Что делать и как дальше жить

Наверное, это первый раз, когда я настолько потерян и не знаю, что делать дальше. Жизнь постоянно что-то корректирует в наших задумках, и что «работало» вчера, сегодня уже не катит. Нет, я не опускаю руки, уже напереживался и пережил всю эту ситуацию, насколько это возможно, и до сих пор хочу двигаться вперед к нашим целям. Конечно, они уже трансформировались десять раз (и будут меняться дальше из-за обстоятельств) и первое место в них занимает Егор, но я всегда оставляю условно 10% на нас, потому что считаю, что нельзя полностью класть свою жизнь на ребенка, всегда нужно стараться учесть, и его нужды, и свои хотя бы частично, чтобы были силы тянуть этот марафон дальше.

В общем, пока не знаю, как принимать решения дальше, чем руководствоваться, на что опираться и у кого можно было бы спросить совета. Некое обнуление. Но похоже опять придется действовать на свой страх и риск, подключать интуицию, включать логику и тд. Но сейчас выжидаю и беру паузу. Возможно, нужно чуть больше времени, чтобы появились рабочие схемы в голове и понимание.

Как от всего уберечься?

Проблема в том, что теперь вообще мне не видится некий лучший вариант, который можно было ранее прикинуть, путем обычного взвешивания плюсов и минусов, путем подсчета крестиков в листочке плюсов минусов. Вообще все неочевидно. Ситуация с пневмонией Егора, так скажем, поставила крест на прежней жизни, сказав еще раз: «Ребят, все-таки у вас синдром Арта, и клиническая картина говорит скорее за это заболевание, чем за какое-то еще». Сразу хочу сказать, да, я верю в чудо, я верю, что все может пойти гораздо лучше, чем должно исходя из официального диагноза, но тем не менее связь с реальностью тоже нельзя утрачивать. Как говорится, надейся на лучшее, но будь готов к худшему. Чем больше живу, тем больше убеждаюсь, что это очень правильная фраза. Верь, надейся, живи в позитиве, но перестрахуйся и сделай так, чтобы постараться учесть и плохие варианты тоже.

Как от всего уберечься?

Как от всего уберечься?

Тут еще возникла мысль, что бактерии, вызвавшие пневмонию Егор мог подцепить во время купания в море, ведь когда он плавает, то немного попадает в рот. Либо просто могло что-то частично остаться в бронхах (не до конца откашлял) и так начались бронхит и потом пневмония. Если это так (не проверишь же никак), то получается нам теперь и купаться нельзя, что очень печально, ведь плавал он сам и с удовольствием, чего не скажешь про традиционные занятия ЛФК. И тогда можно забыть про любые аквареабилитации, что на море, что в бассейнах. Невозможно сделать так, чтобы голова всегда была выше воды и вода никогда не попадала в рот.

Знаю, от всего не убережешься, но соломку-то хочется подстелить, по возможности. Мы будем надеяться, что данная пневмония — это просто случайность, ведь ей болеют очень многие дети (у меня у друга в Москве вот буквально недавно точно также ребенок болел и закончилось все это пневмонией), но действовать мы будем, как будто это закономерность. Постараемся долечиться в Таиланде, сначала месяц в Бангкоке, потом месяц в Хуа Хине (чтобы недалеко от Бангкока было), не купаясь (нельзя в любом случае пока) и ограничив все физические контакты с внешним миром, потом вернемся в Москву и сходим на консультацию в НПЦ Солнцево, вдруг они смогут сказать что-то дельное, а вот потом… Не знаю.

Не у кого спросить

Так вот, мне, мягко говоря, страшновато за судьбу своего сына. Боюсь сделать что-то не так. И спросить не у кого. Казалось бы есть врачи… Но они не знают такого синдрома, все сталкиваются с ним в первый раз. Не накоплено, ни клинического опыта по нашему заболевания, ни какой-либо нормальной статистики. Я задавал неоднократно вопросы врачам в Москве (неврологам и генетикам), прочитал все, что можно на pubmed, списывался с лечащим врачем братьев из Австралии, доживших с синдромом Арта до 18 лет, общался с доктором de Brouwer из Амстердама, кто занимался исследованием этого гена. Ничего толкового из этого я вынести не смог. Ни касательно того, отличается ли как-то наша мутация в положительную сторону от синдрома Арта, ни что нам с этим делать. Есть только стандартные рекомендации для детей с неврологией и ДЦП: занимайтесь, наблюдайтесь, принимайте ноотропы.

Если что, то претензий к врачам у меня нет, откуда им все это знать, раз диагноз такой редкий и по нему априори не может быть статистики. Поэтому приходится быть первопроходцами, делать на свой страх и риск, и возможно с осуждениями со стороны.

Осуждение со стороны

Например, во время сбора не все одобрили нашу поездку в Тай. Но я не понимаю, чем Тай может быть хуже Москвы, риск заболеть там намного выше. Каждую зиму, я читаю, как дети наших друзей перманентно болеют, бронхитами, пневмониями, гриппом. Не разово, а прям не переставая! У всех резко падает иммунитет из-за климата/экологии/вирусов. А если говорить про медицину, то она лучше в Бангкоке, чем в каком-нибудь Сочи, и тем более в Крыму, куда якобы можно было сунуться за лучшим климатом. Возможно, необъективно сужу, но мне лично спокойно в России с заболевшим ребенком только в Москве/Питере. Иначе не ехали бы мамы особых детей со всей России в Москву к генетикам и неврологам, за обследованиями и консультациями. Правда, теперь нам страшно и в Тай ехать тоже… Понимаете, даже если решение было правильным, но что-то случится, простить себе будет сложно и жаль, что нельзя заранее «прожить» два варианта и выбрать. И если кто-то может сложить всю ответственность с себя в пустоту или на кого-то, например, на врача, то я так не смогу. Типа сидели в Москве, ребь заболел и попал в реанимацию, с точки зрения общественности родители правильные и ни по каким странам ребенка не мотали, мол, тут уж ничего нельзя было сделать, никто не виноват. Но я буду себя винить, что мог, но не увез его на море. Общество же всегда не понимало и не принимало ничего выходящего за рамки общепринятого. То есть точно такая же ситуация, но в Тае — сразу виноваты родители, что потащили ребенка в Тай.

Я не параноик, но из нашей ситуации можно раздуть прекрасный политический скандал и закрыть Таиланд, как до этого закрыли Египет и Турцию. Мол, тайские врачи не помогли ребенку. Или что-то со страховками придумать, цену на них поднять, или запретить выезд детей до 7 лет заграницу. Не знаю. Сейчас такое время, когда все средства хороши.

Имеющиеся ограничения и нюансы

В итоге имеем массу ограничений и нюансов, которые надо соблюсти. Пора переписывать наш пост, почему мы бегаем от зимы, который превратится в «как мы бегаем от синдрома Арта».

— Ограничение контактов с посторонними людьми (привет, социализация!) для минимизации передачи вирусов и бактерий. Знаю, что так обычно тренируется иммунитет, но это не наш случай.
— Под вопросом купание в море/водоемах/бассейнах, либо только тот бассейн, где заведомо точно нельзя подхватить бактерии, видимо только личный и обеззараженный.
— Нужен климат умеренно влажный (как узнать насколько?), морской/горный, подходящий для тех, кто склонен к бронхолегочным заболеваниям. Желательно еще и с фитонцидами, то есть проживать около соснового леса и других хвойных деревьев. Гуглил, но сходу так и не понял, какой нужен климат и где эти конкретные места. Вроде бы нужен средиземноморский климат. На форумах также есть советы, типа Южного берега Крыма (ЮБК), Сочи, побережья Турции и Египта, но похоже все зависит еще и от сезона, потому что в том же Сочи хорошо только осенью (летом слишком влажно).
— Желательно иметь климат без снега, чтобы можно было активно двигаться. Как-то у меня спросили, чем плох снег и низкие температуры. Представьте, что вы ребенка запаковываете в объемный толстенный комбинезон, одеваете пластиковые ортезы на ноги и ботинки на несколько размеров больше и даете ему ходунки. И в таком обмундировании этот увалень должен каким-то образом гулять по заснеженным тропинкам. Я вам сразу скажу — это не реально, он и летом-то неуклюжий и передвигается еле-еле. Тем более при одевании пластиковых ортезов ноги будут замерзать моментально. Почему я написал «желательно» в самом начале, ну потому что можно попробовать ограничиться занятиями и хождением в ортезах в специально арендованном зале или квартире (только квартира должна быть побольше), а на улице гулять просто в коляске, чтобы подышать.
— Не последнее место играет экология. Дышать воздухом, живя рядом со МКАД даже в сосновом лесу, не самый лучший вариант. Хорошая экология в виде более чистой воды/воздуха/еды не панацея, конечно, но очевидно, что это то, что можно изменить. Знаю не один случай, когда переезд даже в Подмосковье решал некоторые вопросы в плане аллергических заболеваний и бронхитов.
— Помимо всего выше перечисленного нужно иметь должный уровень медицины под боком и в машинной доступности, самостоятельной или на скорой помощи. В России — это сразу привязка к столицам не далее определенного километража.
— Совершенно не понятно, как быть с тем, что он давится, если это продолжится. Судя по тому, что пишут мамы на форумах, нужно будет научится делать санацию самостоятельно с помощью медицинского отсоса и откашливателя (cough asist). Да, и вообще, если заболевание будет прогрессировать, то может потребоваться покупка НИВЛ или ИВЛ и выяснить бы это заранее.

План А и план B

Пока мне видится относительно четко только две схемы. Но нужно смотреть, есть ли у Егора проблемы с дыханием/глотанием в обычной жизни, прогрессирует ли заболевание или же это все была случайность… Правда, я очень сомневаюсь, что кто-то сможет дать какие-то прогнозы.

План А — переезд в другую страну. Это максимум, что я могу сказать сейчас. Не хочу сглазить, и не хочу ничего писать, пока нет ясности. Возможно не прокатит. Потому напишу уже по факту, когда выяснится, да или нет. Данный вариант учитывает почти все из перечисленного выше, но добавляет и прилично минусов, которые придется принять.

План B — Подмосковье. Выбирается район Подмосковья, где есть лес и транспортная доступность до медицинского учреждения. Например, это может быть Ново-Переделкино, так как там рядом НПЦ Солнцево. Ну или еще подальше от МКАД по Киевскому шоссе или Минскому. Но не очень далеко, чтобы успеть доехать (как интересно скорые в Подмосковье работают?). Если же привязка к НПЦ Солнцево не потребуется (если они не смогут ничем нам помочь), то видимо имеет смысл двинуть, наоборот, на север Подмосковья, там лесов больше. Далее арендуется большая квартира/дом куда покупаются различные вентиляционные установки для создания микроклимата (увлажнитель, кондиционер, ионизатор, озонатор, фильтры и тд). Также одну из комнат нужно будет оборудовать для занятий. Можно было бы купить жилье в Подмосковье, продав квартиру в Москве, но не хочется терять московскую прописку, да и время не лучшее для этих всех махинаций.

План C. Все-таки план B может быть преждевременным, таким, как будто ребенок уже на ИВЛ, и ему нельзя бывать дальше радиуса 50 км от дома и больницы. Рано еще говорить про такие ограничения, нужно проконсультироваться с различными специалистами, самому въехать в тему дыхательной недостаточности (которой пока еще может и не быть), но вполне может быть, что рано или поздно такие ограничения потребуются. Так вот мне понравилась схема, озвученная мне родителями одного особого ребенка — они могут изредка ездить куда-то и не живут прям по соседству с больницей, но у них есть свой аппарат НИВЛ и откашливатель, которые можно брать с собой, если куда-то поедешь. А также при любом заболевании тут же едут в аэропорт и летят домой, чтобы не испытывать страховку на прочность. Неплохой вариант, позволяющий дальше ездить по реабилитациям, но весь вопрос есть ли в них смысл, если Егор заболевает, когда на них оказывается.

План D. Есть еще один некий призрачный план, точнее даже не план, а категория, которая включает в себя сборную солянку других не продуманных вариантов, меняющихся исходя из какой-то новой информации, которую мы получаем из сложивших обстоятельств. Вдруг найдется где-то в экологическом месте аналог НПЦ Солнцево, или мы таки получим подтверждение, что эта пневмония лишь случайность, и тогда можно ездить куда-то (жить где-то), просто купив страховку с максимальной суммой покрытия (а для России купить ДМС), или вдруг у меня попрет бизнес и станет доступно что-то в финансовом плане. Как обычно, деньги решают многие вопросы, но в кризис и с таким курсом валюты довольно тяжело прикидывать финансы, все слишком не стабильно и можно потерять доходы в один миг. Плюс, как я уже говорил, мне не ясно (и я не знаю у кого можно спросить), как нам теперь ездить на реабилитацию, где полно детей, в том числе и болеющих, есть ли смысл ездить на море, безопаснее ли сидеть в Москве с ее эпидемиями гриппа, когда пусть Егор не ходит на развивашки, чтобы не контактировать с другими детьми, но может заразиться от частного преподавателя, приходящего на дом и переносящего заразу от других детей (так уже было).

P.S. Совершенно не ожидаю, чтобы кто-то за меня принял решение :) Просто мне становится легче и понятнее, когда я пишу это все на бумаге блоге, структурирую, так сказать. Плюс некоторые комментарии, действительно, иногда подталкивают к каким-то мыслям хорошим.

Как мы экономим на добавках и витаминах

Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.

Поддержи в соцсетях!

Комментарии приветствуются! (уже 117)

  • Avatar

    Мария Анашина

    |

    Олег, вы сейчас в любом случае не примете окончательного решения. Пока тот самый случай, когда надо закрыть для себя все обсуждения будущего и действовать строго по ситуации. Потому что слишком много «развилок», когда ситуация может повернуть то в одну, то в другую сторону. Пока у вас главное — лечить Егора в Бангкоке. А только потом уже появятся ясности. Пройдет ли у него пневмония полностью или нет? Понадобится ли аппарат ИВЛ или нет? Что скажут в Солнцево? Пока преждевременно никто ничего сказать не сможет.
    Понимаю, это самое трудное, когда не можешь планировать свой завтрашний день. Сама жила в подобном состоянии несколько лет. Это безумно трудно психологически — когда летят к черту все планы, то и дело что-то срывается.

    Что касается переезда в Подмосковье, если вдруг жизнь пойдет таким образом. Вы можете прописаться у кого-то из своих родственников в Москве. Вариант №2 — жить в Новой Москве, это как раз Киевское и Калужское шоссе. Тогда вы и на природе, и все обслуживание московское. Можно рассмотреть для себя вариант типа Троицка, например.

    Но пока, в любом случае, спокойно долечивайте Егора. Сил вам всем и крепкого здоровья!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Да, ты права. Пока еще мало информации, чтобы делать выводы. И, кстати, да, прописаться можно у родителей.

      Reply

      • Avatar

        Лариса

        |

        Олег, здравствуйте!
        Слежу за вашей историей, переживаю, сочувствую. Конечно же желаю только наилучшего всей вашей замечательной семье! Не писала ни разу, но вот хотелось бы сказать по-поводу возможного местожительства в Подмосковье. Мы сами живем в деревне Марушкино, это Новая Москва 20 км от МКАД по Боровскому шоссе (или Киевскому). Выше вам уже подсказали, что переехав в Новую Москву вы не потеряете московскую прописку, я тоже об этом хотела сказать, ну и возможно, если вам нужна будет транспортная доступность от Солнцево, близлежащие места (у нас прям леса нет, но есть рядом) неплохой вариант здесь не плохо с экологией (по сравнению с другими районами Москвы)(промышленности рядом нет). Вобщем хотела сказать, что и дальше Ново-Переделкино можно рассмотреть варианты жилья(особенно если речь о доме).

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Ага, спасибо за инфу! Когда будем ближе рассматривать вариант Б, нужно будет проехаться по различным районам Подмосковья и уже вживую что-то выбирать.

          Reply

  • Avatar

    Елена

    |

    Да уж, Олег…
    Недавно радовались натуральной так сказать реабилитации солнце-море-воздух, а туперь стоит вопрос вообще в целесообразности купания.
    Но воду в своем бассейне не продезинфицируешь. Да и есть ли средства на бассейн тот вместе с местом, где он будет? Да и с тела в будет много чего в воду попадать.
    Вдобавок Егор регулярно давится. От этого тоже может быть пневмония — от маленького кусочка пищи, от выпитой жидкости.
    Все же полностью оградить мальчиша от всего не получится, да и не нужно наверное. Иначе вообще восприимчив ко всему будет вообще.
    Я не знаю, как быть с путешествиями. Если возможно купить страховку, которая все покроет, то можно в Тае зимовать. Если нет, то после этого случая народ в следующий раз может и не помочь, т.е. надо иметь хороший резерв своих средств.
    Может летом в Крым? Подальше от массовых курортов. А так, наверное лучше подмосковье. Чтобы квартира-дом были большие. Парню надо активно передвигаться, а то в 1-комнатной клетушки особо не развернуться. И чтобы Москва в случае чего подо боком.
    У вас все непредсказуемо. Но, Олег, вы большие молодцы. Не забили на ребенка, стараетесь даже сверх своих сил. Поэтому Егору повезло.
    Не отчаивайтесь!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Да, речь не про путешествия. Речь, как бы в лете остаться и с медициной под боком. Страховку в след раз сделать на 100 тыс долларов и жить ближе к Бангкоку, можно, но все равно стремно, вдруг чего пойдет не так. Схема жить в двух местах в зависимости от сезона выходит слишком сложной, трудоемкой и возможно финансово-затратной. Она возможна, наверное, при детально изучении второй страны, чтобы уже знать нужных врачей, нужные центры и иметь финансы на них. Но в идеале жить в одном месте и не дергаться. Крым точно нет, там с медициной все плохо. В России безопасно только в столицах, я написал об этом. Ну или может где-то на востоке, но там еще холоднее. Так что из путей наименьшего сопротивления — это какой-нибудь хороший район Подмосковья…

      Reply

      • Avatar

        Лиза

        |

        Только план А. Теплая, не бедная страна. Один блог — работа (это то, где зарабатывают деньги) другой — ваши просто гигантские, неоценимый исследования и опыт по синдрому. Удачи, успехов. выбирайте конкретику и ставьте цель. А средства сам подтянутся.

        Reply

        • Avatar

          Ника

          |

          Интересно, а на какие деньги? )

          Reply

          • Avatar

            Ольга

            |

            Вот именно, всё дело в средствах! Особенно если зарабатывать в рублях, даже и при фрилансе, то с нынешним курсом евро получится всё равно не много (хотя я чужие деньги, конечно, не считаю).
            Если отбросить материальную сторону, то хорошее теплое место весь — Канарские острова, особенно Ла Пальма (гораздо красивее) или в крайнем случае Тенерифе. Уровень жизни европейский, тепло даже зимой (от 17 до 25), растут сосны во многих районах.
            Другое дело, как сюда попасть…

            Reply

            • Avatar

              Мария

              |

              Ну а как с медициной-то на островах? Хоть и европейкие, но все равно это нельзя назвать полноценной цивилизацией. Если вдруг нужно что посерьезней — докторов, больницу, или еще что-то, так лететь только на самолете. Это вообще не вариант.
              Конечно, более логичные варианты в данном случае это США или Австралия.

              Reply

              • Avatar

                Ольга

                |

                Как-то странно такое читать, а что это если не цивилизация? Испания как-никак. Больницы там есть, конечно! Вы думаете там люди не болеют?)

                Reply

                • Avatar

                  Мария

                  |

                  Я в курсе, что это Испания. Маленькие острова посреди океана — это практически никогда не полноценная «цивилизация». Если не считать полноценные островные государства — Япония, Сингапур, Великобритания и др.
                  Естественно, на Канарах есть болезни, но тут речь идет о специализированной медицины. Егор чаще других детей нуждается не просто во врачах, которые лечат распространенные болезни, а в разных специалистах узкого профиля. Вы хотите сказать «тамошние» больницы смогут обеспечить должный уровень? Однозначно нет, какими бы они «как бы европейскими» не были.

                  Reply

                  • Avatar

                    Ольга

                    |

                    А от чего такого специализированного его сейчас лечат? С пневмонией вполне могут и канарские врачи справится, уверена. Хотя наверное у Вас другое мнение, что вполне естественно) Ясно, что здесь нет реабилитационных центров по речи и слуху (но тогда план А вообще отпадает, т.к. нужны русские специалисты).
                    А если исходить из критериев теплая европейская страна круглый год, то местный климат видимо наилучший в Европе. Оптимума никогда не достигнешь. Что более важно, будут решать Олег и Дарья.

                    Reply

                    • Avatar

                      Мария

                      |

                      С пневмонией несомненно справятся) С нею можно справиться и в домашних условиях, если все делать верно и иметь антибиотики под рукой (не имею ввиду сложный случай, как у Егора).
                      Но именно о других специалистах речь идет в посте. И совершенно нигде не упомянулось слово «европейская страна». Было сказано: переезд в другую страну.

                      Reply

                    • Avatar

                      Ольга

                      |

                      В посте нет никаких упоминаний об особенных специалистах, необходимых под боком. Были критерии:
                      — климат умеренно влажный, морской/горный, подходящий для тех, кто склонен к бронхолегочным заболеваниям. Желательно еще и с фитонцидами, то есть проживать около соснового леса и других хвойных деревьев. (Ла Пальма идеально подходит под все условия)
                      — климат без снега, чтобы можно было активно двигаться. (опять подходит, причем весь год, и даже без осени как таковой.)
                      -Хорошая экология в виде более чистой воды/воздуха/еды. (опять +)
                      — Помимо всего выше перечисленного нужно иметь должный уровень медицины под боком и в машинной доступности. (медицина здесь самая что ни на есть должная, цивилизованная, европейская. Реабилитаций нет, но от пневмонии спасут).
                      Мария, я пишу свои комментарии не для Вас как бы. Если Вас что-то не устраивает, проходите мимо.

                      Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    Олег, а если вам двинуть в Звенигород? у меня там подруга живет. Место супер! Сосновые леса! Машин мало, пробки отсутствуют. А они живут в микрорайоне Радужный, рядом с санаторием.
    и, если что, до Москвы в больницу доехать не проблема.
    И да, Троицк, как Мария пишет. Я тут живу. В принципе, у нас все хорошо, хорошие больницы (2 штуки), сады-школы есть, скорая приезжает через 10 минут. И леса вокруг, с воздухом норм. Минус — это пробки на Калужке, но там активное строительство, обещают через годик эту проблему решить. и так уже в разы легче стало.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      А почему именно Звенигород? В Подмосковье полно же городов… В Троицке были пару раз проездом… На спальный район похоже :)

      Reply

      • Avatar

        Ирина

        |

        Звенигород, потому что много сосновых деревьев, и воздух из-за этого хороший. Как раз для легочников. В других городах я не была, поэтому судить не могу =))

        Reply

      • Avatar

        Галина

        |

        В Звенигороде много санаториев. Эту местность называют Подмосковной Швейцарией. Слоган такой.

        Reply

    • Avatar

      Айрис

      |

      Друзья-знакомые из Троицка и окрестностей с особыми детками крайне недовольны садами и школами для особых. В садики в принципе все ходят или частные, или не ходят. Школа одна на всю округу и не понятно, кого туда берут.
      Со спецами на дом тоже сложно.
      Про больницы не скажу точно, но наблюдается все в Москве.

      Reply

  • Avatar

    Nadezhda

    |

    Всего НИКОГДА не просчитаешь, соломку везде не подложишь, пневмонией болеют и особенные малыши и неособенные. Думаю, в вашем случае главное комфортный климат (меньше одежды, вирусов, здоровее питание) и наличие рядом медицины. И правильно, что думаете о себе. Не перестаю восхищаться такими родителями.

    Reply

  • Avatar

    Анна

    |

    Возможно мой совет наивен и неуместен, но не думали ли Вы прибегнуть к каким-нибудь практикам, для поиска верного решения. Порой ответ кроется совсем не там, где мы ищем, но он легок и прост.
    Многим решать жизненные ситуации отлично помогают расстановки по Хиксу.
    Иногда ведь мы так зацикливается на проблемах, что нужна какая-то внешняя энергия, которая поможет всё это решить быстрее и эффективнее.
    В любом случае это просто мысль, где найти помощь из вне)
    Сил и радости вам и здоровье Егорушке

    Reply

  • Avatar

    olesa

    |

    Дорогой Олег, читаю вас и слёзы катятся из глаз. Это такое тяжелое состояние, когда ребёнок пролежал столько в больнице, ты себя чувствуешь просто Опустошенным, раздавленным. Силы покидают, нет ни физически ни морально сил. И самое страшное в этой ситуации, что ты боишься завтрашнего дня.
    Я восхищаюсь вашей энергии, позитивом, желанием Сделать все идеально насколько это возможно для вашего сына. Но вы не господь бог, и поэтому вы делаете уже всё возможное, успокойтесь и попробуйте уделить себе не 10 % а 20%. мальчику нужны здоровые родители. прошу вас подумать о себе . Желаю Егору выздоровления и стабильного состояния.
    Олеся

    Reply

  • Avatar

    Лето

    |

    Ребята, какие же вы сильные. Даже сказать больше нечего. Я давно слежу за вашим блогом и как мне показалось, Егор так и не получал особой пользы от реабилитаций, потому что то болел, то заболевал и откатывался назад, теряя все наработанные навыки, то в силу каких-то поведенческих причин, капризов не усваивал программу. Простите, если я неверно говорю, но мне показалось, что большей частью прогресс шел благодаря непосредственным занятиям с Дарьей, которая в свою очередь постоянно училась от врачей-специалистов. Ведь именно вы с Дарьей знаете лучше любого доктора как и на что реагирует ваш Егор, что его трудно заставить что-то делать, проще обхитрить-обыграть, приятнее просто плавать на море, а не заниматься по программе с неизвестным скучным дядькой. Вообще, любого ребенка возраста Егора, не только особого, даже обычного сложно прям взять и заставить что-то делать, они живут в мире игры, им очень трудно это. А тут на реабилитациях детей постоянно заставляют и заставляют делать то, что другие дети получают, проживая в режиме непринужденной игры. Так ли они эффективны, эти реабилитации? Может, натолкнет вас на какие-то мысли.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Да, мы тоже не знаем, нужны ли они, эффективны ли, но и не реабилитировать и опустить руки мы не можем. Вдруг он более менее «держится» именно благодаря этим реабилитациям? Но в любом случае надо будет теперь пересматривать все это.

      Reply

      • Avatar

        Лето

        |

        Да, это только вы можете сказать что и как помогает. Понимаю, что тут еще сложно расстаться с надеждой, ведь если отказаться от реабилитаций — значит поставить крест на нормальном развитии. Но может, это не крест, а наоборот, выход? Может вы придумаете каким-то иным образом будете эти реабилитации организовывать. Ну, с потолка пример, вдруг Дарья будет проходить какие-то курсы при реабилитации, подсматривать техники как-то без участия Егора, а потом дома с ним без стресса, скучных дядек и инфекций практиковать.

        Reply

      • Avatar

        Лето

        |

        В любом случае просчитать умом всего вы не сможете. Вы итак почти сверхлюди в моем представлении.) Мне кажется, чтобы не загнаться совсем, пользуйтесь вашей родительской интуицией. Бывает, что больше и положиться не на кого, а в итоге самый верный выбор получается.

        Reply

  • Avatar

    Ника

    |

    Смотрите, у вас есть две быстро меняющиеся и непредсказуемые переменные.
    Это здоровье вашего сына и курс рубля. Причем, возможна еще третья переменная — это ваш заработок на туристическом сайте, тоже в нынешних условиях достаточно непредсказуемый.
    При таких вводных, строить длительные планы, практически обреченное на неудачу занятие.
    Поэтому мне кажется странным ваш вариант с заграничной жизнью. При рублевом доходе и нынешнем курсе вы где-то потяните мед.расходы?
    А если курс еще ухудшится вы уверены, что будет хватать просто на жизнь?
    Разве, что найдите у себе еврейские корни — идеальный вариант )
    Так же покупка дома в пригороде, можно сразу вычеркивать, сегодня вы не привязаны к Москве, завтра ситуация со здоровьем может измениться и эта привязка появится.
    Вам бы арендовать дом в Подмосковье. Нанять няню с проживанием. Освободить хоть немного жену от непосильной ноши, она у вас как я понимаю и за няню, и за реабилитолога, и за учительницу, и за маму и все в одном лице. Разгрузите жену, у вас самого появится при этом возможность без страха оставлять ее в компании няни и путешествовать. С большей отдачей работать… А у жены появится шанс как-то реализовываться помимо сына.
    В России вы вполне можете создать себе удобную жизнь.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Естественно, если уезжать насовсем или надолго в другую страну, то нет смысла заниматься рублевыми доходами, поэтому я переключусь за создание других. При текущем курсе, мы протянем какое-то время на старых доходах. Также естественно, что речь идет о такой стране, где медицина бесплатная или по страховке, иначе можно было бы в том же Таиланде остаться и лечиться в частных госпиталях. Ну, это если бы Тай подходил бы всем. Про Подмосковье — как тут уже выше написали, прописку можно у родителей сделать, это выход, если вдруг покупать дом/квартиру в Подмосковье. Няня с проживанием — слишком накладно, для 50-60 тыс руб/мес есть более достойные применения, тем более если за дом еще столько же платить. И жену разгрузить все равно не получится, никто кроме нее не сможет потянуть Егора, а от домашней работы она и так уже почти освобождена. С большей отдачей работать у меня не получится, это только на словах люди могу по щелчку пальцев зарабатывать сразу в 10 раз больше, в реальности я такого ни одного не знаю. И вообще речь не об этом, как организовать быт, сидя на одном месте — с этим проблем нет. Проблема с местом постоянного проживания, и со схемой действия в плане Егора. Та же Россия не подходит по многим параметрам. Но да, это план Б, так как проще всего.

      Reply

      • Avatar

        Ника

        |

        По поводу переключения на создания других доходов — это как раз вы сами ответили, что по щелчку пальцев такое не происходит. Вы так уверены, что удастся зарабатывать не в рублях?
        Пока нет подобного дохода, то как можно на него рассчитывать?
        50-60 тыс. за няню это если за русскую, украинки, молдаванки с более скромными расценками, вопросы развития ребенка, это конечно не к ним, а вот уход, прогулки, кормление, оказание срочной мед.помощи — это более, чем реально
        у друзей уходит 40-45 тыс. в месяц (они ее еще кормят) на няню (украинка) с мед. образованием, нашли с трудом, зато теперь на нее готовы молиться, т.к. помогает она им невероятно
        вы уверены, что лишние несколько часов в день для работы в спокойной обстановке, когда ничто не отвлекает, не стоят затрат? что не нужно снять часть нагрузки с жены?

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Ну, тут нельзя быть уверенным на 100%… Однако создать похожий по уровню доход не рублевый, думаю можно, когда будет предметно цель стоять. А вот рублевый увеличить в несколько раз мне кажется более сложным процессом. Конечно, и нерублевый доход не по щелчку, но это хорошая цель, особенно когда ты понимаешь явную необходимость этого (грубо говоря, пока я не уехал, то это призрачная необходимость), ну и пока есть рублевый, можно пробовать создавать нерублевый, полностью переключившись. Я даже и на работу пойти не против, ради такого дела.

          40-45 тыс это тот же порядок цен. Выходим в любом случае на около 100 тыс рублей за дом и няню, это довольно приличный уровень трат, особенно в кризис. Учитывая, что кроме них нужно еще тратиться на кучу другого, и приближаемся к сумме в 200 тыс/мес. Ммм.. Крутовато как-то. Далее про няню. Это конечно здорово иметь такую идеальную няню, но как я сказал, 150-200к в месяц крутовато выходит, а во вторых не решает тех вопросов, которые поставлены изначально в посте. Не решает. То есть этот план Б, так скажем от безысходности, и пока он просто мне более менее понятен, поэтому он есть. А нагрузка с жены снимется, как только мы осядем. И для этого необязательно прям няня фултайм. Кароче это не то, о чем сейчас нужно думать, не о нянях/домах, есть более сложно решаемые вопросы.

          Reply

          • Avatar

            Ника

            |

            Если 150-200 тыс. в месяц на семью — это крутовато, то как переезжать в другую страну? Это ведь меньше 2 тыс. долларов сейчас.
            В Европе с такими деньгами на троих, когда нет собственного жилья и есть специфические траты на сына не проживешь.

            Reply

            • Avatar

              Олег Лажечников

              |

              Да, все верно. Поэтому я и говорю, что нужно создавать доход нерублевый того же уровня. То есть, грубо говоря, доход уровня 150-200 тыс руб — это доход в 5-6 тыс долларов. И его должно хватить. А чтобы в рублях угнаться за курсом, да и вообще больше зарабатывать, это нужно уже ближе к 400 тыс руб зарабатывать, что как раз мне кажется менее реальным. Не знаю, понятно ли объяснил. Что уровень — это не сколько заработок, сколько именно уровень проекта, трудозатраты, ниша. Когда курс был 35 руб за бакс уровни и по доходу относительно совпадали. А сейчас совсем нет, проект рублевый и нерублевый одного уровня приносят совсем разные деньги из-за разницы курса валют.

              Reply

  • Avatar

    Алексей

    |

    В переделкино нужно ехать. К прозорливому старцу Илию. Он обязательно помолиться и поможет Вам и Вашему мальчику.

    Reply

  • Avatar

    Bestia

    |

    У нас в Хуа Хине какой-то детский вирус гуляет, народ в группе писал. Уточни нынешнюю обстановку, а то может вам лучше сюда не ехать…

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      По ходу это везде. Про Пхукет подобные вещи писали…

      Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Все вы правильно делаете. И пусть говорят все вокруг , что что-то не так- Ваша жизнь, ваш ре, ваша ответственность! Всем хорошим все равно не будешь- а оно надо ли вообще?

    Касательно купания: есть детские круги на шею. Они вообще то для грудничков, но точно удержат голову на поверхности и не дадут хлебнуть воды( это на будущее, и использовать надо, наверное, с нарукавниками).

    Касательно болезней: этой зимой вообще какие-то вирусы очень агрессивные. Мой ре( самый обычный) болел весь декабрь, пол января, 2 недели проходили в сад, и вот опять сидим дома- бронхит! Так не болел он никогда! Причём чем лечить сами врачи тоже мало что сказать могут: уже 3-й антибиотик принимаем. Теперь в уколах. Пока результата не очень видно.

    Выздоравливайте!

    Reply

    • Avatar

      Наталья

      |

      Точно! Круги на шею! У нас внук плавает в таком круге в ванной! Нарукавники не нужны (ой, правда наш вес 8 кг — но надо смотреть на рекомендации на круге). Если круг хорошо одеть (там есть место для подбородка), воды никак не зачерпнёшь!

      Reply

    • Avatar

      Анна

      |

      С кругом на шее наглотаться воды можно на ура. Дочери 6 месяцев — при каждом купании это происходит.

      Reply

      • Avatar

        Олег Лажечников

        |

        Свимтренер не пробовали?

        Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      У нас со вчерашнего дня есть Свимтренер, попробуем как-нибудь с ним, когда можно будет купаться. Может быть и получится так, чтобы не хлебал. А еще я подумал, что сам по себе бассейн может быть выходом, потому что там нет волн! Иногда хлебает именно из-за них.

      Reply

  • Avatar

    елена

    |

    Олег, добрый день!
    В статье прозвучала тема про родителей, которые, в случае заболевания ребенка, берут билеты и едут в аэропорт, так вот у меня такая же практика. Тут, конечно, сложно предугадать обычная ли это температура, или какая-то инфекция, которая требует немедленное лечение, но все равно так спокойнее. Весной собираюсь с дочкой в район Кавминвод (столько читала про уникальный климат там), посмотрите может Егору этот горный климат по приятнее будет, и до Москвы, если что совсем чуть-чуть лететь. Это, конечно, не для зимовки, а вот в межсезонье может то, что надо.
    Желаю Егору скорейшего выздоровления и ВАм с Дарьей сил и терпения!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Если перелет короткий, и по популярному направлению, то это вполне осуществимо, лучше перебдеть. А вот если далеко лететь, как из Тая, то тут 10 раз подумаешь…

      Reply

  • Avatar

    Nia-Dar

    |

    Согласна с первым комментатором — надо решать проблемы по мере их поступления. Да «подложить соломку» чтобы хоть как-то себя обезопасить — это естесственное желание и, в принципе, правильное. Но можно дать совет? Не надо пока слишком глубоко просчитывать все пути на будущее. Ты набросал примерные решения, и пока хватит. Когда будет более ясная ситуация куда несет течение, тогда и надо копаться, чтобы понять как жить дальше. Вы оба растеряны, измотаны и физически и морально, испуганы — в таком состоянии невозможно принимать глобальные решения на далеко идущее будущее, особенно пока сейчас нет четкой стабильности.
    А на счет осуждений — к черту всех осуждающих! Вас никто не имеет права судить! Олег, серьезно — НИ У КОГО НЕТ ПРАВА ВАС ОСУЖДАТЬ! Это не слова утешения, это факт. И даже если вы просите о помощи (финансовой, психологической, да о любой) это не повод и ни разу не разрешение осудить ваши действия. Дающий помощь должен решить, будет он помогать или нет, но это не дает ему права критиковать ни тебя, ни твои поступки. Поэтому, не оправдывайся (мне показалось по тексту, что есть такое настроение — оправдаться). Ты принял помощь, ты за нее отчитался. Но при этом ты не обязан выслушивать мнения тех, кто даже в вопросе толком не разбирается.
    Терпения вам всем (и Егорушу, и тебе, и Марусе, и маме твоей). Если нужна какая-либо помощь — пиши.

    Reply

  • Avatar

    Татьяна Бедарева

    |

    Правильно, что вы в Тае, не надо себя корить. Потому что там в любом случае меньше круг общения, людей вокруг, можно вообще выбрать место потише и не бывать в толпе. В России сейчас в магазин не выйдешь. Все маски в аптеках разобрали, все знакомые в Питере болеют, вчера у одной дочку отвезли с больницу в подтвержденным диагнозом свиного гриппа… У народа массовая истерия — скорая едет около 20 часов, врачи на вызовы не ходят, потому что не успевают, в поликлиники и больницы зайти страшно… Лучше в Тае сидеть.

    Reply

    • Avatar

      Игорь

      |

      Тай в данном случае тоже не самый лучший вариант. У нас ребенок полгода здесь регулярно раз в месяц болел прежде чем адаптировался. Да и мы сами тоже. Жара, влажность, агрессивная бактериальная среда. Даром что ли тут врачи антибиотики почти всегда прописывают, так на всякий случай, даже когда зуб удаляют. И детей чихающих, кашляющих, с соплями тут полно, в т.ч. и тайчат.
      Безусловно здесь лучше, чем сейчас в Москве, но расслабляться и думать «это же тропики, как тут можно простудиться» явно не стоит, приехав из России на пару месяцев.
      В идеале бы вместо Тая стоило бы зимовать на средиземноморском побережье (Испания-Италия-Франция), но тут уже финансовый вопрос встает в полный рост, к сожалению :(

      Reply

      • Avatar

        Олег Лажечников

        |

        И визовый вопрос тоже встает. 3 месяца максимум, если получится сделать еще такой длинный Шенген. Это тем, кто ездит постоянно, не проблема, а вот с нуля мультик полугодовый не дадут скорее всего. Плюс на средизимноморском побережье тоже хватает минусов: холодное некупабельное море, отсутствие отопления в большинстве жилья, и точно также есть вирусы/бактерии. К сожалению, от инфекции не убежать.

        Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Олег, Даша,Егорка, здравствуйте! Олег, один из первых ваших постов, которые я прочитала,был о троллях,и о том,как порой неприятно читать советы людей,наблюдающих вашу жизнь в Интернете. Да нам всем это неприятно. Поэтому сейчас пишу и думаю — не хочется вас лишний раз «напрячь» и «раздражить»,вам сейчас и так очень тяжело… И всё — таки… Олег, вы верите в Бога? Я сейчас не о том,чтобы ходить в церковь,причащаться и держать посты, нет. Олег, вы действительно верите, что всё зависит — от людей — от науки, от врачей, от вас, родителей? Может быть, % на 50. А остальное? Каждому из нас Господь посылает испытания, уроки. Наверное, самые тяжёлые — когда это связано с нашими детьми. (У меня две дочери, внук). Мы все живём своей суетной, насыщенной событиями и впечатлениям и жизнью. Нам некогда «думать о вечном». И именно вот в такие кризисные моменты жизни — надо обращаться мыслями к Создателю, пытаться ощутить свою судьбу и свои испытания «частью Высшего замысла». Олег, вообще существует много литературы, которая ищет связь болезней с другими аспектами жизни человека, но не все люди «принимают» такие книги. Хотя знаю много случаев «чудесных исцелений», когда люди искали ответы на свои вопросы не в научной литературе, а в других областях. Лазарев, Луиза Хей, Лиз Бурбо… А о болезнях детей, наверное, больше всех Лууле Виилма. Олег, это моё ЧАСТНОЕ МНЕНИЕ, надеюсь, оно не вызывет у вас неприятных реакций. Желаю вам терпения, спокойствия, сил, финансовой стабильности, оптимизма. Егору — ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ!!! Олег, ещё один хороший девиз — «Делай, что должно,и будет, что будет!» Мы не можем проконтролировать всё и везде «Подстелить соломку». Сомнения и ошибки — часть нашей жизни, они неизбежны, даже когда цена так дорога! Если у вас ещё не созрело решение, потяните время, не принимайте его пока. Возможно, оно само придёт через какое — то время, возможно, вы получите новую информацию, или ещё какую — то «Божью помощь». Всего вам доброго!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Отличный девиз! Он мне тоже очень нравится! В Бога верю, но по-своему, без религии. Книги многие читал из тех, что вы перечислили и не перечислили. Иногда ответы, действительно, приходят из ниоткуда как бы. Но как я написал, я не забываю о физическом мире и стараюсь сделать и то, до чего можно допереть обычной логикой :) И согласен, все зачем-то нужно, и не всегда это ясно сразу.

      Reply

      • Avatar

        Светлана

        |

        Добрый день! ошибка логики в фундаменте планов! Первое и основное, думаю, так: план А: обеспечить крепкое здоровье мама и папе Егора, Все остальное следствие из этого, так как данный пункт определяющий в будущем Егора.

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Мама и папа не могут быть спокойны, пока у Егора все неспокойно. Уже не раз замечали, что во время той же реабилитации очень успокаиваемся, видя, что с ребенком занимаются спецы. Стоит сделать долгий перерыв, как уже неспокойно на душе, что время упускаем :) Но сейчас мы в любом случае будем по приезду пересматривать все.

          Reply

  • Avatar

    Екатерина

    |

    Олег! Прежде всего сил вам и терпения! Это не просто слова, это сопереживание сложившейся ситуации!!! Вы молодцы, что не опускаете руки и продолжаете поиски вариантов и держите удар!
    Олег, а если сдавать московскую квартиру и снимать что-то в области? В Троицке живут друзья — и правда приятное место!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Да, конечно, сдадим, если не будем там жить. Вернемся в Россию, будем решать :)

      Reply

  • Avatar

    Алла

    |

    Олег, не отчаивайтесь и немного успокойтесь, хотя мне лично ваше состояние раздрая понятно. Но наа данный момент у вас уже есть планы, по крайней мере на ближайшие два-три месяца, это вылечивание до конца Егора, самим реабилитация на море и в тепле не помешает.. Да и не спешите уж так уезжать из Тая, если конечно не дай Бог, это не потребуется в связи со здоровьем. Там хорошо, тепло, солнышко, фрукты… Сейчас и ближайшие мин.2 месяца в Москве самые неприятные, гриппы надвигаются. Да проблема с купанием конечно сложная.. не понятно, можно или нет, а может действительно просто так сложились обстоятельства. А что врачи местные говорят? Какие-то рекомендации дают, как быть, что делать и не далеть, когда выпишитесь? А там по весне приедете в Москву, за лето все обдумаете спокойно, летом оно в любом случае как то все позитивнее) посмотрите на Егора, походите по врачам, и все для себя решите. Не пробивали тему, можно ли куда эмигрировать в страну недорогую но с хорошей мед.базой ну как-то на основании необходимости лечения ребенка? Ничего такого нет в их законодательстве? Ну как статусы беенцев или еще чего, а это статус тяжело больного ребенка, чтобы дали вид на жит-во какой-то, чтобы медицина бесплатная или субсидированная была?
    А так, ни слушайте «доброжелателей», прислушивайтесь к себе и к Егору и к советам хорших врачей, если таких найдете! Очень верю, что Егор поправится и все будет у вас хотя бы как прежде, или лучше!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Тайские врачи ничего не говорят. Мол, через месяц уже летать можно. Типа начал есть и пить, анализы хорошие, сейчас вот тест проведем на глотательные мышцы и если они в порядке, то идите домой, нет смысла сидеть в госпитале среди больных детей. Можете жить в Бангкоке, можете где-то еще, риск заражения новыми инфекциями примерно одинаковый. Так что as your wish. То есть как бы ничего особенного не говорят. В принципе они правы на текущий момент и если говорить про текущее заболевание. Еще несколько дней, и, действительно, можно выписываться. Но нам уже предстоит каким-то образом выяснить, с чем связано то, что он давится, и нужны какие-то прогнозы касательно дыхательной недостаточности. Как все это узнать — загадка.

      Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Однажды вызывали скорую мне в подмосковье, как раз район, который вас интересует, напротив города Апрелевка (по Киевскому шоссе). Был приступ гастрита. Скорая приехала из Апрелевки, где-то за полчаса, из чего делаю вывод, что выехали минут через пятнадцать. Но у врача не было с собой никаких лекарств (может, что и было, конечно, но явно не для моего не самого сложного случая), даже обезболивающее не вкололи, хотя я просто орала от боли. Предложили забрать меня в больницу в Апрелевку, но сами сразу честно сказали — если вы из Москвы, то вызывайте такси и езжайте туда, здоровее будете.
    Такой опыт вызова скорой в ближайшем Подмосковье(
    В Москве все тоже плохо с тем, как они приезжают и что у них с собой, это вы и сами, к сожалению, знаете.
    В какой-то момент в Москве я пыталась дозвониться до платных скорых и ответ был — через два часа, машин нет. Так что рассчитывать на медицину платную или бесплатную у нас не приходится.
    Может только если купить хорошую страховку в России и сразу звонить им, чтобы их скорая ехала. У знакомых есть такой положительный опыт.
    Еще по поводу Подмосковья скажу, если уж вас интересует жилье по Киевскому шоссе) У нас еще лет пять назад было чудесно, леса-поля со всех сторон. Сейчас мне некуда выйти за забор.ВСЕ застроили. Таунхаусы, дома, многоэтажный район даже при въезде. Есть ли смысл в такой жизни на природе? Не так много осталось реально загорода в ближайшем Подмосковье.

    Reply

    • Avatar

      Ника

      |

      Странный у вас опыт вызовов скорой. У нас пожилой отец более, часто вызываем скорую, обычно приезжают за 10-20 минут. Один раз нужен был уролог на скорой, вот его прождали долго. А так моментально появляются.

      Reply

      • Avatar

        Ольга

        |

        А я не говорю, что долго. Быстро (полчаса), но толку с подмосковной скорой ноль было в моем случае. В Москве примерно та же скорость приезда, помочь могут, но тоже не со всем. Могут и навредить. Например, моего деда угробили (как раз тогда я пыталась вызвать безуспешно платную), угробили сестру знакомой (при диабете вкололи не то, что стоило). Но и помогали с некоторыми вещами. Последние два раза приезжали очень хорошие ребята, сидели по часу, но кое-что они просто не могли сделать, потому что лекарств нет. Например, при мигрени мне вкололи но-шпу, честно — еще бы мороженое дали. Но доктор оказался молодец, звонил главврачу, выбивал разрешение вколоть нормальное лекарство.
        Долго — это моя попытка вызвать платную скорую. Возможно, мне не повезло.
        Проблема даже не в самой подмосковной скорой, а куда они повезут в случае чего, не в Москву явно.

        Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      У нас более менее нормальный опыт вызова скорых, приезжали в Бутово за 10 минут. Но вот последний раз ничем не помогли, просто стояли рядом, давали советы, а мы сами откачивали, так как знали, как это лучше делать. А предыдущий раз, пока ехали на скорой в больнице, Дарье на ногу баллон с кислородом свалился, после чего она потеряла ноготь, хорошо хоть без перелома пальца обошлось. В целом их помощь ограничена…

      Reply

  • Avatar

    Екатерина

    |

    Насчёт мест куда поехать за границу, вспомнилась мне Паланга как место, куда не раз ездили мои знакомые с детьми с бронхолегочными заболеваниями… Просто вам в копилку вариантов.

    Reply

    • Avatar

      Bestia

      |

      Там зимой дубище как в Питере. Да и летом в общем-то не жарко.

      Reply

  • Avatar

    Наталия Ле Кам

    |

    Как математик — логику, стратегия зависит от того, что максимизировать.

    Если максимизировать вероятность Егора выжить, то есть его продолжительность жизни, то надо ориентироваться на наличие поблизости продвинутых мед учреждений с возможностью присутствия Даши и близких даже в реанимации. Сюда же входят все меры по минимизации рисков легочных инфекций: климат, контакты, оборудование и т.д. и т.п.

    Если максимизировать качество жизни семьи, то прийдется смириться со многими рисками, но зато будет возможность подарить Егору яркие моменты детства.

    Это очень сложный выбор. Но какой бы Вы выбор не сделали, Вы будете ПРАВЫ.

    Скорее всего есть и промежуточные варианты, где и риски снижены и качество жизни не страдает, но сейчас они не очевидны, так как значимость рисков зашкаливает и к тому же диапазон рисков неизвестен. Дайте время ситуации, пусть напряжение спадет, а потом проще будет стратегию нарабатывать.

    Reply

  • Avatar

    Александр

    |

    Олег, а не узнавали по поводу страховкки условия страхования для людей с хроническими заболеваниями? Насколько я знаю, в некоторых страховых при выяснении наличия врожденнного или хронического заболевания отказывают в возмещении? Т. Е. полис то продадут, но что потом возместят вопрос.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Пока еще нет, но чисто логически, не будет нормально ни одна страховка это покрывать. Но тур страховку можно и дальше использовать, просто нужна большая страховая сумма. ERV (которая у нас сейчас) покрывает случаи, требующие экстренной помощи, даже если это случилось из-за обострения хронического заболевания.

      Reply

  • Avatar

    Мария

    |

    Олег, может быть, попробовать связаться с фондом «Вера»? http://www.hospicefund.ru/contacts/ Им можно просто рассказать, что за синдром. Вдруг у них есть подопечные с таким же диагнозом… Тогда они смогут поделиться опытом в плане перспектив и необходимости ИВЛ, откашливателей, отсосов и прочего оборудования. И появится возможность обмена опытом с родителями таких детишек. Знаю, что недавно им удалось собрать встречу аж троих семей с синдромом Лея — тоже весьма редкое заболевание. И родители поняли, что они не одни, а могут обмениваться необходимой информацией. Возможно, у них есть врачи, с которыми посоветоваться…
    Координатор детского отделения — Лида Мониава — прекрасный отзывчивый человек.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Напишем обязательно, как приедем в Москву. Спасибо за инфу!

      Reply

  • Avatar

    Ника

    |

    Мне кажется ваша родительская интуиция вам подсказывает лучше всего. Вы все правильно делаете, и не зря именно Вы его родители, а не те, кто бы сидел на одном месте и всего боялся. А не хотите как-нибудь летом съездить пожить в Сибирь, или, например в Ашан. — там правда лечебный хвойный воздух. Я бы ещё позвала вас к нам в Приморье, но тут ветра такие возле моря, что тоже только в лес. )))

    Reply

  • Avatar

    Надя Жук

    |

    Держитесь ребята, не отчаивайтесь! Крепкого здоровья вам и Егору, моральных сил, мудрости, удачи и всегда правильных решений!

    Reply

  • Avatar

    Inna

    |

    Олег, Даша! Вы огромные молодцы! Подмосковье — неплохой вариант, если вы сами этого хотите. Вы не можете думать только о Егоре. Если вы не будете думать о себе, вы так долго не протянете. Если у вас будет упадок сил, отсутствие интереса к жизни, простого физического отдыха и возможности выспаться… Как вы сможете заботиться о Егоре? Иногда нужно отдыхать и от Егора. Если приехала бабушка — пусть хоть немого даст вам отдохнуть. И вы со свежими силами будете заботиться о ребенке.

    Reply

  • Avatar

    Елена Шикова

    |

    Я не возьму на себя ответственность давать вам советы или давать советы еще кому-нибудь. Я просто расскажу про свой опыт преодоления детских болезней. Ваш случай конечно совершенно особенный и безусловно отличается от моего, но вдруг кому-то пригодится из ваших знакомых.

    У меня двое детей и моя старшая девочка очень много болела, она проболела с 3-х лет до 5 почти непрерывно, это было связано с поступлением в садик, это очень частый случай, когда даже дети без тяжких диагнозов начинают непрерывно и тяжело болеть — ОРЗ, непрерывные сопли, отит, бронхит. Все маленькие дети болеют на новых контактах. Я ее непрерывно лечила, я вдохнула вместе с ней немыслимое количество ингаляций, скормила ей изрядное количество БАДов, я делала влажную уборку с моющими средствами каждый день, мы дышали парами чеснока по совету докторов, но ничего не помогало, вслед за одной болезнью наступала следующая и опять с осложнениями. От осложнений лечились антибиотиками, от них обостряется аллергия и болит живот. Вообщем у меня и ребенка не было никакой жизни, одно лечение, страх, не то что куда либо поехать, а куда либо пойти, она опять заболеет. И так два года.

    Тут от отчаяния, я начала почитывать книжки про оздоровление и решила начать ее закаливать. Это было летом, решили обливаться холодной водой на даче. Я брала ее на руки и бабушка выливала на нас ведро холодной воды и я старательно изображала бурную радость, чтобы у ребенка было положительное отношение к процедуре, так мы обливались 3 месяца на даче, потом в городе конечно пришлось заменить все это дело на опрокидывания ведра холодной воды на живот ребенка самостоятельно, но привычка уже выработалась.

    И случилось чудо моя девочка целый год отходила в садик на полный день не заболев ни одного раза, я не могла поверить своему счастью, это действительно помогает. Все, мы покончили с болезнями, но на это я потратила 2 года.

    С сыном все было лучше, я была уже ученая и начала процедуры перед поступлением в садик, это был лайт вариант я всего лишь обливала ему ножки холодной водой. И это тоже помогло, он болел раз в месяц соплями, которые проходили сами, вообще без лечения и за все свое детство он почти не пробовал антибиотиков и у него нет аллергии, в отличие от старшей.
    Я читала книжку Никитиных про закаливание, они применяли тяжелую артиллерию, более скромные меры тоже отлично помогают.
    Вообщем длинно получилось, но вдруг кому-то поможет решить свои проблемы с непрерывным болением детей. Удачи вам , пусть Егор поправляется, мужайтесь.

    Reply

    • Avatar

      Inna

      |

      Это вариант подходит далеко не всем. И очень аккуратно надо подходить к нему. У моей знакомой после подобных процедур ребенок заработал эпилепсию и букет других нервных заболеваний, вплоть до проблем в головном мозге. Маленьким детям, которые не готовы к таким процедурам психологически — очень опасно!

      Reply

      • Avatar

        Елена Шикова

        |

        Тут важно чтобы ребенок положительно относился к процедуре, если делать насильно, конечно ничего хорошего не получится. Опять же у меня нет опыта с детьми с неврологическими проблемами, там все может быть иначе.

        Reply

  • Avatar

    Irina

    |

    Олег, здравствуйте. Вам надо попытаться получить гражданство страны (или временный вид на жительство, дающий страховку), где не просто “приличная” медицина, а где она очень хорошая, чтобы вам сделали самые современные обследования, поставили диагноз, и было бы лучшее лечение, если оно нужно. И все это бесплатно. Я из таких стран знаю Израиль, Германию и Канаду. В этих странах не только медицина и фармакология на высоком уровне, но и проводятся исследования, в которые вкладываются огромные деньги, специалисты все время делятся опытом (и на международных конференциях и в мед. журналах на англ. языке, где печатаются результаты новейших исследований), ездят учиться в лучшие больницы (в Израиле, например, очень принято, чтобы молодой врач, проходящий стаж в больнице, поехал на 2-3 года работать в какой-нибудь американской (там все-таки медицина лучше) или канадской больнице. Для этого нужны связи между больницами, общие гранты и т. д).

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Здравствуйте! Так диагноз уже стоит, и в этом плане уже нечего особо обследовать. И еще я так почитал, то в принципе не особо много чего можно проверить касательно дыхания или глотания. Так что нужна медицина не для обследований, а для вот таких вот случаев, чтобы граммотно лечили пневомонию. Помимо этого, так же должна быть социлка — то есть бесплатная реабилитация, ежедневные занятия. Но в целом да, круг стран очень узкий по этим параметрам.

      Reply

  • Avatar

    Irina

    |

    Добрый день, Олег!
    Найти причины пневмонии просто невозможно, с этим надо смириться и, как бы бесчувственно не звучало, проще к этому относиться. У меня самой первая пневмония была в 6 месяцев жизни, дома было 10 градусов, жили в деревянном доме в деревне, потом года в два снова пневмония. И много много раз бронхиты, трахеиты. И это нормально для обычного (не закаленного) ребенка! Ничего, проболела, живая вон:)) Так что отпустите эти мысли по поиску причин, их не найти, бесполезная трата времени и нервов. И ограничивать купание ребенка в море совсем не верное направление, как по мне.
    Насчёт выбора места жительства. Если говорить, о дыхательных органах, то надо опираться на опыт врачей именно в этой квалификации, фтизиатры, пульмонологи и другие. Они скажут, хвоя, море, Алупка и другие курорты, где есть условия, клиники и санатории. Вы уже, писали об этом, стоит присмотреться, хотя бы как временный вариант, для опыта что ли.
    Желаю вам, разобраться со всем, делами, мыслями, планами, держитесь крепче, пусть всё будет в лучшем виде, пусть будет план А! :)

    Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Олег, проконсультируйтесь у врачей о целесообразности лечения Егора по типу лечения бронхиальной астмы. Малыми ежедневными дозами горм ингаляторов.

    Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    Я очень надеюсь, что у вас все таки случайность. По поводу климата могу сказать, что неплоха Черногория… И море, и сосны. Хотя вроде и в Болгарии похожий климат.

    Reply

  • Avatar

    Татьяна

    |

    Олег, Даша во-первых, хочу пожелать вам терпения, сил, веры и надежды, Егорке здоровья, здоровья и еще раз здоровья. Ему очень повезло с родителями, вы большие молодцы. Олег, хочу вам сказать, что не стоит сожалеть о том, что вы поехали в Тай. Вы делаете своего ребенка счастливым, а то что произошло, могло произойти где угодно, когда угодно и с кем угодно. Разве люди не попадают в ужасные ситуации сидя дома, по дороге на работу на отдыхе и т.д. и т.п. Вы стараетесь сделать жизнь своего ребенка интересной, счастливой, полноценной. Я не врач, и далека от медицины, но мне кажется нельзя предусмотреть от чего или от кого Егорка может подхватить инфекцию (купание, др. дети вообще весь окружающий мир). Главное, что ваш ребенок познает мир, видит какой он большой и красивый, а не сидит по полгода в квартире, смотря в окно, как мимо проходит жизнь. Не опускайте руки, ищите и найдете ответы, поддерживайте друг друга. Есть хороший рассказ, как 2 лягушки попали в кувшин с молоком, одна просто утонула, а вторая барахталась со всей силы, взбила из молока масло и выбралась наружу. Думаю, это история про вас. Не сдавайтесь!!!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Да я не прям сожалею, невозможно же все предсказать. Стараюсь обычно делать выводы, чтобы не повторять ошибок. Просто все равно ответственность на нас лежит, что он заболел. Может переохладили, может сконтактировали с тем, кто болел, за пхукетскими врачами не доглядели, страховку с маленькой суммой оформили. Может быть, если бы поехали не в Тай, а в Испанию, не заболел бы, ведь могли же в Испанию поехать. Но это так, из серии ка бы да ка бы, прекрасно понимаю, что мы всесильны. А судя по тому, что происходит в Москве сейчас (карантины в поликлиниках и школах, дезинфекция метро по ночам), то похоже мы еще легко отделались.

      Reply

  • Avatar

    Олли

    |

    У Егора очень редкий диагноз, о котором в России мало что известно. Олег, может стоит сделать про него блог на английском языке? Всё-таки это значительно расширит круг общения, и, возможно, поможет вам найти специалистов и родителей с похожими диагнозами по всему миру?

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Да стоит, но дороговато это, а сами пока ни по знанию языка, ни по времени не потянем. Плюс в дальнейшем довольно трудозатратно будет писать на двух языках одновременно. Скорее тогда вообще на английский надо переходить, полностью. Но вообще, как минимум, пару статей, стоит перевести, основных.

      Reply

      • Avatar

        Мария

        |

        Олег, несколько вещей хотела написать. Вам, если нужна помощь с переводом материалов на английский, это можно сделать, как со сбором денег. Киньте клич. Я уверена, найдутся люди, кто сможетвам помочь. Я готова что-то перевести. К сожалению, делать это регулярно не обещаю, так как два маленьких (совсем — 4 месяца и 3 года) ребёнка на руках, но что-то смогу.

        Второе, посмотрите, что делают с детьми со СМА (спинально мышечная атрофия), это, конечно, более тяжелый вариант, но тоже ведь слабость мышц, вызванная неправильной работой периферийной нервной системы. Я подписана на Лидию Мониаву, и там часто идёт сбор средств на оборудование для них. Там очень много приспособлений — особые матрасы, мешок Амбу, потом они мешочки с пшеном или каким-то ещё зерном часто используют. Про откашливатели и соплеотсосы вы и сами знаете.

        Если бы у вас была возможность переехать в США — это было бы, конечно, очень здорово. Тут есть и Штаты с идеальным для вас климатом. Типа Аризоны, Калифорнии, Техаса, Нью Мексико (мы здесь живём, у нас тут раньше туберкулезники лечились со всей страны, сухой горный воздух и короткая зима). И медицина прекрасная, и русских много, можно быстро вписаться и начать свой бизнес или устроиться на работу куда-то. В общем, если вдруг окажетесь здесь, чем сможем — поможем. Есть куча групп русских в США в фб — в Bay Area, других местах, где много наших. Может, вам с ними тоже посоветоваться. Там часто и правовые вопросы эмиграции обсуждаются и какие угодно. В той же Калифорнийской группе, много наших, которые работают в стенфорде, беркли, может, их заинтересует мальчик с редким генетическим заболеванием…

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Мария, спасибо за желание помочь! Если мы что-то решим с переводом, то я вам напишу тогда. Просто тут надо понимать весь концепт. Все-таки вести сайт одновременно на двух языках муторное занятие. И надо понять, нужен перевод только части основных статей, для того, чтобы их кто-нибудь нашел в буржунете, или чтобы врачам показывать, или же смысл в том, чтобы вообще на английский перейти с концами…

          Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Знаете, Олег, все ваши размышления по большому счету сводятся к одному — сможете ли вы , как семья и как отдельные люди, снова быть счастливы, учитывая обстоятельства. это очень важно — быть счастливым. мне лично ощущение счастья необходимо, как воздух) мое мнение — вы сможете. вы уже многое смогли, и это тоже у вас получится. вы и сами знаете, что быть счастливым с особым ребенком — возможно.
    теперь о главном — о пневмонии. частые пневмонии — это одно, а пневмония с развитием дыхательной недостаточности — совсем другое( это может быть случайностью и/или результатом изначально неправильного лечения, и да, надеяться надо на лучшее, но выяснить причину дыхательной недостаточности необходимо. на мой взгляд, и я вам его уже неоднократно озвучивала, ключевое — это разобраться с наличием или отсутствием ночной гиповентиляции. ее наличие в корне меняет привычный нам механизм возникновения пневмонии. при гиповентиляции часть отделов легких недостаточно вентилируется (что в общем очевидно из названия)), там застаивается слизь (которая всегда есть в нашем организме) и возникает воспаление. наличие вирусов и инфекций вокруг — дополнительная, но не основная причина. скорее вирус ослабляет и так мышечно-слабого ребенка. так что основная профилактика пневмонии в этом случае — именно обеспечение вентиляции с помощью нивл и поддержание бронхов в чистоте с помощью откашливателя. нам откашливатель заодно обеспечивает дренаж в носоглотке и существенно уменьшил частоту и интенсивность насморков , отитов и пр.
    менять место жительства, изолироваться от общества и обставляться увлажнителями и прочими аппаратами — не нужно. дышать сосновым воздухом — очень полезно. но если ребенок чисто механически не вдыхает воздух в достаточном объеме, то вся эта польза в легкие просто не попадает. не нужно пытаться никогда не болеть — это невозможно. нужно ставить задачу болеть «штатно». повышение иммунитета — это, конечно, хорошо, но опять же ключевое — механическое обеспечение должного уровня вентиляции. если причина пневмонии гиповентиляция, то все протоколы лечения по типу бронхиальной астмы, закаливание и пр — это не то. будет вентиляция, будет все остальное. чтобы узнать, есть у егора гиповентиляция или нет, попросите в клинике сделать ему ночную пульсоксиметрию. если получится сделать ночную капнометрию — будет вообще отлично. эпизоды гиповентиляции на ночном графике, если они есть, видны невооруженным глазом. я очень советую (ведь вы просите советы?) проверить это перелета домой.
    я не думаю, что вам нужно селиться рядом с нпц солнцево) целью скорее должно являться непопадание туда))
    еще одна новость — возможно вам не нужно так много реабилитаций. когда у ребенка дцп или иное органическое поражение цнс, потенциал улучшения очень велик. наш мозг — настоящее чудо, соседние отделы могут взять на себя функции поврежденных, возможно обучение мозга через тело и пр. когда у ребенка генетическое нарушение, возможности его физической реабилитации часто бывают достаточно ограничены. это особенно характерно для нервно-мышечных больных (я пишу исходя из своего опыта). если в организме не синтезируется тот или иной белок и если не найдена возможность поставлять этот белок искусственно, то сколько реабилитаций, упражнений и пр не пихай в ребенка — эффект будет минимальным. это не значит, что ребенок не будет улучшаться, будет, но в большей степени именно так, как заложено в его генах. с одной стороны это трудно-принять, что ты мало что можешь сделать, чтобы улучшить состояние своего ребенка. с другой, если принять это, то остается больше времени просто для радостного общения с ним, таким, какой он есть. и это очень здорово! при некоторых заболеваниях основное, что должны делать родители, это так называемое управление осложнениями — растягивать контрактуры, заниматься лфк, плавать, вертикализировать, развивать легкие, компенсировать гиповентиляцию и пр. уже одно это дает ощутимое улучшение качества жизни. я пишу «одно это», а вообще конечно это серьезный и ответственный комплекс. но все это это можно делать без фанатизма и в домашних условиях.
    мы тоже много думали на тему, где нам лучше жить с нашим ребенком. я бы сказала, что для нас этот вопрос открыт — мы пока изучаем его самочувствие в разных условиях. да, для детей с мышечной слабостью теплый климат однозначно полезней холодного. море и солнце тоже очень полезны, тут нечего и обсуждать. мы традиционно на 5-7 недель вывозим сына летом в хорватию, каждый раз он там просто расцветает. но я не уверена, что нам так уж подошло бы круглогодичное пребывание там. в москве много другого хорошего — врачи, развивалки, образование, музеи, театры, друзья, родственники и пр. в зимнюю пору можно плавать в теплом бассейне, ходить в ортезах дома, а на улице получать удовольствие от катания на санях, пушистого снега, сухого морозного воздуха (когда это все завозят) ) хорошее настроение — очень важная часть реабилитации)
    я желаю егору окрепнуть, а вам найти врачей, которые помогут вам полностью разобраться с особеностями его состояния и предложат правильные средства его поддержки.
    Наталья М.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Наталья, спасибо, за коммент. Я помню все, что мы обсуждали в личке, это очень ценная информация для нас. Попробуем узнать про ночную ночную капнометрию, но сомневаюсь, что они будут её делать, так как пульмонолог уверена, что все в порядке, и не уверен, что у них оборудование есть, раз они для проверки со2 кровь брали каждое утро. А пульсикометрия делалась круглосуточно все те 2 недели, пока Егор был в реанимации, там не было отклонений. Ни врач не говорила про них, ни я сам не видел, ведь сидел каждую ночь и смотрел на показания монитора. А вот одновременно капнометрию и пульсикометрию хотелось бы сделать, чтобы уж наверняка проверить. Но видимо с этим до Москвы придется ждать.

      Касательно реабилитаций — те же мысли. Когда видишь, как влияет реабилитация на других детей (например, с ДЦП), и как влияет на твоего, понимаешь, что видимо надо снижать частоту реабилитаций и вообще переходить на домашний режим. Как раз недавно пост писал, «реабилитация или детство». Как раз вижу, что из-за отсутствия значимых результатов в физике, пусть будет лучше детство и развивашки (по слуху развитие как раз есть). Но вот только не соглашусь, касательно Москвы. Зимой придется переходить на «карантинный» режим и чуть ли не вообще не выходить из дома. Может и правильно болеть по правильным схемам, но, чует мое сердце, придется болеть месяцами, не останавливаясь. Цепляет инфекции ото всего, даже от преподов, которые на дом приходят. То есть гулять в лесу как раз нужно и можно, а вот скопления людей/детей, в том числе и на развивашках, имеет смысл избегать.

      Reply

      • Avatar

        Наталья

        |

        Если обеспечивать хороший дренаж — скорее всего не будет частых болезней. Дело не в цеплянии инфекций , а в том, что они не «проветриваются» как следует.
        Вчера в фб Лида мониава выложила книжку о респираторной поддержке — офигенно полезная! Там есть и про глотание, и про аспирационную пневмонию.
        Если вам делали пульсоксиметрию на ИВЛ — это не показательно. Надо сделать на фоне самостоятельного дыхания, причем лучше через некоторое время после снятия с ИВЛ. Нам тоже реаниматологи, когда выписывали из солнцева, сказали, что ночной гиповентиляции нет. А она была( и мы через 2 месяца заимели повторную пневмонию( я не хочу сказать, что она обязательно у вас есть. Но лучше проверить. И хорошая новость в том, что ее очень легко компенсировать.
        Я за Москву не агитирую, тяжелый город. Но мое мнение, что при генетических синдромах помогает в первую очередь правильная поддержка. Климат к сожалению не первичен. Сама бы предпочла переехать в теплые края, чем жить с кучей аппаратов.

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          Ааааа….точно. Туплю. Пульсикометрия и правда была во время ИВЛ. А последующие сутки тоже не показатель. Попробуем тут уговорить, если нас еще к этому времени не выпишут. Они не охотно идут на наши эксперименты, мол, родители чудят.

          Подмосковье в сосновом лесу — один из наших вариантов. Так что будем смотреть, как там дальше. Но теплые края + медицина развитой страны = хороший выход. Собственно, эта пневмония Егоровская позволила сделать свой выбор в плане стран, куда стоит, а куда нет.

          Reply

          • Avatar

            Наталья

            |

            Да, теплые края + хорошая медицина — хорошо.
            Меня только теракты в Израиле смущают. Австралия тоже хорошо, но слишком далеко от России для нас .

            Reply

  • Avatar

    Мария

    |

    Сейчас дочитаю до конца, но пока не забыла, сразу прокомментирую на счет пневмонии.
    У меня Мишута болел ею в 3 года. Никаких специфических бактерий. Пневмония это довольно частое осложнение просто переохлаждения. Иногда бронхит, иногда вот пневмония. У нас не раз на нее было подозрение после простуды. Просто покашлял чуток и вдруг резко все спустилось в легкие и моментально воспаление легких (пневмония и есть). Поэтому не обязательно стоит ставить крест на море все-таки.
    Возможно вы с Егором где-то на закате посидели на песочке на пляже или еще что-то. Одна из самых страшных простуд у меня была как раз возле теплого моря и в жарком климате. Я просто после захода солнца с подругой на песке посидела, он остыл и вот так сказалось, что я потом еле ползала от дикой простуды. Ну и кондиционеры ведь везде в Тае — зашли в 7Eleven и здравствуй простуда, которая потом перетекает частенько в легкие. Тем более в вашем случае явно из-за неправильного лечения на Пхукете, когда лекарствами купировали кашель. В общем, это по поводу пневмонии…

    Reply

    • Avatar

      Наталья Че

      |

      Я вот хотела то же самое написать по поводу переохлаждения. Я лично в свои 15 лет заболела воспалением легких банально промочив ноги по пути в школу. Возвращаться и переобуваться было некогда, сменки почему-то тоже не было, до конца уроков проходила в мокрой обуви. Результат был в тот же день. Ну и часто приходилось слышать про всякие случаи падения в холодную воду, например, которые тоже заканчивались пневмониями. И это все про людей без особенностей по здоровью, а кому-то гораздо меньшего достаточно.
      Хотелось бы очень надеяться, что все-таки к таким мерам как полное исключение всех контактов для Егора и табу на купание прибегать не придется. Скорейшего ему выздоровления.

      Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Егора старались не таскать в 7/11, ждали с ним на улице :) Но да, не исключаю переохлаждения. Хотя нам тут уже несколько человек написали, что на Пхукете ходит какая-то зараза, тоже болеют сильно и прям семьями. И у кого-то тоже бактериальной пневмонией закончилось.

      Reply

  • Avatar

    Натали

    |

    Олег, читаю вас давно и вот решила написать. Мне кажется, в вашем случае план А для Егора самый лучший. Хоть синдром Арта во всем мире малораспространен и врачи в других странах тоже ничего про него не знают, возможностей получить адекватную медицинскую помощь, да хотя бы экстренную госпитализацию и возможность присутствовать родителям в IC, в странах с развитой медициной на порядок больше. Единственно, стран, совмещающих теплый климат и высокое качество медицины, мало. Как уже написали выше, США (Флорида? в январе там +25С), Австралия и Израиль. В Европе зимой холодно, даже в южных частях, хотя медицина на высоте, особенно в Германии (но в ней климат практически как в Москве). Насчет минусов переезда в новую страну — не бойтесь! Конечно, непривычно, новый язык, работу искать, налаживать быт и т.п. Но представьте, насколько у вас будет меньше стресса, когда бытовые мелочи связанные с больницей, страховками будут улажены. Мне кажется, одно это уже стоит переезда. Даже если не избежать вызовов скорой в будущем, вы будете уверены, что она приедет вовремя, что у врачей будет доступ к досье с анамнезом, да даже если и нет, что будут адекватно действовать и сделают все, что от них зависит, и что вы всегда можете быть рядом с Егором. Мне кажется, это лучшее, что можно пожелать Егору. Насчет проблем при переезде, как то изучение нового языка — в США, Австралии это английский, который выучить намного легче, чем скажем французский или немецкий с нуля. В Израиле наверняка английского тоже хватит. И кстати, даже если не приживетесь за границей (если это один из минусов в вашем списке), всегда можно вернуться. Тогда будете точно знать, что и эту возможность вы опробовали. И действительно, как насчет блога на английском языке про синдром Арта? Вашим блогом вы помогаете русскоязычному населению информацией, наверняка к этой информации есть интерес и у англоязычного сообщества. Конечно, сейчас это отнимет много сил и времени, но если вы решитесь на переезд в англоязычную страну и найдете способ генерировать доход в этой стране, то англоязычный блог поможет вам рассказать о себе и может быть даже косвенно помочь с доходом. Самое сложное с переездом наверное виза и работа. К сожалению, не могу посоветовать конкретно. Знаю, что вы не горите желанием работать по найму, но если предоставилась бы такая возможность, которая бы вам дала возможность переезда — почему бы и нет? (Конечно, такие возможности сами по себе не возникают и надо искать, закидывать везде удочки, но нет ничего невозможного!) Конечно, если есть возможность удаленно генерировать доход в англоязычном интернете — это еще лучше, но это надо строить с нуля и на это нужно время. Но кто ищет, тот всегда найдет! Не бойтесь. Вы молоды и образованны, не пасуете перед трудностями, привыкли идти к намеченной цели. У вас все получится. Всего вам самого-самого доброго!

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Это очень хорошая идея, её уже кто-то здесь озвучил. Но перевести блог на английский язык довольно дорого выйдет. А самостоятельно сейчас у меня ни языка не хватит (у меня средний уровень), ни времени на это нет. Только если перевести 5-10 статей, самых основных.

      Работать в офисе я не против, главное, чтобы было ясно зачем — например, ради эмиграции или ради более высокой зарплаты, чем есть у меня сейчас. Загвоздка только в том, что у меня сейчас нет нормальной профессии, по которой можно эмигрировать. То есть ее сначала нужно получить, а только потом пытаться, именно поэтому я последние годы рассматривал получение ВНЖ на основании бизнеса. Но из-за курса рубля и из мелкости моего бизнеса во все сильно развитые страны такой путь закрыт. Из более менее остается только Словения, но это даже не Германия. Так что будем пока пробовать другие варианты. Плюс я таки планирую, либо начать буржунетом заниматься, либо получать профессию, по которой есть хоть какие-то шансы переехать (например, программист). Просто проблема в том, что мы устали за последние годы и никак не можем собраться в кучку, для тех же курсов английского или программинга. И поэтому я и хочу осесть на пару лет, чтобы войти в режим, сидя на одном месте, отдохнуть, и планомерно начать заниматься этими вопросами. Глядишь и курс рубля изменится в лучшую сторону, и улучшатся наши возможности :)

      Reply

      • Avatar

        Наталья

        |

        О, Словения — наша любимая страна! Но климат там — не приведи господи( утешает только изобилие терм.

        Reply

        • Avatar

          Олег Лажечников

          |

          А на юге же около моря, там вроде ничего… В Любляне да, там все не очень с климатом. Но чем хороша еще Словения — доступная эмиграция для многих, плюс бесплатная медицина и реабилитация.

          Reply

          • Avatar

            Наталья

            |

            А вы летом были у моря? Пронзительно.
            Да и море у берегов Словении честно сказать фигня. Мы сами очень любим соседнюю Истрию, но вынуждены признать, что она не лучший вариант. Теплая вода полтора- два месяца в год, зима сырая и холодная.
            Хотя несмотря на все это ездим только туда) что делать — любовь)

            А в чем легкость эмиграции в Словению?

            Reply

            • Avatar

              Олег Лажечников

              |

              Нет, не был, по отзывам сужу.

              Легкость такая же, как и во другие страны Восточной Европы — бизнес-миграция: отработанные законные схемы, доступные многие людям с финансовой точки зрения.

              Reply

              • Avatar

                Лиза

                |

                Андорра. 300 солнечных дней в году. Деревня с цивилизацией. Европы. Соседи — Испания, Франция. Изучите неспешно возможность. Детство Егору обеспечено. Ваша высокообразовнность и целеустремленность выше среднего. Физическая усталость — это да, вам нужна пауза. Бабушка может приехать хоть на каждый выходной. Апрель, май пасмурно, единственное время. Начните с июня. Тревел блог ваш заиграет новыми красками.

                Reply

  • Avatar

    Катя

    |

    Привет.
    Думаю, ты уже заметил, ничто не вызывает такую бурю эмоций, как изложение собственных мыслей. Причём, такая реакция может быть даже у самого себя. ))

    Я и сама люблю структурировать информацию, особенно когда планы меняются, а в душе раздрай.

    Я тебя очень мало знаю, но ощущение, что где-то глубоко, решение ты уже принял, а теперь выстраиваешь стратегию. А остальные пункты (кроме первого) — запасные варианты или временная алтернатива, пока вы не нашли свой дом в более подходящем месте, чем Россия.

    Желаю набраться сил, сейчас вам с Дарьей нужно об этом думать. Восстановиться, чтобы идти дальше.

    Reply

  • Avatar

    Наталья

    |

    Здравствуйте.
    Могу порекомендовать из собственного опыта одно место для проживания, думаю что большинство людей и не подозревают как там хорошо. Единственное что может не подойти Егору — это влажность воздуха летом. На Юге Китая, на границе с Макао есть город Чжухай, в этом городе есть район Хуафа, огромный район, со своей охраной, управляющей компанией, которая поддерживает идеальную чистоту, моют даже дорожки на улице. Все это находится в окружении красивейшего тропического сада, внутри есть бесплатные открытые бассейны, фонтаны, озеро с золотыми рабами и лебедями. В этом комплексе живет много иностранцев, всегда есть с кем общаться. Когда мы там жили, я, глядя на малышей, которые растут там все время думала, какое же счастье рости среди такой красоты! Рядом есть рынок со свежими фруктами-овощами, большой торговый центр. В плане медицины тоже удобно — можно купить страховку, по которой в экстренных случаях все лечение в Гонконге, у всех американцев, которые там живут, такая страховка, они даже на мрт ездят в ГК, в Макао тоже есть международный госпиталь. Еще в Чжухае удобно жить из за визы. Сейчас в России можно получить 3х годичную визу с коридором 30 дней и раз в месяц выходить в Макао.
    Если интересно, могу прислать фото и подробно написать про условия и про цены на квартиры. Хуафа действительно райское место и по условиям проживания не знаю где в мире так комфортно можно жить за такие деньги.
    В плане климата думаю Егору еще подойдет Гурдамар возле Аликанте, там на берегу сосновая роща, климат и воздух там конечно супер. В Испании будет, конечно, дешевле чем в Чжухае, но с визами сложнее.
    Желаю Егору скорее оправиться от пневмонии и окрепнуть, а Вам терпения и сил.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Интересное место! Но нам нужен другой вариант. Хуафа подходит только тем, у кого безлимитные доходы, чтобы жить там, получать медицинскую помощь и реабилитацию за свои деньги. Тем более вы говорите, что там дороже Испании, которая сейчас из-за курса рубля тоже недешевая. Плюс при проживании в таком районе нет будущего: нет ВНЖ, нет социалки, не устроишься на работу если что и тд. Поехать на время да, но это не эмиграция. На время можно и в Тай поехать, в несколько раз дешевле выйдет… Сейчас нужна страна, ВНЖ/гражданство которой дает бесплатную медицину, реабилитацию и всякие садики/школы, потому что если бы мы могли в любом стране это потянуть сами по деньгам, то у нас бы не было вопросов, куда поехать. С хорошими доходами — можно уехать, куда угодно.

      Скажите, пожалуйста, а что за страховка такая классная, которая покрывает без ограничений по времени, да еще и хронические заболевания? Как называется? Её может россиянин сделать? Нам бы такая пригодилась.

      Reply

  • Avatar

    Екатерина

    |

    НПЦ солнцево вам вряд ли что-то даст, мы там много раз были (у ребенка невыясненный диагноз). Нам гораздо больше нравится нии педиатрии- не пробовали? Отделение психоневрологии- самые тяжелые, странные и невыясненные случаи по России- в том числе и даже в основном-генетика

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      НПЦ Солнцево нам нужны не для генетики/неврологии, а именно в плане дыхания/глотания. Я не строю иллюзий, но попробовать можно. А вы про какой НИИ, тот что на Талдомской? Или тот, что на Ломоносовском? В принципе были в обоих… В одном просто на консультации, во втором в дневном стационаре. ЛФК, ноотропы, массаж и электростимуляции — все что они могут предложить.

      Reply

  • Avatar

    Ирина

    |

    Олег, а пробовали альтернативную медицину? Могу рекомендовать методы Торсунова, лечит тяжелых больных. Погуглите. У него есть возможность бесплатных консультаций, попробовать можно и сделать выводы.
    По поводу увеличения дохода обратите внимание на метод Денетику http://denetika.ru/ автор https://vk.com/the.perfect Я не являюсь ни сотрудником, ни пиарщиком тренинга. Я его просто прохожу и много знакомых проходит — эффективно. И, да, я понимаю, сейчас много тренингов, вебинаров и прочая. Но вот этот на сильной основе сделан…

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Про Торсунова знаю.

      А что там в тренинге? Цитирую «Значит у вас и вашего окружения с деньгами как-то не особо ладится: – они даются вам с большим трудом,
      – вы живете от зарплаты до зарплаты, – вы или ваши друзья уже успели влезть в «выгодные» кредиты, которые висят теперь
      мертвым грузом…» Там про отношение к деньгам и про финансовое планирование? Просто я у не живу от зарплаты до зарплаты, меня не интересует покупка вещей, я не залезаю в кредиты, веду бюджет и формирую финансовую подушку.

      Вот слабо верится в такие лозунги «как зарабатывать ежемесячно в 2-10 раз больше денег, чем у вас сейчас есть». Все ваши знакомые сразу после тренинга стали в 2-10 раз больше зарабатывать? Не отрицаю, может и хороший тренинг, я его не проходил же… Но имхо такие тренинги нужны не всем. Скорее нужны тематические тренинги «как заработать в буржунете», «как улучшить конверт рекламы» и тд. Я вот знаю, у меня серьезные пробелы в маркетинге, в SEO и в английском языке. Вряд ли тренинг даст мне эти знания.

      Reply

      • Avatar

        Ирина

        |

        Тренинг про отношение к деньгам и планирование на основе ведических писаний, про правильные желания и хотелки. Лично про себя скажу: мне тренинг помог расширить свой коридорчик сознания и увидеть как на увядшем и немного приевшемся деле можно побольше заработать, затрачивать поменьше времени на рутину, а больше на приятные вещи и на свое развитие. Для меня было много открытий по установкам, которые у нас заложены обществом, детством и тп… сформировать правильный посыл, цели… я вобще, с большим недоверием к тренингам и вебинарам отношусь, особенно по денежной тематике. Сейчас это везде и всюду. Этот тренинг друг подкинул, я послушала немало лекций в свободном доступе перед тем как пойти на него. И для меня решающим было, что тренинг на мудрой основе, а не просто как надорвать попу и купить порш каен:)) Если в цифрах, то мой доход был примерно 90 тыс. Выхожу на цифру 340 тыс. (сфера услуг). У друга, что подкинул тренинг: доход 8 000гривен, стало 18тыс.грн. Я как бы не утверждаю, что Вам этот тренинг нужен, хотелось как-то помочь, поделиться информацией:) В свободном доступе есть вводные лекции. Ну вот к примеру https://www.youtube.com/watch?v=Or-fgetrR1E
        https://www.youtube.com/watch?v=ej2CSiwm03U

        Reply

  • Avatar

    Анжела

    |

    При таких доходах и перспективах как у вас, я порекомендовала Турцию рассмотреть поближе.
    Это если хочется недорого/солнце/водичка и вменяемая медицина.
    У меня куча знакомых там живет — круглогодично. ВНЖ получить довольно просто, много хороших квартир (сейчас уже делают с отоплением), круглый год — овощи/фрукты за копейки. Климат — можно выбрать по желанию. Конечно, в феврале в водичке только ножки помочить, но температура днем до +20 (это Средиземноморское побережье).
    Медицинская страховка доступная и покрывается во всех центрах (она местная). Уровень медицины очень и очень неплохой (это новое направление Турции — медицинский туризм). Про реанимацию не скажу — но акушеров и дантистов очень хвалят.

    Что касается климата пару слов хочу сказать. Угадать не возможно.
    Мы уже третий год живем в Новой Зеландии — климат тут отвратный — ветрено, прохладно, мокро, сыро, плесняво. Но дитеныш болеет в разы меньше, чем в Киеве. При чем стало так сразу. Свекровь грит наша озоновая дыра так влияет.
    Австралия намного лучше для астматиков (многие туда мигрируют) — но там тоже смотря куда ехать. Климат везде разный.
    Про НЗ и Австралию могу сказать — резидентскую визу получить ну очень сложно и с каждым годом все хуже. В Австралию — очень сложно попасть и только специалистам из списка профессий. По здоровью — не скажу какие условия, но медицина как и школы частично бесплатные частично — платные. В НЗ с ребенком-инвалидом получить резидентство это просто нереально (тут как раз и медицина и образование бесплатные). Жить — очень дорого, не имея местных доходов. Да и с местными доходами не всегда легко дышится.

    Но это все размышления. Вам сейчас нужно оценивать его состояние и как прогрессирует болезнь (хотя бы косвенные симптомы). И от этого плясать.
    Иммиграция — процесс сложный и довольно длительный. Кроме этого, наладить жизнь на новом месте занимает не один год. На одном энтузиазме «ради ребенка» долго не протянешь. Нужно что бы и родителям было хорошо — важно многое — климат, язык, отношение к эмигрантам, доступность работы и многое-многое другое… При стабильно плохом состоянии Егора просто не будет сил на ассимиляцию.

    Reply

    • Avatar

      Олег Лажечников

      |

      Насколько я знаю по отзывам знакомых, в Турции с медициной еще хуже, чем в Таиланде. Нам по уровню медицины США подавай :) Но если серьезно, то просто нет смысла затевать переезд, если будет шило на мыло. Помимо так себе медицины, все курортные города в Турции слабо пригодны для жизни с ребенком-инвалидом. Там же деревня… А жить в Стамбуле/Анкаре совсем на любителя, да и моря не будет. А если без моря, то и смысла тогда нет.

      Спасибо за инфу по Австралии и НЗ. Да и вообще интересно читать тех, кто уже прошел через это. Полностью согласен, что «ради ребенка» очень недолговечная причина, реально долго не протянешь. Пытаюсь убедить в этом Дарью уже который год, что если она не готова эмигрировать и ради себя тоже, то не стоит это все затевать, лучше в России осесть в том же Подмосковье…

      Reply

      • Avatar

        Анжела

        |

        Мне медицину сложно оценивать — пользовались по сути один раз — нужна была небольшая операция — сделано было быстро, качественно, выписаны лекарства (адекватные), переводчик был предоставлен. Понравилось намного больше, чем в Украине :) В Тае не была, оценивать сложно. Конечно, Турция не страна для иммиграции, нет. Но если перезимовать или вообще в другом климате пожить — хороший вариант. И домой лететь недалеко.
        Медицина в США хороша, когда хороша страховка :). Т.е. когда вы на крутой работе и у вас нет хронических заболеваний. Очень мало людей, которые попадают под эту категорию. И опять же при серьезных, тяжелых заболеваниях — это извечные бодания со страховой — тут мы покрываем, тут нет, тут мы рыбу заворачивали…

        Про иммиграцию. Я бы не сказала, что мы прошли. Мы переехали три года назад, вроде дом уже купили, а я все равно считаю, что до ассимиляции полной еще далеко. Но Вы очень правильно говорите — сначала Вы, потом ребенок. Да, я понимаю нужды Егора, но их нельзя ставить выше своих — иначе Вы просто исчерпаете свой ресурс и от этого в первую же очередь пострадает Егор. Так что надо понимать свои перспективы в новой стране — менталитет, возможность работы. Мне например ужасно сложно найти подруг-ровесниц из Новой Зеландии — в 34 года тут девушки молодые неженатые и бездетные и с ветром в голове. Я их намного старше и опытнее. А украино-русская диаспора тут маленькая. Да и не получается у меня общаться с людьми только из-за языка или национальной принадлежности… Короче свои погремушки :)

        В любом случае Вы очень рассудительные люди. Пусть у Вас все получится. И Егору здоровья побольше!

        Reply

  • Avatar

    Иван

    |

    ионизатор вроде больше вреда чем пользы .

    мнение сугубо на статьях и видео на ютюбе

    Reply

  • Avatar

    Татьяна Д.

    |

    Здравствуйте Олег и Дарья! Где-то год назад «наткнулась» на ваш блог о путешествиях и узнала о Егоре. Потом ссылку потеряла и вчера опять «случайно» нашла ваш блог (искала материалы по другой теме, а нашла вас). Читала историю Егора весь вечер и часть ночи, чтобы составить целостную картину. И вот что я хочу вам сказать: для того, чтобы случилось чудо (а я верю в чудеса), нужно самим его делать (нет, нет, я не занудничаю). Я имею ввиду вот что: несколько раз у Вас, Олег, я прочитала «генетические заболевания не лечатся» и дальше подспудно Вы начинаете обсуждать как продлить жизнь Егору максимально долго. Так вот, моя мысль такая: нужно поставить перед собой задачу вылечить генетическое заболевание. Не продлевать жизнь, а вылечить. Нужно исходить из того, что генетические заболевания лечатся. Это то чудо, которое надо совершить. Как это сделать? Нужно понять причину, по которой к вам в семью пришел именно такой ребенок. (Если то, что я пишу вам кажется бредом, не читайте дальше и не отвечайте мне). Не считать, что это случайность, потому что случайность невозможно исправить, а считать, что есть причина и тогда ее можно обнаружить и убрать. Как найти причину? Поскольку заболевание генетическое, то причина связана с родовой системой. Нужно анализировать родовую систему. В физическом плане вы уже многое проанализировали и причины не нашли, значит нужно переходить в метафизический план. То есть болезнь связана с какими-то действиями, неразрешенными ситуациями кого-то из родных Егора в «радиусе» четырех поколений. А на Егоре это неразрешенная ситуация проявляется. Как найти ответ на вопрос какая именно ситуация и как ее решить? Только не удивляйтесь сейчас: через имя, которое носит человек. Имя закладывает судьбу человека. Вы обращали когда-нибудь внимание на то, что, например, все Ирины чем-то похожи между собой и судьбы их имеют похожие очертания. Или Ольги, или Сергеи? Именное поле родовой системы определяет судьбы членов этого рода. А главное — оно поддается коррекции! Я предлагаю вам следующее: познакомится с темой родовых системы и имен более глубоко, прочитав книгу С. Жарова «По имени и житие». Эта книга продается в Москве. Если не найдете, могу сделать вам скан и прислать по почте или дать почитать один экземпляр. (Я, кстати, живу в Москве). Если вас это заинтересует, то с автором книги можно связаться и попробовать поработать с генетикой Егора. Я лично знаю автора, я знаю, что он помогает людям. Лично мне он помог вылечить опухоль мозга (поэтому я верю в чудеса). Да, с таким синдромом он точно не работал, да он может отказаться. Но может и не отказаться. Если откажется, нужно искать того, кто работает с генетикой. И я верю в то, что такие люди есть. И генетические заболевания лечатся. А если в это не верить, то останется только продлевать жизнь Егору. Я знаю, что пишу жестокие вещи. Но не из желания причинить вам боль, а из желания помочь. В книге «По имени и житие» описывается имя Егор и то, что это значит для родовой системы.

    Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Татьяна, очень многое из того, о чем вы пишете, перекликается с нашими мыслями и мировоззрением. Вот только ни лично ни по интернету не знаю ни одного ребенка с генетическим заболеванием, который смог бы исцелиться! Ни одного! Ни путем проработки родовых вопросов, ни каким-либо другим способом.
      Это вовсе не значит, что я считаю, что этого (верить и прорабатывать поле родовой системы) не надо, более того, я пришла к этой мысли сама, долгими ночами размышляя и рассуждая с Олегом как раз о том, ПОЧЕМУ и ДЛЯ ЧЕГО к нам обоим пришел такой сын, стала интересоваться своей родословной, потихонечку записываю историю своего рода… Но! Я лично не думаю, что это поможет мне исцелить сына. Как только он выполнит свое предназначение, ради которого он пришел в этот мир и проработает свои задачи и поможет нам проработать наши, он просто уйдет, как и мы впоследствии тоже, как и все люди вообще. Если бы наш сын пришел сюда ради того, чтобы исцелиться и этим помочь нам пройти свои уроки, он пришел бы с совершенно другим набором отклонений, не менее сложных, но тех, которые возможно вылечить. Я верю, что все в этом мире не просто так и раз Егор пришел именно с генетическими отклонениями, да тем более- такими серьезными, значит, зачем-то это было нужно. Но это сугубо мое мнение, которое во многом совпадает с мнением Олега :)

      Reply

    • Avatar

      Дарья Лажечникова

      |

      Татьяна, а можно вас попросить отсканировать ту главу книги, где рассказывается про имя Егор? Если вам не сложно, пришлите, пожалуйста, на почту dariala@ya.ru. Имя сыну выбрала я и мне совершенно не хотелось называть его как-то иначе, вы меня заинтересовали.

      Reply

  • Avatar

    Оксана

    |

    Дарья и Олег добрый день! Я буду Вам очень благодарна, если Вы напишите мне. Очень нужна ваша помощь и Ваш опыт.
    Мама мальчика инвалида- Вани.
    Очень надеюсь!

    Reply

  • Avatar

    Feliciy

    |

    Не стоит зацикливаться, что у Егорки генетическая болезнь. Да, болезни бывают разные, иногда и мигрень невозможно вылечить. Существует такая вещь, как кармические болезни, которые лекарствами не лечатся. Может тут дело в проработки самой причины….
    Попробуйте составить натальную карту, свою и Егорки, посмотрите 5 и 6 дома, а так же ретроградные планеты.
    На своем опыте, столкнувшись с проблемой моей дочки, с помощью натальной карты, я теперь многое знаю и могу корректировать.

    Reply

  • Avatar

    Oльга

    |

    В лечебную программу входит назначение аденозилметионина, которые регулирует нарушенную энзиматическую активность. Пьете?

    Предлагаю план действий — есть на алиэкспрессе такой прибор — биорезонансной технологии, который сразу говорит какая картина витаминов, минералов и аминокислот в организме, а также — какие точки по китайской аккупунктуре перенапряжены, а в каких недостаток — начинаете попросту восполнять то, что они там показывают. Такую методу использовал чешский врач, когда вылечил мальчика от аутизма. Просто каждые две недели делал такой анализ (правда он брал анализ крови) и потом какие были витамины в избытке, а какие в недостатке — понижал/повышал.
    Что ломает ваш синдром — какую цепочку — найдите и обойдите ее — если он не дает вырабатываться какой то аминокислоте — давайте ее дополнительно. УДАЧИ.

    И если много аргинина, то его убирают повышенные дозировки лизина. И наоборот.

    Reply

Оставить комментарий

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 11 месяцев

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4722

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus