А позитив-то в Москве продолжается… т-т-т

Давненько от нас новостей не было, приехали и затаились… Но на самом деле просто дел навалилось столько, что не продохнуть, не до работы и не до интернета. Так получилось, что нас взяли на дневной стационар в НИИ Педиатрии, и теперь мы ездим туда каждый день, как на работу. Плюс пробуем в промежутках заниматься с сурдопедагогами, но пока не очень успешно. Егор очень устает, а МРТ так вообще его на неделю выключило: шебутной, плохо ест, почти не спит.

Кстати, по поводу жуткого сна Егора мы в очередной раз пожаловались неврологам, но никто нам в этом плане помочь не может. Мол, терпите, иногда некоторые синдромы сопровождаются таким «сном», и нужно просто научится адаптироваться. Головных болей по никаким признакам нет, внутричерепного давления тоже, так что держитесь. Мы вот хотим гормон сна мелатонин подавать, вдруг получше будет, пусть даже временно.

Ну, и на самом деле я просто хотел сказать, что мы не пропали, встречу хотим организовать, все в силе. Но только, когда эта эпопея закончится. А еще хочу опять поделиться позитивом. Да, да, опять он :)

Позитивчик

Так странно получается, что в НИИ педиатрии мы попали практически мгновенно. Пришли на прием, чтобы лечь по квоте, и нам через несколько дней сказали, или прям сейчас, или в декабре. Выбор был очевиден. Но главное то, что мы думали, что это займет время, что нужно эту квоту будет выбивать, ан нет, мне надо было просто бумажки отвезти в минздрав и все. Конечно, нам повезло, что место сразу нашлось, но тем не менее.

Врачи в НИИ нас принимают долго, с неврологом не меньше часа беседовали, и не один раз. Довольно все быстро и оперативно делается — МРТ, ЭЭГ, ЭКГ, анализы крови и тд. Скорее всего они ничего не найдут, но мы реально денег сэкономим на обследованиях, ну, и более комплексно посмотрят. И еще все такие вежливые, и иногда даже улыбаются, причем даже младший персонал! Круто!

НИИ Педиатрии довольно современный

НИИ Педиатрии довольно современный

НИИ Педиатрии довольно современный

НИИ Педиатрии довольно современный

А вот в РДКБ старые проблемы

А вот в РДКБ старые проблемы

Дальше больше. Я тут на почту зашел и мне никто не нагрубил! Во как бывает! Может у них настроение хорошее было, не знаю, но обычно там тетушки настолько хмурые, что прям не по себе.

Также у нас продолжается борьба за парковочное место для инвалидов у самого дома, которое занимают все кому не лень, а у нас в подъезде целых два инвалида. В этом году борьба более дружелюбная что ли… Из 10 согнанных человек, только 1 отвечал немного грубовато, но уехал сразу, не качал права. Остальные же извиняются даже! В том году было все гораздо сложнее.

Машина пачкается очень быстро

Машина пачкается очень быстро

Ну и вообще, как бы не сглазить, Москва нас встретила более позитивно, сами удивляемся. Некоторые скажут, что зависит от настроя, на что отвечу — да, именно так. Но, честно говоря, мне больше нравится «не настраиваться», а когда все само собой происходит, как в Тае :) Потому что, когда устаешь, то сил на «настрой» уже не остается…

Остатки былой роскоши - сублимированный дуриан

Остатки былой роскоши — сублимированный дуриан

Из более мелких новостей, но запомнившихся — мы установили фильтр для воды (наконец-то!), и я постригся. Боже, как же удобно с короткими волосами! Моются за минуту, сохнут за две, а причесываются за ноль. Все, больше отращивать не буду, столько времени экономит.

Постригся, как это круто!

Постригся, как это круто!

Устанавливаю фильтр, Егор тут как тут

Устанавливаю фильтр, Егор тут как тут

Егор

Еще очень радует, что Егор немного развился. Это хорошо заметно по его поведению в квартире. В смысле, что приехав через продолжительное время в место, где есть «натоптанные годами траектории», сразу видишь, поменялось что-то или нет. К примеру, коврики-пазлы на полу стали не нужны, так как Егор перестал головой об пол падать, и в ванне он теперь не тонет, так как не заваливается на бок. Зато очень не хватает поручней по всему периметру, чтобы он мог ходить. Также маленькие ручки стали дотягиваться туда, куда не нужно.

Повесили в комнате гамак прям над кроватью

Повесили в комнате гамак прям над кроватью

А как он ведет себя у врачей! Да, я представить себе раньше не мог, чтобы он не извивался, как угорь, или вообще мог секунд 30 посидеть спокойно, пусть даже и с игрушкой. Стало полегче, конечно. Правда, с теми обследованиями, где нужно спать, все наоборот, теперь видимо только под наркозом. Один раз уже съездили в холостую КСВП делать, не хотел спать и все тут. И сразу вспоминается добрым словом, как мы ASSR в Бангкоке делали, там наркоз не проблема.

Некоторые обследования проходят без эксцессов

Некоторые обследования проходят без эксцессов

Питаю надежду, что сможем приучить его к автокреслу, это сильно бы упростило все наши поездки по городу.

Результаты опроса

Спасибо, всем, кто проголосовал в плане разделения рубрик на сайте. Результаты получились вполне ожидаемыми. Но вывод я пока сделал такой, что не «Особые дети» убирать надо из основной подписки, а «Таиланд» :)

Дело в том, что, действительно, на блоге присутствует две основные темы: Тай и Личное. В Личное входят, и дети, и блоггинг, и философия всякая. Таким образом, те, кому мы интересны, как люди, им интересно, как правило, все. Тем же, кому интересна только инфа по Таю, тому другое ничего не нужно. Как раз так и получается, кто-то пришел изначально на статью про Таиланд, но потом переключился на личные темы, а так как его поездка в Тай уже закончилась, то и тайская инфа уже не нужна (в виде рассылки). Тем более, что на текущий момент, раздел с Таиландом больше напоминает сборник информационных статей, нежели личные записки.

Разделение позволит мне работать с двумя разными аудиториями параллельно, чего не получается делать сейчас. Ведь тайскую тему я могу и дальше продолжать, причем без привязки к личному, так проще. Да, и количество статей имеющих прямое и косвенное отношение к Особым детям будет лишь увеличиваться, потому что с возрастом нам все больше нужно погружаться в эту тему. Очевидно, что статьи про быт, а также философские, тоже будут пропускаться через призму особых детей, хочу я этого или нет.

В общем буду думать, как теперь технически раздробить и как сделать две подписки, ибо Джастклик, на который я рассчитывал, отказался от RSS рассылок, а вручную делать рассылки не вариант. Но это позже, сначала надо с НИИ Педиатрии закончить :)

Как мы экономим на добавках и витаминах

Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.

Поддержи в соцсетях!

Комментарии приветствуются! (уже 68)

  • Avatar

    Megana

    |

    О подписке — если будет разделение, что произойдет с трансляцией в жж? Я вас оттуда читаю и перехожу по ссылкам, не хотелось бы потерять ни ту, ни другую тему…

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      С ЖЖ все останется по-прежнему :) Это касается только тех, кто на почту письма получает. Вообще разделение мне лично нужно больше на самом блоге для более понятной структуры самого сайта и меню.

      Reply

  • Avatar

    Оксана

    |

    Удачи вам там в этом НИИ.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      А все )) Позитив закончился, как показала практика, НИИ — это формальность…

      Reply

      • Avatar

        оксана

        |

        Как закончился? Олег, не пугай.

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Ну, несмотря на вежливость и долгие приемы, все-таки очень формально все. Хочется консилиума какого-нибудь, чтобы несколько человек посовещались и подумали, что это может быть (как в Хаусе), а по факту из нашего невролога надо все вытягивать, напоминать про анализы. Как результат имеет еще ряд обследований, а воз и ныне там. Вот ))

          Reply

          • Avatar

            Николай

            |

            Нда, Хауса на вас нету, одни Лобановы из Интернов ))

            Reply

  • Avatar

    Ольга

    |

    Удачи вам с обследованиями! Наверное, в НИИ уже в курсе, что могут попасть в эфир, если будут плохо себя вести :) Насчет Таиланда у меня вообще вопрос возник — у вас вот даже есть страничка, где собрана вся информация со ссылками на основные вопросы по Таю. А вы не думали издать это в виде книги? Для начала электронной, а потом, может, и нормальной? Платной, конечно. Можно и на английский ее перевести.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Не, не в курсе, а в эфир точно попадут, ибо уже есть за что. Надо будет найти в себе еще силы и пойти немного поругаться с заведующим отделения.

      Reply

  • Avatar

    катерина

    |

    Олег, только сегодня наткнулась в блоге титаниума на коммент о том, что на айхербе мелатонин в 5 раз дешевле чем у нас. Но действие возможно немного слабее т к в сша это бад. Тооько доставка месяц к нам. Просто вам для информации пишу, если надумаете посмотри и там.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Ну мы сначала местный попробуем дать, посмотрим, как пойдет, а там уже и заказывать можно. Только его не стоит принимать постоянно, мы скорее хотим его для некоторых случаев, когда совсем треш начинается, по типу как сейчас во время наших обследований.

      Reply

  • Avatar

    София Чернышева

    |

    Привет, Дорогие! Рады Вашим новостям, ждем результаты.
    Живо отозвалось и развеселило: «Дальше больше. Я тут на почту зашел и мне никто не нагрубил! Во как бывает!» Каждый раз, выходя из дома, я встречаю какого-нибудь мудака (прошу прощения за неинтеллигентное слово, но по-другому не скажешь), которому нужно объяснять, что не надо курить на детской площадке над играющими в песочнице малышами или не надо парковаться, перегораживая пешеходную дорожку, и с коляской не обойти, нужно разворачиваться и делать крюк. При этом меня неинтеллигентно посылают, но я продолжаю вести пропаганду, доносить до окружающих разумное, ибо считаю, что проблема нормальных русских людей в том, что они обычно терпят и молчат, когда им что-то не нравится, что позволяет развиваться нахальству и гадостям, а я за здоровую среду обитания.

    А как это Вы без автокресла ездите?

    «…коврики-пазлы на полу стали не нужны…» Что будете с ними делать? Может, их у Вас купить со скидкой? Катя поползла, выпускаем ее на пол, пока на голый, твердый паркет. Еще не падала, т.к. под присмотром с близкими руками, но точно будет заваливаться. Когда уже падает в кроватке, где мягко, стукается, хнычет, на паркете всё может быть драматичнее, поэтому мягкий коврик в любом случае нужен.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Ох, детские площадки это отдельный разговор. Как уж тут не появляться агрессии и быть в позитиве, когда там регулярно долб-ы пьют пиво и курят. Хорошо, что теперь можно вызвать наряд милиции, чтобы их попросили оттуда. К сожалению, я не верю, что это изменится, ну может ко внукам только, да и то вряд ли. То есть я бы не сильно рассчитывал на изменения, чтобы потом не разочаровываться ))) Скорее это надо принять как данность, но это не мешает хотеть что-то изменить.

      Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Ой, забыл ответить. Мы ездим в кресле, но он упорно там не хотел сидеть и не хочет, потому что заходится в истерики. Причем истерика такая, что она его может на сутки вынести легко, а это дорого стоит. Поэтому он колобродит по салону, но я очень надеюсь это прекратить когда-нибудь, будем сейчас активно уговаривать его посидеть подольше, ну и может цвет кресла будем менять, чтобы ему интереснее было.

      Про коврики. Пока не знаю, куда их, на балконе лежат. Надо подумать нужны ли они нам еще будут когда-то или нет.

      Reply

      • Avatar

        София Чернышева

        |

        «…он колобродит по салону…» — а так разве можно? гбдд? штрафы?
        «…не знаю, куда их, на балконе лежат. Надо подумать нужны ли они нам еще будут когда-то или нет…» Подумай, пожалуйста, будет ли Вам тогда удобно не продавать, а дать попользоваться с обязательным возвратом. Они остаются в вашей собственности, но пока не нужны, не хранятся, место на балконе не занимают, а лежат у нас :) и приносят пользу. Они ведь нам тоже недолго нужны — до хождения.

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Конечно, нельзя. Но дело вовсе не в штрафах, а в том, что небезопасно это. Хотя при авариях на сегодняшних скоростях и манере вождения, кресло не спасет, не панацея.
          Не всех детей, к сожалению, легко приучить к креслу. Те, кто вещает о том, как это легко, просто не сталкивались с проблемными детьми, аутистами к примеру. Грубо говоря у нас ситуация стояла так, или без кресла едем, или вообще никуда не едем. Привозить зашедшегося в истерике ребенка к преподу бесполезно, ибо он не способен заниматься. Но мы сейчас начнем заниматься ABA-терапией, она нам поможет приучить его к креслу. Наш супервизор (она из США) говорит, что в Америке, все, кто начинается заниматься с ребенком ABA, в первую очередь приучают к креслу, так как у них там с этим очень строго. Видимо до этого момента никуда не возят…

          Reply

          • Avatar

            Свет_ланка

            |

            Неслышащим детям не все можно объяснить. Первое он не хочет (не может) слышать, второе он просто не хочет сидеть в кресле. Бывают что и обычные дети не ходят сидеть в автокреслах. У меня младший ребенок сидел в кресле с рождения, потом был период, когда просто не хочет. Тогда ходил по салону. Тут выбираешь или истерика в салоне автомобиля или штраф в том случае если тебя остановит Гибдд.
            Про АВА-терапию прочитала недавно. заказала такую книжку Мелешкевич, Эрц: Особые дети. Введение в прикладной анализ поведения. Читать тяжеловато, как применять ещё тоже не понятно. Но в поведении младшего ребенка становятся некоторые моменты чуть понятнее.

            Reply

  • Avatar

    Андрей

    |

    Люблю путешествия, но вас читаю именно из-за личных статей про жизнь… про Таиланд сейчас уже только ленивый не пишет, поэтому считаю ваше решение правильным)

    Reply

  • Avatar

    Елена Саламатина

    |

    Я подписывалась на Тай, но сейчас понимаю, что мне интересно читать про личное больше, даже когда были в Тае, мне было интересней читать не про достопримечательности, а как вы там живете. Хотелось бы не потерять информацию. Уже привыкла к Вам!

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Не потеряете, на самом деле тут больше шума, чем изменений :) Просто это давно мучающий меня вопрос был, вот и хотелось в нем наконец точку поставить.

      Reply

  • Avatar

    Aliel

    |

    А я, если честно, никогда особо блоги не читала. Попала на блог случайно, вроде бы искала что-то про блогинг, начала читать, стало интересно.

    Тайланд практически не читала, просматривала новые статьи, смотрела фото, а вот остальное было интересно — и про жизнь, походы, детей и просто мысли. Про Тай слишком всего много, правда, у вас больше всего и структурировано все отлично)

    Спасибо еще за статьи о поместьях Москвы, сама в Бутово живу, правда не так давно) Хочется пожелать вам больших успехов и чтобы все получалось. Продолжайте писать, блог у вас действительно интересный.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Будем продолжать, спасибо! А вы только подтверждаете, что Таиланд можно в отдельный раздел поместить )))

      Reply

  • Avatar

    Чеглакова

    |

    Олег, мы тут общими усилиями отправляем ребенка с генетическими отклонениями на обследование в Германию. Здесь врачи не могут поставить диагноз.
    Может вам после НИИ найти клинику нормальную заграницей и попробовать туда?

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Да, Наташ, этот НИИ был последней каплей, сейчас доделаем все (надо еще к генетикам сходить), получим официальные бумажки (с ними проще будет в будущем) и видимо будем в Германии клинику искать.

      Reply

  • Avatar

    Андрей Лунячек

    |

    «Также маленькие ручки стали дотягиваться туда, куда не нужно» — ручки на печке не крутит? Мы у себя уже подумываем начать вентиль на газовой трубе перекрывать.

    У тебя есть статьи, связанные с туризмом и путешествиями, но не связанные с Таиландом. Их куда?

    Reply

    • Avatar

      Юлия

      |

      у меня муж изначально этот вентиль перекрывает всегда, как только ребенок пошел. я сначала думала, что он параноик, а сейчас реально поняла, что так и нужно, т.к. ребенок стал выше. а ума нет пока. так спокойнее. А привычка перекрывать уже наработалась)

      Reply

      • Avatar

        Андрей Лунячек

        |

        Это вы молодцы, что подобные вещи в привычку вошли.

        Reply

  • Avatar

    Надю

    |

    Может быть вам установить на парковочное место металлический ограничитель на ключе, который складывается. Не знаю как такие называются.

    Reply

  • Avatar

    Чеглакова

    |

    Я могу спросить про клинику куда сейчас уезжают знакомые. но нужны от вас официальные бумаги-какой диагноз ставят, а там будете списываться сами с врачами.
    Сейчас им выкатили счет порядка 9тысяч евро за все анализы.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Узнай название, нам пригодится. Хотя нам больше по профилю ДЦП нужно, а не в плане генетики. И еще узнай, плиз, как клинику искали, и где.

      Официальный диагноз будет, но у нас нет общего диагноза, а только набор «что вижу, то и записал».

      Reply

  • Avatar

    Чеглакова

    |

    Клинику они нашли через соседку по палате. Они как раз туда собирались уезжать.
    ДЦП не ДЦП, а истоки узнать нужно..
    Они есть в фэйсбуке. Можете списаться с ними и узнать что да как, чтобы не играть в сломанный телефон.
    Там у них и документы есть, прилагаемые из клиники и по диагнозу.
    https://www.facebook.com/pomogitevolode?fref=ts
    16 июля по идее они должны уехать на лечение.
    Вы пока в НИИ поспрашивайте про больнички заграничные..

    Reply

  • Avatar

    Турист

    |

    Вы — замечательная семья и очень сильные и смелые люди! Как мало таких открытых и добрых людей! Сил вам и огромного терпения! А Егору максимально восстановиться и поскорее приобрести все необходимые ему и вам умения! Так важно, чтобы дети были здоровыми!

    Reply

  • Avatar

    Александр Некрасов

    |

    «…как теперь технически раздробить и как сделать две подписки, ибо Джастклик, на который я рассчитывал, отказался от RSS рассылок, а вручную делать рассылки не вариант…»

    Олег, Mailchimp.com позволяет отправлять в рассылку статьи из RSS. Настраивать можно достаточно гибко — как почти отправлять письмо после публикации на блоге, так и делать к примеру еженедельный дайджест из вышедшего. Ну и другие мелкие настройки. Я пользовался этой фичей Мэйлчимпа не на одном блоге. Мне нравится.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Жаль только у него интерфейс не на русском языке. Но спасибо, гляну ))) Помню, мелькал уже этот сайт.

      Reply

  • Avatar

    Галина

    |

    не уверена, что нужно это писать, но мне кажется.. почему-то.. что бежать, как говорится, теряя тапки, вам из России захочется быстрее, чем планируете. ( У меня нет соображений, почему конкретно, но вот как-то по ощущениям. Сорри, если что.. В черногорию по покупке внж хотите или так, туризм?

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Все может быть, но это не исключает того, что нужно и в текущем месте стараться настраиваться на хорошее ))) В Черногорию скорее всего поеду вообще я один (а также еще думаю про Кипр, Болгарию и тд), чтобы посмотреть не подойдут ли нам эти страны для проживания. Маршрута нет, но если поеду, то галопом, чтобы побыстрее, так это и не по ВНЖ и как бы не туризм ))

      Reply

  • Avatar

    Любовь

    |

    У вас блог получается не только как путешественника, но и как родителей особого ребенка, в этом уникальность. Про ребенка правильно, что пишите, может опыт данный кому-то пригодится.

    Как дела у Егора, есть надежда на излечение? Поставят имплантанты,чтобы он слышал или что-то еще можно сделать??

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Слух, зрение, перефирические нервы (неврология и генетика) не особо лечатся, чаще всего вообще никак не лечатся, скорее снимаются симптомы или улучшается состояние. Поэтому на «излечение» мы изначально не рассчитываем. Не знаю ни одного случая, когда глухой человек начал слышать. А вот импланты могут очень даже помочь, вот как раз сейчас выясняем, можно ли нам их ставить.

      Reply

      • Avatar

        Любовь

        |

        У меня брат двоюродный слепым родился в 90-е годы, не было хрусталиков. В Питере Федоров в младенчестве ему что-то сделал. Зрение появилось, но слабое.

        А сейчас медицина ушла вперед, со слухом проще решить проблему, импланты хорошие. Надеюсь, бесплатно делают детям? У

        Reply

        • Avatar

          Geleosan

          |

          Ну, так это не «излечение», а слегка улучшение. А когда импланты ставят, это вообще «замена», так сказать. В общем в плане слуха при некоторых случаях можно поставить импланты, а в плане зрения подобного ничего нет пока, насколько я знаю. Стоит дорого, но в РФ делают по квотам бесплатно. Правда, в этом году, говорят, квоты закончились из-за Крыма ))

          Reply

          • Avatar

            Любовь

            |

            значит вы по квоте уже не проходите? Жалко..:(
            Небось, дорого операция?

            А почему детям не делают бесплатно ,как в советское время? !

            Reply

          • Avatar

            Ольга

            |

            КИ по прежнему делают бесплатно,а речевой процессор через 4 года сами из кармана будете платить..У нас занкомая мальчику будут ставить КИ в августе бесплатно..

            Reply

            • Avatar

              Geleosan

              |

              А почему через 4 года, у него же срок годности гораздо больше?

              Reply

              • Avatar

                Ольга

                |

                Олег, любая техника имеет свой срок службы, и речевой процессор изнашивается, как и слуховые аппараты, может служить 10 лет и больше, но будут проблемы с поломками и так далее, ремонт очень дорогой и сам процессор стоит полмиллиона — приравнивается к стоимости машины. К нам на дом приходит сурдопедагог, и она говорит, что не всем подходит КИ и у него много минусов, СМИ всегда будет показывать только положительное, а отрицательное умалчивают, реально помогают в крайнем случае от 100 процентов -10% .У нее стаж 38 лет и она работала с КИ и СА. Все зависит от педагога, и мне она говорила, что всем ставила речь, в том числе и глухим. Если у ребенка проблема с интеллектом, то поверьте, КИ не поможет вообще. Я смотрела выпускников детского сада, куда водим на занятия моего сына, неслышащих со слышащими (имеющие иные дефекты развития, в основном в речи). Дети рассказывали стихи и пели песни, кроме одного мальчика с КИ, он молчал и не рассказывал стихи, правда поставили ему примерно в 6 лет и результат ноль, хотя бы восприятие неречевых звуков и речи – этого нет. Ему надо жестовый язык учить или искать классического сурдопедагога, но при этом, повторяю, все зависит от интеллекта. Если с детства работать с ребенком, речь ставить, сначала ребенок набирает пассивные слова, а потом уже активные. У нашего ребенка уже есть глобальное чтение. С двух лет знает все буквы, цифры до 10!У него уже есть математическое мышление. Пример картинка + слово(Самолет) Арсений собирает буквы, подглядывая на слово, затем я убираю слово и перемешиваю буквы и Арсений собирает правильно. Второй пример — я показываю слово «Привет» и выражает эмоции привет, «Пока» и он выражает . Я сама заговорила словами и предложениями позже, лет кажется в 4-5, а муж в 2 года с чем-то, хотя у него почти глухота а интеллект у нас одинаковый, кто-то позже заговорит и кто-то раньше, это вопрос времени. Надо долго заниматься и заниматься, это очень тяжелый труд, чем раньше, тем лучше и шансов намного больше.

                Reply

                • Avatar

                  Geleosan

                  |

                  Да, я знаю стоимость процессора, и знаю, что он ломается, но это не значит, что он в любом случае сломается через 4 года. Плюс в ИПР входит его ремонт, насколько я знаю. Люди ремонтировали бесплатно и чуть ли не меняли на новой. Риски, конечно, есть, но страхи касательно КИ преувеличены. Я столько слышал положительных отзывов от мам (нам же много кто пишет, плюс на форумах читал), но ни разу не видел отзывов от родителей, что они от КИ получили еще больше проблем. Но зато про проблемы почему-то пишут все со стороны — где-то там видели, где-то там слышали. Вот такое у меня сложилось впечатление. Естественно, мы не хотим ставить КИ ребенку любой ценой, но у нас нет реакции в аппаратах. И естественно, это глупо делать в 6 лет (по идее и не должны были), поэтому если делать то сейчас, до трех лет. Да-да, я знаю, что нужно будет также заниматься, но пока нам наши занятия (начали с 8 мес) ничего не дают в любом случае по сравеннию с другими глухими детьми. Зато те, кому поставили КИ 1-2 года назад уже говорят, как обычные дети. Если же, конечно, интеллект всему виной, то да, КИ не поможет, но к сожалению, сейчас мы этого не узнаем…

                  Reply

                  • Avatar

                    Свет_ланка

                    |

                    касательно КИ. почти все с кем я общалась, двумя руками за него. В основном это мамы неслышащих детей, один мужчина в пожилом возрасте поставил КИ после нескольких десятков лет ношения слуховых аппаратов. В основном все видят его пользу. Никто отрицательно при мне не высказывался про него. и чем раньше тем лучше.
                    у меня двое слабослышащих мальчиков. у одного третья степень, у младшего 3-4.
                    КИ младшему не поставят, сказали есть остатки слуха и носить СА.
                    есть такая процедура (лечение) рефлексотерапия. воздействие слабым током на активные меридиальные точки на теле человека (что-то из китайской медицины). с одной стороны звучит как-то не очень. Но мы со старшим сыном ходили на эту процедуру для развития речи. После стало чуть лучше. Это было до того как мы узнали про нарушения слуха, то есть мы сначала пытались развивать речь.
                    так вот про рефлексотерапию: у родственницы были нарушения сна ребенка. Ребенок спал ровно 40 минут в горизонтальном положении. Потом просыпался. Сидя спал лучше. Ходили по всем неврологам в нашем городе, ничем они помочь не могли. Им помогла рефлексотерапия. И туда же ходят очень много детей с ДЦП. Правда не могу сказать насколько это им помогает. Просто не знаю. Посмотрите в интернете про эту процедуру, у нас они работают по лицензии с Самары, то есть разработка этой процедуры была в этом городе. Наверняка это есть и в Москве, правда совсем с другими ценами наверно.

                    Reply

                  • Avatar

                    Ольга

                    |

                    Олег,у Вашего Егора 3-4 степень тугоухости,зачем КИ? Может заговорит позже,в 4-5 лет ничего страшного.В общем это ваше дело,мне жаль Вашего Егора и так вижу что у него глазеньки умные и часто говорите и говорите,у него все равно накапливается пассивный словарь! Помню как Вы писали,что сам подогнал табуретку,залез и открыл воду,значит есть у него интеллект.
                    Знаете,большинство Вас, слышащих людей не хотят смириться с тем,что их дети не такие как все, и подтягивают к обществу слышащих,хотя все равно 100% слышащим не будет и по поведению видно что дети с недостатками слуха и стереотип остался с советских времени,хотя в данный момент достаточно лояльно относятся,кто родились ближе к 90-м годам и позднее. Мы все равны…..

                    Reply

                    • Avatar

                      Geleosan

                      |

                      Вы говорите обобщениями и переходите на разделение на мир слышащих и мир глухих, это как бы нехорошо и мало к чему хорошему приводит, наслушался уже дебатов этих двух непримеримых миров. Судить об интеллекте по глазам и через интернет, это тоже довольно странно. Наверное, родителям виднее, ведь они ребенка видят 24 часа в сутки. И, наверное, они изучают все доступную информацию и взвешивают свои решения. У Егора проблемы со зрением, он не ходит, в конце концов у него глухота (да, именно глухоту нам сейчас ставят). Когда нарушено столько анализаторов, то нужно использовать любые возможности, чтобы восстановить хоть как-то один. Мне абсолютно все равно, будет он говорить или общаться языком жестов, но сейчас он по сути даже жестов не видит. Понимаете, я уже много пообщался с глухими, они очень консервативны и поэтому придумывают очень много про КИ. Еще раз говорю, я общался с очень многими родителям, кому детям сделали КИ, нет ни одного, слышите, ни одного родителя, кто пожалел. И мне больше верится в отзывы родителей, которые имеют реальный опыт, чем глухим, которые изначально настроены против КИ, просто потому что их мир от массового внедрения КИ может разрушится.

                      Reply

                  • Avatar

                    Ольга

                    |

                    Терпения Вам и вашей семьи,да поможет бог. Главное верьте и всегда быть на позитиве…

                    Reply

                    • Avatar

                      Geleosan

                      |

                      Спасибо!

                      Reply

                    • Avatar

                      Свет_ланка

                      |

                      Если бы нам не отказали в Питере в операции, если бы нам поставили 4 степень я бы уговорила мужа на операцию. (он против вмешательства). Но будем развивать слух.
                      Со старшим ребенком мы даже не подозревали о нарушениях слуха. Но было видно разница в развитии. Он в 5 лет говорит не так, как некоторые в 2 разговаривают и это больно слышать и видеть. Но надеемся, что можно все поправить.
                      Да ты любишь своего ребенка, он кажется тебе исключительным и умным. Но когда ты выходишь и видишь обычных детей, то становится не по себе. Потому что знаешь, что ему придется это все наверстывать и очень медленно.
                      Олег, Вы КТ уже сделали?

                      Reply

                    • Avatar

                      Geleosan

                      |

                      Нет еще не делали и у нас на руках нет заключения от комиссии по КИ о ее необходимости. Мы сначала хотим как раз получить заключение (надо/не надо), а потом принимать решение. КТ будет в среду, я надеюсь. Двух сурдологов уже тоже прошли, КСВП и ASSR свежие сделали.

                      Reply

                    • Avatar

                      Свет_ланка

                      |

                      Вам очень надо грамотного невролога. Неужели такого нет у вас?

                      Мы делали КТ без заключения комиссии. Платно. Мы хотели сократить цепочку в череде посещений НИИ.

                      Reply

                    • Avatar

                      Geleosan

                      |

                      Нет, КТ с заключением комиссии никак не связано. Мы делаем его в рамках госпитализации в НИИ. Я просто написал, что мы не приняли еще окончательного решения по КИ, так как у нас нет заключения комиссии, ну и результатов КТ мы тоже еще не знаем.

                      Reply

  • Avatar

    Екатерина

    |

    Ой, как хорошо, что Вы про Егора написали!!! Моя Ксю как раз недавно спрашивала, как там он поживает. Сейчас читала ей выдержки из статьи и вместе радовались его успехам! Растите дальше!

    Reply

  • Avatar

    Светлана

    |

    Олег, а как вы оформляли машинку на инвалидность?
    Мы вот получили инвалидность ребенку и пошли в Собес, но там ничего не знают (район ново-переделкино).
    У вас же и парковка бесплатная в Москве должна быть?

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Оформлял через госуслуги вроде, или еще как-то, но точно через интернет. Где только такая бесплатная парковка, я не знаю, не видел до сих пор.

      Reply

      • Avatar

        Светлана

        |

        Ну, вот парковки, которые в центре, они по идее бесплатные должны быть для нас.
        Попробуем тоже через интернет оформить))

        Reply

  • Avatar

    Марина

    |

    Ребята, еще тета хилинг параллельно попробуйте. Знаю звучит странно, но очень действенно.

    Reply

  • Avatar

    Света Ч

    |

    А коврики-пазлы случайно распродавать не планируете?

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Ага, думали об этом :)

      Reply

      • Avatar

        Света Ч

        |

        Если что, имейте меня ввиду! Я Света, которая из Бутово сбежала в Беларусь на озера с Олегом :)

        Reply

  • Avatar

    Юлия

    |

    Я так рада, что вы личный блог и информацию про особых детей не убираете:) я из-за этого и читаю, интересно мне очень.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Скорее всего, скоро будет, наоборот, больше личного и про детей :)

      Reply

  • Avatar

    Антонина

    |

    добрый день, Олег!

    вы можете поделиться информацией касательно приема детьми мелатонина?
    очень плохой сон у детей моих, два года им.

    Reply

    • Avatar

      Geleosan

      |

      Добрый :)
      Пока не могу, еще не начали давать, потому что хотели сначала закончить основной этап обследований. Вдруг будет еще хуже, а нам пропускать нельзя. И вам вопрос, а вы попробовали другие способы без лекарственные? Совместный сон, режим, ритуалы укладывания, дневной сон и тд, и тп.

      Reply

Оставить комментарий

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 5 лет 4 месяца

Статей в блоге: 103
Фотографий: 1046
Комментариев: 4682

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus