Занудное и про психологию. Что-то потянуло меня в последнее время на эту тему. Я вот уже давно кручусь в мире особых детей и наблюдаю такую интересную картину: чаще всего, если ребенок не ходит, то мама все силы бросает именно на это: во что бы то ни стало поставить малыша на ноги и научить ходить. И эта первостепенная цель почему-то стоит даже у тех родителей, чьи дети имеют множественные нарушения (речь/слух/зрение/интеллект…) Я, как мама, которая первые два года вообще забила на ноги Егора и занималась исключительно речью и интеллектом и которая только в два года опомнилась: «ой, а Егор же еще и не ходит! с этим тоже что-то надо срочно делать!» с недоумением всегда смотрела на мам, чьи детки годам к 4-5 худо бедно научились ходить, благодаря неимоверному количеству занятий, но при этом так и не умеют говорить/понимать речь и у них явное отставание в психо-эмоциональном плане.

Продолжить чтение

Наверное, это первый раз, когда я настолько потерян и не знаю, что делать дальше. Жизнь постоянно что-то корректирует в наших задумках, и что «работало» вчера, сегодня уже не катит. Нет, я не опускаю руки, уже напереживался и пережил всю эту ситуацию, насколько это возможно, и до сих пор хочу двигаться вперед к нашим целям. Конечно, они уже трансформировались десять раз (и будут меняться дальше из-за обстоятельств) и первое место в них занимает Егор, но я всегда оставляю условно 10% на нас, потому что считаю, что нельзя полностью класть свою жизнь на ребенка, всегда нужно стараться учесть, и его нужды, и свои хотя бы частично, чтобы были силы тянуть этот марафон дальше.

В общем, пока не знаю, как принимать решения дальше, чем руководствоваться, на что опираться и у кого можно было бы спросить совета. Некое обнуление. Но похоже опять придется действовать на свой страх и риск, подключать интуицию, включать логику и тд. Но сейчас выжидаю и беру паузу. Возможно, нужно чуть больше времени, чтобы появились рабочие схемы в голове и понимание.

Продолжить чтение

Смотря сейчас на своего сына Егора, у меня невольно возникает вопрос, а не лишаем ли мы его детства со всеми этими реабилитациями? Да, конечно, по возможности мы ищем ему интересные занятия, похожие на игру, но все равно это так или иначе занятия. В моем детстве их не было. Как и не было физических упражнений по паре часов в день, приседаний, отжиманий, качания пресса. Наверняка, ему тоже хочется побыть просто ребенком, покупаться в море, поесть вкусных фруктов, поиграть бесцельно в игрушки…

Продолжить чтение

По горячим следам пишу пост. Возвращается Дарья с прогулки с Егором вся в слезах. Спрашиваю, чего случилось. Сцепилась с людьми, которые заняли место для инвалидов, конкретно прям так разругалась. Одеваюсь, беру камеру и бегу вниз разбираться. Семейная пожилая пара загружает авто. Видимо пар уже выпустили, поэтому со мной разговор идет уже без повышенных тонов. Не буду сейчас пересказывать весь разговор, просто обозначу проблему. Ту самую, которую по ходу понимают единицы в этой стране, и поэтому даже сталкиваясь в подобных ситуациях, и пытаясь донести её до людей, все равно ничего не получается. Глухо, как в танке.

Продолжить чтение

Сейчас в соцсетях идет флешмоб c хештегом #Нашамаша. Суть его сводится к тому, чтобы выложить свою фотографию с каким-нибудь особым ребенком, тем самым поддержать других родителей особых детей, которым так порой не хватает этой самой поддержки и тепла со стороны окружающих. Очень жаль, что в этом флешмобе участвуют в основном только сами родители особых детей, потому что мало кто из обычных людей специально и по собственному желанию контактирует с особыми детьми. Что уж скрывать, я и сам до рождения Егора не контактировал. Но ладно, вот ссылки на Фейсбук, Вконтакте, Инстаграм, где вы найдете перепосты оригинала и причину, по которой этот флешмоб возник.

Опустим сейчас причину флешмоба, совсем не хотелось бы её обсуждать, потому что оно и не важно. Хотел поговорить совсем о другом. О том, что, действительно, в нашем обществе принято стесняться и прятать таких детей. О том, что наше общество отторгает инвалидов.

Продолжить чтение

И снова мне дали надежду! Мое пессимистское нутро шепчет, что она ложная, но это все таки надежда… что у моего мальчика, моего маленького большого сокровища нет умственной отсталости, что он такой просто от нехватки информации, поступающей из окружающего мира, потому что у него все каналы усвоения этой информации деформированны (слух, ведь слышит только одно ушко, зрение, возможность подойти/подбежать поближе, чтобы получше разглядеть и расслышать, дотянуться, чтобы изучить интерес тактильно).

Продолжить чтение

Когда-то получил пару комментариев, что родители особых детей не имеют права отдыхать и вообще куда-то еще тратить деньги, если они собирают деньги на лечение. И, честно говоря, хотел бы защитить права таких родителей, ибо кому-кому, а им точно надо отдыхать, чтобы были силы на дальнейшее восстановление ребенка.

А вы как думаете, можем мы с Дарьей теперь отдыхать или нет? А то вообще иногда начинаешь сквозь призму сбора думать, что нам теперь можно, а что нельзя… Ведь поедешь в Сочи или в Турцию отдыхать, и найдется кто-то, кто погрозит пальчиком, мол, собирали, а сами отдыхают и тратят деньги направо и налево.

Продолжить чтение

Как ни прискорбно об этом писать, но наша интуиция нас не подвела. Все то, что мы пытались делать эти годы, несмотря на непонимание некоторых врачей или же нападки некоторых индивидов, оказалось довольно правильным. Теперь я это знаю точно. И очень жаль, что мнение «нерадивых» и «глупых» родителей не учитывалось и не принималось всерьез. И то, что домашние роды вообще не имеют никакого отношения к нашим проблемам, и то, что жизнь в теплом климате и с морем, гораздо ценнее (или даже точнее безопаснее) Москвы с ее преподами/занятиями, но зимой и вирусами, и то, что прививки надо делать с осторожностью, если вообще делать.

Так и хочется сказать сгоряча злопыхателям что-нибудь нехорошее! Но это ничего не изменит, тем более проблема-то у нас осталась, а не у них. Хотя лучше бы они правы оказались, что, например, причина была в родовой травме, а все остальное лишь наши придумки.

Продолжить чтение

Вместо соски шнурочек - любимое дело

Я изначально собиралась быть вот такой вот полоумной нестандартной мамой, даже если бы у меня был бы и совершенно обычный сынулик. А тут просто получается особенность в квадрате. Конечно, пока я сижу у себя дома и меня никто не видит, эти мои особенности никак и не проявляются, но стоит мне выйти на улицу…

Продолжить чтение

Зарядись позитивом!

Мне бы хотелось поделиться с вами некоторыми мыслями, которые меня посещали эти последние полгода, выводами, которые мы с Олегом сделали в итоге наших долгих разговоров-рассуждений о судьбе Егорки, и очень бы хотелось сказать очень важные, на мой взгляд, напутственные слова-советы и тем родителям, кто только-только узнал о том, что их малыш(ка) не такой, как все, да и просто хотелось сказать кое-что важное всем людям, которые могут на минутку остановиться в этом круговороте жизни, оглянуться и задуматься.

Когда полгода назад мы узнали не совсем приятные известия по поводу слуха нашего маленького сыночка, сказать, что мы были в шоке — это ничего не сказать. Про то, как мы все это выяснили, я писала раньше. И я не устану повторять всем, кто добрым словом и делом поддержал нас тогда в трудную минуту, огромное человеческое спасибо! Мне кажется, нам бы потребовалось гораздо больше душевных сил и времени принять это шокирующее известие, если бы не ваши искренние комментарии и сообщения. И я до глубины души тронута той помощью, которую нам оказали, подарив игрушки и всевозможные вещи для Егорки! Просто очень хорошо на душе становится, когда видишь вот такую теплоту в людях! Правда! Огромное всем вам спасибо!

Продолжить чтение

Поддержи в соцсетях!

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 7 месяцев

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4696

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus