Еле-еле двигается в одежде

Давно я что-то не писал на этом блоге. Как-то, знаете, не пишется совсем… Раньше мы двигались вперед, было, чем делиться, сейчас же стоим на месте и каждый новый день похож на предыдущий. С другой стороны, не только же о хорошем писать, правда? :)

После последней болезни, которую Егор подцепил в Тоша и Ко, он так и не восстановился до конца. До сих пор слабее, чем был до поездки в центр. И ведь не ездить туда мы не можем, после этого у него так здорово развивается речь… Очередной вопрос выбора, сложного выбора между реабилитацией и рисками заболеть. К сожалению, не все родители, привозящие детей на реабилитацию, это понимают. И реакция на мой недавний гневной пост в соц сетях явный тому пример. Но ладно, не будем об этом.

Продолжить чтение

Ведь самое главное - это счастье ребенка!

Занудное и про психологию. Что-то потянуло меня в последнее время на эту тему. Я вот уже давно кручусь в мире особых детей и наблюдаю такую интересную картину: чаще всего, если ребенок не ходит, то мама все силы бросает именно на это: во что бы то ни стало поставить малыша на ноги и научить ходить. И эта первостепенная цель почему-то стоит даже у тех родителей, чьи дети имеют множественные нарушения (речь/слух/зрение/интеллект…) Я, как мама, которая первые два года вообще забила на ноги Егора и занималась исключительно речью и интеллектом и которая только в два года опомнилась: «ой, а Егор же еще и не ходит! с этим тоже что-то надо срочно делать!» с недоумением всегда смотрела на мам, чьи детки годам к 4-5 худо бедно научились ходить, благодаря неимоверному количеству занятий, но при этом так и не умеют говорить/понимать речь и у них явное отставание в психо-эмоциональном плане.

Продолжить чтение

Самый лучший завтрак

Когда мы были в Таиланде, мы делали обследование (по сути рентген) на предмет проблем с глотанием. Если кто-то помнит, Егор уже пару раз давился, но никто из врачей в России нам ничего не сказал и не предложил. А вот в Таиланде, когда ребенок заболел пневмонией и не мог какое-то время нормально есть, предложили сделать тест. Ну, точнее, они не совсем предложили, а просто как-то упомянули, что есть соответствующее обследование — swallowing test (тест глотания). И мы вцепились в эту возможность узнать что-то новое и таки сделали его, хотя наша пульмонолог говорила, что его проблемы с глотанием скорее поведенческие. Интуиция не подвела, и тест показал, что проблема все-таки существует и она не поведенческая.

Продолжить чтение

genetik

Были сегодня у тайского генетика. Какой-то очень крутой доктор-ученый, который принимает всего один день в месяц и то до 15:00! Изначально нам советовала с ним встретиться наша пульмонолог из госпиталя для получения дальнейшей консультации, как нам жить с этим синдромом и т.д. Я скромно таила в душе надежду, что этот врач-генетик уже заранее будет знать, что к нему на прием придет мальчик с оооочень редким синдромом, и заранее хоть что-то почитает по теме, чтобы предметно с нами разговаривать…

Продолжить чтение

vypiska-05

Ну вот и наши долгожданные новости! Простите, наши дорогие, что так долго не писали! Честно признаюсь: это мой промах — я боялась сглазить. На самом деле нас несколько дней назад выписали из госпиталя!!! Просто на следующий же вечер Егор начал достаточно громко и шумно дышать со свистом и одышкой, и я, мама-паникерша, уже думала, что у нас все по-новой началось и нас сейчас снова госпитализируют (кому-то надо срочно лечить нервы!).

Продолжить чтение

news-03

Последние наши новости. Нас уже собирались выписывать, но после последнего обследования решили еще обождать. Нам тоже так будет спокойнее, хотя это уже мало что решает. Скоро уже в обычную жизнь без капельниц, но с борьбой за каждый миллилитр жидкости, выпитой мальчиком. Сейчас же, конечно, сильно выручает бабушка, так как аниматорство забирает прилично сил, но надо срочно успевать восстанавливаться, пока она еще тут, осталось уже совсем немного.

Продолжить чтение

Как от всего уберечься?

Наверное, это первый раз, когда я настолько потерян и не знаю, что делать дальше. Жизнь постоянно что-то корректирует в наших задумках, и что «работало» вчера, сегодня уже не катит. Нет, я не опускаю руки, уже напереживался и пережил всю эту ситуацию, насколько это возможно, и до сих пор хочу двигаться вперед к нашим целям. Конечно, они уже трансформировались десять раз (и будут меняться дальше из-за обстоятельств) и первое место в них занимает Егор, но я всегда оставляю условно 10% на нас, потому что считаю, что нельзя полностью класть свою жизнь на ребенка, всегда нужно стараться учесть, и его нужды, и свои хотя бы частично, чтобы были силы тянуть этот марафон дальше.

В общем, пока не знаю, как принимать решения дальше, чем руководствоваться, на что опираться и у кого можно было бы спросить совета. Некое обнуление. Но похоже опять придется действовать на свой страх и риск, подключать интуицию, включать логику и тд. Но сейчас выжидаю и беру паузу. Возможно, нужно чуть больше времени, чтобы появились рабочие схемы в голове и понимание.

Продолжить чтение

albom-01

У нас в соц сетях спросили про книжки, которыми мы развлекали Егора в госпитале и частности про альбомы по развитию речи. Книжек-то на самом деле гораздо больше, целый контейнер с собой и еще в несколько раз больше осталось дома в Москве. Поэтому пока только выложу фотографии альбомов по развитию речи и ссылки на них. Остальные книжки — это всякие колобки, репки и прочие сказки, плюс карточки с картинками и словами, различного рода разукрашки, аппликации, наклейки и тд.

Продолжить чтение

Первые купания, Дарья объясняет, что к чему

Отвлечемся от медицинской темы и вспомним, что было буквально пару недель назад. В Таиланд мы взяли с собой специальный аксессуар Aqua+ для плавания с кохлеарным имплантом. Очень крутая и полезная штука для имплантированных детей! Представьте себе маленького ребенка, который еще не умеет плавать, боится воды и при этом не может слышать успокаивающий голос родителя. С ним нельзя поговорить, ему нельзя ничего объяснить, коммуникация на нуле. Так было у нас в первую поездку на море, а теперь же мы можем общаться даже в воде. Это очень здорово! Честно говоря, я не представляю, как бы мы купались с Егором, не будь у нас водозащиты.

Продолжить чтение

Поддержи в соцсетях!

О проекте

Мы начинали с travel-блога, но у нас родился особый ребенок и круто изменил нашу жизнь. Поэтому появилась необходимость в отдельном сайте, посвященном нашему глухому неходячему, но горячо любимому мальчику :)

Статистика

Егору: 4 года 11 месяцев

Статей в блоге: 106
Фотографий: 1046
Комментариев: 4659

Яндекс.Метрика

Нашли ошибку?

Выделите ее мышкой и нажмите:

Система Orphus