Когда мы были в Таиланде, мы делали обследование (по сути рентген) на предмет проблем с глотанием. Если кто-то помнит, Егор уже пару раз давился, но никто из врачей в России нам ничего не сказал и не предложил. А вот в Таиланде, когда ребенок заболел пневмонией и не мог какое-то время нормально есть, предложили сделать тест. Ну, точнее, они не совсем предложили, а просто как-то упомянули, что есть соответствующее обследование — swallowing test (тест глотания). И мы вцепились в эту возможность узнать что-то новое и таки сделали его, хотя наша пульмонолог говорила, что его проблемы с глотанием скорее поведенческие. Интуиция не подвела, и тест показал, что проблема все-таки существует и она не поведенческая.

Продолжить чтение

Так как диагноз мы Егору уже установили, то вроде незачем больше сдавать анализы, а мы их периодически сдаем. Возникает вопрос, зачем? Хочу немного рассказать про добавки, которые мы заказываем на iHerb и даем Егору. Это не совсем БАДы, а в основном витамины, аминокислоты и все из этой же серии. Назначаем не сами (хотя иногда я и что-то сам предлагаю), а под руководством генетиков из Харьковского генетического центра, про которых нас тоже спрашивали.

Продолжить чтение

Недавно у нас случилось еще одно очень долгожданное чудо! И те, кто над этой победой бился и бьется так же долго и упорно, как мы с Егором, поймут мой восторг по этому поводу! Пару недель назад Егор начал осознанно проситься на горшок! Причем не после содеянного, а ДО! И теперь почти всегда (!) умеет стойко терпеть до того момента, когда его-таки усаживают на его маленький «трон», где он и выполняет свои желаемые действия.

Для кого как, а для особого Егора (которому 3,4 года), и, главное, для меня, которая так долго к этому шла, это настоящий прорыв! И поскольку к этому успеху мы шли очень долго и с большим трудом, я решила рассказать, как мы все-таки смогли добиться таких результатов, вдруг кому-то наш хитрый путь окажется полезным. И, да, я знаю, что многие детки как раз в этом самом возрасте начинают осознанно проситься в туалет, но это не наш случай, к сожалению. Без всех этих подготовительных действий мне бы пришлось ждать еще не один год, пока бы он «дозрел», если бы это вообще произошло. Я видела уже очень многих хороших ребятишек, которые при сохранном интеллекте и в 5 лет не просятся в туалет, и в 9 лет.

Продолжить чтение

Мы изначально подозревали у Егора генетику, и поэтому даже после того, как генетики из Московского Генетического Центра (МГЦ) отправили нас два раза (в 2013 и 2014) домой, мол, у вас нет ничего генетического, занимайтесь неврологией, мы все равно не сдались и продолжили копать эту тему. В конце концов решили сделать Егору секвенирование экзома, когда как раз этот анализ упал в цене. В итоге ответ был найден — синдром Арта.

Продолжить чтение

Однажды я уже писал про компенсацию слуховых аппаратов, и в принципе процесс компенсации ортезов похож, только в случае с перечнем из ИПР все несколько проще. По крайней мере в Москве (у нас в Бутово) принимают документы без каких-либо проблем, нужен только товарный и кассовый чек. И все! Самостоятельно купили где-то и отнесли бумажку (обычно товарный с кассовым скреплены степлером). Главное только, чтобы название в товарном чеке полностью соответствовало тому, что написано у вас в ИПР, и количество было проставлены.

С ортезами Vigo ситуация немного иная, так как покупаются они обычно заграницей, когда едут в Олинек (Варшава). У нас в России, как я понимаю, нет их представителей, поэтому тут их нельзя заказать.

Продолжить чтение

Как-то давно я написал пост про то, как спят особые дети. Речь шла о Егоре и о том, как мы мучились с его укачиваниями. Тот период времени, а длился он больше 2.5 лет, изрядно нас вымотал, врагу не пожелаешь. Сначала укачиваешь 2 часа на сон, а потом нужно еще рядом лежать, не отойдешь, потому что человек просыпается каждые полчаса-час и сразу в крик. Чего только ни делали, и травки всякие, и режим дня, и купание на ночь с успокаивающими настоями, и мелаксен давали, и даже снотворное, но ничего Егора на брало. Вопрос в итоге решился хоть и не до конца, но стало во сто крат легче. Сейчас расскажу.

Продолжить чтение

Два года назад я описывал наш опыт получения инвалидности и пособий для Егора. Тогда нам инвалидность дали как раз на 2 года, соответственно, недавно пришло время ее продлять. Тут уж кому, как повезет, кто-то раз в год занимается продлением, кто-то сразу получает инвалидность до 18 лет и проходит через оформление один раз.

Пост будет небольшой и пригодится тем родителям, кто тоже идет по похожему с нами пути. Эх, и быстро же время летит, два года прошли незаметно…

Продолжить чтение

У нас не кулинарный блог, но изредка мы тут пишем про еду, ведь от нее никуда деться. Последний раз я выкладывал видео про дуриан, который мне снится до сих пор по ночам. Как можно прожить без этого фрукта, а?! Не знаю, готов есть его даже сухим (что иногда и получается). Но ладно, это я отвлекся. Сегодня сделал очередной гаспачо, или иначе салатный коктейль, но добавил брынзу, от чего вдохновленный вкусом спешу поделиться рецептом.

Продолжить чтение

Маленький пост-зарисовка. Мы что-то долго тупили и не сразу сообразили, что можно сэкономить на Аква Марисе пару тысяч рублей, а то и больше. Наверняка, все знают эти маленькие флакончики, которыми очень удобно промывать нос у маленьких детей, да и взрослым тоже. Так вот, основная проблема в том, что эти пузырьки стоят каких-то странных денег (в переводе на милилитры) за обычную соленую воду. При этом еще и заканчиваются моментально, и когда ребенок болеет их можно ящиками закупать. Да, там есть большие прыскалки, но все равно довольно быстро.

Продолжить чтение

Снова небольшой пост на медицинскую тему. В прошлый раз писал про права родителей больного ребенка, а на сей раз про врачей, к которым мы ходим. Не знаю, надо ли кому, но меня тут однажды попросили выложить фамилии, выполняю.

Продолжить чтение

Поддержи в соцсетях!

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 4 месяца

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4682

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus