Давно я что-то не писал на этом блоге. Как-то, знаете, не пишется совсем… Раньше мы двигались вперед, было, чем делиться, сейчас же стоим на месте и каждый новый день похож на предыдущий. С другой стороны, не только же о хорошем писать, правда? :)

После последней болезни, которую Егор подцепил в Тоша и Ко, он так и не восстановился до конца. До сих пор слабее, чем был до поездки в центр. И ведь не ездить туда мы не можем, после этого у него так здорово развивается речь… Очередной вопрос выбора, сложного выбора между реабилитацией и рисками заболеть. К сожалению, не все родители, привозящие детей на реабилитацию, это понимают. И реакция на мой недавний гневной пост в соц сетях явный тому пример. Но ладно, не будем об этом.

Продолжить чтение

Были сегодня у тайского генетика. Какой-то очень крутой доктор-ученый, который принимает всего один день в месяц и то до 15:00! Изначально нам советовала с ним встретиться наша пульмонолог из госпиталя для получения дальнейшей консультации, как нам жить с этим синдромом и т.д. Я скромно таила в душе надежду, что этот врач-генетик уже заранее будет знать, что к нему на прием придет мальчик с оооочень редким синдромом, и заранее хоть что-то почитает по теме, чтобы предметно с нами разговаривать…

Продолжить чтение

Ну вот и наши долгожданные новости! Простите, наши дорогие, что так долго не писали! Честно признаюсь: это мой промах — я боялась сглазить. На самом деле нас несколько дней назад выписали из госпиталя!!! Просто на следующий же вечер Егор начал достаточно громко и шумно дышать со свистом и одышкой, и я, мама-паникерша, уже думала, что у нас все по-новой началось и нас сейчас снова госпитализируют (кому-то надо срочно лечить нервы!).

Продолжить чтение

Последние наши новости. Нас уже собирались выписывать, но после последнего обследования решили еще обождать. Нам тоже так будет спокойнее, хотя это уже мало что решает. Скоро уже в обычную жизнь без капельниц, но с борьбой за каждый миллилитр жидкости, выпитой мальчиком. Сейчас же, конечно, сильно выручает бабушка, так как аниматорство забирает прилично сил, но надо срочно успевать восстанавливаться, пока она еще тут, осталось уже совсем немного.

Продолжить чтение

У Егора сегодня день рождения :) Но мы решили, что, поскольку он все равно пока не понимает, что такое «День Рождения», то праздновать его мы будем попозже, когда весь этот сыр-бор с больницами/капельницами/волнениями закончится и мы, наконец, окажемся дома, в спокойной обстановке. И тортик тогда сделаем, и свечки будем задувать, и снова пытаться объяснять, что же это за праздник такой и почему вдруг мальчишке привалило столько счастья в виде подарков :)

Продолжить чтение

Пошло чуть больше недели с тех пор, как случилось это пугающее событие в нашей жизни, а мне до сих пор страшно вспоминать то, что было. Говорят, когда умираешь, перед глазами проносится вся твоя жизнь. Я не знаю, так это или нет, но когда на твоих глазах задыхается твой собственный ребенок, самый любимый, самое драгоценное, что есть у тебя в жизни, голова просто взрывается от мыслеобразов, а душа раздирается от страха и отчаяния. А ведь в этот момент нужно быть как можно более хладнокровной и рассудительной, чтобы голова была ясная, для того, чтобы слышать, какие инструкции тебе дает врач по телефону, запоминать их и правильно, четко их повторять, чтобы не тряслись руки и т.д. А в этот момент за тебя ручонками хватается изо всех сил твой зайчик, пытается уткнуться в тебя, спрятаться и хоть как-то старается прохрипеть: «мама, помоги». А тебе надо этого цепляющегося детку перевернуть вниз головой и стучать ему по спинке кулаками, а потом положить себе на коленку или посадить спиной к себе и точно так же постукивать кулаками по спинке. А он выворачивается и лезет обниматься и спрятаться в тебя. И объяснить ты ему ничего не можешь, потому что имплант уже давно упал и валяется где-то на полу и ребенок тебя не слышит, и каждый раз, когда Олег пытается его надеть обратно, он тут же падает снова на пол, потому что детка все время в движении и все время утыкается в тебя головой. Что бы я делала без Олега в этот момент, я вообще не представляю!

Продолжить чтение

Рассказываю последние новости, как хорошие, так и не очень. Начну с хороших. Ездили тут на дачу, тестить новую кемпинговую палатку. Обзор палатки скоро выйдет на основном блоге, реально клевая, так сразу в кемпинг захотелось, надеюсь, успеем еще в этом году.

Продолжить чтение

Сразу по возвращению начал выбирать Егору ходунки, смотрел, что лучше подойдет, но в итоге купил некое компромиссное решение от нашей российской фирмы Мега-Оптим. Хотя «нашей», это сильно сказано, так как производство у них в Китае. Что-то не повернулась у меня рука купить ходунки, а по сути металлический каркас и 4 колеса, за 500-1000-2000 евро от немецких и прочих европейских производителей. С какого перепугу они стоят дороже хорошего велосипеда, а то и двух, для меня осталось загадкой, ибо там вообще ничего технологичного нет.

Теперь к нашему багажу прибавились ходунки. Надо глянуть влезают ли они в чемодан :)

Продолжить чтение

Так как не все следят за нами в группе Вконтакте, где мы выкладываем периодически фотографии Егора и его (наших) будней, то я решил продублировать сюда часть из них, плюс ранее неопубликованные. А также немного рассказать, как мы тут «развлекаемся» :)

Продолжить чтение

Поддержи в соцсетях!

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 7 месяцев

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4696

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus