Тут на днях у нас произошло маленькое чудо — кажется, Егор начал смотреть мультики, точнее — один единственный мульт (который у меня уже давно путешествовал с нами на моем планшете и все никак не мог заинтересовать мальчишку)! А тут вдруг раз – и зацепил, и Егоруш его смотрит по 5-10 минут не отрываясь! Кому как, а для нас это очередной победный шаг! :)

И через несколько же просмотров случился еще один прорыв: Егоруш начал комментировать то, что видит на экране. Чаще всего он либо говорит то, что проговаривала я, когда мы первые разы смотрели этот мульт вместе, либо, о чудо (!) вступает в диалог с героями (ну, там типа «ку-ку» отвечает или говорит в ответ «привет», но круто же!)

Продолжить чтение

Сегодня Егору делали первые иголки… Сколько страстей было! Представляете, ребенок сидит, видит, как у него из руки торчат несколько игл (на голове слава богу не видит) и пытается их вытащить, а ты ему не даешь это сделать, крепко держишь. И так 30 минут! Плакал навзрыд от такой несправедливости, он ведь не любит еще, когда стесняют его движения. И маму звал, и папу звал, но ему никто не помог :( Нельзя.

Продолжить чтение

Как я уже писал до этого, у Дарьи сейчас не будет особо времени писать о том, что у них там происходит, поэтому этот пробел буду восполнять я по мере возможности. Тем более, у них там интернет не самый лучший: телефон еле-еле ловит wifi (ноут нормально, но за него еще сесть надо), а часть сайтов и вовсе заблокирована. Правда, вот вчера говорили по скайпу, все-таки он рабочим оказался, уже здорово! Так вот, Дарья мне кидает фотки периодически, и я ими с вами поделится хочу. Ну, а как они долетели, я уже написал на нашем тревел-блоге.

Продолжить чтение

Ребята, то, что произошло — это настоящее чудо! В такое непросто время собрать такую существенную сумму за такой короткий срок — это просто фантастика!

Мы немного пропали, потому что я все еще сильно переживаю наши последние новости с этим генетическим сюрпризом, ну, и потому, что мы очень верили, что у нас получится сделать срочные визы и как можно скорее улететь в Китай. Поэтому все свободное время я бегала и ездила по Москве, пытаясь успеть сделать все срочные дела перед нашей трехмесячной поездкой. И вот, вчера произошло первое приятное за последнее время событие — нам дали визы в Китай на три месяца! Это уже большое ура! В тот же день Олег пробил билеты, и оказалось, что до острова Хайнань все еще есть прямые билеты, которые он тут же купил на меня и Егора. И уже завтра, понимаете, завтра уже мы летим в Китай!

Продолжить чтение

У нас началась новая движуха — несколько врачей, несколько обследований. Появился энтузиазм, который обычно быстро пропадает (прошлый раз хватило только на 2 месяца). Надо успеть все провернуть, пока этот не закончился :) Чтобы пост был хоть как-нибудь полезен, а не только рассказывал про Егора, напишу все фамилии, цены, и где были.

Движуха началась не просто так, пришел результат секвенирования. Пока все очень непонятно, но видимо не могло быть иначе, потому что у нас все в жизни в подвешенном состоянии. Выявленные посредством анализа мутации, неизученные, поэтому путь еще предстоит долгий. За последнюю неделю пришлось опять узнать много новых мед терминов.

Продолжить чтение

Честно говоря, новостей немного, потому что времени на путешествия особо нет. Так, выбрались пару раз в город и все. И сейчас вот Дарья поехала в концлагерь Майданек… Быть рядом и не съездить — не наш случай, волнует тема. Если успею, то еще и я съезжу, только в Освенцим. Вообще, думаю, там многим стоит побывать, чтобы историю помнить, чтобы знать о том, до чего может дойти человеческая жестокость.

Но это я отвлекся, будет пост отдельный. Напоминаю, мы сейчас в Варшаве, занимаемся в классном реабилитационном центре Олинек. Точнее, временно не занимаемся, так как Егор болеет, но надеемся, что еще успеем это сделать. Об Олинеке тоже обязательно напишем, как и о Ватутинках, но пока не решили куда писать, на этот блог или на отдельный блог про особых детей.

Продолжить чтение

Уже второй раз мы засветились на телеэкранах. В прошлый раз передача была про путешествия, а в этот раз сюжет был про медицинскую документацию. Жизнь меняется, однако.

Передача называлась «О самом главном», идет по телеканалу Россия. Рассказывать тут особо нечего, просто посмотрите ролик, если интересно. Я специально вырезал и оставил только те 10 минут, где мы есть. Снимали у нас дома (прикладываю фотографии), а потом еще Дарья отдельно ездила в студию.

Продолжить чтение

Пока Дарья в больнице с Егором и у меня есть немного времени, расскажу вот о чем. Периодически в личных сообщениях или же в комментариях нас спрашивают подробности про Егора и некую хронологию наших действий: когда узнали про слух, когда аппараты поставили, когда на операцию по КИ решились, как искали причину, где обследовались, и тд. В общем много вопросов задают. Чтобы не повторяться каждый раз и не отвечать на одно и тоже, выложу нашу краткую историю на блог в структурированном виде. Возможно это будет интересно и кому-то еще из наших читателей.

Продолжить чтение

НИИ Педиатрии довольно современный

Давненько от нас новостей не было, приехали и затаились… Но на самом деле просто дел навалилось столько, что не продохнуть, не до работы и не до интернета. Так получилось, что нас взяли на дневной стационар в НИИ Педиатрии, и теперь мы ездим туда каждый день, как на работу. Плюс пробуем в промежутках заниматься с сурдопедагогами, но пока не очень успешно. Егор очень устает, а МРТ так вообще его на неделю выключило: шебутной, плохо ест, почти не спит.

Кстати, по поводу жуткого сна Егора мы в очередной раз пожаловались неврологам, но никто нам в этом плане помочь не может. Мол, терпите, иногда некоторые синдромы сопровождаются таким «сном», и нужно просто научится адаптироваться. Головных болей по никаким признакам нет, внутричерепного давления тоже, так что держитесь. Мы вот хотим гормон сна мелатонин подавать, вдруг получше будет, пусть даже временно.

Продолжить чтение

Небольшая зарисовка, как мы с Егором ездим на такси в центр на занятия. Или, точнее Дарья ездит, потому что на текущий момент мое присутствие там не требуется. Хорошо, что ехать не больше 20 минут, тут у нас все рядом.

В принципе стало уже немного легче, потому что Егор подрос и появилась коммуникация, но по возвращению в Россию будем его пытаться опять приучать к детскому креслу, там переезды будут гораздо более длинные, да опасности побольше.

Продолжить чтение

Поддержи в соцсетях!

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 4 месяца

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4682

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus