14.04.2016
Олег Лажечников
Полезное
7
Когда мы были в Таиланде, мы делали обследование (по сути рентген) на предмет проблем с глотанием. Если кто-то помнит, Егор уже пару раз давился, но никто из врачей в России нам ничего не сказал и не предложил. А вот в Таиланде, когда ребенок заболел пневмонией и не мог какое-то время нормально есть, предложили сделать тест. Ну, точнее, они не совсем предложили, а просто как-то упомянули, что есть соответствующее обследование — swallowing test (тест глотания). И мы вцепились в эту возможность узнать что-то новое и таки сделали его, хотя наша пульмонолог говорила, что его проблемы с глотанием скорее поведенческие. Интуиция не подвела, и тест показал, что проблема все-таки существует и она не поведенческая.
Как мы экономим на добавках и витаминах
Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику, спортивное питание, мы заказываем на iHerb.com (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.
Получить скидку 5$ →
Продолжить чтение
29.12.2015
Олег Лажечников
Полезное
9
Так как диагноз мы Егору уже установили, то вроде незачем больше сдавать анализы, а мы их периодически сдаем. Возникает вопрос, зачем? Хочу немного рассказать про добавки, которые мы заказываем на iHerb и даем Егору. Это не совсем БАДы, а в основном витамины, аминокислоты и все из этой же серии. Назначаем не сами (хотя иногда я и что-то сам предлагаю), а под руководством генетиков из Харьковского генетического центра, про которых нас тоже спрашивали.
Продолжить чтение
29.06.2015
Дарья Лажечникова
Полезное
36
Недавно у нас случилось еще одно очень долгожданное чудо! И те, кто над этой победой бился и бьется так же долго и упорно, как мы с Егором, поймут мой восторг по этому поводу! Пару недель назад Егор начал осознанно проситься на горшок! Причем не после содеянного, а ДО! И теперь почти всегда (!) умеет стойко терпеть до того момента, когда его-таки усаживают на его маленький «трон», где он и выполняет свои желаемые действия.
Для кого как, а для особого Егора (которому 3,4 года), и, главное, для меня, которая так долго к этому шла, это настоящий прорыв! И поскольку к этому успеху мы шли очень долго и с большим трудом, я решила рассказать, как мы все-таки смогли добиться таких результатов, вдруг кому-то наш хитрый путь окажется полезным. И, да, я знаю, что многие детки как раз в этом самом возрасте начинают осознанно проситься в туалет, но это не наш случай, к сожалению. Без всех этих подготовительных действий мне бы пришлось ждать еще не один год, пока бы он «дозрел», если бы это вообще произошло. Я видела уже очень многих хороших ребятишек, которые при сохранном интеллекте и в 5 лет не просятся в туалет, и в 9 лет.
Продолжить чтение
26.05.2016
Олег Лажечников
Полезное
103
Мы изначально подозревали у Егора генетику, и поэтому даже после того, как генетики из Московского Генетического Центра (МГЦ) отправили нас два раза (в 2013 и 2014) домой, мол, у вас нет ничего генетического, занимайтесь неврологией, мы все равно не сдались и продолжили копать эту тему. В конце концов решили сделать Егору секвенирование экзома, когда как раз этот анализ упал в цене. В итоге ответ был найден — синдром Арта.
Продолжить чтение
12.03.2015
Олег Лажечников
Полезное
1
Однажды я уже писал про компенсацию слуховых аппаратов, и в принципе процесс компенсации ортезов похож, только в случае с перечнем из ИПР все несколько проще. По крайней мере в Москве (у нас в Бутово) принимают документы без каких-либо проблем, нужен только товарный и кассовый чек. И все! Самостоятельно купили где-то и отнесли бумажку (обычно товарный с кассовым скреплены степлером). Главное только, чтобы название в товарном чеке полностью соответствовало тому, что написано у вас в ИПР, и количество было проставлены.
С ортезами Vigo ситуация немного иная, так как покупаются они обычно заграницей, когда едут в Олинек (Варшава). У нас в России, как я понимаю, нет их представителей, поэтому тут их нельзя заказать.
Продолжить чтение
29.06.2015
Олег Лажечников
Полезное
38
Как-то давно я написал пост про то, как спят особые дети. Речь шла о Егоре и о том, как мы мучились с его укачиваниями. Тот период времени, а длился он больше 2.5 лет, изрядно нас вымотал, врагу не пожелаешь. Сначала укачиваешь 2 часа на сон, а потом нужно еще рядом лежать, не отойдешь, потому что человек просыпается каждые полчаса-час и сразу в крик. Чего только ни делали, и травки всякие, и режим дня, и купание на ночь с успокаивающими настоями, и мелаксен давали, и даже снотворное, но ничего Егора на брало. Вопрос в итоге решился хоть и не до конца, но стало во сто крат легче. Сейчас расскажу.
Продолжить чтение
30.11.2014
Олег Лажечников
Полезное
15
Два года назад я описывал наш опыт получения инвалидности и пособий для Егора. Тогда нам инвалидность дали как раз на 2 года, соответственно, недавно пришло время ее продлять. Тут уж кому, как повезет, кто-то раз в год занимается продлением, кто-то сразу получает инвалидность до 18 лет и проходит через оформление один раз.
Пост будет небольшой и пригодится тем родителям, кто тоже идет по похожему с нами пути. Эх, и быстро же время летит, два года прошли незаметно…
Продолжить чтение
24.01.2015
Олег Лажечников
Полезное
25
У нас не кулинарный блог, но изредка мы тут пишем про еду, ведь от нее никуда деться. Последний раз я выкладывал видео про дуриан, который мне снится до сих пор по ночам. Как можно прожить без этого фрукта, а?! Не знаю, готов есть его даже сухим (что иногда и получается). Но ладно, это я отвлекся. Сегодня сделал очередной гаспачо, или иначе салатный коктейль, но добавил брынзу, от чего вдохновленный вкусом спешу поделиться рецептом.
Продолжить чтение
30.11.2014
Олег Лажечников
Полезное
62
Маленький пост-зарисовка. Мы что-то долго тупили и не сразу сообразили, что можно сэкономить на Аква Марисе пару тысяч рублей, а то и больше. Наверняка, все знают эти маленькие флакончики, которыми очень удобно промывать нос у маленьких детей, да и взрослым тоже. Так вот, основная проблема в том, что эти пузырьки стоят каких-то странных денег (в переводе на милилитры) за обычную соленую воду. При этом еще и заканчиваются моментально, и когда ребенок болеет их можно ящиками закупать. Да, там есть большие прыскалки, но все равно довольно быстро.
Продолжить чтение
16.07.2015
Олег Лажечников
Полезное, Россия
27
Снова небольшой пост на медицинскую тему. В прошлый раз писал про права родителей больного ребенка, а на сей раз про врачей, к которым мы ходим. Не знаю, надо ли кому, но меня тут однажды попросили выложить фамилии, выполняю.
Продолжить чтение