухость и со зрением неполадки и с моторикой? Или он только в моторной плане похож на нашего Егоруша? Я почему спрашиваю — все пытаюсь понять, такое отсутствие равновесие у нашего сынульки из-за нарушения слуха и вестибулярного аппарата или все же само по себе.
        И еще, а ваш малыш тоже отстает в развитии в психо-эмоциональом плане?
        Ох, как вы точно написали про позитив от микропобед! И про радость в квадрате, растянутую по времени! И про смакование жизни вместе с нашими детками! Прямо золотые слова — как все верно! :) Вы такая молодец — во всем ищете позитив! Я зарядилась от вашего комментария — спасибо вам большое!

        Reply

        • Avatar

          Оксана Звиденная

          |

          Прошу прощения за поздний ответ, мы сейчас в переездах, летим на Бали, хотим попробовать дельфинотерапию,, поэтому сложности с оперативностью :). Наши детки очень похожи в психо-моторном развитии, как я поняла из ваших описаний. На сегодняшний день наш «диагноз» звучит, как задержка темпов развития. Тугоухость нам ставили в 9 месяцев, после исследования, кажется «вызванные потенциалы» называется. Делали во Владивостоке в центре неврологии, но когда приехали в Москву, нам все отменили, так же как и эпилепсию, на которую тоже подозрение было. Заключения получали в московском «центре Мухина» , там же по настоящий момент наблюдаемся у невролога. На сколько я поняла, наше нарушение координации связано с истончением мозолистого тела, это показали результаты МРТ. А вот с чем связан гипотонус, так и непонятно. Мне тоже часто кажется, что малыш меня не слышит, но понимаю, что это больше с замедленной реакцией связано, чем со слухом.

          Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Ну вроде бы он уже сделал свой выбор :) Как приехали в Тай, все сдвинулось с мертвой точки и коммуникация начала медленно появляться. Бабушка вон тоже говорит, что прогресс есть,

      Reply

      • Avatar

        Наталья

        |

        Значит Тай всё таки помог и пошёл на пользу!!! Ура! Ура! УрА! =)))))))))

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Дело не в самом Тае, а просто время идет :) Ну, и продолжение лета позволило пойти дальше в развитии.

          Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Ольга, как вы верно подметили про ответственность! Хотя, наверное, любой родитель от этого устает, у нас просто к этому еще прибавляется страх ошибиться и сделать что-то не так или не успеть чего-сделать. Ну, и чувство вины, с которым я всячески учусь бороться. :)
      Я знаю, что Егоруш пришел в этот мир со своей какой-то задачей, и моя задача помочь ему стать таким человеком, который эту задачу сможет решить.Может, в этом и заключается моя задача :)
      Вы все очень верно и проникновенно написали! Спасибо вам большое за это! Про выбор стать или не стать человеком — это для меня немного новая мысль, я под этим углом еще не смотрела на ситуацию. И да, обратиться как-то напрямую к его душе — очень глубокая мысль… Пошла размышлять :)

      Reply

      • Avatar

        Наташа

        |

        Дашенька, я невероятно устаю, со своей обычной Маняшей, но когда начинают ныть и себя жалеть, вспоминаю о тебе моё солнышко и мне сразу становиться стыдно за свою слабость!
        Твой пример любви к Егору, твоя терпимость, твоя самоотверженность это ещё и огромный урок другим мамам!
        Всё не случайно произошло, и Егорыш твоё испытание на прочность! Зато представь, как будет легче со вторым? )))
        Наш сладкий мальчик перерастёт эти все болячки, и станет нормальным ребёнком, ну в аппаратиках и ничего в этом страшного нет!
        Хорошие слова, обратиться нему в душу на прямую. Я такое практикую со своей дочкой, и это работает! Начала я с ней мысленно общаться, когда она была ещё в животике и очень сильно била меня головой по рёбрам, я плакала от боли…и мысленно обратилась к ней, попросила её не пинать так сильно мамочку…
        Не сразу же конечно, но постепенно, я стала чувствовать, что дочь понимает мои мысленные призывы! Я была очень очень удивлена и обрадована этому!
        Сейчас, это помогает, когда ребёнок болеет или сильно капризничает, когда выводит из себя, и хочется на неё накричать, я просто разговариваю с ней мысленно. Мне это очень помогает не срываться на ребёнка и вести с ней диалог! Я точно знаю, что Маняша меня понимает!
        Попробуй, так сделать, может это что то изменит!

        Reply

  • Avatar

    Валентина

    |

    Ребят, держитесь! Вот так вот рассказывать другим как и что очень сложно, наверное, но нужно. Хотя бы чтобы выговориться. У меня есть небольшой опыт общения с глухими и слабослышащими — это совсем другой мир, порой непонятный и странный для «говорящих» (как называют нас с мужем глухие). Общение с особыми детьми — это вообще за гранью моего понимания, если честно.
    Успехов вам в этом непростом деле! Успехов Егорушке!

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо вам большое! Да, не немножко неловко, что я больше пожаловалась в этой статье, чем рассказала о наших победах, но мне стало легче, я выговорилась. Надеюсь, теперь брошусь с новыми силами «в бой» :)

      Reply

  • Avatar

    Эвелина

    |

    Егорка, с Днем Рождения тебя!!! Желаю здоровья, здоровья и еще раз здоровья! Вырастай счастливым и умным ребенком! У тебя отличные мама и папа!

    Даша, Олег, вас тоже поздравляю от всей души!
    Вы много делаете, еще больше задумываетесь — потому что вы умные и ответственные родители. Медицина не стоит на месте, нужно искать и искать. Многое может быть давно открыто и где-то применяется, нужно только понять, что именно этот метод вам нужен.
    Если есть ДЦП как один из возможных диагнозов — попробуйте и в этом направлении, ведь существуют методики. В конце концов, двигаться — это даже важнее, чем слышать. Нужно во что бы то ни стало научить Егоркин мозг управлять телом. Он пока в таком возрасте, когда все нужные клетки и связи могут вырасти и восстановиться. Есть специальные костюмы — «Гравистат» и пр., которые сильно помогают людям с ДЦП, с ослабленными и неработающими мышцами.

    И еще, не хотела это писать, так как знаю, что вы скептически относитесь… И все же. Если вам так и не дадут никакого точного диагноза, если не установят никаких органических поражений — нужно пробовать параллельно искать энергетические причины. Может быть, работа с Егоркиными энергиями даст необходимые следствия. Хороший вопрос — кто и как ее сможет вести. Может быть, если нет никому доверия, вы сами, ведь кто еще лучше настроен на вашего ребенка?

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Может попозже и начнем, сейчас такая усталость от этих всех энергетик и прочего. Мы просто одно время долго варились во всей этой теме (около 5 лет), но события в жизни показывают, что все это не совсем то, что есть на самом деле. Ну, или часть по крайней мере точно :) Отсюда и скепсис. Написать что-ли про себя 8 лет назад: сыроед, 100% позитив, в руке книжка Синельникова :)

      Reply

      • Avatar

        Эвелина

        |

        Не сразу увидела твой коммент, повеселило самоопределение «сыроед, 100% позитив, в руке книжка Синельникова :)» :))).
        Я знакома с обилием литературы на «энергетические» темы, но давно перестала ее читать (за редким исключением). Имею в виду многочисленных современных «учителей» и «специалистов», готовых научить вас в три приема чему угодно — хоть очищению кармы, хоть выходу из тела и т.п. Причина — недоверие к источнику, основанное на собственной интуиции и каком-то опыте.
        Сегодняшнее мое мнение — либо у тебя есть учитель, которому ты всецело доверяешь (а у кого он есть??? у меня нет), либо ты идешь сам, руководствуясь общими принципами, которые известны не одно столетие, обозначены и выданы в той или иной форме всеми значимыми и проверенными трудами и учениями, если можно так сказать (то есть, условными первоисточниками), или вообще не паришься и живешь, как живется.

        Поэтому я твой скепсис однозначно разделяю, с одной стороны. А с другой — глубоко внутри себя знаю, что мир чудесен, а возможности сознания огромны.

        Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Эвелина, нас сейчас беспокоит не столько двигательная активность Егора, как его психо-интеллектуальное развитие. Я очень переживаю, что он в свои 2 года развит на год и совсем-совсем не понимает обращенную речь. Как раз-таки я думаю, что уж лучше пусть он не ходит но с интеллектом будет все нормально, чем он будет ходить, но при этом будет умственная отсталость.
      Энергетические причины, да, надо найти обязательно. Только пока что не натыкалась ни на одну из техник, как это сделать. Пробую пока что решать свои психологические проблемы, может, потом наметится пусть и к тому, о чем ты говоришь.

      Reply

      • Avatar

        Эвелина

        |

        Да, психологические проблемы — это то, что не дает нам нормально жить. Сама являюсь их носителем :(((, у меня вдруг после рождения дочки наметился классический «кризис среднего возраста», с которым никак не могу справиться :(.
        Много здесь уже написано, не скажу ничего нового. Вы и вправду сильно сконцентрированы на оценке развития Егора. Если Егор в 2 года развит на год, значит — на год, свои у него темпы. И далеко не факт, что они всегда будут замедленными.
        Да, он подзадержался в проявлениях развития. Но ведь невозможно залезть его головку и точно понять, что и как он воспринимает. У него заведомо нарушены коммуникативные возможности, значит, и реагировать на внешний мир он будет в своем темпе и формате. Может он и понимает речь (если слышит), но не реагирует на нее. Конечно, внешне хрен редьки не слаще, но если он воспринимает, значит и ответные реакции непременно будут.
        Согласна, что интеллект по предпочтению выше, чем возможность ходить, я, правда, говорила, что ходить важнее, чем слышать.

        Reply

  • Avatar

    Галина

    |

    Здравствуйте, Олег и Дарья! Поздравляю с Днем Рожденья сынишки и, безусловно, желаю ему ЗДОРОВЬЯ! Ну и Вам — терпения!

    Читаешь статью и понимаешь, что вам действительно тяжело, но параллельно фоном звучит мысль, что Бог не дает испытаний больших, чем человек может выдержать. Егор САМ выбрал именно вас, вашу семью для прохождения своего опыта на Земле. От всего сердца желаю, чтобы Егорушка радовал своих родителей «правильным» и своевременным развитием, но и вам с Дарьей от всего сердца жжелаю заглянуть чуть глубже в проблему. Не на уровне врачей и диагнозов, а на уровне жизненного предназначения, кармы (только не в плохом понимании этого слова), духовного развития и, возможно, когда вы пойдете по пути духовности, то придут в Вашу жизнь и целители, способные без таблеток исцелить Егора…

    Для начала могу порекомендовать книгу В. Синельникова «Возлюби болезнь свою»… А дальше, если будет желание, Вы все найдете сами… интуитивно.

    УДАЧИ и Благополучия ВАМ! И поздравляю со Светлым Праздником Рождества!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо за поздравления!

      С книгами Синельникова знаком с 2005 года :) Но не скажу, что помогают.

      Reply

      • Avatar

        Галина

        |

        Ну, книги Синельникова — это просто теория, которая может направить в нужном направлении в поисках практики. А может и не направить…

        Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо вам за совет, Галина! Мы в этом направлении пробуем периодически думать и работать. Но в свое время так глубоко уже были в это погружены и немного разочарованы, что пока что не получается полноценно на этом уровне разобраться. Я решила начать с того, что попробую решить множество своих психологичеких проблем, а там, глядишь, смогу копнуть и глубже. Про карму думаю очень часто, именно эти мысли мне позволяют как-то держаться на плаву и не мучать себя вопросом «почему?!» Я понимаю, что это зачем-то нам всем надо, осталось понять, зачем :)

      Reply

  • Avatar

    Наталья Карья

    |

    С маленькой датой вашу семью! Желаю просто терпения.

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо! :)

      Reply

  • Avatar

    Галина

    |

    http://2006-2009.littleone.ru/archive/index.php/t-1200766.html это насчет питера. И да, если соваться в Питер, то более-менее врачи в Скандинавии, реноме хорошее, платят им там достаточно, поэтому кого хвалят и любят люди — того туда приглашают сперва на полставки, а потом переманивают. И база для анализов получше и покачественнее. Осколки же советских институтов лучше не рассматривать, на своей шкуре говорю.
    Глупый вопрос, но а к животным именинник как? лошади, дельфины, специальные собаки?

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Темы про А-А синдром есть не только на литлван :) Но когда я говорил про операцию по квоте, ее делают, что по квоте, что за свои деньги одни и те же люди. А учитывая, что операция стоит около 1 млн, то мы ее без квоты не потянем. Ну, и проблем не было еще пока ни у кого, я шерстил форумы.

      Животных боится, даже кроликов с кошками )) Поэтом ипотерапии всякие попозже.

      Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    Добрый день,
    мои сердечные поздравления Егору и Вам:) Конечно, сейчас об этом говорить немного рано, но я бы посоветовала Вам иппотерапию — то есть реабилитацию через верховую езду. В Москве есть специалисты и инструкторы, занимающиеся этим (да и вдругих странах тоже). Я видела детей, которым очень помогда эта методика. Во первых, верховая езда развивает мышцы всего тела, чувство равновесия, осанку. Но самое главное, как мне кажется, — это общение с лошадьми — это очень мудрые животные с довольно сильной энергетикой — язык общения с ними — это язык прикосновений. Очень важно найти опытного инструктора и хорошую лошадь и попробовать — хуже от этого точно не будет.
    Удачи!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Попробуем но попозже :) Сейчас надо, чтобы Егор хотя бы кошек перестал боятся ))

      Reply

      • Avatar

        Екатерина

        |

        Может быть, для этого попробовать завести котёночка, или щеника?

        Reply

        • Avatar

          Geleowife

          |

          Я бы с радостью заввела бы котенка! Но, во-первых, наша Московская квартира очень маленькая и Олег вообще против животных в квартире (только в доме на природе), а во-вторых, к сожалению, у мамы Олега, которая нам очень помогает и очень часто у нас бывает, сильная аллергия на кошек и собак :(

          Reply

          • Avatar

            Екатерина

            |

            Печально. У меня самой аллергия на кошачью шерсть, поэтому нашему Гаву лезть в дом запрещено. Остальные зверюги (два пса, три крысы, кролик, рыбки) кто живёт в комнате, а кто регулярно наведывается в гости.
            Если бы у меня под запретом оказались не только кошки, не знаю, как и жила бы!
            Ой, только что вспомнила, на одной из фотографий Егора он, ещё маленький, изображён вместе со здоровенным котом. То есть, раньше он животных не боялся? Его что-то напугало? Может быть это хороший знак и вскоре Егор поймёт, что залезать на высокую мебель тоже страшно, и Вам полегче станет в плане присмотра за ним.

            Reply

            • Avatar

              Geleosan

              |

              У нас есть фотографии Егора с животными, но они «постановочные», как собственно и многие другие фотографии. Вот все нам пишут, мол, по фотографиям он у вас обычный ребенок. Только чтобы сделать одну нормальную фотку, приходится делать других штук 100 ненормальных )))

              Reply

              • Avatar

                Екатерина

                |

                А-а-а… Да, но по блогу этого не видно. Только сейчас начинаю ДЕЙСТВИТЕЛЬНО понимать, насколько вам сложно.

                Reply

                • Avatar

                  Geleosan

                  |

                  Хе :) Ну просто хочется хорошие фотки выкладывать… Коллаж с тортом, это где-то 20 фоток неудачных, причем Егора Дарья отвлекала фонариком (на свет реагирует), чтобы он в нужную сторону смотрел, иначе он хотел торт машиной размазать. На свечки он на самом деле дул только потому что мы занимаемся со свечками, учим дуть на них. Ну, и так далее ))

                  Reply

                  • Avatar

                    Эвелина

                    |

                    Вот и правильно делаешь, что хорошие выкладываешь, даже ели они постановочные! Благодаря этому в ментальном поле читателей блога сформирован «правильный» образ Егора. И он по-идее, должен позитивно влиять на Егора реального :). Ведь энергия следует за мыслью, а мысли в его сторону идут весьма позитивные!

                    Reply

  • Avatar

    Евгений

    |

    Ребят, я обычно не пишу комментариев, просто некогда тратить на это время, но читаю вас уже больше года, с тех пор как начал готовиться к переезду в ЮВА. Хочу помочь вам советом. Что бы вы знали, я отец 8-и летнего ребенка (девочки). Так что кое какой опыт воспитания и направленного развития с 0 месяцев имеется.
    Нам повезло, дочка родилась без каких-либо физических проблем. Слабенькая конечно очень, но это нормально. В плане физического развития она до сих пор отстает от всех своих сверстников, но в плане интеллекта опережает года на 2-а а в чем то и на три. Тому уже много есть подтверждений в виде дипломов и грамот за первые места в олимпиадах как в школьных, так и городских по математике, русскому и она ещё учится в музыкальной школе уже третий год, где умудрилась занять первое место во всероссийском конкурсе (играет на пианино). Причем она не загружена даже на шестьдесят процентов.
    Нам с женой все говорят, мол как вам с дочерью повезло. Мы смеемся, так как со стороны не видно той титанической работы которая проделана нами, с самых первых месяцев её жизни. Кроме своего ребенка у меня есть возможность наблюдать ещё несколько детей с момента рождения (это дети близких родственников как по линии жены, так и по моей).
    Я могу довольно точно оценить потенциал ребенка и предсказать его будущее, как он будет развиваться через несколько лет. Но тут нужно понять одно. Я могу дать оценку текущему состоянию, но то что будет, зависит исключительно от родителей.
    По факту ваш ребенок за вычетом глухости и физической слабости является вполне нормальным. В два года он четко распознает своё окружение и не идет на контакт с другими взрослыми, если они из внешнего мира. Это огромный плюс, который говорит о том, что в плане интеллекта всё в порядке, как и в эмоциональном плане.
    Я вижу огромное количество детей, которые к четырем годам не способны отделять своих от чужих, вот у них проблемы (один из признаков умственной неполноценности, либо проблем эмоционального плана в семье).
    Так что по большому счету у вас одна проблема, которую вам следует решить, остальные не в вашей власти, тут уж ничего пока не поделаешь, и Олег очень правильно заметил – проблема в том, что с ребенком не получается выстроить линию коммуникации.
    Так вот хочу вас успокоить, проблема коммуникации, это проблема огромного количества родителей даже абсолютно здоровых детей. Сегодня сплошь и рядом попадаются дети неспособные говорить даже в пятилетнем возрасте. Племянник моей жены кое-как заговорил к пяти, но при этом до сих пор испытывает трудности, хотя уже учится в школе.
    Поэтому не стоит паниковать раньше времени, оно у вас ещё есть. Я думаю, что трудность основная в том, что вы до сих пор не выбрали язык (канал) на котором собираетесь общаться. С одной стороны, он вроде как что-то слышит, с другой не реагирует на слова. Но это и с нормальными детьми случается сплошь и рядом. Так что тут скорее вы виноваты, чем он.
    Теперь о бегающих глазках. Это тоже встречается у большого количества детей до четырех лет. Говорит такой признак по большей части о неспособности концентрироваться сколько-нибудь долго. Блуждающее сознание. Помните про чукчу, что вижу то и пою. Так и с такими детьми, они тупо ищут раздражитель, чтобы отреагировать, и это животное поведение, которое замечает Олег. Для того что бы поведение принимало черты осмысленного, нужно повышать доступный вашему ребенку уровень концентрации.
    Ваши проблемы говорят лишь об одном, нужно сформировать собственный подход к воспитанию Егора. При этом в основе должны лежать Цели. Вам ли не знать, вы оба образованные молодые люди.
    Первым делом нужно выработать критерии, опираясь на которые вы будет точно знать получается ли у вас или нет. А проще всего начать с того, чтобы взять под контроль самые простые потребности ребенка. А именно, он должен научиться сообщать вам о том, что хочет в туалет. Причем объяснять по большому или маленькому. Второе он должен научиться сообщать вам о потребности в еде, причем вначале «Хочу есть!» и «Хочу пить!», затем уже копаем глубже, обучая реагировать на вопрос: «Что именно ты хочешь съесть, что именно ты хочешь выпить?».
    Интеллект детей очень часто опережает развитие речевого аппарата, из этого нужно делать один очень важный вывод. Ребенка вполне можно обучить жестовой азбуке и это не нанесет урон развитию его речевого аппарата. Тут сложность только в том, что нужно самому обучиться этой азбуке. Конечно прошло уже много времени, но насколько я помню, такую азбука придумала австралийка, которая обучала детей общаться на ней в супер раннем возрасте, до одного года. Я думаю вам было бы очень полезно, освоить эти жесты.
    Мне самому удалось разговорить своего ребенка в 9-ть месяцев, в год она уже использовала простые предложения, описывая что происходит с другими людьми. Так что жестовую азбуку мы пропустили за ненадобностью.
    Собственно в рамках комментария к статье не опишешь как следует воспитывать и развивать в столь раннем возрасте, а потому сведу к раскрытию двух составляющих.
    Первое – берёте под контроль его физиологические потребности, обучаете его реагировать на внутренние сигналы. Это очень важный момент, и требует обстоятельного разговора.
    Второе – нарабатываете предметную базу, которая послужить толчком к развитию коммуникации у Егора. Это работа непосредственно над процессом узнавания. Он должен уметь отличать большое количество предметов друг от друга и группировать их, а также оперировать ими в своем сознании. Чем лучше эта работа будет у него получаться, тем осмысленнее и понятнее станет его поведение.
    О том с помощью каких упражнений добиваться нужного результата и как конкретно выстроить с ним взаимодействие я могу рассказать в личной беседе, а ещё лучше в переписке, если будет в этом необходимость.
    На последок подчеркну, что лично с моей позиции в ближайший год Егор вполне способен освоить все необходимые навыки и развить интеллект до высокого уровня. При этом как только у него произойдет прорыв в плане интеллекта, сразу же пойдет в гору его физическое развитие, мышцы начнут крепнуть, потому что у него в голове появится понимание для чего ему это надо.
    Желаю вам успехов. У вас обязательно все получится, и держите перед собой образ Наполеона Хилла, он был как раз в вашей ситуации, и все у него получилось.
    С Рождеством!

    Reply

    • Avatar

      Яна Лунячек

      |

      Cкладно пишете, в некоторых вещах, я согласна, что нельзя оперировать своими выводами, а не фактами. Но построение комментария меня удивило, эту схему знает любой психолог. Ваш же пост больше напоминает рекламу чудо средства от всех болячек. А в конце, мол, я вам расскажу/научу как сделать всё правильно.

      Reply

    • Avatar

      Мария Мурашова

      |

      >>Мне самому удалось разговорить своего ребенка в 9-ть месяцев, в год она уже использовала простые предложения, описывая что происходит с другими людьми.

      А можно немного поподробнее, каким образом можно разговорить ребенка? Второй раз за последнее время читаю про «говорит предложениями в год» и удивляюсь. Моему 1.2 и она ничего кроме мама, папа и еще нескольких слов из одного слога не говорит. Жестов использует много, показывает на предметы, звуков много издает, но я так понимаю что говорит, это именно говорит… Как!? :)

      Reply

      • Avatar

        Geleosan

        |

        Маш, а зачем, чтобы ребенок так рано говорил?

        Reply

        • Avatar

          Мария Мурашова

          |

          Слушай, я не знаю :) Просто в жизни мы не общаемся с семьями где дети такого же возраста что и Натаха, а по инету сложно понять, как там оно происходит каждый день, поэтому я временами думаю, что чего-то важного не знаю, на занимаюсь с ребенком так, как дОлжно и вообще плохая мать :)))

          Reply

          • Avatar

            Geleowife

            |

            Машунь, ты хорошая мать! Во-первых, раз ты об этом задумываешься, а во-вторых, я просто знаю :))
            Есть один хороший вебинарчик у Елены Даниловой про ранее развитие деток и как не следует перегибать с этим палку, чтобы потом не аукнулось. Поищи на простораз интернета, думаю, тебе будет интересно послушать :)
            Кстати, у многих в годик детки вообще-вообще еще ничего не говорят, пока что это нормально. Париться можно начинать значительно позже и если вдруг появятся еще какие-то косяки с поведением :)

            Reply

            • Avatar

              Мария Мурашова

              |

              Даша, спасибо за поддержку :) У Лены Даниловой периодически смотрю вебинары или читаю что-нибудь. Ну, наверно самый главный наш укос в отсутствии системы. Я человек настроения и оно у меня тут часто плохое. И тогда не хочется заниматься ничем. Правда еще и в том, что все ребенкины умения это чисто ее достижение :) Она сама говорит на собак ав-ав, потому что они ей нравятся. Сама ест ложкой потому что хочет и т.п. Когда она не хотела ходить, ее нельзя было заставить. Мне кажется, у нас тут среда бедноватая для ее развития. Те же животные — бесполезно ей показывать краточки, надо ж трогать. Может поэтому у Егора заметный прогресс в Тае, много живого вокруг. В общем, я считаю дни до лета :)))

              Reply

              • Avatar

                Эвелина

                |

                Маша, мне так нравятся твои комменты, умеешь мыслить и излагать! :)
                Я заметила по себе, что наибольшие заморочки по развитию ребенка были до года — полутора. А потом я перестала морочиться, ничего не читаю. Сейчас ей 2 г. и 7 мес. Просто общаюсь с дочкой, акцентирую ее на той деятельности, которая ее привлекает. И понемногу впариваем ей с мужем свое описание мира :). Папа, например, ее медитировать учит. Она с серьезным видом закручивает ноги, закрывает глаза и делает загадочное лицо, так смешно. Знает Будду, у нас танка дома есть. А еще иногда спрашиваем — пойдешь с нами на Белуху? она говорит — да! :)))
                И ты верно подметила, что ничего их не заставишь делать, если мозги не дозрели. Но даже когда дозрели, и есть умение, я не настаиваю. Например, когда она не хочет сама есть, кормлю, хотя она прекрасно и с вилкой управляется. Умеет сама снять-надеть штаны, когда на горшок садится, но я могу и помочь. Мне еще так нравится, что она без всякого признается «не можу», когда что-то не получается :).
                Кстати, животные на картинках у нас шли хорошо, равно как и живые и игрушечные. Она понимала, что вот животное нарисовано, а вот оно есть. Но был период, когда пыталась взять рисунок рукой или взять что-то с экрана телевизора :)
                Погоди еще немного, скоро все основные физические навыки будут Наташей освоены и ваша жизнь станет веселее!

                Reply

                • Avatar

                  Мария Мурашова

                  |

                  Спасибо :) Да я вот уже бы и полепила наверно и порисовала :) Но пока умиляюсь тому, что она научилась «кормить» мягких медведей и даже рисунки в книжке :) А еще сегодня поднесла медведю к уху трубку телефона :)))
                  Ну, про картинки и видео я вот что подумала — я ведь видела этого тигра, слоника вживую. Знаю как они пахнут, какого размера относительно меня и прочее. Я знаю как шуршит трава на ветру, знаю запах сухой листвы и прочее. Из этих паззлов опыта познания мира я могу сложить картину того, чего не испытывала. То есть могу дорисовать ощущения, глядя на видео зверей из Африки. А ребенок этого не может. У нее еще нет таких кусочков паззла. Вот об этом я говорила :)

                  Reply

          • Avatar

            Наташа

            |

            Машенька привет! Наша Маша тоже говорит только мама, папа, баба, ля ля, най най, и прочие звуки..
            иногда у неё проскальзывают довольно чётко слова, например недавно выдала НЕ НАДО, а потом опять ля ля ля,на своём..т.е говорит не осознано!
            Рано деткам на мой взгляд в год говорить предложениями. Я конечно с ней занимаюсь, но учу её в основном звукам, которые говорят животные — типа собака говорит Гав-гав! Киса мяу- мяу! и т.д…
            Но что то моя мадам плохо это всё учит, редко повторят..
            и меня тоже гложут мысли, что я плохая мама и мало занимаюсь с рёбёнком…((((

            Reply

            • Avatar

              Мария Мурашова

              |

              Привет :) Ну, зато вы можете плавать и копаться в песке :) Мне кажется это сейчас детям важнее, чем абстрактные знания типа квадрат-круг. А у вас Маша не показывает слова жестами? Натаха сама придумывает жесты и мне кажется поэтому у нее нет стимула говорить. Она жестами показывает кушать, мультики, спать, умываться и т.п. И раз я это все понимаю и восторгаюсь, зачем ей еще и озвучивать :)

              Reply

              • Avatar

                Оля

                |

                Маша, привет! Мы с тобой в фейсбуке общаемся иногда:)
                Так вот , что хотела сказать. У нас с Тимофеем такая же история была. Сначала я думала, что он рано заговорит, т.к. всякие звуки и предлоги начал рано произносить. Ну всё на этом, мальчиш понял, что его понимают и даже не старался произносить новые слова и не строил длинных предложений. Такие слова как тутука или ама или ням ням у нас ооочень долго были в обиходе! И заговорил нормально только в 3! И ничего, ходили конечно к логопеду и нам сказали, что отклонений никаких нет, предложения мол строит и всё понимает, когда захочет, тогда и заговорит, но если вы хотите, то можете потаскать п логопедам, чтобы ускорить процесс. Мы не стали ускорять и никуда не возили.
                Думаю, что Ната заговорит сама, как только на Родину вернётся:) Вы когда, кстати, уезжаете?

                Reply

                • Avatar

                  Мария Мурашова

                  |

                  Привет! Думаешь, заговорит сразу на тайском? :)) Ну может у меня там будет больше энтузиазма чтобы заниматься. Тут вот уже месяц хочу кубики Зайцева распечатать и все никак не осилю :( Мы пока планируем в конце января-начале февраля. Пока билеты смотрим выгодные. А вы собираетесь?

                  Reply

                  • Avatar

                    Оля

                    |

                    Однозначно! И энтузиазма будет больше и настроение будет отличное! И возможно на тайском заговорит, если вы будете на тайском общаться:)))
                    И вообще моё мнение такое, что если довольны и счастливы родители, то и в семье позитив и соответственно счастливый и довольный детёныш:))
                    Да, мы тоже собираемся, в середине февраля( :)))) ). Сейчас пытаюсь завести свой сайт, учу ингиш и иду на курсы фотографии. Хочу купить , наконец-то , зеркалку и делать хорошие фотки. И хотела бы совета, что лучше взять, но это уже в другой теме надо бы написать…

                    Reply

                    • Avatar

                      Мария Мурашова

                      |

                      Крутые у вас планы! :) Успехов по всем фронтам! :)) Если что, могу в фб поотвечать на вопросы :)

                      Reply

              • Avatar

                Наташка

                |

                Машуль, как здорово! Жесты!!! Нет, наша так не делает! печалька ((
                Она только только вот начала сама пытаться есть ложкой! Самое главное её достижение — это что она спит всю ночь без подгузников, а утром первым делом сама!! слезает с кровати и писает ( пока что просто на пол). Для нас это мега круть!! на горшок пока усадить не можем, но хотя бы дочка понимает, что не надо делать эти дела на кровати!

                Reply

                • Avatar

                  Мария Мурашова

                  |

                  Ух ты, вы крутые, всю ночь спать без подгузника! Я еще не пробовала эту тему, жду когда будем в тепле, чтобы отказаться от подгузников.

                  Reply

                  • Avatar

                    Татьяна

                    |

                    Мария и другие молодые мамочки! Может, вам поможет обходиться без подгузников книга Никитиных «Я учусь быть мамой». В свое время это была популярная семья с нестандартными методами воспитания. Мои дети (им сейчас 27 и 30 лет) уже с месяца просились на горшок, в полгода мокрые пеленки — это ЧП. Ну тогда и подгузников не было, хотя, верю, это очень удобно для родителей. Основная мысль: родители год учат писять в штаны, а потом за это ругают и пытаются отучить. У дочери знакомой мальчик в 4 года ходит в памперсах, и мама ничего в этом плохого не видит, говорит, в школу еще никто в подгузниках не пошел. А как результат нежелания заниматься с ребенком — алаллия и задержка развития. Простите, я никого не хочу обидеть, просто это намного легче, когда ребенка с рождения приучаешь к комфортному состоянию, и потом не стоит проблема приучать к горшку.

                    Reply

                    • Avatar

                      Юлия

                      |

                      Ух ты! Как круто! Вы вот объясните мне «глупому» и «необразованному» педагогу и маме троих детей, это как «С МЕСЯЦА ПРОСИЛИСЬ НА ГОРШОК»???????? Короткой фразой или развернутым предложением???????А в два месяца небось уже пешком под стол бегали…..Ну просто гении))))))))))))) А вам пора уже Нобелевскую вручать))))))))))))))))))))))

                      Reply

                    • Avatar

                      Татьяна

                      |

                      Еще раз отсылаю к книге «Я учусь быть мамой». С самого рождения ребенка наблюдаешь, как он ведет себя перед тем, как пописять: возится, кряхтит. Обычно это после пробуждения и минут через 15-20 после кормления. В эти моменты просто кладешь его на колени и держишь над тазиком. К месяцу у малыша уже вырабатывается рефлекс: мокрому неудобно, некомфортно. И он постепеннно привыкает, перед «мокрым» делом начинает беспокоится. А к полугоду не только грязных, но и мокрых пеленок уже не бывает. Не забывайте, что дети в полтора года в сад тогда начинали ходить, и умение самостоятельно есть и пользоваться самостоятельно горшком (я это подчеркиваю, т.е. снять колготки-трусики и сесть на горшок) было непременным условием для поступления в ясельную группу. Возможно, памперсы не позволят так следить за ребенком, ему в них всегда сухо. Но вот и Евгений писал, что с 7-ми месяцев у них эта проблема отсутствует, как я поняла, это молодой папочка. Значит, и в настоящее время эта проблема вполне решаема, было бы желание.

                      Reply

                    • Avatar

                      Мария Мурашова

                      |

                      Спасибо, Татьяна. Про высаживания я в курсе, но я честно признаюсь, не осилила. С памперсами очень удобно жить :) До четырех я думаю мы ждать не будем, вот как в тепле окажемся так и начнем ходить без памперсов. Ругать думаю это не наш путь :) Как-нибудь привыкнет и разберется что делать :)

                      Reply

                    • Avatar

                      Любовь

                      |

                      Я давно, в 90-е годы читала одну книжку, будучи еще подростком.

                      Понравилось, что детей закаляли ,физически развивали.Тогда же узнала, что главное физическое развитие в первые пару лет, оно влияет на умственное..Поэтому,когда нянчила двоюродную сестру с пеленок,в годик она по шведской лестнице у меня лазила..:)
                      К горшку реально приучить рано, подруга с 3-4 месяцев (когда детки пытаються сесть) над раковиной дочку держала и ребенок сам уже потом просился в туалет, кряхтел.

                      Reply

                    • Avatar

                      Татьяна

                      |

                      Нашла ссылку на методику Никитиных приучения ребенка к горшку. Это настолько просто и незатратно, что вызывает удивление слова таких многодетных мамочек, как Юлия, про нобелевскую премию.
                      http://nar-lekar.ru/lechenie/sp_rod_3.php?n_k=1488099290
                      Уход за ребенком
                      Можно примириться с неизбежным, как это и делает большинство родителей, и ежедневно стирать, кипятить, гладить десятки пеленок и ползунков. Но можно попробовать и изменить это положение. Вот как об этом пишет Л. А. Никитина: «…однажды, когда мой, тогда полуторамесячный, сынишка проснулся сухой, я подумала: «Зачем ждать, пока он пеленки намочит, а если попробовать его поддержать?»
                      Села на краешек дивана, положила малыша себе на колени п подхватила его под коленочки. Через несколько секунд на полу рядом с диваном была лужица, но ведь можно что-нибудь и подставить — так у нас появился специальный тазик (обычный горшок не годится — мимо получается). Сначала я держала малыша над тазиком, если он проснулся сухим пли минут через пять — десять после кормления, а потом научилась узнавать, когда ему надо. Жать, что не всегда и это время бываешь с ним рядом, но если есть возможность последить, то можно, вообще, обойтись без мокрых, а тем бо-лее грязных пеленок. Здесь интересна такая «деталь»: когда держишь малыша над тазиком «по-большому», он чаще всего это делает в несколько приемок, не сразу, и надо дождаться, пока он в конце концов не сделает немножечко и «по-маленькому». Это означает, что теперь-то уже все копчено: можно его подмывать и без опасения класть на чистые пеленки.
                      Конечно, порой приходится проявить терпение и настойчивость. Иногда малыш упрямится и не желает делать, что полагается: выгибается дугой, может даже заплакать. Чаще всего это бывает ночью или сразу после сна. Б таких случаях помогало простое средство: если малышу дать немного попить из бутылки или просто пососать пустышку, он как будто переключается на другое и перестает упрямиться.
                      Малышу уже в первый месяц так не нравится быть мокрым, что он просыпается и может заплакать даже на улице, когда лежит завернутым в коляске. Привезешь сто домой, развернешь, а па пеленке крохотное мокрое пятнышко. Это он начал и… испугался, что мокро получается. Зато теперь над тазиком он весь свой запас выльет без задержки.
                      Когда мы рассказываем об этом, нам не верят, а когда удостоверяются, спрашивают: «Ему не больно, не вредно?» II нам теперь только смешно: неужто в луже лежать лучше и полезнее, чем у мамы на коленях? И неужели человеческое дитя глупее котят или щенят, которых с первых дней можно приучить к порядку? Теперь я так научилась понимать малыша, что уже в родильном доме могла сказать, когда его надо «подержать над тазиком» — он ведь обязательно дает знать об этом: завозится, закряхтит, сморщится — поймите только, взрослые! Л взрослые понимают только тогда, когда уже поздно, и не понимают подряд неделю, месяц, полгода. А когда малыш смирился с «бестолковостью» взрослых и начнет наконец безропотно «все делать под себя», тогда начинаются шлепки и всякое недовольство. Сами приучили, а йотом начинают ворчать — ну и логика!» (Никитин Б. П., Никитина Л. А. Резервы здоровья наших детей. М.: Физкультура и спорт. 1990. С. 17-18).
                      Попробуйте и вы. Может быть, получится, как получается всегда у матерей Юго-Восточной Азии и Африки, которые носят своих детей за спиной и по оттенкам поведения угадывают намерения малыша. Их ребятки приучаются к чистоплотности в первые 3 месяца жизни.

                      Reply

      • Avatar

        Яна Лунячек

        |

        Человек занимается обучением людей всему на свете и, судя по всему, хочет за это денег.

        Reply

        • Avatar

          Geleowife

          |

          хм… про «хочет за это денег» я как-то не подумала…

          Reply

          • Avatar

            Яна Лунячек

            |

            Просто в городе Харькове, где мэром стал бывший напёрсточник=) лучше всего разбираются во всякого рода намахаловах=) Наполеон Хилл — это гуру этого дела. Причём здесь ваши проблемы? Он обучает как разбогатеть втюхивая людям всякие обучалки. Если этот человек и правда хочет помочь, я буду рада что ошибалась. Но если на каком-то этапе общения с ним, окажется что есть какой-то новый супер курс для развития суперспособностей у ребёнка, но его нужно купить…не удивлюсь…

            Reply

      • Avatar

        rodinad

        |

        Есть разные типы мышления и разные методы освоения речи
        Говорит предложениями можно сказать про ребенка, связавшего действие и деятеля
        С этой точки » папа а-а» вполне такое предложение — подлежащее есть , сказуемое тоже.
        Позже нарастают обстоятельства всякие- «там», «здесь»
        Дочь в год ( не владея толком словами длиннее двух слогов) вот так вполне лихо объяснялась
        Соседский пацан, повторяя за мамой четко и правильно все вплоть до «фотоаппарат» — в том же возрасте даже не пытался связывать объект и действие. То есть не говорил. САМ не говорил. Только повторял.
        Умение говорить — это вообще( имхо ) умение мыслить абстракциями — раньше начал говорить — раньше забегали мысли…мельче ребенок- больше возможности развития… Вроде как раньше заговорил умнее получится….С годами восприимчивость и обучаемость снижаются и очень сильно… Вспомните Мауглей всяких — пропущено обучение в детстве — уже не восполнить во взрослом возрасте.
        ——
        Помню мелкой объяснить пришлось что » шапка» это не только шапка но и картинка шапки… Она была сильно удивлена.
        ——
        На самом деле, имхо опять же, при одинаковом полноценном подходе( прогованривание, вовлечение в общение, повторения) разные дети все же начинают говорить в разное время. Возможно связь как раз и наоборот — соображалка лучше — заговорит раньше…

        Однозначно угнетается речевое развитие телевизором. Оч сильно.

        Reply

        • Avatar

          Мария Мурашова

          |

          О, мне Ваш комментарий очень понравился, спасибо. Долго думала, говорит ли мой ребенок предложениями. Нет наверно, еще не говорит. Когда падает что-то, говорит «ба-ба!» когда пищит домофон, говорит «папа». Я вот не понимаю, как это вовлекать ребенка в общение. Она не повторяет слова по просьбе. Если сама хочет, что-то говорит, не хочет не говорит. Я знаю что она умеет говорить букву м, потому что мама у нее выходит просто замечательно и постоянно. Но мяу она сказать не хочет, у нее это по большому блату получается только как аааауу и то если живую кошку увидит, а лучше потрогает.
          Хе, телевизор-то всех угнетает. Правда в нашем случае мне кажется это беби энштейн натолкнул ребенка на мысль что можно общаться жестами. Но зато теперь бабушка поднимает тревогу по двум пунктам: почему не ставишь ребенку русские мультики и она же теперь только жестами и будет говорить всю жизнь!

          Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо за такой большой развернутый коммент! Но у меня несколько иной взгляд на эти вопросы, хотя частично я с вами согласен.

      Про комуникацию я говорил не об этом, видимо не получилось объяснить. А касательно быстрого толчка развития, уверяю вас, для детей с нарушениями слуха и зрения (с рождения), все совсем не так, как вы себе представляете. Я общался с большим количеством родителей подобных детей и знаю о чем говорю. И глаза у Егора бегают вовсе не от не умения концентрироваться, это нарушение в мозгу. Плюс к этому у него еще и ЧАЗН.

      Паники нет, и все получится, просто не так быстро :)

      Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Вы так много написали, спасибо вам большое! Я очень тронута, что вы хотите меня успокоить и убедить в том, что у нас все хорошо. И я бы очень хотела в это врерить, Но поскольку мы в эту тему погрузились очень глубоко и перелопатили толмуды форумов специалистов и родителей особенных детей, к сожалению, вынуждена вас сказать, что в некоторых вопросах вы переоцениваете нашу ситуацию.
      Ваш опыт интересен и ценен, но все-таки одно дело — это развитие обычного ребенка, а другое — того малыша, у которого с рождения сильно нарушены два наиважнейших органа чувства (зрение и слух), и поражена центральная нервная система, из-за чего он не может полноценно двигаться, хоть и очень этого хочет, и возможно, поврежден мозг. Такие детки развиваются совсем по-другому и применять к ним зания и опыт воспитания обычных детей некорректно.
      Я с вами полность согласна, очень-очень во многом то, как будет развиваться малыш, зависит от родителей. И то, какие у Егора есть достижения, и то, чего он еще не умеет ( а мог бы, не смотря на свои особенности) зависит только от нас, точнее даже от меня, я это очень четко осознаю, поэтому и живу с постоянным чувством вины, во-первых за то, что вообще все так произошло, а во-вторых, за то, что мне все время кажется, что я делаю недостаточно, что нужно еще что-то сделать, что я что-то важное могу упустить и т.д.
      Но я не соглашусь с вами, что мой малыш за за вычетом глухоты и физической слабости является вполне нормальным. Во-первх, это не просто слабость, это нерабочие мышцы. Это не как ваша дочка — здоровая, просто слабенькая, ее можно просто натренировать. У Егора ( как и у всех деток с дцп) нерабочее состояние мышц свящано с мозгом, то есть, мышцы слабы не потому, что они истощены, а потому что мозг не умеет правильно давать им команду работать. Это совсем-совем разные вещи. Тут надо не просто физику качать, тут надо заставить работать мозг, чтобы он уже в свою очередь давал правильные команды мышцам.

      В эмоциональном плане, согдасна, то, как Егоруш себя ведет, это хороший показатель. А вот то, как он проявляет свои способности в плане интеллекта — не совсем хорошо. Ну не хорошо, когда ребенок в два года развит, как будто ему один год. Когда он не умеет делать элементарных веще, хотя я бьюсь над этим уже год, а он просто не усваивает..

      А вот то, что вы пишете, что отсутвие коммуникации в этом возрасте — это нормально, я не могу согласиться. И то, что дети начинают говорить только в 5 лет — это очень настораживает, это говорит о явных нарушениях в психическом, эмоциональном, и , возможно, интеллектуальном плане.

      Про «бегающие» глазки вам Олег уже написал. Нистагм ( как и атрофия зрительного нерва) — это опять-таки неправильная работа мозга, он не «научил» глаза фокусироваться. Это вовсе не от блуждающего сознания, это чисто физическая причина, в физическом повреждении нерва и мыщц глаз. Вы наврено просто не правильно поняли, о чем я написала в статье. «Бегающие глазки» — это мелкая-мелкая дрожь зрачка, а не просто скользящие, ни на чем не останавливающие взгляда глаза.

      Самые простые потребности ребенка уже давно взяты под контроль, поскольку мы знаем, что у особенные дети этому обучаются долго и туго, а мы не хотим, чтобы он и в пять лет ходил в подгузниках и ел с ложечки. Мы учим его каждый день самообслуживанию. Наверное, я просто как-то не так об этом написала в статье. Он хитрит и пытается этого избежать, но это не значит, что мы этого не делаем. У нас из этого почти и состоит сейчас ведь день, плюз беспрерывные занятия в игровой форме.

      А вот про то, что он должен научиться сообщать нам, по большому или маленькому он хочет, и о потребности в еде, согласна. Только как? Как научить этому ребенка, который вообще ничему не обучается пока что, который вообще не понимает речи. Жестами? :) Как спросить жестами «Что именно ты хочешь съесть, что именно ты хочешь выпить?» И как он должен на это ответить, не зная ни единого слова? Тоже жестом?

      Про осовение жестовой азбуки мы думали, но многим ( по большинству) методик обучения речи глухих детей это категорически запрещено. Если глухиш выучивает жестовый язык, он потом не хочет учиться говорить, как слышащий, потому что это очень тяжело, и потому что ему это уже не надо, он же и так уже может говорить. Слышащие дети научаются говорить автоматически, просто слушая родительскую речь, а глухие — нет, им очень сложно освоить «нашу» речь. А мы бы все-таки хотели бы, чтобы Егоруш говорил, как мы, слышащие, чтобы он мог общаться со всми а не только с миром глухих, в нашей стране у этого мира, к сожалению, очень маленькие возможности и слишком ущемленное положение в обществе.

      Все, что вы посоветовали, мы уже делаем ежедневно. Но очень здорово, что вы об этом написали! Значит, мы идем в правильном направлении! :)
      Но все равно очень бы хотелось от вас услышать ( а пока что прочитать) ваши рекомендации по упражнениям на взаимодействие и вообще. Правда, не всегда можем оперативно отвечать. Но я вам буду очень благодарна за любые подсказки! А может, прямо тут, в комментариях? Думаю, не только мне это будет интересно!

      Reply

      • Avatar

        Ольга

        |

        Дарья,подбираю слова, эмоции … Я только сегодня познакомилась с вашим сайтом. Может быть о том что пишу ниже Вы на сайте уже говорили. Мой певый комент в «Отзывах о нас». Я благодарна подробному описанию Вашей жизни с Егоркой. Как вовремя я к Вам зашла, а то чего то загоревала. У нас с мужем тоже особенный ребёнок. Куча болячек, но самое страшное год назад поставили инсулинозависимый сахарный диабет, и целиакию грозят поставить(тьфу надеюсь проскочим). Всё, назад возврата нет. Я общаюсь с диабетиками на спец сайтах. И мне уже бывает нормально и даже счастливо, а бывает выть хочется. Но попав к Вам на сайт,по Вашим описаниям как будто рядом с Вами пожила.Вам ещё тяжелее чем нашей семье (не люблю сравнивать, у всех своё горе и счастье) Я прочувствовала Вашу ситуацию. Особенно когда люди совершенно искренне говорят, да он у Вас такой хорошенький, да всё будет хорошо!В нашей ситуации говорили, ой что ели много сладкого и не сладкого, ну ничего на диетке посидите наладится. Не ели, не наладится.Стукнуть за такую поддержку хотелось. Сейчас успокоилась.Ох наверное тоже накопилось, наверное тоже выговариваюсь, сори если много места займу. У меня жуткое чувство вины было, что это я во всём виновата, загубила ребёнка нелюбовью. А потом сходили к очередному целителю биоэнергетику. Сыну легче не стало, а мне за не очень дорого))) полегчало. Он сказал что это «жизнь» сына, как бы грубо сказать это, его личное дело и уроки и предыдущий жизненный опыт. А мы с мужем ему в помощь. То есть все мы: я,муж ,ребёнок- сами по себе. Вот так сухо и конкретно. чуть чуть отодвинулась от эмоций мега мама. Но мы в этом деле, в тяжёлой болезни ребёнка вместе, должны быть вместе. Это ДЕЛО наших с мужем и сыном жизней, работа у нас такая))). Немножко отпустились эмоции, типа детушка, кровинушка, загублена наша жизнь и твоя ААА. Как то так. Легко конечно говорить, но иногда получается. Это я себя перед постановкой нового диагноза успокаиваю)))

        Reply

  • Avatar

    Денис

    |

    Я понимаю, что вы фанаты теплого климата… И вряд ли меня послушаете…

    Но обратите свое внимание на г. Трускавец, Украина, Львовская область. Здесь очень много таких деток, так как в городе расположена клиника Козявкина.

    Скину ссылку. Сразу скажу, слава Богу, обращаться никому из знакомых не пришлось. Но объяснить полный город деток с нарушениями из самых разных стран, в том числе и Западной Европы, арабских государств, могу объяснить лишь тем, что он кому-то помогает.

    http://www.reha.lviv.ua/index.php?id=1&L=3

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Дело не в нашем фанатизме, нам хватило проблем прошлой зимой, если бы не она, Егор может быть и ходил бы у же.
      А про Козявкина мы знаем и планируем к нему как-нибудь наведаться (не зимой). У нас туда подруга ездит каждый год. Правда, желательно сначала диагноз ДЦП поставить, тогда или бесплатно или скидки будут.

      Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Очень-очень думаем о Трускавце и Козявкине. Одна наша очень хорошая знакомая ездит к нему каждый год на коррекцию и мы ее личным отзывам знаем, что там очень помогают.

      Reply

  • Avatar

    Олли

    |

    С днём рождения сынульки вас :) От всей души желаю вам, чтобы через пару лет вы об этих трудностях вспоминали с улыбкой, а Егорка радовал своими успехами :)

    А вы ходунки не используете? Нас в своё время неплохо выручали ходунки, когда ребёнок хотел всё время ходить, мы его ставили в ходунки, и он сам катался по комнатам. Особого фанатизма не было, но в качестве развлечения для малыша очень пригодились.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо!

      Ну, это скорее и есть развлечение :) Мы занимались на аппарате Гросса (большие ходунки), вот это тема. Но в идеале его свой иметь надо, а для этого площадь дома большая нужна.

      Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо большое за пожелание, Олли!
      С такими физическими особенностями, как у Егора, ходунки не рекомендуют, только специальный тренажер, про который Олег написал.

      Reply

  • Avatar

    Юлия

    |

    Дорогие Олег и Дашенька! Поздравляю Вас с днём рождения вашего малыша Егорушки!!!

    Недавно случайно наткнулась на ваш блог и очень обрадовалась, что где-то есть вот такая замечательная семья. Понимаю, что вам нелегко, но вашей любви, нежности и заботы хватит, чтобы преодолеть все трудности на пути…Не опускайте руки и занимайтесь с деткой постоянно, ведь никто не знает его лучше, чем вы:) Я мама троих деток (младшей доче скоро 10 мес.) и логопед по совместительству)) вся моя жизнь вместе с детьми и каких только ситуаций не бывает, уж поверьте мне…У вас просто прелестный малыш!!! Два года — это отличный возраст. Не теряйте время….включайте в работу с дитём все анализаторы. Используйте все возможности (само собой разумеется разумные), пусть даже и кажущиеся на первый взгляд непонятными. И то, что сегодня ваш малыш делает вместе с вами, завтра будет его личным достижением.

    Огромного терпения и успехов вам!!! С наступившим Новым Годом и Рождеством!

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Юлия, спасибо вам большое за поздравления и очень дельные советы! Мы в общем-то так и пробуем работать (играя), включая все анализаторы различными способами, которые только приходят в голову. Скажите, пожалуйста, а вы не посоветуете, что можно почитать не специалисту, а дилетанту в области логопедии про постановку звуков у тугоушки? Я интуитивно пробую сама складывать губки Егоора, как мне кажется, правильно, чтобы получился тот или иной звук, но все-так хотелось бы где-нибудь про это почитать, как делать правильно. Не хочу упускать время, а то в Москву мы вернемся только весной и русскоязычный логопед с нами сможет заниматься только весной, а хочется сдвинуться с мертвой точки уже сейчас.
      И еще один вопросик — а вы сами из Москвы? И если да, приезжаете ли на дом к деткам или вы пока с малышом сидите дома? Может, знаете кого-нибудь из ваших коллег, кто готов браться за особенного двухлеточку и выезжать на дом?

      Reply

      • Avatar

        Юлия

        |

        Дорогая Дарья! Я к сожалению проживаю в Казахстане:(( Побоюсь быть некомпетентной (слишком недостаточно информации), но работу необходимо начинать со слухового сосредоточения. Поскольку слуховой и зрительный анализаторы нарушены — упор на кинестетический, но опять таки…заочно очень трудно планировать….Насчет информационного чтива, постараюсь что нибудь скинуть в ссылочках, но это чуть позже:) И еще, планируете ли вы КИ? Если да, то когда?

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Отвечу про КИ — планируем, если даст добро центр аудиологии (они и делают КИ). Соответственно, планируем к ним пойти после возвращению в Россию. Мы знаем, что нужно делать как можно раньше, но рискованно сейчас ехать в МСК. А до этого мы просто боялись, что из-за операции будет очень сильный откат назад, ну и болели всю прошлую зиму и весну, не до КИ было. Только к концу лета ребенок восстановился, а тут уже пора было от зимы убегать.

          Reply

          • Avatar

            Юлия

            |

            Понятно…Безусловно любое вмешательство на ослабленном фоне только усугубит положение…. было бы неплохо общаться со специалистом, хотя бы по скайпу. Все же какая-то возможность наблюдать ребенка онлайн и исходя из ситуации планировать коррекцию.

            Reply

  • Avatar

    Мария Анашина

    |

    Олег, Даша! С днем рождения Егора вас! Вы просто молодцы, что так держитесь, занимаетесь, пробуете разные варианты.

    В качестве еще одного варианта рассмотрите общение с животными. Слышала, что многие детишки с аналогичными проблемами очень легко идут на контакт с животными, а затем и с людьми. Не знаю, можно ли сейчас, или позже (это надо узнавать), но обязательно попробуйте иппотерапию (лечебная езда на лошадях). Тепло тела лошади благотворно действует на мышцы ребенка, лошадь движется — и вслед двигаются ножки ребенка, мышцы начинают работать. Знаю примеры, когда таким образом удавалось «запустить» мышцы ребенка и дети начинали ходить.

    Большой вам удачи и много терпения!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо!

      Мы знаем эту тему, но пока специально не ездили никуда. Не то, чтобы не верим, просто не придаем такого сильного значения. Ну и Егор пока всех животных боится, даже котят :) Сегодня только в зоопарке были, вжимался в маму при виде овечек. Но потом вроде немного расслабился)))

      Reply

    • Avatar

      geleowife

      |

      Мария, спасибо большое за поздравление и за совет. Олег больше про себя написал, я лично возлагаю большие надежды и на иппотерапию, и на дельфинотерапию. Мне почему-то кажется, что общение с теми же лошадками поможет Егору перестать бояться животных, ну и все плюсы, про которые вы написали, тоже бесспорны. А вы знаете в Москве, где хорошие специалисты по иппотерапии?

      Reply

      • Avatar

        Ирина

        |

        Добрый вечер,
        абсолютно согласна про иппотерапию — своими глазами видела детей с ДЦП, которым она очень помогла.

        Reply

        • Avatar

          Ирина

          |

          Постараюсь узнать. Уже 10 лет не живу в Москве, поэтому многие контакты потеряны, но постараюсь их найти.

          Reply

          • Avatar

            Geleowife

            |

            Спасибо! :)

            Reply

      • Avatar

        Мария Анашина

        |

        Даша, я знаю иппотерапевта в Северном Подмосковье. Когда буду на конюшне, постараюсь узнать, кто есть в ваших краях. Еще можете сами посмотреть или создать тему на сайте prokoni . ru (пробелы убрать), в форумах «КСК» и «Услуги и работа».

        Я сама была свидетелем, как становилось легче от лошади моей подруге, у которой рассеянный склероз. А еще видела, как моя собака прекрасно ладила с гиперактивным ребенком — моим двоюродным братом. Конечно, не каждое животное подойдет для этих целей — нужно дружелюбное и очень терпеливое.

        Про дельфинотерапию тоже слышала самые лучшие отзывы. У меня ощущение, что животные общаются с детьми на понятном им языке, благодаря чему ребенок начинает общаться сначала с ними, а потом и с людьми.

        Reply

        • Avatar

          Geleowife

          |

          Спасибо, Мария. Ближе к приезду в Россию посмотрю тогда контакты. Я еще общаюсь с мамами особых деток в двух сообществах, я там тоже спрошу, может, и они кого-то порекомендуют. Север Москвы — нам ну очень далеко, мы на самом юге живем :)

          Reply

  • Avatar

    Оля

    |

    Ребята, читаю вас почти год, вышла на вас когда искала инфу про самостоятельные путешествия в Тай (этот комент относится и к предыдущему посту о разделении сайта).
    Сначала читала про Тай, потом решила посмотреть что вы за люди такие, почитала другие посты, подписалась, дабы не потерять вас!:) (В процессе вы стали родными:)) Читаю все посты которые выходят и ничего не напрягает, если инфа не нужна сейчас, то потом обязательно пригодится. Вот в этом году опять в Тай полетим и я приду за инфой к вам. Может вам нужно сделать платный путеводитель!? И Если у вас есть время вести два блога, то стоит конечно разделить, сделать отдельный блог про Егорушку.
    У меня вот совершенно здоровый ребёнок (3г.), но мне иногда бывает так сложно, что я плачу от бессилия! И когда читаю вот такие ваши посты, то думаю, какая же я слабачка, по сравнению с вами. Даже боюсь представить как вам не легко и какие бывают срывы.
    Даша, Олег, вы сильные ребята и сынуля у вас такой красавец!!! Здоровья вам крепкого и пусть силы и вера никогда вас не покидают! Удачи!

    Reply

    • Avatar

      geleowife

      |

      Привет, Оля. Здорово, что мы стали кому-то родными и интересными :)
      Знаете, а мне иногда кажется, что вот случись все по-другому и приди к нам обычный малыш, я бы все равно срывалась бы, уставала бы и возможно все равно писала бы периодически вот такие вот непростые посты. Мне кажется, это нормально — уставать быть мамой, особенно, если стараешься быть правильной и хорошей мамой :)

      Reply

      • Avatar

        Наташка

        |

        Мне кажется, это нормально — уставать быть мамой, особенно, если стараешься быть правильной и хорошей мамой :) — золотые слова Дашуль!

        Reply

  • Avatar

    Андрей Лунячек

    |

    С днём рождения! Мы надеемся, что всё у вас наладится. Бывает, что даже не очень хорошие на первый взгляд случаи заканчиваются хорошо. Например, у нас есть друг, у которого ДЦП, он инвалид второй группы. Внешне очень явно заметно, что движения у него не такие, как у всех, не очень хорошая координация и не очень разборчивая речь. В детстве, как он рассказывал, он долго не ходил, да и ползал очень плохо. Но он очень умный, на данный момент он работает программистом и хорошо зарабатывает. А самое главное — он ходит в походы! Таскает такой же рюкзак, как и мы, свою собственную палатку и остальные вещи. Был в походах в Крыму, Карпатах, на Кавказе, в Грузии, Индии и Непале. Кстати, по-моему, после походов у него координация улучшилась. Когда вы будете в Харькове, возможно, удастся пригласить его в гости, и вы на него посмотрите.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо за поздравления!
      Да мы видели людей с ДЦП ))) Хотя по-разному бывает, конечно.

      Reply

      • Avatar

        Екатерина

        |

        У меня знакомый в детстве получил серьёзную черепно-мозговую травму, сильно отставал в развитии, сейчас у него плохо действуют конечности, особенно левая сторона, слабая, искажённая мимика, но человек замечательный! Получил высшее образование, работает бухгалтером в преуспевающей фирме, увлекается туризмом, и через несколько недель станет папой! А ведь врачи обещали ему «овощное» существование!!! В жизни любые чудеса случаются!

        Reply

        • Avatar

          Geleowife

          |

          Как же я люблю такие вот примеры из жизни! Это очень окрыляет и придает сил! Спасибо, что написали об этом!

          Reply

          • Avatar

            Екатерина

            |

            Не за что. :) Давно читаю ваш блог и очень приятно, в благодарность за интересные статьи, хотя бы рассказать что-нибудь воодушевляющее.

            Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Андрей, спасибо тебе большое, что написал про своего друга! Меня такие настоящие примеры из жизни очень воодушевляют!!!

      Reply

      • Avatar

        Андрей Лунячек

        |

        Надеюсь, вы приедете и увидите его своими собственными глазами. Тогда ещё сильнее воодушевитесь! Надо только под каким-нибудь предлогом его в гости заманить…

        Reply

        • Avatar

          Geleowife

          |

          Приехать, приедем точно. И надеюсь, сможем встретиться с твоим другом. Будем думать над предлогом :)

          Reply

          • Avatar

            Андрей Лунячек

            |

            Позовём ещё парочку наших общих друзей, типа просто пообщаться :) Кончится тем, что это перерастёт в мероприятие под названием «Блог Life-trip.ru на Украине!» :)))

            Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Поздравляю Вас и сына с днем рождения! 2 годика — это очень большой возраст. Иногда Вас читаю, в Вашей ситуации вижу выход один — езжайте в Москву, к Матронушке Московской, на Таганку и просите ребенку здоровья. Она поможет, даже не сомневаюсь. Все будет хорошо у Вас. Сегодня рождество, поздравляю! Знаю, что поставить ребенка на ноги — это самое важное для Вас в жизни. Все наладится. Проезжайте к Матронушке, в цветами, как для живой, и она Вас услышит и поможет.
    Удачи Вашей семье и благополучия!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо за поздравления! Уже были у Матроны :)

      Reply

      • Avatar

        Елена

        |

        А Вы думаете, что к Матронушке достаточно один раз съездить и все наладиться? К сожалению, стоя в очереди слышала что люди верят, что к ней надо ровно 3 раза съездить и желание сразу исполнится. А потом возмущаются — мол почему съездил 3 раза и безрезультатно. И очень редкие люди действительно идут к ней регулярно в не зависимости — есть проблемы или нет. За рубежом так часто не хватает российских храмов. Пусть все будет хорошо у Вашей семьи!

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Я думаю, что это вообще никак не влияет :) Глупо рассчитывать на чью-то там потустороннюю помощь. Надо просто заниматься с ребенком и тогда все получится, а не жаловаться на то, что N-раз съездил и не помогло. Поездки к Матроне и прочие такие вещи скорее нужны для стабильного состояния/настроения, так проще жить, когда есть вера во что-либо. Это в человеческой природе заложено. Ну, и даже с вашей позиции веры, уверен, что Матрона не поможет тем, кто только в очереди стоит и этим ограничивается :)

          Reply

        • Avatar

          Geleowife

          |

          Елена, у нас часто ездить не получается, но я, в отличие от Олега, часто разговариваю с Матроной мысленно. Я просто раньше жила недалеко от этого монастыря и часто к ней ходила, поэтому чувствую какую-то связь с ней и верю в нее. Хотя, если честно, когда многое уже перепробовано и во многое уже верили за эти два года, а все почти стоит на месте, вера немного пошатнулась.

          Reply

  • Avatar

    Натали

    |

    С Днем рождения Егорушку!!!
    На фотографиях ребенок реально выглядит на свои 2 года)
    Желаю Егору здоровья и быстрее догнать и перегнать своих сверстников!!!
    А Вы -молодцы!

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Натали, спасибо! Это радует :)

      Reply

  • Avatar

    Мария Мурашова

    |

    Олег, Дарья, поздравляю вас с днем рождения сына! Здоровья, спокойствия и оптимизма и любви вашей семье!

    Наш ребенок тоже не умеет пить, вдыхает воздух и давится. И к чужим очень настороженно относится, вцепляется в меня или начинает кричать. Вообще не любит, чтобы ее руками трогали посторонние. А это все, исключая родителей, одна бабушка и дедушка.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо за поздравление!
      Да это нормально, вы как бы нас младше на год )))

      Reply

      • Avatar

        Эвелина

        |

        Моя, кстати, начала пить из чашки в 2 г. и 3 мес., до этого пила из поильника с трубочкой. Причем, пила вначале по глоточку, пить как взрослый стала только в 2,5.
        Насчет кусочков в еде — это у многих детишек слабое место. У нас на площадке парень с бабушкой гулял, она говорила, что все блендерит, иначе отказывается есть, а ему уже 2,5 точно было.
        Так что не придирайтесь к Егору :)

        Reply

        • Avatar

          Geleowife

          |

          Эвелин, да если бы вопрос стоял только в пьитье и еде, я была бы самой счастливой мамой на свете и уж точно бы не придиралась к Егору. А так, я об этом написала в статье до кучи, раз уж обо всем пишу, то и об этом тоже :)

          Reply

          • Avatar

            Эвелина

            |

            Даша, да я все понимаю.
            Но хочется вас подбодрить, рассказав что и обычные дети тоже те еще штучки! :) Всем вашим читателях хочется, и я не исключение. Это же неизбежно, раз жизнь малыша на виду :)
            Кто-то тут написал, что, может, не всегда можно отличить, что у Егора — от проблем со здоровьем, а что — его индивидуальность.

            Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Ребенок у вас очень симпатичный, с мамой — просто одно лицо. И глядя на фотографии, нет ни малейшего подозрения, что с ним что-то не так. На камеру реагирует, улыбается, играет, ходит. Так что все вполне еще может разрулиться, просто не так быстро, как хотелось бы.

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Наталья, многие говорят, что на меня похож :) Но это до тех пор, пока его на ручки ни возьмет Олег, тут они как два хамелеончика друг под друга подстраиваются и становятся, как братья-близнацы почти :)
      Когда Егор выспался и ведет себя спокойно, про него тоже не особо скажешь, что что-то не так, особенно, если не знать, сколько ему на самом деле лет. Ну, и выспавшийся он бывает не часто ;)
      Но наш ластулечка даже в «буйном» состоянии очень миленький и любимый :)

      Reply

  • Avatar

    Екатерина Батова

    |

    Олег и Даша, вся наша семья поздравляет вас с Днем Рождения Егорушки!
    Очень хотелось бы написать какие-то слова успокоения, что все пройдет и типа не переживайте. Но прекрасно понимаю, что быстро это не наладиться и переживать вы будете все равно. Поэтому ребят, от всего сердца желаем вам сил и терпения, а Егору, конечно, здоровья! Верьте в лучшее и поддерживайте друг друга. Вы сильнее, чем думаете.
    Егоруш у вас чудесный мальчуган. Я верю, что он справиться и через пару лет мы будем читать статьи о супер достижениях и умениях младшего Лажечникова))

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо, Катюш! Я тоже очень в это хочу верить! Хотя, если честно, уже даже немного побаиваюсь писать про наши победы, боюсь сглазить, а то у нас как-то волнами все, победа — серьезная болезнь, снова победа — еще какая-нибудь неприятность. Но это мои таракашки в голове, буду с ними работать :)

      Reply

  • Avatar

    ILYA

    |

    Поздравляю с днем рождения и наступившими Новым Годом и Рождеством!!

    Здоровья и сил побольше в новом году!! Чтобы все мечты, которые вы загадали, сбылись!!

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо!

      Reply

  • Avatar

    Ангелина

    |

    С Днем рождения! и маму, и папу, и сынульку!
    и здорово, что бабушка приехала помогать, и здорово, что прогресс таки есть! сил вашей семье!

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Ангелина, да, бабушка своим приездом просто вдохнула в нас жизнь! :)
      Спасибо за поздравления!

      Reply

  • Avatar

    luchik-luchik

    |

    C Днем Рождения Егоруша, маму и папу :)
    Поцелуйте его от нас в носик. Обнимаем родителей — вы наша чудесная семья, главное, что вы — вместе, помогаете друг другу, не унываете, ведете свой замечательный блог.
    Мы все равно продолжаем искренне верить и надеяться, что все наладится у Егоруша со здоровьем, чего и желаем ему от всего сердца!

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо большое, милые Лучики! :)

      Reply

  • Avatar

    Яна

    |

    Привет! Поздравляю с замечательной датой!

    По сабжу скажу следующее. Нам 3, но в вашем возрасте мы тоже всех боялись ;)
    Животные? Олег, Даша, а с детками он как? Может, именно в эту сторону нужно двигаться? Увеличивать его общение с детьми? Они же коммуницируют на другом уровне.

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Я уже поняла, что бояться всех в нашем возрасте — это не только нормально, а даже очень хорошо :))
      С детками Егор пока очень аккуратен, он их не воспринимает, как ровесников, не пробует с ними играть, а общается с ними скорее, как со взрослыми, т.е. тянет к ним ручки, чтобы они его взяли на ручки, делится своими игрушками, стесняется их :))

      Reply

      • Avatar

        Яна

        |

        Даш, расписаться не было времени)
        У нас была такая же проблема. Малая, несмотря на свою обычность в плане физического состояния, коммуницировать просто боялась. От взрослых вообще плакала, в коллективе всегда сама как-то где-то в уголке. Мне казалось, что это все из-за излишней опеки: грудь, на ручках постоянно и пр. Но не суть.

        Опишу свои наблюдения и как мы это прошли. Деткам в мелком возрасте все равно, какие недостатки у сверстников, на каком языке кто говорит и говорит ли вообще — они общаются не как взрослые, а как-то на интуитивном уровне. Детская жестокость появляется позже. Главное, выбрать адекватную компанию или одного человечка, который найдет с Егором общий язык. Ему самому станет интересно, тем более что он любознательный. Сначала аккуратно участвовать вместе в играх: а давай познакомимся вместе, а вот так можно играть и пр. Приглашать детей в гости. Если это все делать постепенно и постоянно, вы и сами удивитесь как изменится «необщительный» ребенок. У нас по крайней мере было так. Мы до сих пор в новой компании иногда знакомимся с мамой, а потом уже самостоятельно общаемся.

        По поводу животных. Ну, если вдруг решитесь. Мы недавно купили таксу. Идеальный вариант для ребенка, который боится животных. ИМХО, конечно. И не кот, который может поцарапать + шерсть, и не собака, которая может укусить + опять же шерсть. Аккуратная, умная, не вонючая, обожает детское внимание. Дочка, которая обходит собак и котов стороной, просто в восторге: тягает ее, играется и пр., хотя поначалу тоже относилась с недоверием. Единственный минус — прибавляет хлопот, пока не научится ходить в туалет на улице.

        Как-то так)

        Reply

        • Avatar

          Geleowife

          |

          Спасибо, Яна, за совет. В общем-то у нас так и получается, что почти везде (ну, кроме Бангкока) нас окружают наши читатели или единомышленники, которые либо знают Егора с пеленок, либо просто очень открытые, общительные люди и детки у них такие же, поэтому общением Егор (т-т-т) не обделен. И да, с детьми он «общается» гораздо спокойнее и охотнее, чем со взрослыми. Хотя я стала в последнее время замечать, что и ко взрослым, если видит их не в первый раз, он стал больше тянуться и готов быстрее идти на контакт ( сужу по преподам в том центре, куда мы сейчас ездим в Бангкоке).
          Такса — забавный вариант, но не для нас. Мы с Олегом любители больших собак, а их можно заводить только в большом собственном доме, которого у нас пока нет :)

          Reply

  • Avatar

    Екатерина

    |

    Про шмотки будет? Ура! Я сильно изменила свою жизнь, благодаря Вашим постам об антипотреблении и экономии. А сейчас мы с дочкой планируем переезд в другой регион и статья на тему вещей и минимализации их количества будет весьма актуальна.

    Сочувствую Вашим трудностям. К счастью, понять Вас мне сложно, моя Ксю развивалась с приличным опережением, но когда она сильно заболела, мне помогал такой приём: я говорила себе: «Потерплю всего один день, сегодня. Держусь до полуночи, и всё…» Причём, что «всё», я не представляла, да и не смогла бы. Наутро следующего дня я говорила: «День прошёл, я выдержала. Не так уж и трудно. Продержусь ещё день…Держусь до полуночи, и всё… Так прошёл почти месяц. Знаю мам с особыми детишками, которые в самые трудные периоды жили так по полгода. Может быть, пригодится?

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Екатерина, ой… А статья-то будет не совсем про минимализм, а скорее вообще про мое отношение к косметике, моющим средствам и одежде, а оно не во всем минималистическое ;)

      Интересный способ про «потерплю до … и все!», я так бросала курить в свое время :)) Применять к ситуации с Егором как-то не пробовала (хотя на интуитивном уровне терплю так, когда у него начинается период плохого сна по ночам, я так себе говорю, когда под утро его укачивать начинаю через каждые полчаса-час), а вот в глобальном плане как-то не додумалась применить этот принцып, надо будет попробовать :)

      Reply

      • Avatar

        Екатерина

        |

        Нормально. Я уверена, что там всё равно будет много полезного.

        Да, такая методика, действительно облегчает отказ от сигарет, но мне больше помогло, когда я посчитала, сколько денег у меня на курево уходит в год! Получилось, что я больше полумесяца работаю на «никотиновых королей»! Ну и Жаба оказалась сильнее зависимости! :)

        Reply

        • Avatar

          Geleowife

          |

          Тоже хорошая мотивация и очень рациональный, разумный подход! Ваши бы мысли, да в головы моим двум братьям!.. :)

          Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Дд, замечательные родители!!!

    Поздравляю вас с днем рождения сынули!!!
    Желаю ему и вам удачи, здоровья, любви,везения и терпения!!!!

    Вот уже полгода я читаю ваш блог, причем началось все с Тая, а потом вы и сами стали интересны… ;) (поэтому я против разделения сайта;)

    Сейчас рождаются детки очень разные, сложные и не очень, умные и примитивные, и это не зависит от родителей….У меня двое сыновей( 14 и 4 лет), так вот у старшего и у его поколения деток не было тех проблем, какие есть у большинства сверстников малявки, но есть, и наверное, будут , свои, характерные только их поколению проблемы…

    Пример: старший сын был примерный послушный, живо интересующийся всем ребенок, с ним было легко, он делал понимал все с полуслова…. а сейчас попробуй его чем нибудь заинтересуй( да, переходный возраст, но ощущение что его никогда ничему не учили, не развивали…
    Малявка ВСЕГДА делал только то, что хотел, часто делая вид что не слышит! Понимая что впереди сад, школа с 2 до 3 лет стала водить на занятия в развивайку, не ради занятий , а ради того, чтоб выполнял требования воспитателя( сказали взять бубен-взял). Результат: ре научился врать и изворачиваться: я, не умею, я не знаю….. Сейчас уже легче, всетаки уже 4 года, но каждый раз я должна найти подход к его не хочу и не буду, и все наказания и поощрения не работают: ему просто пофиг: «ну, и не надо!!!! Велика потеря!!! »
    при этом он научился читать, считать в пределах десятка ( типа: 2+3, 7-2)и делает это с удовольствием, а вот рисовать не только не хочет, но и не умеет и не хочет уметь( достижение за пол года-стал правильно брать карандаш и закрашивать небольшие участки)…

    Я это к тому что детки сейчас такие рождаются… Вам видно тоже тот еще тип попался;)

    Вы, конечно родители и вам решать, но советую всетаки сделать мрт головного мозга( ощущение что было кровоизлияние, отсюда и проблемы ) и обратится к спецу, который именно это диагностирует и лечит. Еще у вас в России делают специальные костюмы для реабилитации детишек с ослабленными мышцами, вам бы такой….

    От себя по опыту: если не хотите позже проблем с артикуляцией, правильным прикусом и ровными здоровыми зубами- учите и заставляйте ре жевать…пусть долго, пусть с маленьких кусочков, но, со временем это осилится( мой малявка напроч отказывался жевать и также в вашем же возрасте был хомяком, а от раздирающих его не желание жевать и не желанием держать пищу во рту, ревел, скандалили успокоить тоже была проблема).

    В любом случае, вы молодцы, вы вместе несмотря ни на что, и ре у вас тоже уникальный!

    P.s. Отступление на философскую тему, может поможет понять почему все так , а не иначе и как относится ко всему происходящему: есть серия книг Секлитовой, Стрельниковой, в которых приподносится новый взгляд на мир( можно и не верить, но очень логично написано:)) надеюсь, поможет…..
    Удачи!!!!!

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Ольга, интересное наблюдение про ваших деток, у них значительная разница в возрасте, они почти в разные эпохи родились :) Познавательно было почитать.

      Про Егора: МРТ мы Еору делали, когда ему было 11 месяцев, тогда оно было нормальным, но я тогда почитала, что у многих до года на МРТ ничего не видно было, а после года вылезали всякие неприятности, поэтому мы решили, что по приезду в Москву сделаем его заново.

      А жевать мы Егора учим вовсю, каждый день даем ему что-нибудь твердое, что он любит есть, и массируем ему щечки, чтобы он хоть какие-то жевательные движения делал, так что, надеюсь, с прикусом у нас особо проблем не будет :)

      Reply

  • Avatar

    Алекс

    |

    Слушайте, а с позвоночником нет проблем? Я собственно вот почему спрашиваю-у моего знакомого на работе родилась дочка, вроде бы здоровенькая и все вроде норм, но по прошествии времени тоже началось отставание в развитии, она не ползала почти, не говоря уж про ходьбы. Тоже назначали массажи и другие процедуры для укрепления мышц, пока один из докторов, к которому они обратились через знакомых не заподозрил небольшое смещение позвонков. Это было в возрасте около 2 лет. Потом было лечение и какие то процедуры, я подробностей не знаю, и сейчас она будет справлять свое 5 летие, абсолютно нормальная девочка, которая быстро догнала в развитии своих сверстников. Как врачи раньше не замечали проблем с позвоночником у ребенка я не понимаю, ну я и не специалист, но вот такая история

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      С самим позвоночником точно проблем нет, показывали нескольким специалистам, но я все равно хочу как-нибудь проверить у Егора кровоток в шейном отделе на всякий случай, читала неоднократно на форуме, как находили смещение шейных позвонков, исправляли это, и дети явно прогрессировали. Вы меня снова подтолкнули на мысли в этом направлении, спасибо :)

      Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Посты про личное — самые любимые. Хотя «6 постов про Таиланд, 1 про блоггинг, и 1 философский про шмотки» тоже интересно.

    Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Поздравляю Егорушку с Днем Рождения и его родителей тоже! Малышу здоровья, а вам — много сил и терпения!! Пусть всё у вас будет хорошо :)
    А вы не хотите покрестить сына? Вроде он ещё не крещёный (крестика на шее не видно). Извините, если спрашиваю про личное…

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Ничего, что спрашиваете про лично, блог-то личный и открытый :)
      Несколько раз думали покрестить сына, но потом что-то останавливало. Просто мы с Олегом не придерживаемся какой-то одной религии, просто верим в Бога и считаем, что для этого религия со своими ограничениями не нужна, поэтому и не очень хочется Егора в чем- то ограничивать, пусть сам потом выберет себе путь к Богу, когда вырастет. Как-то так. Но, никогда не говори «никогда». Может, и покрестим все-таки, если судьбе будет так угодно :)

      Reply

  • Avatar

    Евгений

    |

    Здравствуйте. Сразу расставим точки над i. Я ничего не продаю, не навязываю свою помощь, и не считаю нужным по нескольку раз объяснять свою позицию в данном вопросе. Моя мотивация очень простая – я люблю детей. Но не так как большинство взрослых, которые любят их номинально, либо предпочитают выражать свою любовь посредством потраченных на них денег. Хотя последних я тоже трачу немало.
    Одно из моих высших образований, педагогическое, другое естественнонаучное. Так что подход к пониманию процессов, лежащих в основе психики у меня довольно таки глубокий. Кто не знает, поясняю, курс универовской педагогики предусматривает обширный курс психологии. Кроме того, я потратил пару лет жизни, на то, что бы поближе познакомиться с практическими наработками американских бихевиористов.
    Я придерживаюсь позиции, что любой ребенок изначально способен развить здоровый интеллект.
    Вопрос только в том, способен ли взрослый человек организовать этот процесс.
    Неспособные и ленивые ищут отмазки (им «не повезло» с детьми), остальные тихо делают свою работу.
    И меня просто выбешивают родители, которые оправдывают свою несостоятельность, тем, что ребенок им тупой попался. Все дети офигительные и очень способные существа, я просто это знаю.
    Меня тут обвиняют в том, что я говорю о простых и известных каждому психологу вещах. Ага, так и есть. Ничего нового я сам не открыл, тем более в теории. Но если вы обратитесь к такому психологу (хотя бы возьмем комментатора) то никаких практических рекомендаций не получите, уж тем более такой человек не возьмется за работу с вашим малышом. Эти люди понятия не имеют КАК, и уж тем более нет никакого практического опыта.
    Что касается раннего говорения. Зачем? А очень просто. Во-первых, у вас появляется ещё один мощный источник контроля, позволяющий форсировать развитие ребенка и более целенаправленного на него воздействовать. Спрашивается, а на хрена? Зачем ребенка развивать? Ну я, например, занимаюсь этим, что бы дать ей возможность в будущем выбирать, чем она хочет заниматься и как и где жить. Ей нравится быть лучшей, в обоих школах, тем более что она не прилагает к этому особых усилий, для нее этот процесс сегодня выглядит естественным. Она постоянно удивляется тому, почему остальные дети такие тупые.
    Во-вторых, лично мне стало намного спокойнее, когда ребенок заговорил, ведь у него появилась возможность объяснять свои потребности. Представьте, что ребенок просто плачет и ничего не говорит. И когда он плачет и объясняет, что у него животик болит, или головка, или ему просто обидно, что что-то там не получается, или зубик. Жить стало намного легче. Это вам не угадай мелодию.
    Так что говорить – и чем раньше, тем лучше. В случае Егора будут сложности с говорением, но это не должно напрягать, тем более сейчас.
    Спрашивают, как научить ребенка говорить, и почему я конкретных не даю методик. Всё просто, что бы описать методику обучения ребенку говорения, мне нужно часа четыре, и плюс ещё иллюстрации. Писать лень. Да и зачем мне это нужно? Где размещать? Своей племяшке, которая в два года практически не говорила, я отправил проинструктированную бабушку, снабдив её дидактическими материалами, прошло три месяца, результат на лицо, все довольны.
    Постоянно обращаются близкие друзья за консультациями, последний раз потратил пол дня, что бы объяснить как научить быстро и качественно читать.
    Я по тому и не комментирую, это привлекает всегда много внимания, а мне оно ни к чему.
    Более того, я считаю, что слабоумие не является врожденным, оно развивается во времени, точно также как развивается интеллект. Вам для того, что бы выстроить собственную стратегию развития интеллекта Егора, вначале нужно понять как вообще устроен мозг ребенка в этом раннем возрасте, и как формируются зачатки того, что в будущем назовут у него интеллектом.
    То, что вы неверно понимаете сам процесс становления интеллекта очевидно, хотя бы из того, какие выводы делаете относительно способностей Егора. Хотите спорить и утверждать, что у вас особенно запущенный случай? Пожалуйста. Кроме вас со мной еще несколько сотен родителей (вот только вполне здоровых детей) будут с пеной у рта утверждать, что они всё делали правильно, просто ребёнок идиот. И постоянно это происходит 
    Модель развития интеллекта универсальна, если её понять, то становится ясно, что ваши проблемы со слабых слухом и зрением могут лишь повлиять на выбор средств и инструментов, но ни на сам процесс.
    В прошлом комментарии я уже писал о том, что физиология в данном случае вторична. Нужно делать упор на развитие интеллекта, как только пойдет процесс развития, начнет меняться тонус мышц. Вы же сами понимание, что мозг управляет организмом. У меня дочь тоже пошла довольно таки поздно. И нам ставили кучу диагнозов, на которые жена велась, а я плевал.
    Самый главный вопрос, который вам следует задать не только мне, но и себе, это вопрос КАК?
    Понимаю, что вы над ним бьетесь уже два года, и пока плоховато получается, просто вам не хватает знаний и уж тем более практики. Собственно, моя помощь как раз в этом и состояла бы. Я могу помочь разработать такую систему, подсказать с чего именно начать и как действовать в каждом конкретном случае для того, что бы добиться результата. И этот год может стать последним годом «непоняток» с вашим малышом.
    Если да, то давайте начинать, время пока есть, но нужно сделать очень многое, и понятно, что в одном абзаце описать что нужно делать нереально. Нет таблетки, её состав нужно подобрать, а для этого следует хорошо поработать, вначале наблюдателем, потом аналитиком, потом креатором, немного гипнотизёром, постоянно актером и главное быть при этом практиком.
    Только дураки ведутся на то, что есть конкретные пошаговые методики развития детей. Они есть конечно, но без адаптации к конкретному ребенку не сработают.
    Сказу ещё одну банальность, известную любому горе психологу. После четырех начинается уже второй этап развития мозга, он переключается в другой режим, и если не успеть наработать нужный объем навыков, то потом начнется явное отставание, которое на практике уже не компенсируется. Мозг утрачивает те возможности, которые есть у него в раннем возрасте, а они ведь окажутся нереализованными, соответственно, ребенок не готов к дальнейшему развитию. Так формируется слабоумие.
    Конечно существуют случаи «врожденного» слабоумия, но и там умные родители добиваются вполне качественных результатов, воспитывая социально адаптированных людей.
    Честно говоря, специалистам, которые работают со слабослышащими и слабовидящими уже давно очевидно, почему у большого количества подобных детей проблемы с обучением. А они закономерны. Пока ждем что да как, теряем время. Много вы видели слепых и глухих с высшим образованием, да ещё и добившимися чего-то?
    Плохо то, что у Егора есть проблемы со зрением, я так понимаю у него астигматизм? Если да, то это опять же не повод для беспокойства в контексте интеллекта. Лично знаю несколько людей закончивших МГУ с красным дипломом, с такими же проблемами.
    Что касается Наполеона Хилла, то он вообще-то был в вашей ситуации, и описал свой опыт воспитания глухого ребенка и что из этого вышло. Я искренни полагал, что вы знакомы с этой историей.
    Так что если вам нужна помощь человека, который перестал менять подгузники своему ребенку в 7-мь месяцев (как вы думаете умела она в этом возрасте говорить?), потому что в них отпала необходимость, а также никогда не испытывал проблемы с трудным сном своего ребенка, обращайтесь. Но пишите на почту. Я готов посвятить пару часов в неделю, для того, что бы помочь Егору. Безвозмездно.
    Остальным. Ребята не беспокойте меня, всё равно не отвечу и помогать не буду. Все что нужно ребенку для того, что бы он в жизни преуспел, должно быть заложено в вашей черепной коробочке, если этого там нет, то и не стоит дитё своё напрягать. Развивайтесь вначале сами… И помните анекдот: «…Что бы преуспеть после Гарварда, нужно что бы его закончил твой дед!»

    Reply

    • Avatar

      Галина

      |

      правильно пишете, чтобы преуспеть ПОСЛЕ гарварда… так нужен ли Гарвард?
      Дочке вашей будет очень одиноко в этом мире, если, конечно, она не останется навсегда при Вас и Вашей поддержке. Ей уже сейчас другие дети кажутся тупыми, так что она удет делать дальше? Ну, до 15-20ти лет будет общаться с людьми старше себя,а потом? Потом-то интеллект уже не берет количеством прожитых лет. А для женщины весьма печально быть одинокой, не иметь достойного спутника.
      Если она не станет человеком, исключительно преуспевающим в узкой академической области (что в России я слабо представляю), то интеллект уступит практической хватке, умению чувствовать и даже обманывать людей и прочим качествам обычных и не очень «деловых людей». Поэтому весь вопрос в том, сможет ли она принять одно-единственное верное решение как распорядиться своей жизнью и быть при этом счастливой. А это решение порой принимают верно и люди среднего ума. Как там у Булгакова «зачем это все… родила же мадам Ломоносова в Холмогорах этого своего…»
      В общем, вопрос у меня, на какую «длину волны» вперед вы видите будущее Вашей дочери? До какого момента прозреваете ее успешность?
      Егору же, возможно, такой суперподход как раз подойдет.

      Reply

      • Avatar

        Geleosan

        |

        Я думаю тут не нужно спорить. У человека есть позиция в этом вопросе, и как он сказал, он не хочет кому-то что-то доказывать, я его понимаю.

        Но подход Евгения пока мне не понятен. Я еще раз почитал Наполена Хилла и у ребенка был в порядке нерв. Сейчас ему бы просто сделали операцию, и все было бы в порядке. Также куча других нюансев. Все учение Хилла сводится к тому, чтобы не делать из ребенка особенного и максимально задействовать его существующие возможности. Мы это и так делаем уже. И как раз, судя по опыту всех остальных родителей, это занимает отнюдь не год, как предлагает Евгений. Это долгие годы кропотливого труда, не только родителей, но и сторонних специалистов. Причем все говорят, что все очень сильно зависит от повреждений в мозгу, и кто-то реабилитируется полностью, кто-то нет. А по словам Евгения, только избранные единицы не смогут реабилитироваться. Это все расходится с моим опытом. Предполагаю, что Евгений увидел в этом посте, что мы опустили руки или, что мы бездействуем. Но это не так.

        Reply

        • Avatar

          Галина

          |

          относительно ситуации топика человек прояснил свою позицию и предложил какую мог помощь, не прося оплаты, чем успокоил меня как читателя. Дартаньянистость же одним людям свойственна более, чем другим, бог с ней, не стоит только лишь на нее смотреть.
          насчет букв и диагнозов… читаю и про митохондрии, и про все. да, ребята, судя по направлению раскопок хлебнули вы уже и горюшка, и отчаяния, и самообвинения, и боли сколько не каждому перенести можно… И как смириться с этим — не представляю… Я бы бегала по потолку непрерывно от неизвестности, так, что лечение бы потребовалось еще и мне..
          А анализы можно почтой в другие страны направлять? Пробовали?

          Reply

          • Avatar

            Geleosan

            |

            Я позицию человека понял, просто я бы хотел еще кое-что прояснить, чтобы сэкомить его и свое время. Глупо будет потратить время Евгения, расспросить по скайпу, попросить написать его все рекомендации, попробовать так поделать, а потом понять, что это нам не подходит, или, что мы делаем похоже. Я уважаю чужое время, а также ценю свое. Если я буду изучать каждую систему полностью, у меня просто не останется времени на работу и сына, время — ограниченный ресурс. Поэтому мой скепсис можно понять. Чем отличается система Евгения от специалистов на этом собаку съевших, посвятивших этому всю жизнь?

            Смотря, какие анализы, что-то можно отправлять, что-то нет. Надобности нет пока нет, ибо врачи не предлагают особо ничего обследовать, а моих мозгов пока не хватает, чтобы самому назначить анализы.

            Reply

            • Avatar

              Галина

              |

              ну чего так про мозги свои плохо отзываться.
              Вот те же самые митохондрии как-то же скринят, электромикроскопами смотрят, даже наиболее проблемные места уже знают, куда смотреть. может, конечно, мозаичное и прочее неподтвержденное случиться. Или делали уже?
              Я, возможно, излишне верю в зарубеж, но мне кажется, центр мировых инноваций в медицине сейчас не в России.

              Reply

              • Avatar

                Geleosan

                |

                Анализ стоит 300 тыс. Дороговато и не факт, что что-то покажет. Некоторые родители с форума собираются получить сырые данные и сами их проанализировать. Тогда стоимость 30 тыс. Но я почитал, я такое не осилю….

                Reply

                • Avatar

                  Галина

                  |

                  а можно ссылку? там не осилить в отсутствие технических средств или что?
                  Вообще я бы ввязалась за 30 тысяч. Шаг не слишком дорогой, чтоб не попробовать. А дальше смотрела по сопутствующим обстоятельствам: от уровня сервиса при сборе-отправке и т.п. до истинно понимания, что там зашифровано. Во-первых, а ну как получится расшифровать. А во-вторых — это локализация проблемы от «беды вообще» к «проблема в расшифровывании результата». Мне кажется, с такими конечными целями работать как раз и нужно, когда не взять всю гору сразу. Ну и, чисто на мой неусидчивый взгляд — движение, деятельность не только могут привести к результату, но и по меньшей мере позволяют не просто иметь проблему, а жить — пусть даже и с ней.

                  Reply

                  • Avatar

                    Geleosan

                    |

                    Не осилить мне в плане мозгов. У меня в плане логики только в статьях получается структурно мыслить, а не как все думают, что я любую информацию могу переварить. А там пара месяцев кропотливой математической работы, плюс все равно генетика потом искать придется. Ну, и очень хорошо в генетике шарить надо. Я пробовал по ссылкам читать медицинские статьи, но я через слово не понимаю.

                    Конкретной темы по обсуждению, как сделать секвенирование генома самостоятельно, нет. Есть периодические сообщения в теме про Генетику. К примеру вот одно из последних — http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1175.msg1563384;topicseen#msg1563384

                    Опять, не устаю повторять. Определение диагноза не всегда стоит того, чтобы на него тратить все время, силы, и деньги. Поймите, зачастую диагноз ничего не дает, или его просто нельзя поставить. В том-то и дело, что неврология и генетика такая неисследованые направления, что все лечение симптоматомическое. А в 99% случаев не лечение, а реабилитация нужны, то есть занятия. Как я уже писал, проверяются основные анализы, и если в них нет отклонений, то далее рациональнее пускать все силы на реабилитацию! Именно поэтому я сейчас охладел к теме генетики и читаю ее фоном. Как сделаем очередное МРТ и покажемся в харьковском генцентре, будет новый повод для мыслей.

                    Reply

                    • Avatar

                      Галина

                      |

                      да, тема не простая, требует подготовки… но все-таки слона можно съесть по кусочкам, как говорится. Отчего не попробовать начать, если это требует каких-то не слишком больших затрат — телефонный звонок, поездка в такси, заказ курьера — нас, взрослых людей, таким не напугаешь,верно? Все-таки… многое физическое стремится к цифре анализа.
                      т.е вы полностью исключили направление медикаментозного лечения, поскольку все необходимые анализы в пределах нормы? Или все-таки? Биопсию, наверное, в БКК тоже делают? ведь не только можно «раскачивать» снаружи, если есть способ помочь изнутри? извините, если отнимаю время.

                      Дарья, горько читать про чувство вины Ваше. Мать должна ребенку любовь- незыблемую опору души. Жизнь и ее качественное выражение — здоровье — все-таки, как ни тяжело или наоборот, в некоторых случаях, радостно это признавать — дело не матерью избираемое. Любви же и веры в сына у вас более чем можно оценить простому житейскому среднестатистическому человеку, это без сомнения.

                      Reply

                    • Avatar

                      Geleosan

                      |

                      Биопсия очень болезненна, я бы не хотел ее делать без показаний и назначать самостоятельно. Медикаментозное лечение изначально большинству не нужно. Есть только коррекции всякими коэнзимами и тд в случае нарушения обмена в-в и митхондриальных паталогиях, остальное от лукавого. То есть есть ряд заболеваний, которые прям именно лечатся, но это не про нас. Вообще лекарств от генетики нет.

                      Касательно сэквенирования, я просто знаю, что я сам его не сделаю. А нанять генетика получится по сумме сопоставимой с изначальным анализом. Ну и как я говорил, я пока не вижу для этого необходимости вообще. Такие дорогие обследования должен назначать врач, а не я, прочитавший форумы. Мы собираемся попасть еще в Харьковский генцентр, там по отзывам очень толковая женщина генетик, к ней из Москвы ездят. Если и она не направит в нужное русло, то дальше только Германия. Но про нее опять же пока не решили, потому что это время и деньги, а самое основное пока это реабилитация, как ни крути.

                      Reply

                    • Avatar

                      Галина

                      |

                      если искать генетику, то, быть может, на какие-то вещи можно проверить родителей?
                      а тайцам вы про герпес 6 говорили? и они тоже сказали, что неважно?

                      вообще уповать на специалистов опасная вещь.. в каждой системе, где есть личная ответственность (а медицина как раз такова) каждый бережет свою … шкуру, так сказать. Иногда надо что-то самим предложить врачам, чтоб получить в ответ выразительный взгляд и уклончивый ответ… ибо часто личная этика, врачебная этика и круговая порука не оставляют пациенту шанса, если он не возьмет спасение утопающих в свои руки. Некоторые вещи врачи как люди могут посоветовать только как человек человеку, и приходится чуть ли не личный дружеский контакт налаживать, вот ведь как…
                      принятие решений — самая сложная и высокооплачиваемая работа, не всегда, к сожалению, от врача следует ждать принятия на себя ответственности. у них же там тоже все как у людей… то статистика квартальная плохая, то сменщица в декрет ушла, то у главврача машину кредитную побили… шкурные интересы, короче.

                      Reply

                    • Avatar

                      Geleosan

                      |

                      Герпес 6 есть у каждого второго, имхо это последнее на что надо обращать внимания. Он не изучен, как влияет, никто не знает. Если проверять еще и родителей, то можно сейчас лет на 10 уйти с головой в анализы. Ну нафиг :)

                      Как раз именно, что на специалистов не получается уповать, им не нужна ответственность, поэтому они ее возьмут только в очевидных случаях. Вот мы и делаем различные выборы, касательно своего ребенка. Сейчас вот поехали на море, вместо Москвы, хотя многие бы с нами не согласились, типа надо срочно имплантацию делать, заниматься или ходить по врачам. Ну, и так далее. Сколько людей — столько мнений. Кто-то исследуется годами, объезжая клинику за клиникой, кто-то забивает в самом начале. Мы выбрали некий серединный путь: периодические обследования :)

                      Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Касательно первой части комментария. Вы могли бы сделать небольшой сайт, где описать практические рекомендации. Тогда бы не пришлось тратить столько времени на объяснения разным людям. Понимаю, что без индивидуального подхода никак, но часть информации будет все равно одинаков для всех, можно давать прочитать предварительно, чтобы экономить свое время. Даже в с друзьями удобно это. Причем на этом гипотетическом сайте можно закрыть комментирование, чтобы не докучали вопросами. Но понимаю, не все любят делать сайты, тогда можно сделать просто текстовый файл.

      Касательно астигматизма — у Егора его нет. ЧАЗН и нистагм совершенно не связаны с астигматизом. По сути, проблема со зрением у него схожа с проблемой слуховой — нервы повреждены. Так же могут быть повреждения в центрах Брока и Вернике, от чего у детей появляется аллалия. В википедии хорошо и кратко об этом обо всем написано.

      Я с радостью выслушал бы ваши рекомендации по почте или скайпу, но мне кажется странным подход «все лохи, а я Дартатьян». Вы ставите под сомнения всех дефектологов, с которыми мы занимаемся. То есть все те методики, которые применяются к особым детям, всю ту школу, что накопила опыт за последние 60 лет. Все эти люди, посвятившие жизнь обучению особых детей говорят, что к ним нужен особых подход, который не применим к обычным детям, что занятия займут годы, а вы говорите ерунда. К примеру, вы знакомы с аутизмом? Знаете, что это зачастую связано с аутоимунной системой и обменом веществ? Знаете, что несмотря на мозг человека, есть кучу других факторов? То есть в случае с аутизмом нужно сначала решить вопросы именно с этими факторами, а потом уже заниматься интеллектом?

      Простите, я не в качестве спора это пишу, вы и нас поймите тоже. Мы вас не знаем лично, а кого только нет сейчас в интернете. Я реально не понимаю, почему ваша система и ваши советы, которые не опробованы на особых детях, должны быть гораздо лучше того, что говорят нам наши специалисты работающие с особыми детьми годами? Я думаю, вы понимаете, что мы не можем с бухты барахты взять и послать всех своих специалистов, отсюда и наши вопросы.

      Кстати, выводов касательно способностей Егора в этой статье, как таковых не было. Это просто отчет о том, что может и не может на текущий момент. Остальное о наболевшем. Того же аутизма у Егора скорее всего нет, но подозрения все равно есть, ну или точнее даже не аутизма, а аутичный спектр. Плюс ко всему я ковыряю тему про митохондриальные заболевания (сильно влияющие на развитие), хотя врачи говорят, что их у нас нет.

      Reply

      • Avatar

        Алина

        |

        Олег,а зачем посылать Ваших специалистов? если просто можно выслушать что предлагает Евгений. А потом и принять решение продолжить слушать его советы или это фигня полная..бывает что разгадка где-то на поверхности.

        Reply

  • Avatar

    Качубей

    |

    Олег, Даша, привет. Сегодня Ваньке год исполняется, вот уж не думал, что моё настроение с утра пораньше будет похожим на своё обычное, предденьрожденьческое. То есть всё немного грустно, философично, со вздохами и итогами за год. Гуляли сегодня с ним по берегу, пока Ксюхе делали массаж. Смотрел на своего мальчишку и думал о том, какая же судьба у него сложится. О том, как он подрос. Как внимательно смотрит на мир.
    Сейчас читал ваш пост и расплакался. Мне пиздец как жалко, что на ваши плечи упала такая ноша. Я уверен, что читая ваш блог, многие родители по другому начинают смотреть на своих детей и свои детские «типа проблемы». Может быть это и есть та миссия, которая страданиями троих поможет сотням. Но я как-то гадко рад, что эти трое — не мы.
    Держитесь, ребята.

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Я так тронута твоим комментом, Валер! Прошиб просто! Спасибо тебе! Маленького (уже большого:)) Ванечку с годовщиной!!! Пусть ваш глазастик всегда вас радует и растет вашей гордостью! :)

      Я рада, что мой не очень-то позитивный пост все равно вызывает правильные эмоции и вдохновение у родителей здоровых детей! А то ж «что имеем, не храним»… Наверное я поэтому сама периодически читаю в сообществах истории деток с гораздо более тяжелой ситуацией и от их родителей заряжаюсь пониманием, что все наши «типа проблемы» — это ничто, по сравнению с тем, что может быть. Может, это и неправильно сравнивать свою ситацию с более худшей, но, блин, помогает же почему-то! И думаешь, ну, раз они-то српавляются, то и я смогу! :) И даже, когда они не очень-то и справляются, все равно начинаешь ценить то, что есть и благодарить судьбу за то, что есть то, что получилось, а не хуже :)

      Reply

  • Avatar

    Veresk

    |

    С днем рождения Егора!
    Я верю, что у вас все получится, что вы со всем справитесь.
    Читаю ваш блог регулярно, восхищаюсь тем, какие вы сильные и храбрые люди.
    без ваших полезных записей я бы никогда не решилась уехать в Таиланд. За это отдельное спасибо!

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо за поздравление! Мы не сильные, к сожалению, иначе бы справлялись бы со всем гораздо проще и лечге, а нам как-то тяжело, хотя у нас далеко не самый тяжелый ребенок.

      Здорово, что вы решились уехать в Тай! И особенно приятно, что мы как-то приложили к этому руку :)

      Reply

      • Avatar

        Veresk

        |

        мне кажется, с такой ситуацией очень сложно справляться проще и легче. по крайней мере, судя по моему опыту общения с людьми, у которых схожая ситуация, понятия «просто» и «легко» неприменимы к каждому конкретному случаю. поэтому вы в любом случае большие молодцы, за которых я «держу» кулаки. я очень надеюсь, что выбранное вами лечение принесет пользу.

        Reply

        • Avatar

          Geleowife

          |

          Спасибо! :)

          Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    После прочтения Вашего поста все мои ужасные проблемы с ребенком стали казаться «ужасными» . Может, одна из Ваших миссий в том и состоит ..

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Да, мне выше написали о том же. Ну, может, так и есть. Я вот сама хожу на форумы тяжелых деток, чтобы тоже убедиться в том, что мои ужасные проблемы с сыном на самом деле «ужасные» :)

      Reply

  • Avatar

    Юлия

    |

    Егоруша с Днём Рождения!

    Мы помним, как он родился! И он растёт на наших глазах, и это здорово!
    Спасибо Олегу и Даше за то, что делитесь с нами вашей жизнью!

    Каждый ребенок проделывает огромнейшую умственную и физическую работу, чтобы стать взрослым, чтобы с нуля выстроить наисложнейшие системы понятий, опыта, навыков, социальных связей.
    Если какие-то возможности маленького человека ограничены, то ему предстоит ещё больше труда. Мы не можем понять, насколько ему сложно взрослеть. Мы даже не можем осознать, насколько сложно абсолютно здоровому ребёнку постигать этот мир.
    Егор – молодец! Он многого достиг. Даже если на это ушло много времени, Егору нужно его время.
    Я желаю Егорке сил, здоровья и много-много успехов – маленьких и больших!
    А Даше и Олегу – энергии и оптимизма! Вы – чуткие и прекрасные родители!

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Как здорово, что вы уже так давно с нами! :) Это очень приятно и почему-то от этого очень тепло на душе, как какая-то незримая поддержка :)

      Да, наш маленький герой на самом деле большой умничка! Я как-то не сильно обозначила это в статье, а ведь это так и есть! ТО, чего он смог добиться, у обычных деток получается на автомате, а ему пришлось трудиться над этим. И над указательным жестом, и над первым словом и над навыком просить что-то. И обычным-то деткам нелегко постигать этот мир, это ж сколько информации на них обрушивается! А особенные детки вообще герои в этом плане! :)

      Reply

  • Avatar

    Olga Orlenko

    |

    Даша, Олег и Егоруш, поздравляю вас с датой!
    Я вам желаю побед. Над всеми препятствиями. Путь приходит нужная информация, пусть происходят сильные положительные сдвиги. пусть находятся нужные люди и средства. Вам всем троим(а может и не троим, а больше), жизнь дает возможность решать более нестандартные задачи.
    Можно сказать что ваз взяли не в обычную среднестатистическую школу, а в очень-очень сильную. Я вот смотрю в глаза Егора и на 100% уверена, что он не может быть глупым или умственно отсталым, нет. У таких детей другой взгляд. У вашего же малыша взгляд человека с живым умом. Почему нет коммуникации? Мне кажется, ему и правда это пока самому не надо. Это вот как я смотрю в комп, меня кто-то спрашивает, а я не отвечаю, мне не до этого, у меня в компе что-то более важное и я не слышу. У меня у обоих детей бывают такие периоды, сейчас у мелкого это очень четко видно. Он иногда просто вообще никак не реагирует на то что я говорю, как будто и нет меня, коммуницировать начинает исключительно когда ему это надо. У вас, воможно, это усилено вашими особенностями, т.е. ребенок тратит энергию на то, что ему наиболее важно, на свое исследование мира. м.б. по приезде в тайланд как раз высвободился какой-то ресурс на коммуникацию.
    Даша, спасибо огромное за письмо, только вот в личке у меня не всегда выходит ответить. Напишу здесь. Я почти перестала ханиматься закупками, по-крайней мере от Китая пока отхожу. Немного веду Европу-америку. Можем попрбовать открыть Тайланд. Есть что оттуда везти? На самом деле, я очень хочу совсем свести на нет, чтобы освободить время семье.
    Даша, я все-таки хочу сказать, что сын у тебя все же огроменный умница и по твоим рассказам развитие явно больше чем на год. Не ест? И у меня не ест. Мой мальчик питается молоком моим. Очень мало и редко что в него можно впихнуть. С ложки может поесть немного каши достаточно жидкой. Остальной едой я кормлю по крупиночке — именно как ты про воду рассказывала — беру пару рисинок или гречинок в щепотку и хожу за ним ловлю момент чтобы в рот запихать. Не говорит. Ну так — слоги всякие, тарабарщина своя бывает, но он не говорун даже на тарабарщине. И пока нет предпосылоок что прорвет. А мы вас на полтора месяца младше. Т.е. мне кажется, вы иногда смешиваете свои особенности с индивидуальностью. Оно, конечно, накладывается, но мне кажется, что некоторые минусики вы пока себе рано поставили.
    По поводу куда податься, только про китайцев думается с их различной медициной — от гомеопатий, иглотерапий, до стволовых клеток, да хотя б попроовать у них диагноз может выяснить. А знаменитый тайский массаж — его для ребенка нельзя? Там же офигенных массажистов найти можно, нет?
    В общем, хочется вам сказать много-много хорошего. Но главное — чтобы уныния не было, чтобы никогда-никогда руки не опускались. А уж в то, что вы многого достигнете — я не сомневаюсь.

    Reply

      • Avatar

        Geleosan

        |

        Посмотрел, проголосовал за нашу историю :) Спасибо! Забавно, так давно было уже. А коврики нас ведь целый год спасали, почти всю квартиру ими застелили. Сейчас Егор уже слава богу не так падает, но возможно по возвращению опять ими часть пола закроем :)

        Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Спасибо, Олечка, за такое глубокое, развернутое пожелание! Нестандартные задачи пришли во всю нашу семью, которая не ограничивается только мной, Олегом и Егором, у нас есть еще и бабушки с дедушками, и дяди Егора, правда, из них пока что только одна бабушка проходит с нами нестандартные задачи (за что ей большое спасибо!)
      Сравнение про сильную школу вместо обычной очень понравилось! Согласна, в общем-то, это так и есть :) А взгяд у Егора, к сожалению, бывает разный, просто на фото это не видно, потому что мы тщательно выбираем фотки, чтобы они были эстетически-приятными. А так, у Егора частенько бывает заплывший и отсутствующий взгляд, особенно, когда он плохо спит.

      Ну, у нас этим папа страдает — когда сидит у компа, с ним тоже коммуникация затруднена, он не слышит и не слушает вообще никого. Может, это наследственное? :))
      А если серьезно, я очень надеюсь, что в каком-то обозримом будущем мы все-таки шагнем в этом плане в сторону прогресса и хоть как-то, хотя бы иногда, хотя бы раз из пяти Егор будет реагировать на обращенную к нему речь и хоть как-то ее понимать, ну хоть что-нибудь.
      Мысль про то, что Егор тратит энергию на то, что ему наиболее важно и он сделает шаг вперед в плане реакции на наши вопросы/просьбы, когда у него освободится для этого какой-то ресурс, мне ну очень понравилась! Я в этом направлении как-то не думала. Буду теперь думать в эту сторону :)

      Оль, а что ты закупаешь в Европе-Америке? Там товар лучше? Почему ты от Китая отказалась, а эти направления оставила? И какие там цены? Сильно выше китайских?
      Ух, то, что ты мне написала про вашу еду, меня немного успокоило. Я просто видела несколько уже годовалых деток, которые вовсю сами ложкой поедают твердую еду и поэтому решила, что уж в два-то года все дети так умеют. Вот, очередной раз убеждаюсь в том, что все детки разные.
      Но мы минусики себе ставим потому, что если бы такая фигня была бы только одна, я бы и не парилась бы! Подумаешь, не ест! Вес же набирает! А у нас таких вот минусиков с десяток, в совокупности они дают четкую картину отличия Егора от большинтва даже полуторалеток не в пользу Егора, поэтому я и расстраиваюсь.
      Про Китай нам уже писали, но мы решили, что в следующий раз в Азии будем обращаться к кому-то только по прямой наводке, если мама какого-то малыша нам расскажет, как им это помогло. Потому что и шарлатанов много, и перебирать всех вслепую нет времени, лучше побольше уделить внимание занятиям с Егором. Вот сейчас стали заниматься в специальном центре и я вижу, что процесс пошел. А диагноз, ну а что он нам даст? Тольк прогноз на будущее, и тот будет не совсем верным, потому что и с абсолютно страшными диагнозами люди выкарабкивались, и наоборот :)
      Тайский массаж я пока побоюсь делать Егору, да и мальчиш наш не лажит же спокойно на месте, он умеет так ловко вырыватьс, что его не могут удержать три человека во время массажа ( когда делает опытный реабилитолог), а тайка-массажистка просто испугается такого вертлявого мальчика :) Да и мама Олега специально выучилась на массажиста и очень хорошо делает масааж ( испытано неоднократно на себе), так что, с массажем у нас недостатка нет :)

      Ох, уж эта история с ковриками :))))))) Иллюстрация моей…мммм… невнимательности! Как же я тебе благодарна, что ты так меня тогда выручила! :)

      Reply

      • Avatar

        ольга орленко

        |

        Даша, все хочу сесть и написать вам полноценное письмо — мыслей очень много, а времени все, чтобы не на ходу писать, а полноценно, найти не могу.
        Мне кажется, ниж очень верные мысли вам написали. Нельзя вообще сравнивать даже обычных детей, а уж особенных тем более и шкалу для отсчета обычных детей брать нельзя. Дае обычные дети в нее не вписываются. У меня и дось не вписывалась, а сейчас она отличница.
        И еще, вертится у меня мысль. Если рпедположить, что ребенку ресурсов не хватает на коммуникацию, то тогда надо освобождать эти ресурсы. Откуда их взять? У вас в описании я увидела резерв — «дрессировка». Т.е. та же самая попытка научить есть ложкой отнимает и у вас и у ребенка очень много энергии, а тем не менее это относится больше к дрессировке, а не к развитию. Ну, м.б. я неверно все вижу, это мои наработки и мысли, пишу для информации, вы только сами, конечно поймете и решите, просто у меня не было в свое время альтернативного взгляда и мне кажется я лишнее время и сылы потеряла. Я сужу по тому, как я занималась с дочкой и с сыном и разницу в постижении ими мира. В свое время я изучала миллион методик развития и обучения, и надписи были на всех предметах(и подоруги тогда мои от меня заразились), а сейчас мы эти надписи с улыбкой вспоминаем. Они вообще никак не повлияли — ни плохо ни хорошо. Ну, просто-напросто глаз замыливается и не обращает на них внимания. Смысл надписей, также как карточек-домана отпечатывание образа слова. Оно загружает память, но не заставляет думать. В случае обычного ребенка это проходит незаметным, а в случае вашего — ребенку легче запомнитьвидео-образ слова, чем осознать как строится слово. Мозг загружается по сути ненужной информацией. А вот кубики Зайцева, вернее даже не кубики(мы их редко доставали, и в основном поиграть — позвенеть), а таблицы у нас пошли. Там есть логика и анализ. С той же пирамидкой, сортерами и т.п. Я столько сил тратила на дочь, чтобы научить ее. В итоге, она конечно начинала это делать и я думала что это результат моих стараний, а сейчас понимаю, что наоборот, мои старания задерживали время. Сейчас я думаю так — в человеке заложена огромная жажда исследования и форсировать не надо, а надо стараться всеми силами давать возможность реализовыватьчся этой природной тяги, т.е. создавать условия. Из методик развития к этому ближе всего монтессори. Не знаю, есть ли сейчас реально классическе монтессори-центры, а не видоизмененные.
        Вот кстати, написала вам что Тим не ест и на след день Тиму суп бабушкин понравился вдруг. Он отобрал у меня ложку и тарелку съел. Ну, не чисто вокруг былою Ну и что. А после второй бабушки, котрая усаживает его в стульчик и пихивает еду — по расписанию и по нормам, у него всегда стресс и он очень долго отказывается о еды вообще. Ну, я кашей его кормлю с ложки — во время мультика. Он даже не открывает рот — с губ слизывает.
        Про сон и переезды.
        Тима просто ужасно спит Вот позавчера он заснул в 4 проснулся в 7 утра. Мжду этими токами сосал еще. Он может проснутья и орать — долго-долго, часами, вырыватья из рук и т.п. Кстати, один раз мы нашли причину — глисты. причем анализы это не показывают, все было чисто. Дочь старшая пожаловалась и мы догадались, что и у мелкого тоже. Вот только пирантел часто пить — не очень хорошо, надо бы альтернативные методы найти.
        Но и без этого, сон у Тима очень чуткий и в машине мы ездить не можем. Едем всегда в ночь(мы раза 3-4 в году ездим в кострому), в то время когда тим горантированно дома спит. Ну и все-равно, истерики случаются посреди пути и мы теряем немеряно сил и времени. А чтобы ехать куда-то дольше и дальше — даже представить себе не могу. Мы не справимся. Вообще мелким детям ехать в машине тяжело. Разные конечно дети бывают, но мне и с дочерью было сложно и я очень уставала. Потом, когда она подросла, уже было легче. Но и даже в ее 9 лет она у меня вся изнылась при поезке в финляндию. Мне кажется у родителей или должны быть крепкие нервы, или подрощенный ребенок или компания, или очень спокойный ребенок. Такие бывают, но нечасто. Лучше в поездах, мы ездили в Крым в этом году. Но сутки тоже было очень сложно выдержать в отдельном купе. Только моя любовь к путешествиям позволила мне спокойно все выдержать хотя устала я — просто жуть.
        Так вот про сон. Я сейчас каждый вечер пытаясь уложить ребенка все думаю об этом. Мне помогает(не решает проблему, а помогает и как-то немного меняет дело) две вещи. Первая — недавно почитала, что дети плохо засыпают, когда они не чувствуют, что их любят. Т.е. вот он чувствует, что мама хочет поскорее его уложить, т.е. «избавиться» от него, чтбы заняться каким-то делом. Так вот, реально, мелкий укладывется в разы быстрее, когда я в комп не упираюсь и не думаю, какие дела я сделаю, если его уложу. Мысленно говорю, как яего люблю — они еще считывают эмоциональное состояние, а не слова.
        Второе — вспоминаю случай. Когда маринка была маленкая, она 5 ночей не спала вообще — орала все ночи. Мы с мамой поочереди дежурили с ней. И до этого были проблемы со сном. На 6-ю ночь мой папа взялся за дело — спокойно настроился, уселся в подушках, приготовился не спаь всю ночь. Взял ее а руки и… она уснула и проспала всю ночь.

        Reply

  • Avatar

    Валентина

    |

    Добрый день, Даша и Олег! Поздравляю Вас с и вашего ребеночка с этой датой!
    Вышла после праздников на работу и прочитала пару статей,что вышли запраздники. Эта меня особо тронула,потому что у самой ребенку осенью было 2 года. В каком-то и своих прошлых комментариев я писала,что у моего мужа ДЦП с рождения, но видимо не такое сильное и родители им много занимались,и в общем-то я об этом узнала,только когда он мне сам об этом сказал и по нему это совсем не видно. У него конечно не было проблем со слухом, но как он говорил с речью в детсве были сильные проблемы(хотя сейчас этого совсем не видно) и в правой руке он ничего держать не может хрупкого. Он мне говорил,что в детстве много занимался с карточками и врач делал массаж языка и каких-то мышц во рту. Но я думаю,это вы и без меня знаете! Для маторики да только массаж,тренажеры и вроде еще грязи у него были. А так у нас в строне да, тяжело быть не много не таким,муж мне говорил,что его нехотели брать в обычную школу,потому что у него была инвалидность и на тесте при поступлении в первый класс из 4 предметов вилка,нож,ложка и яблоко он исключил нож,объяснив это так — вилка,ложка и яблоко мне нужны, а нож нет — я им не умею есть! Учителя сказали,что он инвалид отсталый, ему в школу дорого закрыта,хотя он читал и считал,просто мыслил по своиму и бумажка у него была. Вот. Но это лирика.
    А так я уверена,что у Вас все получиться и ваш малыш вырастет и будет Вас еще сильнее радовать своими достижениями и умениями,пусть даже не такими как у всех!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Порадовал ответ вашего мужа! ))) Хотя ему, конечно было не до смеха. Вот блин ломает у нас система, наоборот же, здорово, у ребенка не стандартное мышление, это развивать надо, а не гнобить.

      Reply

      • Avatar

        Валентина

        |

        Ну родители в целом его и развивали, а не школа! Так что все надежда только на себя!

        Reply

      • Avatar

        Валентина

        |

        Ну муж к слову в школу обычную все же пошел, пришлось договориться и приплатить, но там было не легко ему не в плане учебы, а в плане отношения- так как он левша долго пытались переучить в правшу, ставили двойки по труду и рисованию, но не мог он рисовать как они хотели,но и другие трудности формального подхода к образованию(( Так что вся надежда на себя и только на себя!

        Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Умничка ваш муж! Раз вы даже ничего не знали о том, что чуть-чуть не такой, как все, значит, он себя вел так! Значит, он себя чувствовал так. Это и он молодец, и его родители, которые не только, судя по всему, вложили в него всех себя, но еще и смогли дать ему почувствовать себя наравне ( а в чем-то наверняка даже лучше), чем другие!
      И да, ответ вашего мужа потрясающий! Как жалко, что такое нестандартное мышление у нас не ценилось. И жаль, что школа всячески пыталась перекроить его под общие стандарты.
      А лично нам и не нужно, чтобы малыш был прям такой, как все, пусть его умения отличаются от большинства. Просто хочется, чтобы он был счастлив, независим, силен и ощущал себя полноценным членом общества, а для этого нужно все-таки очень многое уметь делать, вот мы и переживаем пока что, что никак ничему не можем его научить.

      Reply

  • Avatar

    Kuccca

    |

    Добрый день. Сегодня зашла на ваш сайт , так как искала информацию о Тайланде. Впервые за пару дней обратила внимание на раздел «Особенные дети». Задумалась, заходить или нет. Стараюсь оберегать себя от тяжелой информации (сейчас объясню почему), но все же рискнула. Я ожидала увидеть фотографии детей Даунов (подготавливаю себя), узнать по-больше информации. Увидела же милого доброго светлого мальчугана, которому уже исполнилось 2 года, услышала его родителей переживающих о его развитии и решила написать. Возможно не права, но пишу честно. Я понимаю у вас первый ребенок и это стресс для любой семьи. Желание играть, петь песни, лепить куличики приходит ко всем и часто даже до рождения малыша. Хочется всего и сразу. Не все складывается сразу у большинства. У всех свои проблемы и проблемки. Но поверьте очень рано вы начали отсчитывать ошибки и неудачи малыша. У него необычные проблемы, но у него так же заложены необычные способности (так устроена природа). Да, он пока не ходит, но у него все впереди просто позже. Не надо нагнетать Вы далеко не единственные, и в жизни все. Если малыш родился, преодолел первый год жизни — у него все будет хорошо. У меня тетя терапевт в гинекологии и существует печальная статистика, что много малышей умирает в первый год жизни по неизвестным и непреодолимым причинам. По неопытности и неаккуратности родителей в первые 5-7 лет жизни многие дети получают огромное количество травм с тяжелыми последствиями на всю жизнь (переломы, сотрясения, отравления, ожоги и т.п.). В Вашем случае проблемы первого года жизни остались позади, особое внимание к Егору позволяет избежать второй половины неприятностей. Более того умственное развитие таких детей, особенно при внимательных родителях дает удивительные результаты развития и к 10-12 годам дети становятся на несколько ступеней выше по развитию своих сверстников. Скорее всего он не будет классическим спортсменом и музыкантом (это вообще вряд ли кому нужно), но возможно он будет ученым, писателем, композитором, художником. Его мир будет особенным и он привнесет в наш мир такое количество красок и любви, которое не каждый способен даже воспринять, а не только подарить. Я так же хочу поделиться своими переживаниями. Мне 32 года, а детей нет. Я замужем шесть лет, за это время три неудачные беременности и четыре погибших до рождения ребенка. Вероятность рождения ребенка с отклонениями 60-70%. Диагноза нет — есть только желание мое и мужа хоть когда-нибудь подержать на руках и погладить головку создания, которое может быть никогда не сможет назвать ни мамой, ни папой, но ради которого мы готовы посвятить всю свою жизнь. Месяц назад по не осторожности врачей у наших друзей прервалась беременность на 9 месяце — ребенок погиб. 2 недели назад и 1 год и 2 недели назад у нас умерли двое друзей, двое здоровенных парне 33 и 35 лет от пневмонии (за 3 дня) и в ДТП (из-за гонщика по встречке) — осталось четверо детей. Берегите себя, Любите близких такими, какие они есть.

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Киссса! Какое же вам огромное спасибо за ваш коммент!! Просто слов нет! Очень отрезвляюще! Я перечитала три раза!!!
      Многие мысли, которые вы написали, были и у меня тоже, когда я первый раз, как мне казалось, приняла ситуацию. Тогда я, правда, думала, что Егор просто глухой. Сначала очень горевала, а потом как раз и подумала. Ну и что, ну не будет музыкантом, но главное же, чтобы вырос в полноценного, счастливого мужчину, умеющего радоваться жизни и быть счастливым! Это же гораздо важнее.
      А потом я поняла, что Егор не ходит и отстает в развитии, что это из-за проблем с мозгом, начала себя пугать умственной неполноценностью, наложилась усталость и недосып — и, привет, депрессия. И к сожалению, пока что, я понимаю все, что вы написали в основном головой, а сердце все еще переживает от того, что я не знаю, что же ждет моего мальчика в будущем…
      Ну и скажу то, о чем еще ни разу не писала тут на блоге. У меня это вторая беременность, во время первой малыш ушел на позднем сроке (умер внутриутробно и начались роды), причем тогда я уже с 16 недели знала, что у ребеночка множественные пороки развития, и что, если он доживет до конца беременности и переживет роды, то будет абсолютно недееспособен (таких называют «овощами»). Тогда меня уговаривали все врачи (а я много, где наблюдалась по этому поводу), вызвать преждевременные роды, т.е. аборт на позднем сроке, но я отказывалась. Я твердо для себя решила, что что бы ни случилось, оставлю малыша и буду его любить любым. Когда мой первый мальчик умер, я очень переживала. Из пропасти отчаяния меня просто вытащил Олег. И вот спустя два года мы осознанно решаем «позвать» второго малыша, и он приходит, а потом оказывается, что с ним что-то не так. И я наряду с чувством вины испытала ужас от того, что я себя переоценила и что первый малыш от меня ушел потому, что раз уж я не справляюсь с таким деткой, как Егор, то уж с тем-то точно не справилась бы. И мне было очень сложно признать это поражение — я слабая и мне очень стыдно, и я очень не люблю себя за это. И мой Егоруш пришел именно такой не случайно, он пришел сделать меня сильной. Я все это понимаю, только до конца прочувствовать не могу. Вот такое комменты, как ваш, огорошивают, дотягиваются до самого подсознания, дергают за правильные ниточки и заставляют прочувствовать то, что понимала только голова. Спасибо вам, что написали! Спасибо!!!!

      Reply

      • Avatar

        Я Мария

        |

        Даша, извините, что захожу к Вам вот так…Без стука, в грязной обуви….Но очень хочется поддержать. Читаю Вас давно…Но периодически. Хотелось бы посоветовать зайти на сайт Материнство и Дети Ангелы. Там масса полезной информации по особенным детям. Жаль, что когда я родила, интернет был в диковинку…Столько б проблем наша семья могла избежать. А что сказали генетики Вам? И, кстати, сынуля похож на Вас, мне так видится)

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Генетики ничего не сказала, мол приходите как нибудь через полгода, пока ничего не понятно. На дети ангелы я постоянно захожу, отслеживаю там пару тем.

          Reply

      • Avatar

        Екатерина Батова

        |

        Даша, ты все таки сделала это. Все таки написала.
        Я до сих пор пребываю в шоке от того, что тебе пришлось пережить. Я искренне восхищаюсь твоим мужеством и силой. У тебя внутри есть такой стержень, которому могут позавидовать миллионы.
        Да, возможно, вселенная не просто так проверяет тебя на прочность. Для всего этого есть объяснение.
        Я еще раз хочу пожелать вам сил и терпения! Вы невероятные люди, а обычно именно таким людям и дают казалось бы невероятные испытания.

        Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      И да, хотела вам еще пожелать огромной удачи в плане ваших деток! У такого глубокого и понимающего человека, как вы, обязательно должно все получиться! Вам надо вашу мудрость и правильное видение мира передавать дальше, следующему поколению! Я редко встречаю людей, которые так тонко чувствуют мир.

      И знаете, я много читала историй про то, как у очень хороших женщин не получалось забеременеть ( или выносить) своих деток до тех пор, пока они ни брали ребеночка из детдома. И стоило им усыновить/удочерить кого-то как тут же все налаживалось и с собственными детьми! Как будто специально их вело к этому…

      Reply

    • Avatar

      Елена

      |

      Спасибо вам, огромное спасибо, действительно отрезвляюще…

      Reply

  • Avatar

    Катерина

    |

    Даша, Олег, я даже не знаю что сказать. Вы такие сильные, я бы так долго точно не продержалась бы. Тут с обычным ребенком иногда хочется все бросить и убежать. Я очень надеюсь, что неврология у Егора улучшится. И думаю что в тепле намного лучше ребенки развиваются (сужу по нашим кратковременным поездкам), да и вы сами подтверждаете. Жаль что надо приезжать в Москву к врачам, а то так бы и сидели в азии. В общем, терпения и сил вам, и помощи извне тоже, может еще каких-то родственников можно привлечь, чтобы хоть иногда давать Даше отдохнуть.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Сейчас с бабушкой стало гораздо легче. Мы вон уже в кафе сходили, Дарья пару раз в тренажерном зале была, ну и отсыпается периодически по утрам :) А там да, тоже рассчитываем на теплый климат, занятия в местном центре и море :)

      Reply

      • Avatar

        Наташка

        |

        Жили б мы рядышком, я б с удовольствием брала Егорку к себе!!! ЭХ, мечтыыыы, но может быть, когда нибудь, будем соседями? )))

        Reply

  • Avatar

    Рада

    |

    Приветствую!
    Давно не заходила на сайт, очень много у вас изменений — радостно!
    Уже много комментариев оставлено и много сказано, все не читала.
    Никогда не оставляла комменты, а тут решила. Детская тема очень трогает, всегда. У вас она особенная, потому что Егор очень особенный. И быть родителями такого особенного ребенка- это тоже очень особенно. Это испытание, которое вам нужно пройти. Вместе.

    Даша, Олег в помощь, а не в укор — не нужно сравнивать с нормой и давать оценки- плохо/хорошо — станет легче и проще сразу. Егор не такой, как все и не будет одинаковым и сходным с кем-то и чем-то никогда — он другой и развитие у него другое — свое. Нужно это принять — станет проще. И помочь, всем чем можете — это ваша задача. Расти и развиваться вместе с таким особенным ребенком — это труд. Он ваш маячок,

    Да, к тому же такое ощущение, что вы с двухлетнего особенного малыша хотите «спросить», как уже с взрослого: «ну «че» ты ложкой то не ешь?!» Я понимаю, вы молодые и не опытные родители, нужно учиться взаимодействовать с ребенком по другому, учитывая его особенности в первую очередь, а не возраст. Вы как буд-то забываете, что он особенный. Это вам надо «мама-папа-баба-рот-нос-глаз» и коммуницировать с ребенком. Он, кстати, умеет донести до вас взрослых то, что ЕМУ нужно/ненужно, дать: четко — убирает руку, поворачивает голову. Отстаньте от него с рото-носо-глазом…поверьте, он знает ху ис ху и ху ис где ;) и перестаньте сомневаться в его умственных способностях! Ваша ошибка- вы его делаете неполноценным сами! Он такой, какой он есть, а у вас есть мнение, каким бы вам хотелось, чтобы он был и что делал, я не говорю о жизненно важных навыках, которым вы должны его научить.

    Научить больно/нельзя можно — не знаю как называется метод, основывается он на негативном тактильном ощущении — нужно четко дать понять ребенку, что это больно под своим контролем. Например:) иголка — это остро — слегка кольнуть ребенка, он запомнит, закрепить — кольнуть второй раз. Поверьте, второй раз он не захочет вновь испытать эти ощущения. Закрепить еще несколько раз в другой день, просто напомнив про иголку, по реакции будет видно. Задача не причинить боль, а показать, что это больно, все под контролем взрослого, с учетом возраста и особенностей. Не знаю, возможно ли это с нистагмом… Вообще трудно на расстоянии, не зная лично давать советы, любые… Но вдруг вам что-то пригодиться… Буду рада быть полезной.

    Вы меня вдохновляете. Я вот читаю вас, и о себе задумываюсь — как люди успевают и блог вести, и зарабатывать и путешествовать и ребенка реабилитировать :) Я сама мама двух малышей, если вы захотите пообщаться на детскую тему — пишите буду рада!

    В традиционную медицину не верю, не работает она. У вас все глубже, это другой мир, философия, в рамки медицины не вписывающиеся. Берегите время, ищите методы, которые подойдут Егору задействовать не рабочие участки мозга, из-за которых у него есть явные проблемы: зрение, слух, ходьба, чем раньше, тем лучше для него и вас. Больше тактильных ощущений и положительных эмоций — это то, что Егор может реально воспринять без помех. Любовь. Много. Пробуйте разное (динамическую гимнастику, дельфино, иппо, аква терапию, йогу, странно, что не делаете массаж, больше соприкосновения с живым). Это все другой образ мыслей и жизни, и дай Бог оно у вас сформируется. Оставлю ссылку на кусочек из фильма «Чудеса исцеления» с И.Б.Чарковским в кадре http://www.youtube.com/watch?v=PT-4uvo2j-E Знаю, что он практикует в Дахабе.

    У вас есть возможность не сидеть в нашем суровом климате и дать ребенку нечто большее, другую возможность — это ваш самый огромный плюс. Хотела узнать про реабилитацию в Москве — это что? Какую реабилитацию предлагают врачи?

    Главное верить и двигаться к поставленным целям, шаг за шагом.
    Все что нам дает Бог/Вселенная — это для развития, трансформации и духовного роста!

    Ребят,
    со всеми вас прошедшими праздниками и самым главным на их фоне — Днем Рождением сынули.
    Терпения, силы Духа и мудрости!

    Reply

    • Avatar

      geleowife

      |

      Рада, спасибо вам большое за первый такой большой и полезный коммент! :)
      Мы знаем, что и вообще, даже обычных-то деток не надо сравнивать друг с другом, а только с ними же самими в прогрессе, а уж тем более — особенных! Знаем, но все равно оно само возьмет и сравнится :) А вообще-то мы давно перестали сравнивать своего сынулика с ровесниками, они все уже давно ушли вперед. Теперь оно само как-то сравнивается с детками гораздо младше Егора. Вот, еще вчера эта малютка даже ползать не могла, а теперь уже беагет, а наш Егоруш так и перемещается на четвереньках… вот еще не так давно этот малыш ел только мамино молочко, а вон на фотках уже сам ложку держит и т.д… То есть, когда ты видишь, как идет прогресс у обычных деток и с какой легкостью они обучаются САМИ различным навыкам, на которые у нас уходят МЕСЯЦЫ кропотливой работы. Ну, в общем, мы знаем, что так неправильно делать, тем более, что и у нас же есть прогресс, Егор год назад и Егор сейчас — это два совершенно разных мальчика! Просто как же все медленно! И не верится иногда, что мы такими темпами хоть когда-нибудь догоним других. А с мыслью, что «можем и не догнать никогда» я все никак не могу смириться и принять.
      Вы здорово написали — расти и равиваться самим вместе с нашим сынулей! Стараемся изо всех сил, надеемся, хватит мудрости помочь всем, чем сможем!

      А ложкой наш хитрюн не ест, не потому что не может ( был период, когда он ел САМ, но нам часто надо было спешить на приемы к врачам на весь день, мне приходилось кормить его самой, чтобы быстрее и чтобы он точно что-то поел перед целым днем вне дома, вот он и привык. В этом плане я хорошо знаю своего мальчугана, это просто хитрость. Хотя вы правы, наверное в чем-то я слишком требовательна :)

      А вот что вы имели в виду под тем, чтобы я отстала от него с тем, где «нос/рот/глаз»? Вы имеете в виду, что не нужно заниматься с ребенком и надеяться, что он сам знает ху из ху и сам как-то разовьется? Или мне довольствоваться тем, что он будет иметь жизненно-важные навыки, и все. Будем уметь сам себя обслужить, и слава богу, а сможет он общаться с другими людьми или нет, это уже не так важно?
      Мне лично важно помочь развить интеллект до возможного нормального уровня, чтобы он мог стать полноценным членом общества, если ему это суждено. Но с теми особенностями, которые есть у Егора, он сможет это сделать только если я усиленно буду с ним заниматься и помогу развиться его интеллекту. Когда такая сильная потеря в двух основных органах чувств, без усиленных занятий умственные способности гаснут, даже если они и есть, и, наоборот, даже если какая-то часть мозга повреждена, если много и усиленно заниматься, то можно развить мозг так, что другие его участки возьмут функции поврежденных. Но я поняла, что вы хотели сказать под тем, что мы «делаем его неполноценным сами».

      Эх, если бы Егор так просто запоминал, что «иголка колется», он бы не падал столько раз с кровати, с одной и той же кровати, больно ударяясь, и снова — вниз головой… Может, с возрастом постепенно придет, может, это какая-то особенная долгосрочная память, которая развивается позже. С иголочкой надо будет попробовать. :)

      Ох, мы как раз ничегошеньки не успеваем, видите, с каким опозданием на комменты отвечаю, три вечера уже не могу серьезно дойти до компа, чтобы сесть и ответить на все письма, на все сообщения в личке и комменты. Я с восторгом смотрю на других мам особых деток, вот они настоящие маги, как почитаешь, как они занимаются с детками и сколько всего делают, аж стыдно за себя становится! У них, по ходу, в сутках часов 30-50, а не 24 :)

      Вообще, спасибо вам большое за советы! Многое мы делаем уже, что-то вот только-только будем пробовать сейчас, как раз дорос до этого. И динамическую гимнастику делаем, и массаж ( с чего вы взяли, что мы его не делаем? мы на нем буквально живем, именно поэтому мама Олега выучилась на массажиста, чтобы делать Егору массаж в промежутках между нашими реабилитологами, чтобы нам не разориться, т.к. мы делаем массаж каждые 10-15 дней). Йога, иппотерапия и дельфинотерапия — у нас впереди, наконец-то Егор до них дорос. Еще про грязевые ванные думаем и сенсорную интерграцию, это все тоже тактильное и очень полезное. Что-то из этого пробуем сами уже сейчас делать в игровой форме.

      Реабилитация в Москве — это не врачи :) Мы в них сами не верим. У нас очень хороший массажист-реабилитолог в Москве, который делает Егору профессиональный массаж для деток с дцп и лфк, плюс в Бутово у нас центр реабилитации, в котором с Егором занимаются лфк на различных тренажерах три специалиста. Плюс нам уже очень срочно нужен логопед, ну и в Москве осталась наша сурдопедагог, которая помогает нам подобрать упражнения по развитию слуха и реакции на звук у Егора. Ну и мы думаем сделать Егору операцию в Москве по вживлению кохлеарного импланта, чтобы хотя бы на одном ухе слух не отличался от обычного.

      Спасибо вам за добрые слова и такое сильное желание помочь!

      Reply

  • Avatar

    Наташка

    |

    Егорка! С Днём Рождения мой любимый мальчик! Всего тебе самого волшебного, тёплого и удивительного! Пусть твой мир каждый день становиться всё ярче и интересней! Новых тебе открытий и достижений, малыш!
    Дашенька, Олег! Вы очень сильные, не сомневайтесь в этом! Я вам уже писала, но ещё раз напишу, что Егорка вас сделал самой настоящей семьёй. От вас просто веет любовью и это так ценно! Вы очень любите своего мальчугана! Вы несёте добро и пример для других мам и пап! Думаю, что только за то, что вы показываете миру, как можно и нужно принимать таких деток, Егорка пришёл именно к вам. Непростых деток много, но обычно их прячут, не показывают обществу, скрывают от всех! А ведь так необходимо показать обществу, что такие детки есть и они достойны любви!
    В общем я желаю Вам стойкости, терпения, взаимопонимания! А любви у вас своей навалом и спасибо, что делитесь ею с нами!
    Егорку от меня целуйте и обнимайте!
    ( Второй раз пишу уже поздравление, первый раз видимо у нас инет отрубил и комент не ушёл )

    Reply

    • Avatar

      geleowife

      |

      Натусик, спасибо тебе, милая! Как всегда, твои слова полны любви, тепла и искрятся!

      Reply

      • Avatar

        Наташка

        |

        Обнимаю Вас, мои хорошие! Мысль мня не так давно посетила! Хочу, чтоб мы были соседями! Я б помогала вам с Егорушкой, он бы ко мне привык, я точно знаю!
        Если будете жить в Тае потом, в будущем, может сложиться когда нибудь такое счастье!!!

        Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Даша, у меня тоже особый ребенок. У моего малыша синдром Дауна. Я просто читала ваши успехи и ваши проблемы и они очень похожи на наши. Я нашла ваш блог, когда у нашего малыша обнаружились проблемы со слухом, а у вас было очень подробно расписан порядок действий в этом случае, очень полезный пост, большое спасибо за него.
    Я, собственно, хотела сказать, что по синдрому Дауна куча есть литературы (по речи, моторике итп), и она может вам помочь (особенно про речь и крупную моторику http://downsideup.org/board/showthread.php?t=996). Все материалы просто про развитие и применимы к любым детям.
    Удачи вам с мужем и вашему сынишке)

    Reply

    • Avatar

      geleowife

      |

      Светлана! Спасибо вам огромное! Как же я сразу не догадалась в этом направлении поискать! Спасибо! Скажите, пожалуйста, а вы сами занимаетесь с вашим ребеночком или к вам дефектолог ходит?

      Reply

      • Avatar

        Светлана

        |

        мы сами занимаемся, но у детишек с ДС есть мощная консультативная поддержка на том же форуме DownSideUp. В этом смысле нам повезло (мы заранее знаем, каких проблем нам ждать и стараемся их корректировать).
        Гипотонус, плохая координация, слух, зрение, часто сердце (у нас, ТТТ, пока все ок), гормоны щитовидной железы.
        То, что вы описываете про своего сына, у наших деток часто встречается.
        А про речь (у вас пост в основном про нее), точнее про общение- я как раз дочитала очередную главу в «формировании навыков общения» — и про вас подумала.

        Я вот со своим сынулей заметила- отклик наступает не сразу, когда что-то спрашиваешь. Мы часто торопимся, а нужно подождать. Как запоздание телесигнала. Говоришь «агу» и смотришь в глаза, ждешь, он смотрит секунд 10-20 и только потом пытается повторить. Опять же- если настроение есть и не устал))
        Но вот в тот момент, когда я перестала его торопить и стала ждать, пошел отклик.

        И еще есть такой момент психологический- мы начинаем жалеть своих особенных детей и иногда их недооцениваем, и тогда, кроме проблем развития, появляются педагогические.

        Reply

  • Avatar

    Катя

    |

    Здравствуйте, Дарья, Олег, ну и конечно же Егорушка !! Вы такие молодцы, настоящая семья, настоящие родители, достойные муж и жена. Будьте терпеливы, будьте добры друг к другу. Не претендуя на истину, убеждена, что счастливую семью невозможно найти, ее можно только осознанно создать, изнутри, как и себя невозможно найти, можно только осознать. Читаю вашу жизнь и восхищаюсь вами )). Хотела узнать ваше мнение, как опытных родителей-путешественников, стоит ли прививать деточку для поездок за границу ? опасно ли для маленького ребеночка находиться без прививок в Тае ? Были ли у вас прививки и какие ?

    Reply

    • Avatar

      Мария Мурашова

      |

      Извините, что влезаю. Я знаю, что у Егора медотвод от прививок. Поэтому он в Тае без прививок, я так понимаю. Детям после года в Тае делают прививку от японского энцефалита. Если собираетесь долго жить (годы) и при этом вы не принципиальный противник прививок, то вот можно сделать. Остальные прививки там делают более-менее такие же как в РФ. Мы с ребенком жили на Пхукете с ее рождения до 8 мес и сейчас, в 1г3мес собираемся тоже. Из опасных вещей в Тае бывает лихорадка денге, но от нее нет прививок. Переносится москитами.
      Если вы не только про Тай, а про заграницу вообще, то страны разные. В Европу можно ездить спокойно, а в Эквадор без справки о прививке от желтой лихорадки не пускают. Я знаю много маленьких детей живущих в Таиланде которым родители не делают прививок принципиально, с ними все нормально.

      Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Приветствую! Про прививки вы не по адресу :) Мы не очень за эту тему, ибо проблем от них очень много может быть. Но нам не пришлось выбирать делать или нет, у нас медотвод с самого рождения. А касательно прививок для Тая так скажу, прям именно для него я бы не делал, потому что особо ничего и не сделаешь. От денге и малярии прививок нет, а остальные прививки вроде как и так планово в рф поликлиниках делаются. От гепатита если только, если не делали.

      Reply

      • Avatar

        Мария Мурашова

        |

        Японский энцефалит из специфичных делают. Но конечно для двух недель отпуска его не надо делать.

        PS я камент добавляла про прививки а его нет. Хотя второй раз выдал сообщение вы уже писали это.

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Он попал в спам, восстановил. Маш, а вы делали прививки, кстати?

          Reply

          • Avatar

            Мария Мурашова

            |

            Мы делали все предусмотренные тайским графиком. БЦЖ при рождении гепатит В, в 2,4,6 мес — пять в одном (дифтерия, полио и пр.), в 2,4 мес — ротавирус и в 3,5,7 pneumococcal dioease ее надо еще один раз доделать, я вот думаю лучше в Тае опять же. Еще энцефалит наверно сделаем там же. А вот vaneela я не знаю еще делать или нет, подумаю.

            Reply

            • Avatar

              Мария Мурашова

              |

              а, да еще в 9-12 мес там по графику measles, mumps и rubella но мы это пропустили.

              Reply

  • Avatar

    Анастасия

    |

    Ребята, Олег, Даша, Егор! С самого рождения Егора (и до него, конечно) слежу за Вашими путешествиями по нашей планете. От всей души и сердца примите поздравления с днем рождения Егора, а также мои слова признательности и благодарности за то, что каждой новой жизнеутверждающей записью в блоге Вы дарите позитив и надежду на счастье.
    Скажите, Вы не думали обратиться по поводу Егора не ко врачам, а к… религии, например. Религии в широком плане. Например, к Ведическому знанию, к Олегу Геннадиевичу Торсунову. Я бы рекомендовала послушать его лекции о зачатии, рождении и воспитании детей. Очень много становится понятным.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо за пожелания! Рад, что нас читаете ))
      Лекции Торсунова слушали, с его творчеством знакомы давно, еще до Егора, но ехать к нему пока совсем не хочется. И вообще у нас сейчас основное — это занятия, а не выяснение причин…

      Reply

  • Avatar

    лф

    |

    Дорогие мои подвижники. Все, что вы делаете для дитенка, просто прекрасно. Тоже считаю, что неплохо бы использовать дельфинов и лошадей в лечении в дальнейшем. О чем хотела спросить, поскольку непонятно: я сама очень часто, особенно пока дети были малы, прибегаю к молитве за них. Вы используете молитвенную помощь и благословение родительское для своего сына? У нас обычные дети, но и для них это было подспорьем. Не подумайте плохого, я не очень религиозный человек, но в случае с детьми — они очень нуждаются в нашем благословении и молитве за них. Просто многое облегчается и идет совсем по другому. И еще : вы в буддистской стране, там должны быть специалисты по рэйки. Это тоже сродни молитве и действенно. Простите, если изъясняюсь сумбурно. Желаю побольше благоприятных изменений!

    Reply

  • Avatar

    Лейла

    |

    Даша и Олег, добрый день

    Вы меня ради Бога извините, что решила Вам написать.
    я просто искала отзывы о Кемере и Демре, где церковь св.Николая и открылся ваш блог, но мое внимание привлек ваш сын Егор.

    Даше надо обязательно заказывать 40 уст за своих предков, Егор несет бремя со стороны мамы, он очень хороший и позитивный мальчик. Вам надо обязательно посетить святые земли, выбирайте сами и тогда Бог поможет вам. У вашего Егора дар от предков со стороны Даши.
    Егору надо обязательно носить ладанку от св.Николая и молитва николаю, Даша вы каждое утро читайте над головкой его и перекрещивайте.
    в три года Егор должен пойти, но вылечить недуг может Даша сама, как только правильно будет сердце слушать свое и во снах часто она видит путь и чувствует, где плохо, а где будет хорошо
    Вы меня ради Бога извините. гранатовый сок ему надо пить постояно, гранат является символом воскрешения, он был эмблемой девы Марии.
    с уважением Лейла. Храни вас Бог!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Здравствуйте! Забавно, он гранатовый сок сейчас пьет каждый день и очень его любит ))
      А откуда у вас информация про то, что он в 3 года пойдет, вы видите что-то?

      Reply

      • Avatar

        Лейла

        |

        Олег, добрый день

        как вам сказать, да, у меня дар ясновиденья, и еще святые могут говорить через меня…
        но я живу нормальной жизнью работаю, … я не принимаю людей, по субботам я зажигаю ширак, и кто ко мне приходит, тому передаю, то что передаст мне святой.
        и отвечаю на форуме, который организовали случайно мне… или так решили святые

        Ваш мальчик очень одаренный, просто надо очистить ауру ему хорошо, дети ангелы и до 7 лет оберегать должны родители их.
        Благодарить Бога, молиться за предков своих.
        все наши недуги и болезни… это и бремя за предков наших и тот негатив, который набирает человек…
        когда то и мне не помогали больницы, куча обследований…
        и у каждой семьи есть свой лекарь, т.е. Бог одаривает, что бы мы могли вывести своих близких к свету…
        вы попробуйте съездить в Туркестан и подняться на скалу Адама и Евы, там Даша почувствует силу и поймет как помочь Егору. И когда человек проходит между этими скалами и просит у Бога за предков своих прощенья за их грехи на земле и просит здоровья близким своим… то молитвы доходят сразу, там очень намоленное место и все религии сходятся в одну, сила от Бога очень большая, поверьте.
        люди не должны болеть.
        и тогда у Даши перестанут болеть ноги, поминать надо Даше и Вам предков чаще.

        С уважение Лейла,

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Добрый день! Спасибо за ответ и ваше желание помочь… Наверно, последний вопрос, если позволите, и не буду больше беспокоить :) Как вы думаете, где лучше жить Егору, в какой стране/климате и тд?

          Reply

          • Avatar

            Лейла

            |

            Добрый вечер, в моей стране уже ночь, просто вижу вас постоянно…
            Олег это вам от св.Николая

            «»Ты ис коркой свечу зажги и путы с сына сам сними, в стране найдешь ты хну и напишешь калиму и носки силу обретет и сок царей ты выпить дай, ведь ангел твой пришел не зря, он силу даст тебе с полна и Дарье ты скажи слова, что бы два дня пост она несла, тогда положем ей мы сон и путь постелем тем цветком, и был период у тебя что под ногами горела вся земля еще Матрона даст тот путь и три дороги укажут путь. Ты за отца проси всегда ведь была та горькая вода и и испытание от конем напоминает мы о нем. Помочь ты сыну можешь сам, жена несет то бремя от предка своего и дар лечения у нее. И будет прибыль у тебя, но Бога благодари всегда на этом я очищаю и благословляю тебя. Аминь»
            все что смогла услышать… Вам надо в Индию там хна и сок Богов это гранатовый сок и свечи зажигайте у иконы Николая. Даша сама может помочь сыну надо взять его за пятачки ладошками и подержать, попросить у св. Николая и у Бога. Поверьте, очень много чудес бывает… Только вера спасает людей! Случаев много :) храни вас Бог!

            Reply

            • Avatar

              маруся

              |

              Интересно, даже очень.. А как Вас найти?

              Reply

            • Avatar

              Geleosan

              |

              Спасибо, Вам!

              Reply

  • Avatar

    Travelmom

    |

    Ребята, с датой вас! Я пока читала пост представляла как сама бы справилась с таким положением вещей, даже, не представляю как вам сложно. Сил вам побольше и здоровья!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо ))

      Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Здравствуйте,Дарья и Олег!!!
    Иногда захожу на ваш сайт,почитать ваши статьи,интересно почитать о Таи, сама мало путешествую,но ваши статьи вдохновляют))) Прочитала статью Дарьи, желаю вам и вашему сынишки здоровья, Егорушка счастлив и любим рядом с вами это самое главное!!!Прочитала в местной газете статью,мне хочется с вами поделиться,вдруг это информация вас заинтересует и поможет. В статье говорится про иппотерапию,может вы уже слышали. Чу-чуть что это такое,цитирую: «Уникальность иппотерапии напрямую связана с природными способностями лошади. Животное ведь прекрасно чувствует всадника. Если верхом сидит человек ослабленный, с ограниченной возможностями то лошадь постарается вести себя спокойно. Движения мышц спины идущей лошади разогревают и массируют мышцы ног человека, усиливая в них кровоток. Это для ребятишек с ДЦП очень важно. Кроме того,развитие координации способствует и развитию мозга. Эффективно общение с лошадью для детей с задержкой психического и речевого развития. Здесь в большей степени важна не только сама езда,но и эмоции от общения с животным. Покормить лошадку, погладить, потрогать, заглянуть ей в глаза- все это развивает коммуникативные способности ребенка.» -так прокомментировал про иппотерапию врач-невролог.
    В статье пишется,что что один малыш научился держать головку, другой сделал первые шаги, третий произнес осмысленные слова…надеюсь это информация вам поможет.
    С Божьей помощью у вас всё получится!!!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Спасибо! Про иппотерапию в курсе, как-нибудь попробуем :)

      Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Здравствуйте , Олег и Даша! С удовольствием читаю ваш блог. Жeлаю Вам огромного терпения и любви друг к другу . Я сама мама особенного ребенка со множественными нарушениями развития и на своем опыте могу посоветовать следующее. 1. Самое главное как можно раньше начать реаб-цию ребенка , потому что диагноз окончательный беспорно вещь важная, но немного что меняющая в вашей жизни. А чем раньше и интенсивнее начнете заниматся с ним тем больших результатов удастся добится в его развитии. 2. Самая тяжелая проблема в воспитании невербального , неговорящего ребенка, это невозможность нормальной коммуникации с ним. Он тебя не слышит и не понимает обращенную речь! Это гиперактивность и полная неспособность надолго удерживать внимание. И как следствие всего этого его деструктивное поведение . Представьте себя на месте вашего сыночка, вокруг люди говорящие на непонятном языке и что-то хотящие от него! Это же просто какой-то кошмар . Для вас самое главное сначала попытатся наладить коммуникацию с ребенком . Он должен научится понимать вас. Для этого можно использовать карточки пекс, жестовый язык, планшет и прочее. Ведь есть много способов общения без использования речи. Очень хорошие результаты дает АВА терапия, ведь не зря ее используют во многих развитых странах, к тому же ей можно заниматся с самого раннего возраста и чем раньше тем лучше результаты. Моей дочке занятия в течении нескольких месяцев дали больше, чем все предыдущие занятия с дефектологами, психологами, и др. Специалистами. ( Мы живем в Москве ). Еще очень хорошие результаты для развития физического нам дали занятия с нейропсихологом в зале. На сегодня ребенок прекрасно двигается и полнлстью скоординирован. В москве из всего для занятия с особыми детьми у которых не один диагноз могу посоветовать только : Центр лечебной педагогики на улице Строителей(метро Университет) — уникальный коллектив для нашей страны, использующий зарубежный опыт (но записыватся нужно заранее сейчас очередь на 4-6 месяцев вперед только на первичную консультацию) и » Мой солнечный мир» в Сокольниках ( там сейчас появились и первые в нашей стране тераписты по АВА , есть и иппотерапия ). Удачи Вам и терпения!

    Reply

    • Avatar

      Geleowife

      |

      Наталья, спасибо вам большое, что написали и поделились советами и своими мыслями! ОТ тех мам, которые с нами по нашу сторону баррикад все советы и наблюдения особенно ценны и интересны!

      Мы с Егором занимаемся. До поездки в Тай пробовали заниматься сами дома, тк. не один педагог за нас не брался, а сейчас занимаемся и сами и в специальном центре, так что реабилитация у нас идет полным ходом, хотя мне все равно порой кажется, что мало и надо еще занятий! :)

      Вы так верно и проникновенно написали про воспитание неверального малыша! По комментарию видно, что вы так сильно любите своего ребеночка! Спасибо вам за эти слова! Очень воодушевляет!

      Мы все-таки пока что будем пробовать разговаривать речью, подкрепленной жестами, в нашем случае (тугоухость) карточки и планшет могут нам помешать в освоении речи, я еще не потеряла надежду, что мы ее освоим, просто у нас все медленно идет. А вот про АВА я сама уже давно думаю, очень хочу попробовать ее в Москве, а потом, может быть, и сама на младшего тераписта выучусь. Наталья, а не поделитесь контактами вашего АВА-тераписта? Можно в личку :)

      Про ЦЛП и Солнечный мир, очень хотим туда попасть по приезду в Москву. Будем записываться заранее из Таиланда, чтобы не упустить время.

      Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Мать 6 детей.

    Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Читаю о Егорке и плачу. Вижу своего младшего Савву, ему 2 года 3 месяца. Округлая спина, плохо держит равновесие, явно отстает от своих ровесников. Последний раз была у невропатолога в сентябре прошлого года, он еще не ходил. Наш родился здоровым малышом, нелепая случайность, малыш наш утонул, клиническая смерть. Теперь живем так. Случайно наткнулась на ваш блог, загранпаспорта оформить решила. Спасибо вам. Я все это время боялась идти к врачам, боялась принять, что он такой, теперь такой.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Вам очень надо его принять, гораздо легче будет самой. Попробуйте отойти от своих планов и мечт касательно сына и представить все в другом свете, представить это в рамках нормы, хоть и у других все хорошо и совсем не так. Не знаю, как объяснить, но попробуйте увидеть смысл, увидеть, что все не просто так. Если говорить «эзотерично», то это как бы ваша миссия помочь непростому ребенку, а его миссия пройти через такие испытания. Это не наказание, это просто вот так. Мне кажется, если попробовать относится к этому проще, то и принять будет проще. Удачи!

      Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Здравствуйте, Дарья, Олег и Егорка! Разрешите вставить свои 5 копеек…
    Может я пропустила какие-то комментарии и повторюсь, но, мне кажется, вам было бы интересно пообщаться с семьёй Ольги и Алексея Валяевых. Они тоже активные блогеры и путешественники. У них трое детей, один из них тоже особенный… Valyaeva.ru Лично их не знаю, но Ваша философия жизни близка к их, как мне кажется.

    Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Здравствуйте!
    В Николаеве живет уникальный человек Юрий Николаевич Главчев. Он спас нашу дочь от ДЦП. У него, правда, жеский метод — он ровняет позвонки резиновым молотком, а детей рукой. Это больно, но эффективно. Вот его сайт: http://www.glavchev.com/
    Если у вас есть вопросы, можете писать мне на e-mail

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Здравствуйте! Спасибо за контакт, но у нас нет ДЦП…

      Reply

      • Avatar

        Ольга

        |

        Да, я понимаю, но если вашему сыну выставить на место позвонки, то его здоровье значительно улучшиться. Я не навязываю вам именно этот способ лечения, но, возможно, вам будет интересно изучить этот аспект.

        Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    День рождения прошел, следующий на подходе, поэтому больше хочется поддержать конкретным примером в плане развития необычных деток. Опыт, сразу оговорю не личный, сынишке наших друзей уже 12 лет, он слышит и видит, но ходить полноценно начал в 3,0-3,5 года, та же проблема с мышечной слабостью, круглая спинка, глазки вразбег, отставание в интеллектуальном развитии. Как справлялись с мышечной слабостью: массаж и еще раз МАССАЖ, правда, очень помогало то, что была спец.няня; бассейн, что хорошо — свой дом с бассейном, сначала побаивался , но очень быстро освоился. Никакие животные, а в доме две собаки и кошка была, не вызывали такого восторга как купание в бассейне. Мы очень близко дружим и часто видимся, так, что малейшие достижения Макса не проходили мимо нас.
    Я очень понимаю Олега , когда он говорит о трудности построения взаимоотношений, мне приходилось помогать моей подруге, в моменты «без няни»: в первый час — отчаяние- «я тупая, старая тетка, уже забыла как с детьми»; далее — если настойчиво не впрягать ребенка в свои правила, а принять предлагаемые им формы игры, то можно потихоньку направить его в нужное русло(очень и очень медленно).
    Сейчас у вас прошла операция, Егорка начал вас слышать, но понимать сразу вряд ли, и может быть опыт моих друзей вам поможет: СТИХИ — не смейтесь, я сама наблюдала, как ритмика и звук голоса мамы или записи, просто завораживали и успокаивали раскричавшегося малыша. В стихах было все: книжки, мультики, надписи на одежде. Теперь Егор слышит и вы можете попробовать приучать его к речи через стихи.

    Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Может и сумбурный комментарий , не было времени вычитывать всех кто писал, но совершенно уверена в том, что Егор скоро пойдет, вы очень настойчивые и самоотверженные родители. Как говорила массаж и плавание лучше всего укрепляют мышечный корсет. Вряд ли можно в Москве посещать бассейн с ребенком, но если в планах зимовка в теплой стране и получится приучить Егора держаться на воде, без мамы ( конечно же круг и нарукавники), что бы он сам барахтался, это очень приблизит то время, когда он будет уверенно топать ножками. От души желаю вам успехов и радости , от больших и малых достижений!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Так и делали, круг или нарукавники. В итоге 4 месяца провел, каждый день купаясь. Здоровье стало получше, сам покрепче, но на ногах не сильно отразилось. То есть лучше стало, но данный прогресс замечаем по ходу только мы, уж больно медленно все. Следующую зиму тоже хотелось бы поплавать, но не знаю еще, куда поедем и поедем ли. Может вообще сделаем ставку не на море, а на реаб центры разные.
      Спасибо за пожелания!!

      Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    А да, еще забыла, видела много фото вашей квартиры, да, места не много, но бассейн заполненный мячиками точно нужен — на время заменит настоящий, очень укрепляет мышцы и вестибулярный аппарат. Уверена, вы знаете, но может не верите — проверено, только для того , чтобы малыш привык придется и маме там побарахтаться тоже

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Он у нас был, но Егор его боится )))) И вместе залезали, и развлекали как-то, не хотел. Пробовали потом позже такой же в Таиланде (в ТЦ у них там классные детские площадки), там вроде получше было, но все равно не очень он его любит.

      Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Ну, вот же всего 4 месяца и уже видны результаты, но 4 мало даже для обычных деток, если только появится возможность быть ближе к воде, не пренебрегайте! Конечно Святые и намоленные места хорошо, но вода, сама по себе святая субстанция. Впрочем, вы родители, и сами лучше всего чувствуете своего малыша, может просто не всегда себе доверяете и иногда сомневаетесь в своих силах. Я согласна с Лейлой, ваша хрупкая Даша сама все преодолеет, разумно совмещая врачей ,святых и свое «сумашедшее» материнство. Бог и медицина вам в помощь!

    Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Мы тоже не всегда любим заниматься спортом, хотя вроде как это полезно для здоровья…Сынуля наших друзей тоже без особого восторга воспринимал это изобретение, даже побаивался. Все стронулось с места когда появился компаньон, в виде нашего племянника — мальчишка постарше, получил в качестве бонуса к купанию в бассейне — занять игрой Макса в шариковом бассейне, дети легче доверяют друг другу и быстрее находят точки соприкосновения, несмотря на разный возраст и успеваемость в развитии. Конечно старший был проинструктирован строго, как следует вести себя с ребенком, который плохо скоординирован. И что удивительно, уже на протяжении нескольких лет их общение идет на пользу обоим. Старший в моменты общения супер серьезен и ответственен, а Максимка забывает про надоевших родителей,тетушек, дядюшек чему те, не скрою тоже рады. Я думаю вы тоже найдете Егору компанию для общения со сверстниками, не страшно , что он не говорит, Макс на момент их общения тоже не говорил, общался с помощью карточек

    Reply

Оставить комментарий

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 2 месяца

Статей в блоге: 105
Фотографий: 1046
Комментариев: 4677

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus